Me llegó al alma este video, justo estoy en una crisis que me tiró a la cama, acá en Chile es invierno y hasta respirar cuesta, vivir con fatiga crónica es agotador. Trabajo, sigo estudiando, pero cada actividad muchas veces cuesta 100 veces el nivel de gasto energético. Mucha fuerza a todos de corazón ❤
Gracias infinitas por usar tus pocas energías para hablar por todos los que no podemos hacerlo. Que Dios te bendiga infinitamente. Cariños desde Argentina.❤
Gracias por dar visibilidad a estas enfermedades muchas veces desconocidas. Bueno desconocidas o que no se desea sean reconocidas. Gracias por tu labor!! ❤
Gracias 🙏 te felicito por tu labor. A pesar de todos los problemas de salud, eres ejemplo de espíritu de superación. Yo tengo fibromialgia y fatiga crónica que cada vez se agudiza más, los síntomas como tú Cuidate, haré una aportación. Me has ayudado ❤️
Muy interesante, pues es cierto que no se puede sonreír pero a veces prefiere uno sonreír para no volverse loco porque da hasta risa la ironía de lo que vivimos porque muchos no nos creen y muchos optamos con verlo con sentido del humor porque vemos la cara de la gente q nos escucha y no nos cree, pero es cierto claro. Y el grado severo es terrible, yo estuve encamada todo el año pasado, tome unos tratamientos naturales, no me curaron, pero ahora por lo menos puedo hacerme mi desayuno
Gracias. Es un sufrimiento terrible esto. Desde jovencita. Ni sé como he podido llegar hasta aquí. No me puedo levantar, quizás dos días al mes. Una casa vacía , todo los estímulos fatal. Ya he recorrido todo. Claro que he recorrido todo, incluido el Clínic, diagnóstico, grado grave. El síndrome de Hashimoto. Una fibromialgia horrorosa. 3 cánceres. Con el esfuerzo, a contra reloj. Para que mis hijitos, ya pudieran tener sus estudios. Siii, cuando he sido apoyada, es cuando he tenido cáncer. Los medicamentos, me empeoran. He hecho ricos a muchos médicos. La tengo después de un accidente desde los 7 años. He ido a contra reloj. Para tener una vida asegurada. Trabajando, llegar a casa. Y levantar a las 11 de la noche. Mi altísima exigencia, hizo de mi una gran profesional. Preveía que empeoraria. Abusos??? No sé. Nunca quise casarme. Pero bueno, no era amor. Se casó por la belleza. Y no tenía amor ni compasión. Sólo quería « lucirme» . Hasta que la realidad te espanta. Soy libre y vivo sola. Ojalá los estudios avancen. Conseguí invalidez vía judicial. Y tenía, tuve también un cáncer encapsulado sin detectar, 6 años encamada. Y el tratamiento me empeoró. Sí sucede en mi familia, los hombres no lo soportan, se van. Aquí estoy sin perder la esperanza. Llevo 3 días sin moverme, rota de dolor. Imposible hablar o marcar móvil. De noche, suelo mejorar. Todo lo que dices, es la verdad objetiva, muy estudiada. Los antibióticos y anestesia, empeora. Saludos y bendiciones
Acudí a consulta de un neurólogo supuestamente reputado y al comentarle el tema negó la existencia del síndrome de fatiga crónica, en fin, sin comentarios, también negó la existencia de la fibromialigia
Yo soy hombre y tengo grado 4 un verdadero infierno...poco a poco empiezo a andar pero voy en silla de ruedas y demomento terapias alternativas esperando leves mejorias.animo a todos ❤
Imagino que de los nervios se sonríe todo el vídeo, hay personas que se ríen con los nervios, pero por favor! Es que no hay nadie que puede hablar de esto con sonrisa en boca. Espero y deseo que nunca pases a E.M severo. Es algo horrendo. Yo lo vivo hace 7 años (severa). Gracias por difundirlo. Un abrazo
Ami me diagnóstico hace tres meses el reumatologo de la seguridad social , fibromialgia y fatiga crónica, tengo sensibilidad al frío, a la humedad y a los olores y ruidos sin diagnosticar y tengo sudores nocturnos diarios, pensaba que había algo mal en mi cabeza porque la familia es la que peor te trata...en fin..
