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Fiz faculdade, pós graduação e sempre trabalhei na minha profissão, me aposentei após 32 anos de registro de trabalho na carteira por tempo de contribuição, trabalhei em em instituições privadas, desses 32 fiquei 11 afastada em auxílio doença em momentos diferentes da minha carreira (neutropenia, artroplastia de quadril, licença maternidade ), tive a sorte de ter chefes ótimos e compreensivos, sou realizada tive uma carreira, consegui chegar a cargos de gerência e hoje tenho meu carro zero com isenção por conta da prótese no quadril, tenho a minha casa própria e vivo da minha aposentadoria! Sou SS, passei por várias internações, transfusões, crises graves, muitas vezes trabalhava com muita dor e até chorava escondido das pessoas, nas entrevistas de emprego nunca dizia que tinha anemia falciforme e quando aparecia no exame de sangue admissional, eu dizia que tinha, mas que tratava e controlava a doença, então era aprovada para o emprego , mas hoje colho os frutos desse sacrifício com uma vida confortável e estável, e digo, tudo é possível com disciplina, determinação, fé, força de vontade! Concordo com o colega que disse para estudarem, investirem no currículo, só através do estudo se consegue, somos na maioria negros, pobres, discriminados e sem visibilidade, ainda por cima doentes, então podemos trabalhar em empregos que não sejam trabalho braçal e sim intelectual , então estudem!
Tenho fé que um dia vamos alcançar a cura. É difícil viver esperando o próximo órgão a ser afetado 😭 Eu confiou em Deus, não tenho esperança na medicina. Não consigo trabalhar, estudar, me sinto sem propósito de vida.
Eu sou faciforme ss comei a trabalhar na roça trabalho pesado desde os onze anos.dis onze anos dezoito.na roça.com dezoito vim pra cidade grande.eu sou do interior da bahia.dos dezoito aos 33 trabalhei como empregada doméstica.dos 34aos 50trabalhei como cabeleireira..hoje depois de tanta luta pra glória de Deus me. aposentei mais foi preciso.entrar na justiça., Mais nada foi fácil ,nuca foi sorte sempre foi e é Deus no comando da minha vida.hoje me encontro mais frágil.mais estou bem...boa sorte a todas..
É verdade é uma situação muito difícil para nós, somos muito frágeis e temos limitações tem dia que estamos bem animado e disposto e tem dias que é muito difícil e muitas pessoas não entendem isso somos invisível para a sociedade e,o pior que não existe políticas públicas que ampare a gente eu trabalhava estudava hoje não dá mais, não é fácil pra nós mais vamos seguir em frente com fé em Deus crendo que dias melhores virão para nós.
Ótimo vídeo Simone. Gostaria de deixar registrado que embora não temos uma lei específica que inclua a anemia falciforme como deficiência, podemos ser incluídos por analogia na lei de cotas dos concursos. Eu mesmo hoje sou concursado do Tribunal de justiça do DF por meio das cotas para pessoas com deficiência. Só pra deixar bem claro que nao tenho nenhuma sequela física. A própria anemia foi considerada deficiência pelos juízes. Grande abraço e sucesso e perseverança.
Meu sonho era que houvesse leis pra nós como tem para os deficientes físicos. Pois temos potencial sim para ajudar uma empresa, porém temos uma deficiência no sangue e deveria sim ser levada em consideração! Porém a vida não é como queremos... Enfim Deus nos da o limite, mas tbm a superação. E venceremos mesmo sem ajuda.
Por via judicial muitas vezes os juízes usam as mesmas leis dos deficientes. Eu mesmo sou concursado do TJDFT pelas cotas para pessoas com deficiência. Pra constar que não tenho deficiência física em nenhum membro. A própria anemia falciforme foi considerada uma deficiência.
Verdade,somos muito julgada pela aparência,eu mesmo sofro com uma necrose no fêmur, devido AF,trabalhei 8 anos numa empresa, e sofri muitos pré conceito dizendo que muitas vezes tava fazendo corpo mole,porém resolvi sair dessa empresa e hoje estou desempregada sem benefício, e meu fêmur todos os dias doi.Muitas vezes penso volta a trabalhar, mais sao tantas consulta, fora a dor que penso, fica difícil volta a trabalhar , mais se não for assim com o vamos paga as conta..
Infelizmente a sociedade é cruel em alguns momentos e nos faz sofrer, por isso precisamos nos unir e ter forças para seguir em frente, estamos juntas nessa luta. Deus abençoe você beijos.
É a primeira vez no canal, minha irmã que me apresentou.Sou portadora SC, sofri demais tive uma infância de mta fome,pra isso tive que trabalhar muito cedo,aos 13 anos.Era tabalho braçal, pesando pesando alimentos em super mercados.Tinha que enrolar os braços em faixas usava pomadas, chorava mto escondida com medo de perder o emprego. Foram 17anos de luta,mtas crises,e internações, até conseguir a aposentadoria,por invalidez,e uma hemoglobina que chegou a 4,5 inúmeras vezes... Hj estável com 10,2.Infeizmente não tem como relatar tudo,em 2014 contrai uma super bactéria, que se alojou no joelho esquerdo.Fiquei sem andar por 5 anos.Tive uma artrose.É um tipo de amputação óssea e da cartilagem.Hj sou PCD, estou a disposição pra orientar mais sobre essa fatalidade, me ocorreu.
Eu fiz curso de Barbeiro no intuito de trabalhar pra me msm, msm q seja um ramo em q temos q ficar muitas horas em pé, quando sentir algo basta só fechar o salão e voltar quando estiver bem, melhor pra mim.
