Fibromialgia: é preciso falar sobre essa doença | Discussão Projeto de Lei | 02.03.2022 

E que esse projeto seja de vez aprovado só quem passa sabe o quanto é sofrido e limitante🙏😭😭🙏

Precisamos desse projeto porque só quem tem essa doença sabe do sofrimento, minha vida é um inferno de dores

So quem tem sabe o que passamos sao dores horriveis insuportaveis so quem tem sabe So Deus pra nos ajudar 🙏🙌

E que essa lei seja abençoada e reconhecida e passa valer pra todo território brasileiro, que todos que tem fibromialgia precisão dessa atenção 😌

Sofro com fibromialgia e agora sinto que estou cada dia com movimentos limitados graças à Deus fiz minha carteirinha e agora é mais fácil embarcar no ônibus pq agora tenho como garantir meu acento Antes ficava de pé e faltava chorar de dor e agora sento no banco sabendo que não vou ser expulsa

O que eu mais quero é que descubram um tratamento eficaz🙏😞

Precisamos muito que alguém faça alguma coisa sofremos muito com as dores e os sintomas.

Isso mesmo ajudar nós estamos sofrendo

Parabéns pelo excelente trabalho

Essa doença e terrível 😢 obrigada Dr.André Marinho , vereador Patric pelo apoio que tá nos ajudando com essa doença (, fibromialgia 😢)quem tem sabe como é bom saber que os parlamentares olhar pra essas pessoas ❤😢🌷

Sou portadora dessa síndrome,trabalho na área da saúde como técnica em enfermagem, trabalho sentindo muitas dores diariamente e eu dia desejei ter ao menos um dia sem dor porque é muito triste vc ter que trabalhar cuidando de doentes sendo que vc mesma precisa de cuidados,que Deus ajude que esse projeto possa ser levado a diante para favorecer não só a mim mais a todos os portadores dessas dores crônicas e insuportaveis

Meu Deus como é sofrido demais, a falta de apoio 😢

Só quem dem sabe o que é fribrimialgia,as vezes choro de ouvir as pessoas falar que é frescura milha,não desejo pra ninguém nem pea um animal muito triste😰

Precisamos desse projeto porque só quem essa doença sabe do sofrimento 😢

Parabens a todos que apoiam todas as pessoas acometidas por essa doença que nos limitam e nos discriminan tb. Gratidao

Para muito não dão a importância para uma pessoa que sogre com essa doença,como eu mesma só sabe como é quem sofre. Teve um determinado médico que já me consultava a anos e sobre medicação e + medicação me falou que iria ter que viver assim pois não tem cura.fiquei triste e angustiada que rasguei todas as receitas e exames,passo por sérias insônia devido as dores e depressão só Deus por nós.

Passo por essa dificuldade a 8 anos mais ou menos, e o chato é que as pessoas no começo te entendem, mas depois de um tempo no mesmo quadro elas cançam, perdem a paciência, esquecem que a dor continua, a fraqueza continua, o cansaço continua e o pior é quando não conhecem bem e dias depois ao nos ver de novo co dor perguntam: mas o que é que você tem?🤦‍♀️

É uma dor terrivel, dificíl achar um remédio que melhore as dores , espero que deem mais valor pra quem tem essa doença...

Olá meu nome é Jerusa, sou portadora dessa síndrome, desde criança antes era mais leve mais conforme o tempo passa esses sintomas vem se intensificando e ficando cada vez mais insuportável é difícil tudo pra nois fibromialgico.

Tenho fibromialgia a 20 anos , sofro muito quando tenho que ficar em pé por muito tempo , Tenho 63 anos ,moro só é tenho que fazer minhas coisas sozinha . Quando preciso pegar fila e muita dor , precisamos sim que está lei seja aprovada 😢

Tem hora que tirar a vontade de continuar, mas forças e sw agarrando a Deus para enfrentar!

So quem sofre dessa maldita doença sabe quanto a gente sofre

Só quem tem essa síndrome sabe o quanto é difícil fazer coisas que parecem tão simples e insignificantes para quem é sádio. Vamos lutar pelos nossos direitos e a divulgação dessa doença! Parabéns vereador!

Projeto muito importante e o reconhecimento para quem tem a fibromialgia,mas infelizmente ainda falta a parte principal que vai muito além desse projeto que e o reconhecimento que dá direito ao de se encostar ou aposentar para aqueles que pagam o INSS.

