Muchas gracias corazón saludes desde New York,la esclerodermia sistémica me a enseñado mucho a seguirnos moviendo aunque aveces no podamos ,Dios nos cuide a todos en esta etapa,Todos enfermamos de algo lo duro para mi es dejar a mis hijos ,pero a la vez me alienta a seguir hasta donde papá Dios quiera ,un fuerte abrazo a todos los que lean Dios bendiga a cada uno
Hola Laura, muchísimas gracias por compartir tu experiencia. Tengo 30 años, soy de España y acabo de ser diagnosticada de esclerodermia. Obviamente tengo muchos miedos pero me alegra saber que siempre y cuando se siga adecuadamente con la medicación, se pueda tener una mínima calidad de vida a largo plazo. Muchas gracias y mucho ánimo 💪🏽
Hola, me da mucha pena que hayas sido diagnosticada con esta enfermedad. Pero, como mencionas, con llevar un control con el reumatólogo, tomar tu medicación y realizar tus laboratorios con frecuencia, se logra sobrellevar la enfermedad. Yo hasta tuve una hija al año de ser diagnosticada que ahora tiene 20 años y está sana. Tengo otros dos, pero nacieron antes de ser diagnosticada. Mucho ánimo. Saludos. P.D. el fin de semana subí video nuevo, por si lo quieres ver.
Yo no tengo cansancio, solo llevo años con la Gastritis Atrófica, desde 1996 y en 2005 se disparo la Artritis Reumatoide, y en la ultima consulta en enero, me dijo la Dra Reumatologa que tenia 3 enfermedades: Artritis Reumatoide, Esclerodermia y Sorgens.
Te mando muchas bendiciones yo tengo otro tipo de Esclerodermia estoy empezando gracias a dios yo fui diagnosticada Mas o menos de forma rápida. En este momento me siguen haciendo estudios para determinar mi mejor tratamiento espero poder lograr un equilibro entre tratamiento y mejora de síntomas
Hola, gracias por preguntar. Sí me encuentro bien, no he podido subir videos porque son mis hijas quienes editan y ya están en clases presenciales y trabajando. Espero te sirva la información que he subido y pronto subiré un video. Saludos
Yo soy de argentina tengo esclerodermia hace 22 años y me trata una reumatóloga con inmunosupresores y cuidándome la piel con protectores solares y tengo una muy buena calidad de vida
@@gissellemmory8935 estoy tomando Micofenolato mofetil el nombre comercial en Argentina es CellCept 500 mgrs en el último chequeo de diciembre baje los anticuerpos al mínimo así que en vez de tres dosis diaria bajo a dos desde los 42 años padezco la enfermedad actualmente tengo 66 y muy buena calidad de vida espero que mi experiencia sea útil
Si amiga ya escuche los otros audios esos si se.escuchan bien. Como estas amiga espero que te sigas recuperando yo mañana tengo una quimio de metrotexato la semana pasada me puse la.primero y no me.fue tan mal sólo me.enrroche un poco después paso.vamos a ver como me.va mañana .
Hola mi Nombre es Ana Sotelo y yo fui diagnosticada con ,Esclerodermia Sistemica hac, 2 años, y tu video m gusto ,xq yo ya tngo manchas en el cuello , pecho y partes d la cara, estoy en tratamiento d imitacion d celulas madres en algodones, cada 2 meses m inyectan. Pero es bueno saber q alguien , ns entienda x todo lo q estamos pasando. Solo una sugerencia, en partes el audio no se escuchaba. Pero agradesco q t esfuerzes en hacer este tipo d videos ,Dios Todopoderoso t' bendiga.
Hola, espero te encuentres bien. En los demás videos que he subido ya uso micrófono. No había escuchado de esa terapia ¿Cómo te has sentido? Te mando un abrazo. Gracias por ver el video, deseo te ayude en algo.
Gracias x contestar, yo veo en Algodones a El Dr Jose Luis Diaz Barbosa, buscalo en you tube, es buenisimo ahorita estoy en remision, y son 6 inyecciones en el pecho. Viene personas d diferentes partes dl mundo ,con enfermedades muy raras y El ns, a podido ayudar a tods.
Hola, yo soy mexicana pero vivo en Chile, tengo esclerodermia diagnosticada el 2017 tomo pastillas para el dolor y del cuerpo nada más y esomeprazol para el estómago, estoy en la fase de q no puedo mover los brazos porque me duelen los hombros, espero encontrar algún grupo aquí de otros enfermos como yo. Tengo 56 años. Muchas gracias por compartir tu experiencia, un abrazo a la distancia.🌷
Hola, el reflujo lo controlo con pantoprazol y carnotprim. Si no los tomo sí me da reflujo, sobretodo por las noches; la realidad es que no llevo una dieta y como de todo, pero en cantidades pequeñas porque cuando como de más tengo el problema y me tomo un sobre de Riopan y con eso lo soluciono.