Tenho Falciforme SS, tenho um problema gigante com isso.... Tentei fazer um canal pra explicar justamente o preconceito das pessoas e o medo q a falta de apoio causa na gente, nossas questões com crises da patologia e crises psicológicas... Falar o dia a dia, e a minha visão das coisas, porém eu travei... Admiro demais vc e sua coragem e disciplina.... Parabéns....
Quantas vezes trabalhei com dores e as vezes (com falta de ar) para não faltar, já me afastei algumas vezes por ficar internado mais de 15 dias e, por úlcera tbm. Já fui humilhado, qnd meu ex patrão falou: que dá próxima vez que eu faltasse e o "deixasse o na mão" que começaria a mandar currículo do hospital. Várias história... O importante é não relaxar com o tratamento e sempre seguir em frente.
É uma triste vdd. Alguns pacientes com todas as limitações q a doença impõe se esforçam para estudar, adquirir um diploma, se inserir no mercado de trabalho, pq desejam ser útil e não precisar financeiramente da família. Entretanto na hr de conseguir um benefício a pessoa se torna penalizado por ter estudo. Eu sempre gostei de estudar. Fui professora por 12 anos, sou pedagoga e minha última função numa empresa foi de Assistente de Unidade de Negócios. Já me deram alta 2 vezes, recorrer pq é meu direito e pq estudei para não ser totalmente depende de terceiros. Minha vaga é para PCD pq adquirir inúmeras sequelas, fêmur bilateral, úmero., cardiológica, neurológica, depressão, artrose, síndrome de Fraibarg, avc's isquemicos dentre outros. Chego a passar q se não tivesse estudado por um tempo maior do q a média do país, hj não estaria somente recebendo auxílio doença após tantos anos de contribuição. Se meu serviço fosse braçal, já teriam me aposentado. É muito triste! Para quem estudou, gosta de ser ativa, é deprimente esta situação. Para piorar a sociedade nos julgam como saudaveis, pq nos cuidamos e temos uma boa aparência. Não sei o que é pior; ser discriminada pela aparência ou ter que abrir mão de meus sonhos, projetos de vida, de ter uma vida social como os demais. Digo a todos aqueles q são alfabetizados q não precisamos ter uma especialização na área civil ou trabalhista para sabermos quais são os nossos direitos. Interajam, se informem, temos a mídia q nos dá uma ampla gama de informações, colegas, pacientes q conhecemos nos Hemocentros ou em outros locais, ong's...então gente vamos levantar nossa bandeira de luta e insistir nos nossos anseios. Como pessoas doentes temos custos com transportes, medicações de uso contínuo, alimentação, fisioterapia, etc. Que entendam de uma vez por todas, nossa doença não é invisível, é penosa, nos causam muitos transtornos. Não tem como sermos diariamente pontuais e assíduos, mas para aqueles mais jovens, quem tem um pouco mais de vigor físico deixo minha dica: estudem, valorizem seu currículo, trabalhem, sinta-se úteis, até quando for possível. Faz bem para a mente, corpo e autoestima. Por fim posso dizer q não permiti até quando pude q a doença falciforme tirasse meu brilho. Venci em muitos aspectos, casei-me duas vezes, criei meu filho sozinha com recursos próprios, sem a ajuda do gover proporcionei para ele ensino acadêmico de boa qualidade, estudei, trabalhei de igual para igual com qualquer pessoa saudável até quando deu é hj essas realizações amenizam minha dor. Abçs a todos.
Muito obrigada por seu depoimento é admirável sua força e garra em lutar por sua vida e direitos, admiro muito você. Que Deus abençoe, felicidades e muita saúde. Bjus
Oi Simone ! Tudo bem ? Estava sumido mas estou acompanhando os seus vídeos e parabéns pelos 4 mil inscritos e daqui pra frente este número vai ser muito maior !E estou seguindo um conselho seu e eu vou estrear meu canal também !E espero compartilhar muitas experiências !
Achei o tema importantíssimo! Eu mesma trabalhei em serviço público e privado como professora de espanhol e português. Mas foi muito cansativo por causa de algumas crises. Hoje abri minha escola de idiomas, mas é difícil porque alguns alunos que não entendem, acham ruim, outros entendem bem. No início do vídeo Simone fala que a dificuldade começa na escola e é verdade. Fui servidora pública e os professores não sabem o que é a doença falciforme. Dectei alguns casos, relatei à coordenação e não fizeram nada. Os pais precisam relatar isso pra escola.
Fui mandada embora dos meus 3 antigos empregos por conta da minha doença das crises que eu tinha que duravas dias e dias! Não consegui o auxílio doença, fiz um curso de manicure e to trabalhando por conta própria! Porém o ruim é que quando março cliente e tenho crise de madrugada não da pra atender mando msg desmarcando não são todas que entende! Algumas até acha ruim e não vem mais! Já sofri tanta humilhação e preconceito por conta da doença!!
Somente pela doença falciforme infelizmente não temos o direito, apenas em questao de baixa renda ou ainda se tiver complicações que torne a pessoa deficiente física consegue o benefício. Obrigada.
Hoje já se consegue o LOAS via judicial caso seja de baixa renda e com anemia falciforme. Temos muito julgados favoráveis e tb já até foi inclusa a anemia como doença que assegura o direito somando sempre a questão da renda per capita.
Olá tudo bem? Imagino ser a mesma que as outras mulheres, é importante falar com seu hematologista antes, mas a Anemia por si só não tem mudança nessa questão entende? Beijos
Boa tarde! Sou portador da doença anemia falciforme SC perdi a visão do olho direito por causa dessa doença, é também sinto muitas crises de dores musculares e nas circulações será que tenho direito um auxílio doença ou o bpc.
Acredito que tenha sim. Mas vai depender da sua renda. No site do INSS tem os requisitos necessarios para solicitar o Benefício de prestação continuada. Entre com o pedido junto ao INSS e caso seja negado recorra via judicial.