Que Deus te abençoe e que seja aprovado,é só quem tem pra saber muita dor

Quê seja aprovado, pra as pessoas quê sofrem com isso, eu principalmente sou uma delas,que sofro com dores insuportáveis,

è munto importante dar essa visão para quem tem essa doença!!! Parabèns👏👏👏👏👏

Tenho fibromialgia e uma luta constante pra min manter em pé, minha coluna tá acabando comingo. E como eu tem várias precisamos de atenção urgente.so que tem sabe como sofremos.precisamos de apoio e reconhecimento junto aos órgãos. Já tem tanto tempo este projeto nessecitamos de urgência neste projeto .grata 😭😭😭😭

Eu tenho fibromialgia a 31 anos, é muito triste ter dor no corpo todo, o tempo todo, tem dias que choro muito pois não consigo tomar um banho, eu espero em Deus que esse projeto seja aprovado, pois os remédios são muito caros é não tem na rede pública, o q é um absurdo.

Sofro dessa doença desde a adolescência, nunca consegui trabalhar registrada pois as dores crônicas, a fadiga crônica , ansiedade e depressão sempre me fizeram perder o emprego. Abri uma lojinha de roupas pra tentar ganhar meu dinheiro mas depois de algum tempo minha coluna começou doer até eu não conseguir mais andar ( tive que fechar minha loja). Agora depois de tantos exames fui diagnosticada com fibromialgia, a médica me passou um antidepressivo e disse que não tenho mais nada a fazer além de aceitar a doença pq não tem cura...🥺 Não sei mais o que fazer sem conseguir trabalhar. A vida de um fibromialgico é sofrida demais, meu Deus. E o descaso é imenso!

Realmente é muito triste sentirmos tantas dores....

Obrigado por pensar em nós fibromilgia e muito doloroso viver com isso Incluir as medicação no sus. E nosso atendimento prioridade somos pacientes sim!!

Sinto essas dores há 22 anos. Durmo e acordo com dor, é muito cansativo.

moro em Mafra SC tenho fibromialgia algum tempo já é muito difícil dormir e acordar com dor e as pessoas não entendem e nem acreditam

Dr: eu sou portador dessa doença fibromialgia e sinto Tudo isso ao qual o senhor disse contamos com vcs todos pra nós ajudar tenho 58 sofro desde a muito tempo esse projeto ajudará a todos nós que passamos por esta enfermidade desconhecida grato .

Amém glória à Deus que esse projeto seja aprovado que mais rápido possível porque eu sofro de fibrimialgia.

Eu tenho essa doença malfita e tenho endometriose sofro muito mas o que mas ta me matando é a fribo mialgia 😢so jesus na minha vida

É uma dor muito forte só quem sofre com essa maldita doença sabe o que é sentir dor no corpo todo todos os dias que deus abençoe que aprove está lei 🙏🙏

Tudo que falam aqui é verdade. Doença infeliz essa fibromialgia. Muito sofrimento 😢😢😢.

E muito difícil ,ainda mais quando acompanhada de depressão.

Deus nos ajude que esse progeto venha ser aprovado.porquer essa doença é orivil.presisanmos de ajuda do governo

Gente eu vou feliz para minha igreja e muotas vezes volto com fadiga ate em cantar meu maxilar doi minha lingua e labios doi. So Deus pra mis curar. Deus abençõe com graça e muota fé, não é facil viver assim .

Infelizmente....tenho ese problema e um tortura dia após dia.

Boa noite e verdade só quem tem saber ou sofrimento eu tenho a 5anos mais sofro muito tem dia que deito sem fé de levantar no outros de só Jesus

Precisamos é horrível as dores vc ter até dor na cabeça e não dor de cabeça os músculos enfim vc se torna uma pessoa irritada não pode sentar andar só Deus para nós ajudar

Precisamos de ajuda 🆘

Obrigado por abraçar essa causa. AS PESSOAS ESTÃO NA MAIORIA PREOCUPADA COM APOSENTADORIA EU DIRIA QUE SE PELO MENOS TIVESSE A 4 ANOS MÉDICOS , EXPECIALISTAS QUE SOUBESSE TRATAR ENXERGAR NA REDE PÚBLICA NOSSA SERIA UMA BENÇÃO ENCINA AS PEÇAS SE ALIMENTAR DE MELHOR MANEIRA PRA AMENIZAR AS DORES AQUI NO RJ SOFRO SEM TRATAMENTO ATÉ PRA PEGAR 1 , 2 ônibus PRESISA DE DINHEIRO AÍ COMO FAZ😭😭😭😭

Essa doença só será tratada como algo sério no dia em que a mesma afetar uma dessas pessoas responsável por aprovar esse benefícios! E preciso sentir na pele o que nos sentimos para então entender a necessidade de um olhar mais sério para essa doença.

