El Dr. Ronny Kershenovich Sefchovich, médico genetista en el Instituto Nacional de Medicina Genómica, es subdirector de Investigación del instituto, entre otras actividades. Además, es el interlocutor autorizado para establecer relaciones con las organizaciones de pacientes con enfermedades raras.
FEMEXER conmemora el 29 de febrero como el Día de las Enfermedades Raras 2024 con una serie de entrevistas a diferentes pilares que han aportado mucho a la comunidad de personas que viven con enfermedades raras (PQVER) en México.
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FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, y es una organización sombrilla que busca aliar las mejores causas, intenciones y acciones a favor de los pacientes mexicanos que sufren desórdenes poco frecuentes (también llamados raros o de baja prevalencia). Está compuesta por más de 75 asociaciones o grupos de pacientes aliados que voluntariamente buscan, para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y lograr el acceso a los medicamentos necesarios, hacer un frente común ante las autoridades de salud de las instituciones públicas, la COFEPRIS, la Academia, los médicos y otros profesionales de la salud, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y el público en general.
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5 сен 2024
