Foro: La vivencia del paciente con Miastenia 

Sabes cómo me puedo comunicar con ellos 😢 mi pequeña fue dianosticada Alos 5 años

Buenos días, Andrea. Muchas gracias por tus palabras. Esperamos con estos vídeos servir de ayuda para poder hacer visible la enfermedad. En nuestro canal de RU-vid tenemos vídeos de pilates y yoga que seguro pueden servirte de ayuda. Un saludo!

Hola a todos ,e sido un chico atleta y que gozaba de buena salud , en el día actual tengo 43 años. En el 2008 hace 15 años, tuve unos episodios de debilidad en mis piernas ,tuve la suerte que los médicos de primaria me remitieron rápido al neurólogo el cual al explorar me ,me vio indicios de esclerosis múltiple , inmediatamente fui internado al hospital de semana, en el cual me hicieron pruebas y terminé en planta casi 6 meses, internado, en ese tiempo mi cuerpo demostró muchas anomalías el cual le hizo muy difícil el diagnóstico a los neurólogos, al día de hoy ya llevo viviendo con mías tenía 15 años, e pasado por brotes muy difíciles y momentos un poco mejor , en este tiempo, me a dado vitiligo, sinusitis crónica algo de artrosis,y en este momento estoy a espera de ver al neurólogo, porque hace un año una pierna está perdiendo mucha masa muscular y se está debilitando demasiado asta el punto que no puedo andar,😢 lo que e estudiado y me e informado es que está enfermedad y muchas más son provocadas por nuestro sistema inmune, el es nuestro enemigo 🤷 y pedimos ayuda a que nos escuchen y nos brinden un poco de soluciones,😔 , a este enemigo hay que mantenerlo tranquilo ,cero estrés, buena alimentación y por mucho que nos sintamos cansados el ejercicio físico no se puede habandonar, ánimo a todos!!!!!

Buenos días, Marta. Esperamos que puedas conseguir estabilizar la enfermedad. Cualquier cuestión, no dudes en preguntarnos. Un saludo, mucho ánimo.

@@asociacionmiasteniadeespan5107 Hola la información de MartaMorel y mi situación es igual pero aún no confirmado por Neurólogo, con tratamiento sucede igual o peor y cada cuanto tiempo y por cuanto días....de verdad es muy feo

Yo ya pase los años duros, he llevado una vida en los primeros años muy muy duros. No sé lo doy a nadie.

¡Buenos días, Rosa! Muchísimas gracias, desde AMES, unos de nuestros objetivos es poder mejorar la calidad de vida de las personas con miastenia, así como visibilizar la enfermedad. Muchas gracias por tus palabras.

Primera ves que veo esta información, soy paciente mi astenia.

Primero debe evaluarte el Neurólogo

A mí me parece que la cirugía no es la solución puesto que la caída del párpado viene de un nervio que es el sistema nervioso central te imaginas si te lo operas esperemos a ver qué nos aconsejan los que tienen tanto conocimiento en esta patología como la niastenia gravis

Hola! Yo también comencé con el párpado caído, la neuróloga ya me ha realizado muchos exámenes, finalmente mastenia ocular gravis, ahora con tratamiento permanente

@@antonietaarancibiagonzalez7448 al final me an diagnosticado miastenia ocular,me ha puesto un tratamiento,em marzo volver.gracias por la respuesta

Sí así es el párpado se cae automáticamente pero como les digo a mí me sirvió mucho el cloruro de magnesio el fenogreco y el ginkgo biloba Son productos naturales muy buenos para esta patología y vuelvo y digo el ejercicio físico como bien sabemos en la parte emocional se genera por la tristeza y el timo es el que nos da esa alegría la felicidad y entonces hay que tratar de estar muy alegres sin tristezas amigos que tengan un excelente día sigamos comunicando y hablando más de esta patología

Buenos días, en nuestra web puedes descargarte varios manuales relativos a la enfermedad que seguro te son ayuda miastenia.ong/portfolio-items/biblioteca-digital/ Un saludo,

Mestinon

Ese es su nombre mestinon

Hola soy de Ecuador estoy realizando me las pruebas para este diagnóstico que el neurólogo me ha enviado se debe a mis párpados caídos pero he escuchado este programa y me estoy enterado de algunos casos en el mundo por que nunca la había escuchado esta enfermedad rara