Chiedo scusa per il wall ma l’argomento è complesso. Buongiorno Doc, la seguo da molto e mi consola che un professionista serio come lei finalmente abbia parlato di ME/CFS in maniera scientificamente corretta facendo una buona informazione. Io dopo un lungo girovagare da vari specialisti ho ricevuto la diagnosi di ME/CFS ormai anni fa e devo dire che, in Italia soprattutto (ma anche in generale), la situazione per questo tipo di problematiche è triste, l’interesse scientifico è sempre relegato a gruppi di ricerca privati e pochi altri, che se ne interessano perché toccati personalmente da questa sindrome, non c’è un reale coinvolgimento nella ricerca da parte di tutta la comunità scientifica, passano i decenni ma l’unica cosa che cambia sono le classificazioni della malattia, quindi tanta forma ma poca sostanza. In molti paesi esteri c’è un riconoscimento ufficiale, in Italia non viene riconosciuta come malattia invalidante, quindi il malato è abbandonato a se stesso su tutti i fronti (economico, fisico, psicologico, sociale…) perché non c’è assistenza e non c’è un rete famiglia-scuola-lavoro, nei casi migliori c’è almeno la famiglia che capisce la problematica e ti supporta, ma è una situazione rarissima, generalmente ci sono incomprensioni che vanno a caricare ulteriormente la già fragile situazione di chi, oltre a tutto il lungo elenco di problemi fisici giornalieri, deve poi gestire la progressiva perdita di equilibrio psicologico dovuto alla frustrazione e allo stress che porta questo mix letale di condizione di esistenza. Dimentichiamoci, almeno in Italia, quello che sarebbe l’approccio corretto, cioè quello olistico, attualmente ci sono alcune organizzazioni ME/CFS ufficiali sparse per il paese che offrono un elenco di centri/professionisti ai quali rivolgersi, però non c’è un lavoro in team, quindi alla fine il paziente non sa nemmeno a chi rivolgersi per affrontare un percorso sensato, se poi abiti in provincia, come nel mio caso, la situazione è ancora più grave, perché è ovvio che i centri/professionisti migliori li trovi nelle città più grandi o addirittura all’estero, tutte cose fuori dalla portata del malato ME/CFS tipico che è impossibilitato a muoversi, non lavorando non può permettersi i costi e, come nel mio caso, non avrebbe nessuno che lo porta verso questi luoghi. Devo dirle che ho avuto brutte esperienze sia a livello pubblico che privato con psichiatri e psicologi, purtroppo, nella migliore delle ipotesi ti curano per psicopatologia quindi diagnosi errata che poi può portare ad approcci e farmaci addirittura controproducenti e peggiorativi del quadro clinico, nella peggiore delle ipotesi non sono preparati scientificamente e quindi non credono nell’esistenza di questa sindrome; quest’ultima situazione è molto grave dato che di studi in letteratura ne esistono ormai diversi, ci sono marker differenti etc. Basterebbe anche semplicemente prendersi la briga di sedersi un attimo ed ascoltare le storie di tutti i malati che spesso hanno indicatori comuni e cronologie degli eventi simili se non uguali, gente all’apice della carriera lavorativa e/o universitaria, piena di energia che dopo un evento scatenante, come può essere un’infezione, si sono trovate totalmente prive di forze… ma qui forse chiedo troppo, siamo nel campo della fantascienza delle basilari norme umane del rispetto del prossimo. Io, ad esempio, stavo benissimo sia fisicamente che psicologicamente e i fattori scatenanti sono state un paio di infezioni cronologicamente vicine di qualche anno, peraltro sono alcuni dei trigger più riconosciuti in letteratura, cioè virus Epstein-Barr e Herpes Zoster (causa varicella in età adulta), da lì il tracollo, fino ad oggi mi è stato impossibile farmi fare una diagnosi corretta da psichiatri e/o psicologi che generalmente inquadrano il tutto come depressione maggiore, quando si tratta evidentemente di depressione reattiva ad una malattia, è logica basilare pensare che se uno stava bene prima e dopo anni di malattia, problemi fisici, frustrazione nel non riuscire a fare nulla nemmeno le cose più comuni, nessun supporto dalla rete famiglia-scuola-lavoro-stato… ad un certo sviluppi dei problemi psicologici/psichiatrici, sarebbe strano il contrario. E’ un peccato perché, come per tutte le malattie, il supporto psicologico e, se necessario, farmacologico è fondamentale per non peggiorare la già grave situazione ma, appunto, deve essere inquadrato come supporto e non come cura di una classica psicopatologia, sono sicuro che in molti si ritrovano nella mia situazione, io sono perfettamente cosciente di aver bisogno di un supporto psicologico e quasi sicuramente farmacologico, queste mancanze peggiorano inevitabilmente gli altri sintomi, ma allo stato attuale delle cose non so a chi rivolgermi; vivo ormai da decenni chiuso in casa, senza reti di supporto e sono a mala pena in grado di svolgere le mansioni casalinghe e di cura della persona basilari, più che altro per sopravvivenza che per effettiva capacità di svolgerle. Anche a livello di riconoscimento sanitario ormai lo sappiamo che non è più solo una lotta tra gente sana e gente malata, ma tra malati di serie A e malati di serie B, non solo per quanto riguarda la ME/CFS ma anche tante malattie rare e/o senza diagnosi, il sistema attuale non riconoscerà mai queste malattie perché in quanto sindromi difficilmente ci saranno mai dei marker evidenti (ad esempio da un esame del sangue), va rivisto l’approccio “estetico” delle malattie cioè come le malattie si vedono sul corpo del malato in favore di una valutazione della qualità della vita, ci sono studi che evidenziano, ad esempio, come ME/CFS conferisca una qualità della vita molto più scarsa rispetto a tante altre malattie riconosciute e più “famose”. Per raccontare qualche aneddoto sulla gravità della situazione del sistema… sono stato un paio di volte alla commissione medica per cercare di farmi riconoscere l’invalidità, in entrambi i casi secondo loro sono risultato sano, nel primo caso mi hanno suggerito di farmi riconoscere qualcosina facendomi diagnosticare da qualche professionista una depressione maggiore (quindi diagnosi errata), in pratica è come se uno andasse lì con il cancro e gli dicessero “dunque lei il cancro non ce l’ha ma si faccia riconoscere qualcosa con una diagnosi di schizofrenia (per dirne una)”, nel secondo caso dopo un teatrino di 10 minuti in cui mi hanno fatto capire che ancora non mi volevano riconoscere la malattia, mi hanno mandato fuori con una pacca sulla spalla e le parole “coraggio, vedrà che domani starà meglio”. A dirla tutta i ricercatori hanno trovato vari esami per identificare questa sindrome in maniera concreta e differenziarla da altre patologie, come ad esempio immagini di alcune aree del cervello differenti, test genetici molto specifici, test sotto sforzo differenti dai soggetti sani… purtroppo sono esami circoscritti a queste realtà e a volte molto costosi che non raggiungono i percorsi della sanità pubblica. Solo su una cosa non sono totalmente d’accordo, il fatto che le forme gravi siano rare, in realtà penso che le statistiche siano falsate dal fatto che ME/CFS sia ormai diventata una malattia ombrello sotto la quale mettere un po’ di tutto, causa autodiagnosi oppure medici che troppo superficialmente la diagnosticano senza indagare a fondo, ci si accorge di questo leggendo le varie storie dei pazienti nei forum di riferimento, molte volte ci sono autodiagnosi/diagnosi mediche sbagliate oppure le caratteristiche descritte non corrispondono per nulla o parzialmente alle linee guida, quando semplicemente si tratta di un’altra patologia e/o di un problema non affrontato di natura psicologica. Dalla mia esperienza i casi di ME/CFS reali sono quasi sempre di entità media e grave, del tipo impossibilità a svolgere parzialmente o totalmente qualsiasi attività anche basilare rimanendo confinati in casa, dalla suddetta questione statistica si evince un problema non da poco a livello di riconoscimento e ricerca, cioè gli alti numeri che si generano non permettono ormai più di inserire questa sindrome nell’elenco delle malattie rare. Comunque purtroppo sì, è una patologia complessa a 360°, anche perché chi ne soffre è praticamente un invisibile, le sue problematiche non verranno mai fuori se intorno non c’è una rete di soggetti e istituzioni che le portano a galla. I pazienti affetti da ME/CFS attendono ancora risposte dalla ricerca, dalle istituzioni e dalle politiche sociali.
