Diane souffre d’algie vasculaire de la face

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L’algie vasculaire de la face est une maladie neurologique caractérisée par des douleurs faciales très intenses. Diane a dû attendre dix ans avant d’avoir un diagnostic. Elle témoigne aujourd’hui pour faire connaître la maladie.
L’algie vasculaire de la face ou Syndrome de Sluder
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Algie vasculaire de la face : une urgence pour le patient
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Interview : Fiona Henneman
Montage : Agathe Soreau
©Doctissimo - Avril 2021

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Опубликовано:

17 авг 2024

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Комментарии : 141

@manoe-imaly8382 3 года назад

Mon papa en à souffert pendant plus de 30 ans... je me souviens de ces hurlements, cris, gémissements, des idées suicidaires, de ces yeux, son regard pendant ces périodes automnales, de cette énorme bouteille d’oxygène et de ma Maman qui aurait voulu partager sa douleur 😖 ignoble maladie, elle a disparue à un certain âge... mais elle lui aura volé pas mal d’années et l’aura épuisé... Quel courage, quelle force il faut pour supporter... je ne l’imaginerai jamais ♥️♥️♥️

@casenlemafe1375 2 года назад

votre papa etait courageux

@medelysoberti1314 3 года назад

Je souffre d’AVF, première fois que je vois une vidéo qui en parle... juste merci 🙏

@2cousinsrapmusic234 3 года назад

Moi aussi, franchement je ne sais pas quoi faire avec ma tête

@yamahaaa3841 3 года назад

3 ans aussi j'en souffre j'en peut plus ..

@reysbtlr459 3 года назад

@@yamahaaa3841 moi de même depuis 3ans, de plus en plus dur à supporter, ça porte un coup au morale mais il faut espérer que ça puisse disparaître du jour au lendemain.. courage à vous !

@yamahaaa3841 3 года назад

@@reysbtlr459 opérations l'ami...

@electra1052 2 года назад

J'en souffre aussi. J'ai des lapses de tranquillités que j'ai appris à apprécier

@patriciadecou5953 Год назад

Je n'imagine même pas combien ça doit être douloureux. Vous êtes vraiment courageuse. Je vous envoie pleins d'ondes positives. Votre témoignage est bouleversant.

@rainbows135 2 года назад

j'ai beaucoup d'empathie pour les gens qui souffrent de cette maladie.Je suis de tout coeur avec vous. Canada

@lovebeauty60 3 года назад

Pauvre femme...Quelle courage elle a...Comme elle le dit, personne ne devrait subir cette souffrance. Force à elle !

@warrior....13 2 года назад

Beaucoup de personne en sont atteint, j'en suis aussi atteinte.

@salahleuchi Год назад

Elle joue en solo, elle ne pense qu'à elle et l'argent. Ma pote avf se fait censurer. Elle fout en l'air la démarche de l'association des céphalées .

@FloryBambelle 3 года назад

Quel courage... Quelle femme.

@cameliad.4169 2 года назад

Mon père a souffert des années de ce mal , à l’époque aucun médecin ne pouvait l’expliquer . Je découvre aujourd’hui des années plus tard que cette maladie a un nom . C’est à peine croyable .

@Totodu4402 2 года назад

10 par jours c'est énorme, j'en fais 4 en moyenne dans la journée depuis 10 ans et je ne pensai pas que plus était possible. Merci pour ce témoignage. 🙏

@aliutli5648 2 года назад

Bonjours J’ai la même maladie Je n’arrive pas à réduire les crises j’ai une bouteille d’oxygène à la maison et une au travail … invivable … Avant le diagnostic pendant l’es crise je me tapais la tête contre les murs de toutes mes forces … Courage à ceux qui on cette maladie

@ladystardust9217 3 года назад

Votre témoignage me touche énormément. J'espère du fond du coeur qu'un traitement vous délivrera de ces algies. Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite le meilleur. 🙂🙂🙂

@salahleuchi Год назад

C'est une opportuniste qui pense qu'à l'argent. Vous êtes tous aveuglés. Au lieu de rester solidaire avec les autres atteints avf, elle se la joue en solo . Elle a un mari des enfants et elle dit qu'elle a tout perdu !!!!!!!!!!

