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DOC SAÚDE BRASIL DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE 

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8 сен 2024

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Комментарии : 78   
@deividcorrea9523
@deividcorrea9523 Год назад
Parabéns pela ótima apresentação, desta síndrome rara, porém comum
@drdouglasaraujo
@drdouglasaraujo 7 дней назад
Parabéns pelo conteúdo.
@elizabeteurquieta9166
@elizabeteurquieta9166 2 года назад
Tenho um filho com distrofia muscular de duchenne. Ele está com 14anos é uma luta diária mas cada dia é uma vitória
@taisorrana2086
@taisorrana2086 Год назад
Oi Boa tarde como você descobriu ? Mim conta por farvo quero saber mas sobre
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
@@taisorrana2086 Olá bom dia tudo bem
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
@@taisorrana2086 eu descobri aos 5 anos de idade, foi por exame de sangue CPK
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
@@taisorrana2086 posso gravar um vídeo explicando mais sobre se precisar
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-rKyo1_aCsFM.htmlsi=f20kYud-qmv6EZ9W
@nancimunizdealbuquerque2778
@nancimunizdealbuquerque2778 3 года назад
Que trabalho bacana ! Sou Nanci Terapeuta Ocupacional , e foi muito esclarecedora o tema . Parabéns 👏👏👏
@claudiasousasousa4263
@claudiasousasousa4263 2 года назад
Meu filho não caminha tem dois anos hoje ainda não sei oque Eli tem já passei nóspediatras e nunca disseram nada eli não caminha ainda e si deita não levanta sozim
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
Muito obrigado pelo apoio, hj tenho mais um filho de 11 anos, se precisarem de mais informações gravo outro vídeo sobre o tema, vivendo dia dia a distrofia muscular,
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
@@claudiasousasousa4263 Olá bom dia vou gravar mais um vídeo sobre o assunto, gostaria de saber o que vcs querem saber sobre a doença. Tive 2 filhos com distrofia, um infelizmente eu perdi o ano passado e tenho um de 11 anos
@aguinaldosouza5246
@aguinaldosouza5246 2 года назад
Tenho distrofia muscular de becker tenho 52 anos e venho com a doença desde DOS 3 anos ainda estou andando com dificuldades de subir e descer escadas
@taisorrana2086
@taisorrana2086 11 месяцев назад
Meu filho tá com essa suspeita diagnóstica, Deu no exame distrofinopatia você Recebe algum auxílio do INSS?
@terezinhagomes9360
@terezinhagomes9360 7 дней назад
Meus pais desafiaram a ciência o segundo filho passou por todo esse processo até às 21 , sabendo o que ia acontecer teve mais 10 filho 7 mulheres e 5 ,homens , família imensa, agora um sobrinho neto tem,foi descoberto as 2 anos está com tratamento mais moderno,dizem que a 3° geração a carga é pior,eu tenho uma filha hoje tem medo de ter filhos porque o exame dela genético eu possuo também tenho 2 filhos homens perfeito considero mão de Deus, cuidei desse irmão 😢
@Familianovosares
@Familianovosares Год назад
Eu tive um filho que faleceu aos 21 anos de idade e tenho um de 11 anos hj . O de 11 anos já está de cadeira de rodas. Vou deixar meu whatsapp caso alguém queria saber mais sobre o assunto.
@simonecastro7095
@simonecastro7095 10 месяцев назад
Seu filho, de 21 anos chegou a fazer o tratamento?
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
@@simonecastro7095 Olá bom dia tudo bem, ele fez até os 14 anos, depois ele não aceitou mais
@nicolasszkkj
@nicolasszkkj 8 месяцев назад
@@Familianovosares ué como assim ele nao aceitou mais?