Grazie Emanuele per questa tua testimonianza e per la grande precisione del tuo racconto che fornisce un valore inestimabile al video. Ho deciso di metterlo in evidenza in cima agli altri nella speranza che susciti reazioni e consapevolezza in chi guarderà questo video…. ti ringrazio con tutto il cuore per lo sforzo che hai messo nello scrivere tutto questo! Un caro saluto! 🌈🍀⭐️
Grazie per questo video illuminante perché nessuno mi crede quando dico che non ce la faccio a fare le cose. Dormo poco e male e al mattino sono così stanca da non sapere come fare ad affrontare la giornata, però, grazie alla mia forte volontà affronto la giornata. Arrivata alle ore 19:00 sono uno straccio e per questo declino, quasi sempre, gli inviti. Sento confusione in testa e spesso vorrei dire una parola, ma non esce dalla bocca. Devo scrivere tutto al momento perché altrimenti è un problema ricordarlo in seguito. E altre cose che mi hanno bloccato la vita. Purtroppo non lavoro e non posso andare da medici a pagamento... Per un periodo di tempo mi ha seguito un mio amico medico, ma da gennaio 2022 (storia lunga e dolorosa) ho cambiato casa e regione, per altro vedendo aggravati i miei sintomi. Il medico non riusciva a capire che cosa realmente avessi, comunque un pelino in avanti me lo ha fatto fare. Mio marito dice che dipende dalla mia testa... Mah! Forse un po', ma non al cento per cento. Mi sto 'curando' da sola prendendo a rotazione oligoelementi diversi : oro - rame - argento, silicio, calcio, ferro, fosforo, magnesio, ecc. Uso molto il Betotal e in inverno mi faccio fare, da mio marito, le punture di Samir. Tanto per stare sul 'pelo dell' acqua ', dico io. Questa mia situazione si protrae da anni, quindici circa, e delle volte ho così poca energia da procurarmi un malessere interiore e sdraiarmi sul divano finché non mi riprendo. Questa non è vita!
Buongiorno e grazie per la puntuale esposizione, manca il sintomo specifico di ME CFS, cioè la PEM malessere post sforzo, ovvero crollo energetico ed acutizzarsi dei sintomi fino a 72 ore dopo lo sforzo (che può essere anche solo minimo - vestirsi, pettinarsi ...) Altro sintomo quasi sempre presente è l'intolleranza a luci, suoni, stimoli di ogni genere. Al momento l'unica "cura" è il Peacing, dosare le proprie energie, tutto il resto purtroppo rischia di essere controproducente soprattutto nei casi gravi. Se non è presente PEM non è ME CFS ma stanchezza cronica riferibile ad altri problemi di salute. Sono mamma di una ragazza ammalata da 5 anni post mononucleosi, socia di due associazioni italiane di ammalati ME CFS, in contatto quotidiano con molti pazienti ed associazioni estere.
io ho vissuto la mia adolescenza con sociofobia e stanchezza cronica, non riuscivo a ragionare bene, sempre in una bolla ho perso un sacco di anni, dopo qualche mese di psicoterapia mi è andata via la stanchezza cronica... Placebo? Lei che ne pensa? La psicologa mi ha parlato di un trauma infantile e disturbo evitante di personalità.