@soonmoon1130 3 года назад

Depuis un an et demi en souffrance ... la.premiere fois que j entends parler de cette maladie 🥰🥰 merci beaucoup

@yannsalmon9380 11 дней назад

Je suis atteint d'AVF Depuis mes 18 ans, diagnostiqué depuis les 25 ans seulement. J'ai eu un répit de 5 ans, elles sont revenues cette semaine. Le témoignage de cette personne m'a touché. Tout mon soutien aux algiques, je vous comprends!

@danielleculot8000 2 года назад

Restez courtois,😅 Jolie dame,tout mon espoir pour vous,je vous ai écoutée il y a quelques semaines et j’ai été tellement bouleversée. Je vous admire et courage,on va vous soigner. Bravo à votre mari 😊😊😊

@solosparcus4933 3 года назад

j'en souffre, depuis mes 22ans et sans ma femme je ne serai plus la, dependu...! courage

@lalolala9899 2 года назад

Mon papa m'a dit qu'il avait cette maladie, il est allé voir un acuponcteur lorsqu'il était plus jeune et par cette cause il a guéri en plus de traitement naturel homéopathique !!! Donc gardez espoir et tournez vous vers la médecine naturelle, peut être que ça fonctionnera pas sur tout le monde mais ça vaut le coup d'essayer, gardez espoir et courage 🌸

@kimbo1492 3 года назад

Bonjour diane je souffre de L’algie vasculaire depuis 15ans, et je voulais vous remercier pour votre témoignage .

@salahleuchi Год назад

Tu sais, elle en a rien à foutre de vos commentaires. Elle ne pense qu'à elle et au fric !! Aucune solidarité avec les autres atteints avf. Elle est partout pour défendre sa cause seulement à elle.

@magalydeffoin4997 2 года назад

Je viens d'être diagnostiqué 🥺 4ans à faire plus des dizaines de médecins et ses crises que personnes ne comprenaient, ne pas savoir vivre normalement est très difficile, surtout en étant maman ne pas pouvoir être toujours d'appoint pour être présent à tout moment pour eux.. Psychologiquement ça fait mal. Je vous souhaite à toutes et à tous plein de courage 🥺

@lisajour529 3 года назад

bravo madame pour ce temoignage vous serais recompensee par notre dieu que dieu vous apporte guerrisson amine ya rabe

@bablub3343 2 года назад

Dieu il est bien gentil mais il est pas médecin hein

@angelalmalaq 2 года назад

@@bablub3343 c'est Dieu ALLAH qui guérit, c'est lui qui a créer les maladies et les remèdes .

@bablub3343 2 года назад

@@angelalmalaq Allah ou pas, si tu es blessé gravement et que tu ne vas pas à l'hôpital, tu meurs De plus les croyants ne guérissent absolument pas mieux que les non croyants. En réalité ça ne change rien

@angelalmalaq 2 года назад

@@bablub3343 Tous mes membres de ma famille sont mort à l'hôpitaux .... c'est dieu Allah qui décide qui vit qui meurt et qui guérit, c'est dieu ALLAH qui a créer les hôpitaux les maladies et guérisons ...

@angelalmalaq 2 года назад

@@bablub3343 Allah a créer les causes des destins !!!!! c'est Allah qui créer les hôpitaux et les médecins et les remèdes ... + un nb : les hôpitaux on tuer ma sœur mon père mes deux tantes mo oncle et rendu ma mère et ma grande mère invalide !!!! je respecte la science et la médecine moderne mais il ne faut pas être un mouton ! + ton athéisme est mal placer !!! je parle à un mure , sire que l'univers est créer par chance c'est ridicule... il ne faut pas être aveugler par l'arrogance...

@agnes.de.paris31 3 года назад

Merci pour votre témoignage.

@guillaumeencuentro7054 3 года назад

Merci beaucoup pour votre partage et votre joie de vivre

@HugoLalloz 2 года назад

Je suis pas seul et c'est cool d'en entendre parler

@maryleneauvray4746 2 года назад

Je ne connaissais pas cette maladie C'est une interne qui m'a dit que j'avais ça Maux de tête Douleur sous l'œil droit. Sensation de nez bouché Avant on me soignait pour des mots de tête... Aujourd'hui je suis sous oxygène en attendant un traitement de fond Maladie inconnue mais pénible Merci pour la vidéo

@anaisrabin7586 2 года назад

Bonjour je ne sais pas si ça pourra en aider parmis vous mais dans ça commence aujourd'hui , il y a une femme qui parle d'un médicament ( par anticorps monoclonaux) que l'on a pas en France mais au Canada , elle est pharmaco-resistante aussi. Beaucoup de courage à vous !

