Bom dia sou portador da doença de Fabry e agora tenho uma princesa chamada Rebeca......só que está faltando remédio das enzimas eh uma pena ......sou renal crônico ou seja faço hemodiálise pela misericórdia de Deus que sem ele jamais ia conseguir e agora estou me preparando pra li dar com a passagem da linda Rebeca...mas sei que o Deus que eu sirvo vai dá força pra ela pq tudo nesta vida eh passageiro e o nosso plano eh espiritual e não carnal .....mas enquanto estamos Aki na terra iremos lutar pela vida pq o nosso Deus eh vida .....a melhor forma de passar por tudo isso é entregar de verdade a sua vida a Deus. obrigado a todos e que Deus continue sem abencoando a todos.....amém.
E tenho a queimação nos pés e nas mãos ! Qdo Bebê tive aquela doença no rim que dá até sangue nos exames de sangue! Estou ficando muito esquecida ! Como estou com 80 anos , poderá ser normal! Meu marido faleceu a três anos fazendo hemodiálise! Minha filha tem problema na supra renal ! Será que somos portadores de Fabrys? Gratidão Dra. Ana Maria !
Minha filha tem todos os sintomas mas dois testes genéticos deram negativo, porém ela fez um exame de alfa galactosidade que deu resultado que seria positivo para Fabry
Olá Dra. Fiz um teste genético e deu positivo para Fabry. Porém o médico aqui de Brasília, Dr. Sobral pediu outro teste e deu falso positivo. Agora estou com muito medo. Tenho Miocardiopatia Hipertrofia de grau avançado e desde criança problemas renais. Caso Leia essa mensagem, por favor me responda. Obrigado
E meninas e qdo maiores também , tem menstruação intensa ! Eu fiquei até 60 anos com esta regras ! Seria possivel ser Fabrys! Fiz de tudo e nunca ninguém descobriu o que havia comigo!!!
