DISAUTONOMIA ¿Qué es Disautonomía? Nuevos Enfoques PARTE 1 

Excelente información

Muchísimas gracias al Dr. Fasella!! excelente conferencia. De verdad que hoy aprendí bastante de disautonomía y lo mejor que síntomas que tengo que mi esposo y yo pensabamos que eran por la disautonomía, otros (varios que no sabíamos porque), hoy me di cuenta que son por la disautonomía; es un gran alivio y no porque los síntomas y todo lo que me provoca la disautonomía me haga la mujer más feliz del mundo, pero me doy cuenta que existen y que no los inventó porque sea hipocondriaca. Mi mami que ya está con Dios también tenía disautonomía y gracias a Dios la diagnosticaron en el Instituto de Cardiologia y también en el Instituto de Ciencias Médicas de la Nutrición, Salvador Zubiran. A mi igual, pero ella falleció hace 9 años, al menos aquí estaba totalmente en pañales. Vivo en el Estado de Chihuahua, en México y donde saben de disautonomía es en el Instituto de Cardiologia y el Instituto de la Nutrición, a ambas nos trataban también por otras patologías, y de la disautonomía sólo de repente me sentía mal, sin saberlo aquí en Chihuahua los médicos, por el desconocimiento de este padecimiento mi mami duraba días muy mal, la llenaban de antidepresivos, yo no lo creía y ahora lo confirmó. En ese entonces ella vivía aquí en Chihuahua y yo en la Cd de México. Tengo 19 diagnósticos y entre ellos disautonomía, pero ha sido una enfermedad invisible ante los médicos desde que estoy en Chihuahua, por lo mismo no tengo quien me la trate, porque no he encontrado alguien que esté empapado de este síndrome, y pues mi psiquiatra me dice que no soy hipocondríaca, que los síntomas que tengo son reales. No tengo síncope ni mi mami los tuvo. Por lo que escuché del Dr Fasella mucho de lo que tengo y así me la pasó es que no me llega suficiente sangre, ni oxígeno al cerebro, lo que explicaba de la urgencia de vejiga, e incontinencia urinaria, últimamente mancho mucho de pipí las pataletas, y pues estoy en casa no puedo salir porque me siento muy cansada, me mareo, somnolienta, etc. Pues estoy tomando prednisona 15 mg, y estuve tomando la fludrocortisona casi 4 años (tengo meses que no la tomo por que no la he conseguido, y de hecho estaba con 10 mg de prednisona ya para bajar a 5 mg, y tuve que subir), por insuficiencia suprarenal por tanta ingesta de 27 años de dosis muy altas de prednisona, bolos de metilprednisolona, porque tenía un lupus muy grave por la necesidad de dosis altas de cortisona para poder controlarla porque se me activaba a niveles de órganos vitales... Hubo un momento en que casi 3 años tomé 50 o 50 mg de prednisona. Tengo Fenómeno de Reynaud, fibromialgia, ojo, boca y mucosas secas, fibromialgia. He tenido mioclonias, de hecho desde hace tiempo atrás tengo movimientos involuntarios al grado de no poder controlar el celular, soy muy torpe, todo tiro, me cuesta trabajo entender cuando leo, indicaciones, de hecho noticias, películas y pues igual me quedo como le digo a mi esposo y hermanos, -, que me subo a mi columpio y ahí me quedo jajaja - es cuando me quedo como en mi mismo y no escucho nada alrededor, no tejo, no escucho tv., tenía muy buena ortografía y redactaba súper bien y ahora ni una ni otra y varía en días. También tengo temblores en mis manos, y varias cosas más neurológicas. También todo me cae mal en el estómago, intolerante al gluten, a la lactosa, y problemas digestivos, tomó encimas pancreática, salofalk para mí colitis, lanzoprazol, cinitaprida, magaldrato de dimeticona, todo para tolerar lo que no me cae mal. Y bueno podría seguir con todas mis patologías, pero quise compartirles esto porque pensé que es lo más importante comentarles, y si pudieran comentárselo al Dr por la cortisona que tomó y bueno de verdad me quedé impresionada su sabiduría, que igual su esposa ha de tener. Además se me hizo que tiene mucha paciencia y calidad humana. No comento más de la mayoría de los médicos de mi Estado porque no tiene caso, sólo que me siento perdida en el desierto y literal (Chihuahua es desierto totalmente), abandonada y sólo lo que hago es tomar propranolol, y mucha sal, la uso con agua mineral con hielos; y lo que más me preocupa que cada vez entiendo menos de todo como lo comenté antes, no se si dije que hasta cuando estoy platicando no entiendo el concepto o nada de lo que me platican y otra cosa, cambio palabras, digo unas por otras pero también se me olvida y empiezo a querer decirla y la voy diciendo hasta que sea mas parecida a la palabra y adivinan, cuando estoy con mi esposo y/o mis hermanos pues nos reímos, no de burla, sino para no dramatizar, pero sé que ellos sufren verme como estoy. Gracias a Dios soy muy alegre desde pequeñita. Creo demasiado en Dios y el me ha sostenido todo lo que he vivido. Hasta aguantar no tener un médico que realmente sepa y no sólo lo diga de palabras y ustedes ya saben como nos van. Además de que abusando de la amabilidad y sepa lo que escribí, por que no entendí en qué hace daño la cortisona? , y pues también el propranolol lo tomó de 40 mg 3 veces al día, desde los 20 años que me dijo que era vagotónica y en ese momento me diagnóstico prolapso mitral de la valva derecha, tiempo después desapareció gracias a Dios. Y solo aumentó el propranolol por contractilidad que se me sube la presión poco o bastante pero muy separada entre la sistolica y diastolica. Esto sería todo de enfermedades. Escuché que tiene pacientes a nivel nacional e internacional. Cuál es la manera de poder ser su paciente? Si se puede por vía zoom, skype, cualquier de estos, o ir al País en donde está? Mi nombre es Blanca Ochoa, 53 años. Mi correo electrónico es blanca8ar@hotmail.com blanca8ar11@gmail.com O si podrían decirme si acá en el Estado de Chihuahua, Chih, hay algun medico que sepa realmente de disautonomía y que sea clínico. Les agradezco por la todo. Dios siga bendiciendolos en esto tan bello que hacen a cada uno de ustedes y sus seres amados, y la lucha de que esta enfermedad no sea invisible El