Ciao Valerio e grazie per questo video. Io ho contratto i primi sintomi di questa sindrome quasi nove anni fa in seguito a un'infezione di mononucleosi e posso dire (ahimè) di averne attraversato tutti gli stadi tra cui una forma severissima durata 9 mesi e da cui per fortuna sono uscita. I sintomi severi purtroppo vanno ben oltre quelli che tu hai descritto e non esagero se ti dico che sono un inferno. Un Inferno. (uno stato infiammatorio talmente elevato che il corpo come se bruciasse, dolori ossei e muscolari, scosse elettriche, linfonodi e tonsille gonfie, febbricola perenne oppure temperatura sotto i 35°, crisi ipoglicemiche, perdite di memoria e incapacità anche a stare in posizione seduta o a proferire una parola) Ma ciò che rende tutto ciò ancora più surreale è l'impassibilità e la mancanza di risposte che si hanno dall'ambiente medico per cui ci si ritrova disoccupati, isolati e malati da un giorno a un altro senza avere alcun riferimento né aiuto. La verità è che si sa poco e che molti guariti (perchè SI GUARISCE) in realtà hanno sperimentato strade diverse oppure scovato la causa di tutti i sintomi. A riguardo mi viene da citare il caso di Jennifer Brea, malata di ME e autrice del documentario "Unrest", la quale dopo anni di calvario ha scoperto casualmente di avere una malformazione alla giunzione cranio-cervicale e dopo un'operazione sicuramente non facile, la sua vita è ricominciata come e meglio e di prima. Spero davvero che la comunità medica inizi a investire un po' in più soprattutto in indagini mediche perchè altrimenti da malati si finisce ad essere malati e depressi e anche con il rischio di trovarsi per strada. Però il mio messaggio è comunque quello di non aspettare LA CURA, ma di cominciare immediatamente con quello che si ha a disposizione (dieta antinfiammatoria...integratori mirati, ritmo sonno-veglia) e di riprendere il contatto con se stessi, perchè il corpo sa sempre cosa ci fa migliorare e cosa ci fa peggiorare. Poi ci sono, solo in inglese per ora, dei programmi di Brain Retraining che sono molto di aiuto, alcuni ne sono completamente guariti... c'è tanto da fare, l'importante è non demordere!!
Se le posso dare un consiglio provato su di me in prima persona, le consiglio la microimmunoterapia. È molto efficace sia sull'attivazione di virus erpetici(epstein barr virus,varicella zoster, herpes 1, herpes2, cytomegalovirus) sia sulla loro riattivazione e/o particolari alleanze. Il costo è molto basso ed io ne ho tratto particolare beneficio. Mi scusi se mi sono permesso ma magari può esserle utile. Cordialità
nel 2006 a circa 20 anni ebbi un fortissima febbre, con placche alle tonsille e linfonodi ingrossati, mi fu diagnosticata la mononucleosi... da quell'episodio fu come se qualcosa si fosse rotto nel mio corpo, ebbi innumerevoli episodi febbrili (per circa un anno) e poi incominciarono i mal di gola e i dolori muscolari. Ad oggi soffro ancora di dolori cronici e sinusite, soffro spesso di stanchezza e di nebbia mentale e ho subito un calo di udito e ho varie neuropatie... dal punto di vista organico non ho niente, ma ormai a 38 anni mi sento un vecchio di 80...Grazie a dio non mi sono mai fermato e continuo a fare sport
Molto interessante, il mese scorso anch'io ho avuto tutto questo più cervicalgia acuta con dolori fortissimi, mal di gola che non vanno via e anche una intestinale... Grazie
Grazie per questo video globalmente ben fatto. Solo un piccolo appunto lo farei al minuto 8:27 quando parla di rieducazione all'attività fisica. Come forse saprà, dallo scorso anno le linee guida britanniche NICE hanno (finalmente) ritratto il consiglio di fare terapia graduale di esercizio fisico (GET) in soggetti con PEM, in quanto pericolosa per peggioramenti permanenti. La PEM è caratteristica specifica della ME/CFS, quindi l'esercizio fisico graduale è controindicato. Purtroppo da capace di uscire e camminare mi ha reso allettato.