@Familianovosares
@Familianovosares 8 месяцев назад
@@nicolasszkkj ele sentia muitas dores pós fisioterapia e hidroterapia. Aí ele não quis mais fazer tratamento
@nicolasszkkj
@nicolasszkkj 8 месяцев назад
@@Familianovosares poxa, eu tenho 14 com essa doença, sempre faço fisioterapia e não sinto muita dor após fazer
@tatianenunes4677
@tatianenunes4677 2 года назад
Muito bom conteúdo. Tenho dois sobrinhos com DMD, nossa luta é diária.
@JDPontesRivas
@JDPontesRivas 2 года назад
Para saber mais, acesso www.movimentoduchenne.com.br
@taisorrana2086
@taisorrana2086 Год назад
Oi Boa tarde como descobriu?
@tatianenunes4677
@tatianenunes4677 Год назад
@@taisorrana2086 fizemos o teste genético.
@taisorrana2086
@taisorrana2086 Год назад
@@tatianenunes4677 esse teste genético é o exame da salivar ?
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
@@taisorrana2086esse é meu filho de 11 anos ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-rKyo1_aCsFM.htmlsi=f20kYud-qmv6EZ9W
@ivanildavanvan5520
@ivanildavanvan5520 Год назад
Muito preocupada com o futuro do meu filho. Foi diagnosticado agora aos 2 aninhos
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
Se precisar de mais informações posso gravar outro vídeo, o que vcs gostaria de saber mais
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-rKyo1_aCsFM.htmlsi=f20kYud-qmv6EZ9W esse é meu filho de 11 anos de idade, infelizmente eu perdi um filho o ano passado aos 21 anos, tinha meu nome Elton Júnior
@rafaelamaciel9503
@rafaelamaciel9503 5 месяцев назад
​@@Familianovosares eu gostaria.meu filho teve diagnóstico agora com 8 anos de idade
@IngridMoraes-zs7wh
@IngridMoraes-zs7wh 5 месяцев назад
​@@rafaelamaciel9503 O meu filho teve agora com 9 anos de idade, há dois meses descobrimos.
@cintyabarbosa4731
@cintyabarbosa4731 Месяц назад
Meu primo tem. Conseguimos o elevidys 🙏🏻 ele já fez o Aav74 que é o exame para começar a tomar a medicação.
@catiareginateixeiradosreis5801
Vcs estão de parabéns!! Excelentes explicações! Muito esclarecedor!
@ivanildavanvan5520
@ivanildavanvan5520 Год назад
Pedindo a Deus a cura
@gisellysilva7206
@gisellysilva7206 2 года назад
O meu filho com 2 anos fez fisioterapia para andar, mais nunca falaram sobre fazer um exame adequado, pelo contrário os Pediatras falavam que estava tudo bem, tudo normal, eu pensava que era anemia, ele teve todos esses sintomas, agora em 2021 ele foi diagnosticado com essa doença hoje ele tem 10 anos😭😭😭
@rafaelamaciel9503
@rafaelamaciel9503 5 месяцев назад
O meu tbm. Essa semana recebemos o diagnóstico e ele tem 8 anos de idade. Tô sem chão
@soniadias
@soniadias 2 месяца назад
DMD infelizmente não tem cura é uma doença rara e que só manifesta no sexo masculino.
@cintyabarbosa4731
@cintyabarbosa4731 Месяц назад
Meu primo tem. Conseguimos o elevidys 🙏🏻 ele já fez o Aav74 que é o exame para começar a tomar a medicação.
@alinerodrigues7573
@alinerodrigues7573 2 года назад
Olá, sou portadora de Distrofia Muscular de Becker, vi esse documentário sobre a de Duchene,se for possível façam também um vídeo sobre a de Becker, porque não encontro muito outros lugares falando sobre, quero mais informações da que já tenho
@monicasilva1157
@monicasilva1157 2 года назад
Nossa que maravilha vou fazer uma prova com esse tema me ajudou muito!!Parabéns!!!