excelente informacion soy Disautonoma y siempre me dicen que soy hipocondriaca o que todo esta en mi mente, aun los doctores. he cobsultado como 30 doctores desde mi niñes.

Se puede tener neuropatía sensitiva por la disautonomía? Me podrían decir , por favor

Tengo disautonomia hace 9 años me comenzaron dar síntomas fuertes desmayos de seguido y me sentía siempre cansada mal mareada nauseas dolor de estomago en mis crisis temblores ganas de hacer pipi incontrolables visión borrosa lengua se me pegaba paladar lsea no me salen palabras si estoy acostada me daba taquicardias falta de aire subir gradas me cansa demasiado el calor me empeora mis síntomas hormigueos en mi piernas se me seca mi boca y decían que tenia ansiedad tomo sertralina de 50 mg y mejore mis síntomas de nervios y cosas así pero no se van del todo aveces que me da dolor de estomago es tan feo que aveces me e.desmayado o de la nada me mareo y me desmayo hace poco la mesa basculante salió positiva para sincope vasovagal hipotension ortostatica y de verdad me siento muy mal la neurologa me vio y envio hacer más estudios. Algunas comidas me hacen sentir muy mal dolor de cabeza no puedo estar de pie tengo urgencia de orinar también hambre siempre tengo fatiga

Vivir sin tiroides y desajuste hormonal, puede llegar a ocasionar una disautonomia?