@LaidAdj-tp8ds Год назад

Bon jour madame je m'appelle laid je suis touché d algie vasculaire de la face de pui 25 ans et je souffre trop ci des doulour tros et inseportabel et ci très difficile pour vivre jusqu' qont je prend le midicament tegretol mitril ou atryilin pour 5 ans maintenant je suis un peu bien les crise sont arrêtés et je te souhaite du bien être Merci

@SoulPasser 3 года назад

J'ai eu des périodes d'AVF (en général 2 fois par an pendant 1 semaine) et la douleur varie beaucoup, parfois c'est presque rien et parfois c'est hyper douloureux. Ce n'est pas toujours une douleur intense donc parlez en à votre médecin même si la douleur est minime.

@minodji7809 2 года назад

Force à ceux qui en souffre.

@tomyisbackk 3 года назад

Bonjour, mon meilleur ami souffre de cette maladie, je le vois très mal , je me dit que peut être en parler avec des gens qui souffre comme lui l'aiderait, c'est une personne très discrète mais j'aimerais le convaincre de pouvoir en discuter. En tout cas courage à tous les gens souffrant de cette torture . N'hésitez à me contacter pour mise ne relation.

@Oumiyadz Год назад

Je souffre d'algie vasculaire de la face également depuis 16 ans. Errance médicale également, quand j'ai pu mettre un nom sur ce cauchemar ça m'a fait du bien, enfin je savais ce que j'avais et que je n'étais pas la seule. Cette maladie est vraiment difficile au quotidien.. je prend souvent des triptans en cachets qui fonctionnent une fois sur 2. Parfois un cachet par jour.. pas encore testé l'imiject, ça donne envie d'essayer !

@ericnicar8774 2 года назад

Bonjour je m'appelle monsieur nicar Éric je ne peux même plus regarder la fin quand je souffre aussi de la algie vasculaire faciale faciale douleur chronique moi j'habite en Martinique la maladie n'était pas encore connue et mets médecin me traité comme une migraine comme une migraine et ça n'a rien à voir avec la migraine sinon je vous en remercie beaucoup car je suis dans la souffrance depuis très longtemps merci à tous

@lindsayp.1736 2 года назад

Bonjour Je suis aussi en Martinique et j'espère que vous avez pu être pris en charge Je vous souhaite beaucoup de courage. Une maladie que je ne connaissais pas et qui n'est visiblement horrible à vivre Je vais prier pour vous et tous les malades

@patriciaperquin9092 2 года назад

2 ans avant d avoir mon diagnostic et donc un traitement. La sensation du tournevis dans l oeil, l impression qu on m ecrasait la tête.. J en hurlais de douleurs la première annee. Horrible. Ça a duré 5 ans environ. Mon traitement fonctionnait bien. 15 ans que cela s est arrêté avec ma première grossesse. Merci d en parler. Ophtalmologues et médecins ne connaissaient pas. Ç est le neurologue qui l a diagnostique.

@casenlemafe1375 2 года назад

il ya donc un lien entre grossesse et guerison

@patriciaperquin9092 2 года назад

Entre hormone et migraine apparement

@casenlemafe1375 2 года назад

@@patriciaperquin9092 une piste a etudier pour les medecins

@sebastiencouderc1127 2 года назад

Bonjour, je souffres également de cette maladie l’oxygène peut aider également à faire apaisé les douleurs. Mais le sumatriptant reste le top bon courage à tous ceux qui ont cette maladie.

@mariecaroni1929 Год назад

vous avez beaucoup de courage madame purée je suis vraiment désolée pour vous de devoir vivre cela

@Mirtillou 2 года назад

Tout mon soutien. J'ai expérimenté une fois une douleur intense à l'oeil au point de ne plus pouvoir bouger, parler, ouvrir les yeux, tourner la tête, etc... Je n'ose imaginer cette douleur sur d'autres endroits en même temps.

@Alenn8711 3 года назад

Merci, quand je vous écoute, c'est exactement ça.