Hola, tengo una ulcera deudenal siempre había tenido reflujo y ahora con la esclerodermia se convirtio en ulcera y con cambio de alimentacion y sucralfato q me dieron en el IMSS por el gastro ya ni hay reflijo y es mucho menos lo embarado
Laurita no había visto este video hasta ayer me suscribi No la distinguía Una pregunta cuánto se aplicó la crema es porque le rascaba la piel y se rasguño?
Hola; la crema me la apliqué porque me salieron acartonamientos (la piel estirada, como si te hubieras quemado) en algunas partes del cuerpo. Es bienfait de Lancome, la verdad es cara (al menos eso pienso), pero me funcionó, no tengo más estiramiento en la piel y no me quedaron marcas de las que tenía.
@@lauramividaconesclerodermia gracias Laurita por su atención y tiempo le agradezco mucho A mí me diagnósticaron artritis rematoidea y esclerosis sistémica Lo más que me a perjudicado es el esófago y el estómago las manos y ahora que me rasca todo el cuerpo el reumatologo me dijo que era resequedad tengo 50 años Gracias Laurita Dios me la bendiga
Hola amiga tengo escloro dermia podrías poner el nombre dela crema para las manos y número de teléfono y dirección del doctor xfavor grasias bendiciones
Hola Adela, la crema de Lancome que comencé a utilizar era benefait, pero ya no la venden. Ahora uso renergie o el suero genefique, ambos de Lancome. Al doctor Valdivia lo puedes encontrar en Amazon, ya no tengo su número.
Hola yo estoy en argentina y yo la padesco desde lo 19 y ahora tengo 47 bueno es duro esto hay medico que saven como tratarla ami me estan haciendo un tratamiento vía venosa con micofosfamida es una ves por mes y pareseria que es bueno el tratamiento
😢 Estoy en proceso de análisis, me dijeron que podía ser morfea golpe de sable 💔, tengo una linea que va desde la frente al cuero cabelludo, perdí mi cabello de la parte de en medio y tmb se me esta callendo de él resto de la cabeza pero aun no tan extremo como la parte media que ya hasta esta cicatrizada, pero bueno, aún esperare a los resultados aunque es bastante estresante y como dices en Internet se dicen cosas muy feas que solo hacen que uno se preocupe más y más 😒. Ya les contaré que me dice el doctor, ahora solo he ido con dermatologos
Hola, Natalia. Espero que no pierdas mucho cabello, me gusta tu actitud no te leo desanimada y eso influye mucho para que no se bajen las defensas. Síguenos platicando tu proceso, por favor. Saludos, no dejes de ir con el reumatólogo.
Hola mire yo apenas estoy tratándome en el seguro social y también me comentaron que es rynould tengo ese problema en las manos q se me ponen moradas o moteadas como blanca y así La internista dijo q es eso raynould pero yo me siento muy cansado demasiado me cuesta haces mis actividades se me cae mucho el cabello y tengo un adormecimiento muy feo en manos brazos y piernas aveces hasta la cara usted q me recomienda
Hola, todos esos síntomas son parte de la enfermedad. Cuando está más activa son más intensos, cuando estás con medicamento y no está tan activa disminuyen los síntomas, a veces se van por un tiempo. Lo ideal es que te atienda un reumatólogo, es el especialista en la esclerodermia. Si es muy fuerte el raynud puedes usar guantes, hacerte o comprar un saquito de tela relleno de semillas, calentarlo en el microondas y ponerlo sobre tus manos. Yo me he dado cuenta que cuando hace o tengo frío me canso muy facilmente y cuando hace calor estoy más animada. Lo mejor es procurar ambientes cálidos, ojalá lo puedan canalizar con un reumatólogo para que con base a sus estudios de laboratorio le de el medicamento adecuado y tal vez un poco de terapia física para disminuir el adormecimiento.
@@analauraberger4969 No es de orígen emocional. Es una enfermedad autoinmune y desafortunadamente por tanto desconocimiento la gente y hasta médicos dicen cualquier cosa por no conocer la enfermedad y hacen daño por su ignorancia.
Y ya no.puede uno subir de peso, actualmente pedo 36,600 K, tengo 71 años, voy saliendo de una fractura de la cabeza del fémur y me pusieron una Prótesis de Thompson.
DIOS SANA HAY ESPERANZA EN JESUCRISTO PARA EL NO HAY NADA IMPOSIBLE TODO ES POSIBLE SI PUEDES CREER LA BIBLIA DICE QUE POR SUS LLAGAS FUIMOS NOSOTRO CURADOS CRISTO ES EL MISMO AHORA Y POR LOS SIGLOS
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