Muchas gracias, gran labor! A mi me tratan en Barcelona en el hospital de Vall de Hebron. He participado en estudios clínicos con el Dr. Alegre y el Dr. Castro para la FC. Para la fibromiàlgia también en Vall de Hebron he participado en 1 estudio clínico y como dices se trataba de un estudio digestivo para saber cómo está relacionado este sistema con la fibromiàlgia. Muchas gracias y mucho ánimo!! 💪
Tengo 38 años y desde los 24 llevo siempre extremadamente agotada (hago esfuerzo y me tengo que acostar… y no es sueño) además me levanto a las mañanas agotada con un dolor generalizado en las piernas (sobretodo pies y manos) Y tengo problemas de digestiones. Los médicos siempre me dicen que es por tener tres hijos y cuidarlos y estresada por ello… en fin… entiendo que tener hijos cansa pero es que me siento así desde antes de tener a mi primera hija.
nunca pensé que pudiera tener esta enfermedad cuando te escuche me sonaba pero no sabia , ahora después de 3 años y mi sqm ha empeorado y mi vida ha cambiado tanto sin poder salir de casa sin poder ir a reuniones familiares sin vida social y sin opción a tratamiento de ss. social es terrible , solo me queda medico especialista de MADRID de sqm y EM , CON TRATAMIENTO ALTERNATIVO procedente de EEUU y de Alemania , gracias por estar ahi gracias
La mononucleosis fué mi gatillo. También se han sumado otras enfermedades autoimmunes como la diabétes, hipotiroidismo, fibromiálgia, colitis ulcerosa... y van sumando... oirte es como verme en un espejo... yo estoy con un tratamiento biológico experimental para la colitis ulcerosa precisamente porque las otras dicen que son "somàticas"
Solo la esperanza en el reino de Dios que Jesucristo nos enseño a pedir en oración un gobierno auténtico que tomará el control de toda la tierra cullo gobernante será Crito Jesús la persona más buena y tierna que ha existido en la tierra y curo a muchos enfermos como muestra de lo que hará cuando desde el cielo gobierne toda la tierra Daniel 2_44 y apocalisis 21 -4
Yo tengo un grado 2, y no tengo vida social, desde hace 29 años . No puedo.... He perdido a los amig@s, y a la familia (lo poco que tenía)... Así es imposible, recuperarse ni un poco!.
¿Como van los estudios ?......Me gustaria saber quienes son los doctores que estan investigando. Voy a pasar en breve por el tribunal medico y me gustaria ir documentada. Nos conocimos personalmente en Valencia. Deseo mucha suerte al grupo de investigación.
Tienes dos hijos y temes que lo ereden pues no se sabe yo tengo una hija y una nieta con ella pero no sabemos si es eredado o es devido a otros problemas que tienen hoy esta todo tan mal que cualquier cosa que te afecte te puede dar sintomas parecidos Animo con tus hijos los podras criar bien pasamos mas tiempo con ellos.y eso es muy bueno yo crie a tres cuando e.pece tenian 7 5 3 años nunca pude llevarlos al colegio y no fueron a preescolar y a pesar de eso nunca tubieron retraso en el colegio ,yo procuraba enseñarles algo en casa y asi aprendieron lo sufi iente para empezar en primer curso sin proble ma con la ventaja que podian dormir lo que querian quizas ahora no podria hacerlo porque obligan todo es mas complicado a nosotros nos basto con cambiar a una bibienda cerca del cole y los chicos ivan solos sin ningun peligro eran otros tiempos Asi yo podia hacer las tareas de la casa contaba con mi esposo que aunque no entendia que me pasaba pero me ayudava y no me juzgaba porque sabia que si me encontraba bien yo hacia todo hoy cuando miro atras aun me pregunto ?como pude?con la ayuda de la oracion a Dios y no querer mas de lo que podia
Veo que estás de pie.. Yo no puedo estar de pie, ni 5 minutos .. Pues luego el dolor muscular en las piernas es exagerado.. Y no puedo tomar calmantes.. Etc etc. Tampoco puedo caminar más de 15 minutos..
Intolerancia ortostatica es diagnostica al pararse causa sensación de mareo con la necesidad de sujetarse de igual manera durante el baño con agua 30 grados se siente rara las piernas sensación que vas a caerte… vértigo al salir de un elevador…. Es horrible esta enfermedad 🦠 el COVID aumentó su incidencia
Loli otra vez ahora tengo sqm y electrosensibilidad osea tengo que usar una mascarilla especial si tengo que salir de casa y tego mi habitación preparada como si fuera una jaula de faraday pintada con una pintura especial y el resto de la casa las paredes que dan a la calle tambien y en las ventanas persianas de aluminio asi puedo vivir en mi casa me tuve que salir de aquí sin saber que era lo que me hacia tanto daño Ahora hay .edidores de frecuencias que por unos 60 euros puedes medir los campos electricos y ondas electromagneticas que puedes tener en tu casa si tienes antenas cerca creo que al estar deviles todo nos hace daño por ejemplo a mi si me da el sol en la cabeza aunque solo sea 5minutos me puede dar un catarro gordisimo es una tonteria pero es asi Añoro el dia cuando se cumplan las palabras registradas enel libro de Isaias capitulo 33/ 24 donde nos dice que llegara el dia donde nadie dira estoy enfermo