@chantalbarry3023 2 года назад

Courage a vous cela peut pas s'opérer voire un neurologue tramadol très mauvais on m'a changer a de la morphine 10mg le matin et 30mg le soir j'ai le canal lombaire rétrécie et disques dégénératives merci de votre témoignages et pas Acupan aussi j'ai pris j'ai arrêtée bisous

@geoffreyskrzypek4559 2 года назад

Je suis périodique depuis 15 ans ...Imitrex (en Belgique) et verapamil....je me plains de mes 2 crises pas jour....mais vous.... 10 😰😰Courage a vous 😭

@patrickbalcarbalcar5314 3 года назад

Bon courage.

@natachaandron8034 3 года назад

Mon mari souffre aussi de cette maladie. Il a été diagnostiqué qu a 48 ans 🙏

@user-hw8fi4ew7t 3 года назад

Le piques d'abeilles le meilleur médicament naturel et efficace. Moi je le fais. La propolis et la gelée royale

@jlucverdier1132 3 года назад

Bonjour.j ai souffert de cette maladie et je comprend complètement Anne Marie.Mon médecin m a donné un médicament contre l hyper tension (propanolol) a prendre tous les jours et depuis je ne fais plus de crises.Si cela peut t aider.Amicalement.

@josy32 3 года назад

J ai des névralgies faciales ( tri jumeau), de l 'Arnold).cela ressemble ,?? En tout cas douleur inhumaine ,couteau qui vrille dans la tête, régulièrement etc ...combien je te comprends. Je t embrasse..JOSY..

@azouzazou5831 3 года назад

Pouvez-vous nous en informer un peu plus svp ?

@azouzazou5831 3 года назад

Je parle des piqures d'abeilles

@aliciavincent8818 2 года назад

je mon fils qui est malade ça fait 22 jours je besoins votre aide s'il vous plaît merci

@coradevernay8509 2 года назад

Merci merci merci d’en parler ! Je suis en pleine crise actuellement et effectivement j’ai vraiment envie de me foutre en l’air tellement j’ai mal… J’ai rendez-vous chez mon médecin à 17h30 je peux vous dire que je compte 10 minutes.

@mahdichabou1572 2 года назад

Bon courage à vous tenez bon et soyez fort !!

@severinesev9000 2 года назад

Reste forte on est la on te lit. Parle nous si tu peux mais reste forte. Donne nous de tes nouvelles. Tiens bon

@Lyndie-zt9iy 3 года назад

J'en souffre..7 crises par jours pdt 3 mois..1 par jours ..oxygène et .imiject mais fort médicament.dur dur..courage a tous ceux qui ont cela.🙏🕯🕊

@fernando91708 3 года назад

courage

@leoalvarez-rs9wf Месяц назад

L'acupuncture me soulage pendant quelques semaines mais c'est dur quand repart

@mdyabasta 3 года назад

10 par jours mon dieux courage, pour mois c’est des crisses periodiques de 3 mois avec 1 a 2 ans d'intervalle, l'oxygène à 11L min ça ma sauvé, si non le ZOMIG 5mg en spray nasal (j'aime pas les piqures). Merci dans parler

@anstr2842 2 года назад

Est-ce que toi aussi ça t'arrive vers le primtemps?

@lalahuet2928 2 года назад

Je souffre également d'avf j'ai encore cette chance que se soit épisodique et que l'isoptine en traitement fonctionne et lors des grosses crise de l'oxygène derniers recours les piqûres d"imiject c'est une maladie trop peu connue donc pas de réel traitement

@rawsmackdownnxtwwe5646 2 года назад

Pour moi, c'est Imiject sans hésitation.

@raphaelrichard5829 3 года назад

Merci pour ce témoignage...

@yassineguedjig2225 2 года назад

Courage que DIEU bous accompagne sur cet épreuve

@amandine3126 3 года назад

Courage !! 😔💪

@carolineange6618 Год назад

Quel Courage

@mehdisol7094 2 года назад

Depuis janvier 2022 je subissait des douleur aigu tous les matin, vraiment j'en pouvais plus, ma mère me traitait de fou et la douleur était intense. En avril je me décide à voir un neurologue à faire des analyses et oui je souffre bien d'algie vasculaire. Heureusement je n'ai pas eu d'errance médicale pour ma part. En décrivant mes douleur qui me prennent du côté droit de la tête et dans l'œil le neurologue à tout de suite compris. J'ai 21 ans ça fait que quelques mois que je souffre et seulement une dizaine de jour que j'ai eu le diagnostic, j'ai reçu les bouteilles d'oxygène de chez lindle chez moi mais honnêtement je sais pas si je vais supporter.

