Danke für dieses interessante und informative Interview. Und danke an Prof. Stark, der trotz aller Widrigkeiten dran bleibt und weiter an MECFS erforscht! Ich wünsche ihm und allen Betroffenen einen baldigen allgemein anerkannten Durchbruch im Bereich Biomarker und Therapie!
Mein Schmerzarzt ( Anästhesist) versucht gerade zusammen mit einem Neurologen in Wien, einen Biomaarker zu finden. Ich leide jetzt seit 25 Jahren an ME CSF und einziger Biomarker könnte sein, das sich die igg im Blutbild verändern. Small Fibre habe ich keines, es wurden 2 Hautproben entnommen. Danke das sie versuche Menschen mit ME CSF zu helfen 🙏🏻
Ich wünsche dir Kraft. Jede Grippe führt zu Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Blässe, Brainfog .... Es ist das scheinbar natürlichste der Welt. Deswegen hat sich kein Mediziner damit beschäftigt, wie das passiert, wie das gesteuert wird, wie hört diese Krankheitsphase auf. Es hört ja schließlich "immer" auf. Leider hörte es bei Millionen von ME/cfs und Long covid Patienten NICHT auf. Das sieht man jetzt durch Covid 19. Früher hat man die ME/cfs Patienten nicht ernst genommen. Alles "eingebildet". Schade, dass man ME/cfs Patienten Jahrzehnte lang nicht ernst genommen hat. Hätte man sie ernst genommen, dann geben es keine Pandemie, beziehungsweise sie wäre beherrschbar wie die meisten bakterielle Infektionen durch Antibiotika beherrschbar sind. Alles erdenklich Gute. Und alles erdenklich nicht Gute an alle Ignoranten in weissen Kitteln, die ME/cfs Patienten ignorierten.
Danke für das Interview, Nils! Ich war im August bei Professor Stark in der Praxis zur Abklärung. Nur durch seine fachärztliche Stellungnahme konnte ich meinem Hausarzt meine Erkrankung begreifbar machen.
Transcript * Hintergrund: Prof. Stark begann seine Karriere in der Psychiatrie und wandte sich später somatischen Erkrankungen wie ME/CFS zu. * Anfängliches Interesse: Sein Interesse an ME/CFS wurde während seiner Ausbildung in der Psychiatrie geweckt, die auch ein Jahr Neurologie beinhaltete. Hier stieß er auf Patienten mit Symptomen, die nicht typischen psychiatrischen Störungen entsprachen, was sein Interesse an weiteren Ursachen weckte. * Fallstudie: Stark erzählt von einem Fall, bei dem die unerklärlichen Symptome eines Patienten schließlich auf den Kontakt mit phosphorhaltigen Pflanzenschutzmitteln in einer Gärtnerei zurückgeführt wurden. * Fokuswechsel: Diese Erfahrung führte dazu, dass Stark sich auf Patienten mit ME/CFS spezialisierte, wobei er die physische Grundlage ihrer Symptome anerkannte und sich für deren angemessene Behandlung und Verständnis einsetzte. * Forschung und Diagnose: Stark diskutiert den Einsatz von funktionellen MRTs (fMRT) und anderen diagnostischen Werkzeugen zur Visualisierung und zum Verständnis der neurologischen und physiologischen Veränderungen bei ME/CFS-Patienten. * Behandlungsansätze: Er hebt die Bedeutung der Regulierung des sympathischen Nervensystems und mentaler Techniken im Umgang mit ME/CFS-Symptomen hervor. * Die Rolle von Stress: Stark betont die Auswirkungen von chronischem Stress und dessen potenzielle Rolle bei der Auslösung von ME/CFS, insbesondere bei Personen mit einer Vorgeschichte von anhaltendem Stress. * Finanzierungsherausforderungen: Ein wesentlicher Teil des Interviews befasst sich mit den Herausforderungen bei der Finanzierung von ME/CFS-Forschung, insbesondere für private Institute, wie dasjenige, mit dem Stark verbunden ist. * Eintreten für ME/CFS: Stark fordert mehr interdisziplinäre Forschung und Zusammenarbeit, um ME/CFS besser zu verstehen und zu behandeln. Insgesamt bietet das Interview tiefgreifende Einblicke in die Komplexität von ME/CFS und unterstreicht die Notwendigkeit weiterer Forschung und eines besseren Verständnisses dieser belastenden Erkrankung
Ich wäre als Betroffene sofort zur Zusammenarbeit bereit. Allein meine Erfahrungen als rechtliche Betreuerin helfen mir sehr im Umgang mit Behörden und ich könnte mich sicher auch zügig in die Thematik "Therapien finanziert durch Stiftungen" einarbeiten. Die Behindertenausweise in meiner Umgebung gehen zum größten Teil auf die von mir gestellten Anträge zurück.
Hallo Jutta, ich brauche WIRKLICH dringend deine Hilfe. Ich brauche Informationen wegen schwerster ME und Handeln des rechtlichen Betreuers. Hier hat jemand schwerst bis schweres ME. Er wird dich auch nicht überanspruchen. Aber er braucht Unterstützung. Ich kann ihm auch nicht helfen. Bitte melde Dich . Vielen Dank!
Danke. Die Ausbildung der Ärzte sollte grundsätzlich verändert werden. Das aktuelle Studium vermittelt in wenigen Monaten der Promotion (Dr. Titel) nicht mal ansatzweise wie RICHTIGE Forschung funktioniert. Fragt bei Biochemikern oder Ingenieuren nach, bei denen die Promotion 3 bis 5 Jahre dauert. Die gewöhnlichen Ärzte sollten wie bisher studieren. Die forschenden Ärzte sollten anders ausgebildet werden.
Hallo, ich weiß von einer Deutschen, die jetzt in Skandinavien lebt, und die ihr CFS u.a. auf Elektrosmog zurück führt. Sie hat eine Internetseite, die du über autark woman bei google findest. Vielleicht hilft dir das ja weiter.