Deus abençoe vcs

Fui diagnóstica com fibromialgia o perito não recusou o meu auxílio doença disse que estou apta a trabalhar só quem tem sabe o qto dói todo corpo estou com 67 anos dependo dos meus filhos em todos os sentidos tinha que ter uma lei que olhasse mais pra todos que tem essa doença.

espero um dia vencer essa doença, desde adolescente sinto dores!!!

Existe muito preconceito mesmo e humilhação pra confirma a causa,.so Deus sabe meu Deus, muito obrigado Doutor Deus abençoe o Senhor, não existe um.amanhecer sem dores, estou a quase quinze anos sem trabalha, cada vez fica mais difícil do O Senhor Jesus e cada um que sofre desse mal sabe, não faço tratamento, muitas vezes nos julgam por aparência, Mais o interior só o Senhor conhece.

Muito constrangedor ,em uma fila ,sentir dor e não ter atendimento preferencial ,por não ter um comprovante e defesa perante a lei .

Boa noite tomara que tenha uma lei pra nos ajudar pois e muita dor

Que seja feito uma lei que garanta nossa luta para quem sofre com essa doenca mas para todo o territorio nacional que as autoridades ainda mais no inss tenham um olhar mais compreensivel

Precisamos quê isso chega aos ouvidos dos médicos e do INSS por quê eles tratam com descaso acha que nos estamos fingindo à ter está doença crônicas como fimobroalgia só quem sente essa dor é quem sabe não oferecemos pra ninguém isso é muito ruim e difícil pra nós agente faz tanto exames e sem dinheiro pra gastar e sente humilhação por quê tirá os movimentos pra se locomover e às vezes as pessoas acha que vc está simplesmente fingindo só Deus sabe o que passamos

Tenho fibromialgia há 5 anos perde meu emprego por causa da doença esperando a aposentadoria.Eu espero em Deus tá muito difícil e muito sofrimento.

Colegas Como chegamos ate ai Vamos nos unir

Ainda hj temos dificuldades para obter esses direitos, pois em um local é adquirido esses direitos e em outros locais não e também sua divulgação. Tenho Fibromialgia a mais de dez anos e com o tempo só piora os sintomas. Não consigo mais fazer meus afazeres domésticos em sua maioria e nem trabalhar fora. Sou formada em pedagogia e não me vejo capaz de atuar novamente na área pois afeta muito o cognitivo e físico , fora a fadiga quê é terrível pois não dá ânimo pra fazer nada.

Boa noite é verdade a fibromialgia eu já tenho mais de 25 anos que eu tenho problema de fibromialgia hoje eu estou com 62 anos é muito difícil é uma doença que eu não desejo para que sentimos a fibromialgia a gente sabe como é muito triste e aí as pessoas não entende a gente é complicado na frente a gente vamos muitas dores nas articulações nos músculos em todos os pentear tem hora que até para vestir uma roupa é a dificuldade hoje eu aprendi muito stress depressão eu faço tratamento com psiquiatra com a psicóloga porque minha vida e assim na prefeitura mas infelizmente né um salário mínimo que a gente ganha não dá para dermatologista e a medicação são muito cara mas seja feita a vontade de Deus eu gostaria de saber assim se né para conseguir para ajudar para a medicação é muito cara então tem vez que a gente fica uma dificuldade mas Deus vai nos abençoar e a gente vai conseguir alguma coisa para fazer o tratamento vai colocar uma pessoa inteligente que faça uma tivemos aliviar todas essas

Por amor de Deus lute por nós í que sofre com essa dores que não é de Deus porque é uma dor que não passa e muito triste

sou do Recife pe tenho fibromialgia desde criança os mèdicos hião em minha casa pq eu sou banhana e meus pais tem condições e os mèdicos na quele tempo mim davão para tm era bezetacio! pq meus avós tinhan reumatismo.eu tinha 10anos e quando chegamos para mora aqui no Recife,as dores ñ passavão!!e tinha plano particular hj com 57anos era a fibromialgia!!!è e foi uma batalha para descobri essa doença!!!fiz acunputura no hsp.das clinicas tenho acompanhamento pelo Reumatologista onde faço meus tratamentos hsp.oswaldo cruz.e meu grau è 9!!!tenho muitas dores è uma doença severa!!! tomo gabapentina pregabalina amitrilina e remèdio para anciedade.sò sei de uma coisa è uma doença horrivel!!!!😪😘

Eu estou sofrendo com essa doença maldita nós ajudar pelo o amor de Deus

É verdade é uma doença muito difícil, foi uma festa na minha igreja voltei cheia de dores e nao dormi de tanta fadiga , estava muito feliz e emocionada mais vim doente . Não entendo porque tava tão feliz e vim contanta fadiga e dores. Deus te abençõe

