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II SBCMM - Diagnóstico das Miopatias. 

aMMigos / Miopatia Mitocondrial💚🐢
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II Simpósio Brasileiro de Conscientização MMitocondrial, neste dia teremos a honra das palestras:
19h, "Diagnóstico das Miopatias" com o querido aMMigo Dr. Edmar Zanoteli.
PARA EMISSÃO DE CERTIFICADOS PELA aMMigos:
Para recebê-lo o participante deverá:
1) Inscrever-se no evento GRATUITO pelo site: bit.ly/aMMigos (através do botão "VOU" de cada sessão/data, desta forma estará inscrito e apto para convidar todos os seus amigos).
2) Fazer login no RU-vid com seu e-mail e assistir a palestra logado neste e-mail
3) Clicar em "INSCREVER-SE" no nosso canal / miopatiamitocondrial
4) Preencher o link de controle de presença para emissão de certificados: forms.gle/Z9GU... (com acesso liberado somente durante a sessão)
Após assistir cada sessão do evento compartilhe conosco seu feedback: forms.gle/YxFg...
Fique por dentro de toda a PROGRAMAÇÃO até o momento: bit.ly/IISBCMM
Após assistir cada sessão do evento compartilhe conosco seu feedback: forms.gle/YxFg...
Gostou e quer nos ajudar nesta iniciativa? Aceitamos doações através* picpay.me/ammigos
Acesse nosso website www.MiopatiaMitocondrial.com.br, e não deixe de acompanhar, curtir e compartilhar as nossas redes sociais: linktr.ee/miop... (@MiopatiaMitocondrial )
Em caso de dúvidas ou esclarecimentos complementares, entrar em contato conosco através do nosso e-mail: MioMitocondrial@gmail.com
Aproveitem a experiência e a vivência compartilhada pela aMMigos, esteja cada vez mais conosco:
linktr.ee/miop...
(*) Caso queira doar por outro meio, favor entrar em contato conosco pelas redes sociais.
#MiopatiaMitocondrial
#aMMigos
#Se7embroVerde
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#thecharliegardfoundation

Опубликовано:

 

