Podczas gdy większość z nas z niecierpliwością oczekuje coraz wyższych temperatur, są osoby dla których wiosna i lato to koszmar. Mowa o cierpiących na tajemniczą chorobę Fabry’ego. Kwiecień to miesiąc budowania świadomości o tym bardzo rzadkim schorzeniu genetycznym, które, nieleczone, prowadzi do poważnych uszkodzeń serca, nerek i mózgu. Chorobie towarzyszy uczucie “gotującej” się wręcz w żyłach krwi i ból, który trudno uśmierzyć standardowymi lekami, a jej diagnoza jest stawiana często po wielu latach.W Stowarzyszeniu Rodzin z Chorobą Fabry’ego aktualnie jest zrzeszonych 65 pacjentów.
18 сен 2024