Está síndrome deixa a pessoa incapacirante em muitos casos,sofro a 25 anos destacdoenca,não consigo trabalhar nem pra comprar os remédios que são muitos,sofro preconceitos,enfim isto de fila preferencial e muito pouco pra quem tem esta síndrome,o deveria ter e a aposentadoria por invalidez conforme o quadro clínico de cada paciente pois não há cura e só piora conforme o tempo passa ! Que venha logo um diagnóstico que comprove por imagens no cérebro. 🙏🙏

Jesus Cristo salva cura e liberta

Me chamo aliete Medeiros de Lima, sou portadora dessa doença infeliz, muitas dores, não consigo fazer nada, eu era uma pessoa ativa, agora tenho vontade de desistir da minha vida, tudo oque sinto, só Deus sabe oque viver sentindo dores 24 hrs pôr dia, não tenho vontade de nada, só saio dê casa para os médicos, não tenho condições de lavar uma louça, se lavo uma panela, já fico ofegante, não durmo à e nem durante o dia, minha vida é só tristeza, meu corpo dói,se meus filhos e netos vêem me abraçar, ou até em tocar em mim aí eu dou um gemido, pois essa doença é muito triste ,não vou em mercados, padaria, pois me sinto tonta, fraca, minha memória já não consegue lembrar dás coisas, sinto dores pelo corpo todo, me sinto excluída por todos, até mesmo em minha família, choro quando deito, choro quando acordo, ou seja, me sinto uma pessoa sozinha diante de uma multidão, me ajude, por favor, obrigada de coração 🙏😭😭

Até hoje não foi aprovado infelizmente e ainda não temos direito a tratamento nem pelos SUS e nem remédios que nós alivia um pouco dessa dores insuportáveis e nem tratamento com vários médicos como remastologista estou na fila de espera para o tratamento a meses mesmo com o laudo médico, estamos sozinhos sofrendo

Tenho tbm e gloria Deus cortei acuca, leite e embutido to 95 maravilhosa! Acho que isso é alimentação em algumas pessoas ..Orei muito e infelizmente foi isso que cortei pra viver.🥺 Eu juro gente faz isso vcs vao viver perfeitamente!😭🙏🙏🙏🙏🙏 Conserteza é uma doenca inflamatória.

❤❤❤

E muito sofrimento muita dor só quem passa q sabe como é

Fui diagnósticada com fibromialgia tenho muita dor no corpo todo fadiga cansaço depressão tem muito preconceito não consigo trabalhar mas já trabalhei muito tou sofrendo muito com fortes dores depressão

Tou passando por isso difícil estou começo dores intensa. Preciso trabalhar gosto fazer coisas mas e difícil doloroso demais.descaso e grande tratamento

Eu tenho fibromealgia e gostaria que vinhese uma lei para São Paulo e possamos ter o direito a passagem gratuita pq faço diversos yratamento para avisar a dor e acompanhamentos com médicos..

Eu tenho desde 2015 só sofrementos

Eu sofro deste mal. Não aguento mais.

Oi Boa tarde eu estou nesta situação peço a Deus para me curar além disso problema de coluna dor muito forte é muito triste não consigo trabalhar 🥺🥺🥺

Boa Noite vem sofrendo a 10 anos com fibreumealgia trabalho de diarista três dias na semana tenho dores 24 tomo muito remédio não passa dor e muito difícil pra eu ir trabalhar

Tenho artrite reumatoide muito tempo essa doença é horrível sou técnica em enfermagem estou afastada do trabalho há mas 2 anos porém as perícias são negadas estou aguardando avaliação para cirurgias coluna cervical artroscopia do joelhos só Deus sabe minhas dores 24 horas por dia ..

Essa doença não é brincadeira eu sou diagnóstico e sei dizer com propriedade é muito difícil conviver com essa dor que não pede licença e toma conta do seu corpo todo antes de ser diagnosticado pelo neurologista e maís dois médicos eu tinha mt medo prq achava que estava com câncer e a doença ja tinha se espalhando pelo meu corpo a dor é tanta que era oq eu pensava Eu não quero viver assim com tanta dor 😢😢😢😢

Oi Deputado

Bom dia! Verdade tenho fibromialgia e sofro remédio não resolve e ameniza dor e dificuldade várias parte corpo e sono distúrbio e estresse e dói várias parte corpo e tomar remédio anoite e mesmo assim acordo e dor continua e creio vai ser aprovado!