@JDPontesRivas
@JDPontesRivas 2 года назад
Para saber mais, acesso www.movimentoduchenne.com.br
@claudeteribeirolourenco4589
@claudeteribeirolourenco4589 2 года назад
Perfeito o tema aprendi muito. Gratidão
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
Estamos aqui para ajudar às famílias que tem filhos com essa doença
@rosilenepereira9647
@rosilenepereira9647 3 года назад
Boa tarde Boa explicação eu tenho um neto como distrofia muscular do Checker. Não foi fácil estamos na luta
@crislopes799
@crislopes799 3 года назад
Meu sobrinho tem essa síndrome,corta nosso coração ver ele desse jeito,já bem avançada !!
@elizabeteurquieta9166
@elizabeteurquieta9166 2 года назад
Meu tem essa síndrome . No momento ele está com 14 anos já ta na cadeira de rodas. Cada dia é uma vitória
@Familianovosares
@Familianovosares 10 месяцев назад
Conte com a gente para dúvidas. Posso gravar um outro vídeo se vcs quiserem, o que vcs gostariam de saber mais, deixe nos comentários que a gente vai trazer a nossa vida com 2 filhos com essa doença
@PatriciaOliveira-lf8fs
@PatriciaOliveira-lf8fs 4 месяца назад
Minha filha volta andar dinovo
@genislonsantos2025
@genislonsantos2025 3 года назад
Eu quero descobrir mais sobre moro no Cabo de santo
@zeniaze5577
@zeniaze5577 3 года назад
ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-iH5o27NKVQQ.html vc conhece a Abdim? Temos um grupo de mães com filhos com Distrofia Muscular de Ducchene.
@PatriciaOliveira-lf8fs
@PatriciaOliveira-lf8fs 4 месяца назад
Minha filha até dez anos andava depois parou
@PatriciaOliveira-lf8fs
@PatriciaOliveira-lf8fs 4 месяца назад
Porque falaram minha filha vai andar mais
@eonicesouza3683
@eonicesouza3683 3 года назад
Tenho 2 filhos com Duchenne
@ingridmelo5342
@ingridmelo5342 3 года назад
Descobri recentemente que meu filho tem DMD e não tá sendo fácil, na minha cidade não tem outro caso, queria conversar com outras pessoas que está passando pela mesma situação
@zeniaze5577
@zeniaze5577 3 года назад
@@ingridmelo5342 olá, vc conhece a Abdim?ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-iH5o27NKVQQ.html temos um grupo de mães com filhos com Distrofia Muscular de Ducchene.
@ingridmelo5342
@ingridmelo5342 3 года назад
@@zeniaze5577 muito obrigado! Onde fica a abdim
@zeniaze5577
@zeniaze5577 2 года назад
@@ingridmelo5342 São Paulo, quer entrar no grupo de mães da Abdim? O grupo é no Whatsapp
@ingridmelo5342
@ingridmelo5342 2 года назад
@@zeniaze5577 sim
@giovanacapitadesouza7972
@giovanacapitadesouza7972 10 месяцев назад
Doença genética, decorre da falta de uma proteína muito importante, distrofina.
@vaniagoncalves9594
@vaniagoncalves9594 2 года назад
Até hoje meu marido tem sequelas disso
@PatriciaOliveira-lf8fs
@PatriciaOliveira-lf8fs 4 месяца назад
Isso tem condição de andar 20:15
@elisangelaraymundo8581
@elisangelaraymundo8581 8 месяцев назад
Olá,é possível essa doença aparecer só na fase adulta?Como 45 anos de idade?Estou com sintomas de fraqueza muscular após queda sentada a 5 anos,e tem caso de fraqueza na família
@nicolasszkkj
@nicolasszkkj 8 месяцев назад
Acho que não é possível aparecer na fase adulta
@jusciariasantos6855
@jusciariasantos6855 2 года назад
E t o p d e r t s *
@silvanacorrea1304
@silvanacorrea1304 Год назад
Tenho um netinho de 1ano e 9 meses que foi diagnosticado com essa doença ,estamos começando o tratamento agora ,gostaria de saber onde tem grupos de apoio para família .
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