In effetti potrebbe essere un parte che si presta ad essere mal interpretata, ma il Doc penso si riferisca ad un lavoro di SUPPORTO (con fisioterapisti o altri professionisti preparati in maniera specifica per ME/CFS) NON di CURA come era successo nei vecchi studi ai quali fai riferimento che poi sono stati ritrattati (per GET ma anche per la CBT), erano terapie proposte erroneamente come cura quando in realtà possono essere solo una tra le tante armi per la gestione di alcuni sintomi. Comunque è assolutamente vero che una delle caratteristiche cardine, se non la principale, in ME/CFS sia la PEM (Post-exertional malaise), per questo ho sempre trovato il nome attuale della sindrome fuorviante e non abbastanza chiaro nel far capire subito di che cosa si tratta.
@@ematubo spero sia così, e che coloro che vedono il video non capiscano invece che l'aumento graduale della attività fisica sia benefico e sicuro per chi ha PEM.
@@frcfun8328 Oltre al video del Doc complessivamente ben fatto, in questo senso, possono essere utili a restituire un quadro più preciso anche i commenti come questo. Quello che più mi preoccupa sono gli altri tipi di commenti da parte di utenti decisamente confusi (nella migliore delle ipotesi) se non direttamente stigmatizzanti, offensivi e disinformanti. Ovviamente io segnalo tutto perchè non è corretto ed è un peccato "sporcare" un contenuto così prezioso, purtroppo non basta per rimuovere certe tipologie di commenti.
La sua è la spiegazione più aggiornata su RU-vid, dopo quella del prof. Tirelli di Aviano. Vorrei aggiungere che l'ultima definizione di questa sindrome è Post-exertional Malaise PEM * (Malessere post-sforzo), che forse rende meglio ciò che sente l'ammalato. Per esempio a me succede di iniziare una semplice attività casalinga e, dopo mezz'ora o una o due ore mi "cala la stanchezza", che mi costringe a fermarmi, riprendere fiato e ricominciare. È come avere una sindrome influenzale cronica. Ormai ci sono abituata e ci convivo, ma rinunciando a tanto: alle uscite, che sono rarissime, agli inviti, agli spettacoli, al parrucchiere, ai viaggi. Ho imparato che l'infiammazione intestinale peggiora i sintomi, quindi devo curare una dieta strettissima, niente lattosio, lieviti, glutine, nichel e altri cibi che non sto ad elencare. I sintomi, soprattutto intestinali, sono cominciati in sordina e in modo sporadico, poi sono andati via via peggiorando. Ma questa consapevolezza me la sono dovuta costruire da me. Non entro nemmeno nel range da lei descritto, sono nella terza età. Ho avuto inizialmente una polimialgia, forse a causa di un trasloco molto stressante, che ho dovuto affrontare da sola, senza l'aiuto di marito e due figli maschi. Ho preso il cortisone, che mi ha consentito di svolgere una vita accettabile, ma dopo due anni circa ho iniziato a non reggermi in piedi. Il reumatologo che mi aveva in cura attribuiva la cosa all'artrosi; il medico di base non mi prendeva sul serio. Ho iniziato spontaneamente a voler dare un nome al problema, ho consultato specialisti, che mi prescrivevano esami, risonanze magnetiche ecc. Tutto nella norma, a parte la colonna vertebrale, data l'età e lo stile di vita. Infine una neurofisiatra mi congeda consigliandomi Cimbalta e di continuare con le gocce di Elopram, che già prendevo da anni. Poiché mi voglio bene, ho voluto avere la conferma da uno psichiatra circa la terapia da seguire, uno nuovo, che mi ha ispirato fiducia attraverso i suoi interventi su RU-vid. Questi, dopo avermi ascoltata, mi chiede se sono d'accordo per una psicoterapia; decido di porre fiducia in lui e accetto. In un anno di terapia ho avuto alti e bassi. Ho