@ingridb.5310 2 года назад

Sois fort et courage à toi. J’espère que tu recevras le soutien nécessaire.

@Tamaraseraphina Год назад

Y a un médicament contre cette maladie .mais c'est sur 30 jr après normalement à force d'en prendre ça espace les crises voir ça les fais disparaître

@annickbeglia-papon4760 3 года назад

Les neurologues connaissent bien cette maladie j'ai vu effectivement des personnes hospitalisées en chambres securisées avec barreaux car le neurologue craignait un suicide maintenant la médecine à bien progressé aussi soyez forts

@lunebleue6196 2 года назад

Je me pose des questions pour mon conjoint… parfois il a une crise il souffre dans l’œil droit comme si on lui enfonçait quelque chose dans l’œil. Il appuie sur son œil, reste dans le noir. Ça lui donne des vertiges maux de tête mais j’ai regardé les symptômes il n’a pas de gonflement ni écoulement nasale alors je suis perdue… je sais plus vers qui me retourner

@pourquoipas7790 2 года назад

Bonjour, chaque personne subit les avf différemment

@pourquoipas7790 2 года назад

Je suis diagnostiqué depuis bientôt 30 ans et j'ai rarement l'oeil qui pleure ou le nez qui coule. Conseillez a votre conjoint de consulter un neurologue . Il peut calmer ces douleurs. Bon courage !

@lalolala9899 2 года назад

Peut être qu'il a des migraines ophtalmiques ?

@belzidablvzoo9653 Год назад

Bonjour,j'ai une question ! Mais avant tout bon courage à cette femme forte qui souffre ✊️je voulais savoir si moi aussi je risque d'en souffrir...hier soir j'ai eu d'un coup comme l'impression de vouloir éternuer mais subitement j'ai eu mal dans la narine gauche et mon œil c'est mis à se fermer très fort tout seul et à coulé..c'était très gênant et j'ai actuellement la paupiere gonflé avec une gêne dans la narine et que du coter gauche je sens une pression,pas aussi intense mais sa fait mal et j'ai aussi loreil qui c'est boucher d'un coup et mal à l'arrière du crane de ce même côté...Est ce que c'est un début ?

@maximeoehlschlagel9727 2 года назад

J’ai était chez le neurologue es oui je souffre d’avf Sa ma soulager car je me suis dit que je n’était pas fou es que j’aurai enfin une chose qui me soulage pendant une crise

@louisetanquerel1531 Год назад

J'ai un traitement qui nee soulagé pas, je suis sous oxygène c'est la même chose, je suis très fatiguée

@annadixon832 Год назад

ma fille a cette maladie, j'ai de la peine pour elle quand je la vois en crise, ça fait 20 ans qu'elle souffre, elle a été déclarée handicapée à vie sachant que ça n'ira jamais en s'améliorant, la recherche devrait se pencher sur cette maladie et chercher un médicament pour soulager, voire même la chirurgie devrait se pencher également

@lbnder9720 3 года назад

Je n'arrive pas a l'accepter, la digestion passe mal..

@sauv.8316 3 года назад

Il aurait été bien de parler des traitements, autres, qui existent... Parce qu'il y en a. Que ce soit la prise ou l'administration de médicaments. Il n'y a pas que les piqûres. Sinon, bonne vidéo.

@romaindelaasuncion5224 2 года назад

Personnellement les médicament ont aucun effet bénéfique sur moi la seule chose efficace sont les piqure imiject et l'oxygène donc je peux comprendre diane sur ce point de vue la

@nadiameddahi845 2 года назад

Antiviraux monoclonaux a 245€ l inj

@poppus77a 2 года назад

J'ai eu une période de une 1 semaine où je me faisais 12 piqûres par jour ... je sais pas comment tu craques pas pour en faire 10

@luciada6722 2 года назад

Salut les médecins ne savent pas se que j’ai, j’ai des crises de migraines énormes et épisodique mon sourcils ce met a gonfler sa me fais un Œdème avec de la paralysie et engourdissement, ça fais 3 semaines que ça dure.. t’es crises peuvent durée combien de temps??? Mon oeil me fais trop mal j’ai l’impression qu’il va tomber. Je suis totalement désespérer. Ça va sa reviens, c’est l’enfer…