22 авг 2024

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Комментарии : 21   
@leticiapa4394
@leticiapa4394 3 года назад
Perdi minha adolescência em cima de um leito e até hoje nada. Ppr causa disso até tenho depressão, mas tenho muita fé. Dependo totalmente do SUS. E até os próprios dizeram que só com dinheiro. Outrod dizeram que precisa que algum médico se interesse pelo meu caso. Além das dores e um sofrimento constante pelo diagnóstico. Vc sofrer sem saber a causa do seu sofrimento e terrível.
@MiopatiaMitocondrial
@MiopatiaMitocondrial 2 года назад
Compreendemos bem o que sente, continue conosco perseverando, recomendamos que procure hospitais escolas para apoiá-la. Se morar em SP/Capital tem o HC-FMUSP que apesar da alta demanda temos tido boas referências.
@andreacvazzoler
@andreacvazzoler 2 года назад
@@MiopatiaMitocondrial sou de São Paulo capital e estou com suspeita de dermomiosite, já tentei passar no hospital das clínicas na emergência mas infelizmente não me atenderam, como faço pra conseguir uma consulta? Tenho lesões na pele, face, olhos, pescoço, já tive nas mãos, tenho atualmente fraqueza nas pernas, muito cansaço e dor no quadril. Já tive rouquidão, dificuldade em engolir TB. Enfim gostaria da ajuda de vcs, muito obrigada 🙏🏼
@julianeholanda2908
@julianeholanda2908 3 года назад
Boa noite Dr! Meu filho foi diagnosticado com miopatia em um exame de eletroneuromiografia, ele tem dores e fraqueza nos membros inferiores... Está sendo uma grande luta descobrir o diagnóstico de qual tipo ele tem, nos mudamos para uma casa e ele está fazendo fisioterapia, está fazendo acompanhamento com geneticista e agora foi encaminhado para um reumatologista, a Dr falou que os exames são muito caros e de difícil acesso pelo estado... Vivemos nessa angústia meu filho tem apenas 9 anos e queremos muito poder ajudar... Mais ficamos de mãos atadas sem recursos e sem acesso aos recursos que poderiam nos dar uma resposta e ou um tratamento... Temos muita fé e sei que ele é um milagre já que descobrimos sedo o diagnóstico...
@MiopatiaMitocondrial
@MiopatiaMitocondrial 3 года назад
Estimamos muita força a você e daqui pedimos que mantenha-se conosco, na conscientização, utilizando as informações preventivamente.
@julianeholanda2908
@julianeholanda2908 3 года назад
@@MiopatiaMitocondrial obrigada ...
@MiopatiaMitocondrial
@MiopatiaMitocondrial 3 года назад
Por favor, anote nosso WhatsApp (11)953380192, vamos tentar ajudar aMMiga.
@MiopatiaMitocondrial
@MiopatiaMitocondrial 3 года назад
Inscreva-se em nosso canal, curta e compartilhe por favor, com isto estará ajudando a nossa conscientização Mitocondrial.
@elianegomes8549
@elianegomes8549 2 года назад
Obrigada pelas informações, meu marido fez o exame de eletroneuromiografia, acho que esse o nome, o resultado foi indicativos de uma miopatia. Ele corria desde a adolescência, ano passado com 49 anos já não conseguiu a perna sempre doendo, até caminhar incomoda. Hora a dor esta na panturrilha, hora nas costas, ele achou que era o nervo ciático. O médico tbm passou uma ressonância, aguardando o resultado dela pra retornar. Espero que meu marido fique bem, fico triste por ele não poder fazer o que gosta, que é correr.
@MiopatiaMitocondrial
@MiopatiaMitocondrial Год назад
Tomara que seu marido melhores. Evite medicamentos que causam dano Mitocondrial, vide linktr.ee/MiopatiaMitocondrial
@leticiapa4394
@leticiapa4394 3 года назад
Eu mesmo estou a 16 anos esperando um diagnóstico médico. Desdos meus 15 anos e hoje tenho 31. É muito triste vc sofrer sem saber a causa do seu sofrimento. Recentemente a reumato disse poder ser miopatia e só o neuro podr pedi uma biópsia para saber. E pelo que ouvir dizer a miopatia é grande.
@MiopatiaMitocondrial
@MiopatiaMitocondrial 2 года назад
Saber o diagnóstico ajuda muito mesmo!
@irazenigomesdearaujo635
@irazenigomesdearaujo635 2 года назад
Boa Noite, meu nome é Irazeni, estou passando com Neurologista há alguns meses, e ele está investigando o meu caso pra chegar a um diagnóstico, estou com vários sintomas, e o mais geral é a fadiga crônica ,principalmente falta de força nas pernas, dificuldade de permanecer em pé por muito tempo( inclusive tomo banho sentada por causa disso)dificuldade pra engolir( às vezes tenho crises de tosse incontroláveis do nada pálpebra caída no olho direito, às vezes sinto dor na nuca e um peso como se meu corpo não sustentasse minha cabeça ,às vezes tropeço nas próprias pernas e tenho muita dor no quadril,e fraqueza nos braços também. O neuro pediu biópsia no músculo da perna, mas infelizmente meu convênio está com problemas para agendar esse exame, tive dificuldades pra conseguir autorização, qdo foi marcado fui até o local agendado, chegando o médico disse que não fazia esse exame, estou aguardando novamente outro agendamento. Venho apresentando esses sintomas há anos,e não consegui um diagnóstico. Esses vídeos tem sido muito esclarecedores .Continuo aguardando a realização desse exame: Punção aspirativa orientada por rx ,uso,etc.Meus últimos exames laboratoriais deram alteração no VHS : 50 mm,GGT: 47 U/L, fosfatos alcalina 123U/L, LDH:262
@irazenigomesdearaujo635
@irazenigomesdearaujo635 2 года назад
Só complementando a Eletroneuromiografia deu alteração também
@MiopatiaMitocondrial
@MiopatiaMitocondrial Год назад
Obrigado pelo seu comentário, recomendamos que acesse nosso grupo privado no Facebook, lá temos semelhantes que possa trocar experiências, acesse em linktr.ee/MiopatiaMitocondrial. 💚🐢
@tainanaraujo591
@tainanaraujo591 Год назад
Boa tarde! A Miopatia e a neuropatia periferica induzida por fluroquinolonas poderia dizer algo a respeito? Sei ,que esta ja bem estabelecida e documentada a relevancia dessa classe de medicamento no que diz respeito ao potencial perigoso. Alguns estudos pos clinicos confirmam muito desses efeitos colaterais permanentes. Muitos pacientes sao diagnósticados como tendo fibromialgia ,isto porque a maior parte dos medicos nao fazem a relaçao dos problemas com o antibiotico. Maior parte dos medicos nao tem conhecimento do seu potencia. Nao estao atualizados com dados mais recentes da FDA e da EMA. Estudos pos clinicos evidenciaram danos principalmente em uma das etapas da sintese do colageno do tipo 1 , a conversao da prolina é prejudicada . Foi evidenciado danos no dna mitocondrial na transcricao mitocondrial. Sendo uma das possiveis justificativa para todos outros efeitos, neuropatia periferica,danos articulares cartilaginoso ,musculares ,tendinites e sistema nervoso central
@MiopatiaMitocondrial
@MiopatiaMitocondrial Год назад
Obrigado pelo comentário e conhecimentos, devemos todos evitar as toxicidades que estão em diversos aspectos da nossa vida. Os afetados por mitocondriopatias, como a MM, devem ficar atentos com medicamentos que induzem o dano Mitocondrial.
@monicamonteiro7563
@monicamonteiro7563 10 месяцев назад
Meu filho foi diagnosticado com Miopatia Mitocondrial esse mês com 3 anos😢
@MiopatiaMitocondrial
@MiopatiaMitocondrial 10 месяцев назад
Querida aMMiga Mônica Monteiro, há muito a ser feito para seu filho, por favor acesse nossas redes e contatos em linktr.ee/MiopatiaMitocondrial
@monicamonteiro7563
@monicamonteiro7563 10 месяцев назад
@@MiopatiaMitocondrial essa semana ele internou na UTI um quadro de Diarreia e vomitou foi o suficiente para debilitar ele ao ponto de precisar de UTI
@MiopatiaMitocondrial
@MiopatiaMitocondrial 10 месяцев назад
Por favor, entre em contato no nosso whatsapp 11953380192
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