Gente eu tenho essa síndrome fibromialgia e Lúpus erimatoso sistêmico posso falar com verdade agente dorme com dor e acorda com dor e muito triste nossa situação é também uma vergonha não termos direitos reconhecidos

Seria ótimo se acontecesse em todos os estados..sou de Pernambuco.... e alem a fibromialgia...hernias doscais e outros problemas.... e o tratamento é muito complicado

Tenho fibrimialgia a 33 anos desde os 7 por isso nunca trabalhei socorro dependendo dos outros pra sobreviver além da fibrimialgia Tenho depressão falta de concentração esquecimento labirintite burcite nos dois ombros precisamos nos aposentar nos ajude

Sofrendo com essa doença e muito triste dói muito tenho vontade de desistir de tudo meu deus né de forças

sofro isso há mais omenos mais de dois anos,tenho dores por todo corpo muita fraqueza,desânimo fadiga ansiedade

Tenho fibromialgia há 9 anos, hj tenho 20 anos de idade e estou cada vez ficando pior

Que seja aprovado.....sofro horrores com essa doença. E o que é pior, o salário que ganhamos não dá para os remédios e alimentação.

Deus abençoa que seja feita alguma coisa porque eu tenho e muito sofrimento depois que eu tiver câncer neocenia melodia aguada LMA 2 tudo está mais difícil pra mim não consegui me aposentar vivo de ajuda muito triste 😢

Dr aqui em São PauloTemos um desrrespeito total em tudo I família não esta nem pra nós. Os médicos pior O que fazemos . Pra trabalhar uma dificuldade enorme Ai vem as pessoas dizendo frescura.O quê piora tudo

Há, sou de Nova Iguaçu, Rio de Janeiro, só vivo com o bolsa família e meu filho desempregado, estamos sofrendo muito com essa situação, nos socorrem, por favor, não aguento mais, meu filho já está ficando depressivo, pois vê o meu sofrimento e não pode fazer nada ,já não estou conseguindo suportar 🙏😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

Acho que a lei faz muito pouco para quem tem fibromialgia principalmente aqui em São Paulo

Tem que liberar o Canabediol.

Eu sofro com fibromialgia,sinto dores terrível, também tenho artrite psoríase,e agora estou com CIRROSE HEPÁTICA POR GORDURA NO FÍGADO 😪,ESTOU SOFRENDO E TENTANTO ME APOSENTAR E MEU AUXILIO FOI NEGADO

porque as pessoas que tem câncer ou outras doenças incuráveis são isentas de pagar imposto de renda nem previdência depois de aposentada? A fadiga é imensa, são noite mal dormidas diariamente, dores por várias partes do corpo todos os dias como podemos fazer mercado, cozinhar muitas horas em pé, varrer uma casa, lavar banheiros tenho que ter uma pessoa uma vez por semana pelo menos para dar uma geral na casa que cobra R$ 150,00, tem roupa para lavar. As vezes busco forças para pentear cabelo, escovar dentes, tomar banho faço lógico , mas pedindo a Deus para acabar logo e me deitar. Alimentação tem que ser sem glúten porque inflama, sem lactose, comer frutas e verduras, lentilha, grão de bico, ervilha arroz integral etc o custo disso tudo é muito alto precisamos dessas isenções já tem diversos estados que já consideraram fibromialgia uma doença incapacitante quando isso vai acontecer na Bahia/Salvador porque meu Deus! Nossas necessidades são pra ontem

Por misericórdia gente vocês pode resolver todo isso em segundo essa doenças não e brincadeira imploro misericórdia eu estou lutando atrás anos pra não ir uma cadeira de toda não tenho ninguém por mim o SUS não trata ninguém não tem médicos nos posto nem pra encaminha nada estou implorando mim ajudem a viver

Estou já com lapso de memória;as articulações doem muito! Principalmente no frio;É quando acordo muída;pra pisar no chão e andar é como robô. Andando gemendo de dor. A graça de viver?Esta já se foi há muito tempo ;vivo de amtiprilina e remédios p e depressão e pra dor.

Por favor nos ajuda aí com aposentadoria por invalidez, sou portadora da fibromialgia, estou cansada de ser reprovada pelo INSS muito triste....

1 ano depois oque mudou pra nos eu sofro faz 25 anos quando começou os medicos nem falava nessa doenca sofri demais so anos depois e que veio o diagnóstico e uma doenca horrivel anos depois continuo sofrendo mil veses mais me limitou muitas coisas e a dor da morte oque mudou de melhor pra nos meu amgo sou de sao paulo faz 5 anos que nao trabalho mais tenho limitações pra muitas coisas e a depressão ta me matando tambem meu Deus