continuato le mie ricerche su Internet e, dati i miei sintomi, intuisco che forse potrei soffrire della sindrome da fatica cronica. Da chi andare? Su uno dei siti dedicati ai malati di ME sono elencati gli specialisti regione per regione; a Roma ve ne sono due, scelgo quello di Tor Vergata, un reumatologo allievo del mio precedente, che nel frattempo è venuto a mancare. La diagnosi è sindrome da fatica cronica. Il medico forse capisce che non ha a che fare con una sprovveduta e mi parla in modo molto semplice, senza toni ansiogeni, pur dicendomi che la malattia è cronica e al momento non è curabile. Mi consiglia di chiedere eventualmente al mio psichiatra di potere assumere la cannabis medica per i dolori. Per rimanere aggiornata sulle novità della PME consulto regolarmente Internet, in particolare il sito della Mayo Clinic. Uno psichiatra canadese, amico del mio terapeuta, in un suo libretto cita Cimbalta, quindi mi tranquillizzo. Consiglia inoltre lo yoga come metodo di rilassamento e, in un suo intervento a un convegno, addirittura parla della buona influenza di un gatto in casa. Ora, è diverso tempo che non consulto medici, a parte lo psichiatra, cerco di fare quello che più mi piace. Ho accolto diversi gatti nel mio giardino, sono la loro capobranco, ci parlo e li ammaestro, rispettando la loro natura indipendente. Non sento molto l'impossibilità di uscire quanto vorrei, leggo, scrivo (come ora), ho la fortuna di potere avere un aiuto domestico. Il mio psichiatra mi ha detto che ho avuto una vita molto stressante, non pensavo, ma ce l'ho fatta, conservando nonostante tutto una buona visione della vita. Mi considero fortunata. Riguardo al riconoscimento dell'invalidita', c'è un disegno di legge, quindi qualcosa si muove. *Correggo: la PEM è un sintomo, non l'ultimo nome di questa Sindrome.
Ehhh....questo video dovrebbero vederlo i medici delle commissioni per l invalidità! Forse si chiarirebbero un po' le idee di cosa comporta questa patologia.Grazie Doc
Buongiorno dottore ,per la stanchezza cronica io ho risolto togliendo totalmente le proteine del latte e il lattosio dalla mia dieta ,ho passato anni con dolori infernali alle ossa , artrite reumatoide . Già nel primo momento togliendo solo il lattosio ho cominciato a sentire più energia ma solo in un secondo momento eliminando anche la caseina ho avuto la svolta purtroppo però dopo così tanti anni si erano rovinati altri organi. Mi ha aiutato moltissimo la medicina biofrequenziale perché alla medicina allopatica non rispondevo più. Complimenti per l'esaustiva spiegazione dopo anni di sofferenza è solo la seconda persona che sento che spende il suo tempo a portare così tanta conoscenza , le suggerisco se può in un prossimo video di parlare meno velocemente perché non tutti siamo dottori e serve il tempo per assimilare i concetti che lei esprime . Una buona giornata e buon sviluppo per il suo canale.
Buongiorno, in questo video, lei ha descritto perfettamente ciò che sto passando da circa 1 anno o poco meno. Mi sono rivolta più volte al mio medico curante che mi ha prescritto vari tipi di integratori. Tanto per capirci, i classici farmaci da banco stra venduti nelle farmacie e che non mi hanno portato ad alcun beneficio, ma solamente ad una pseudo depressione....
Ci vivo da una vita con questo inferno, ho molti dei sintomi elencati. Ho provato tutte le cure possibili, ho fatto oggi sorta di analisi, ho speso una montagna di soldi con il risultato che sono destinato ad una vita infernale.
In realtà la confusione nasce dal fatto che chi ha fibromialgia può avere anche me/cfs e chi ha me/cfs può avere anche fibromialgia, ma sono 2 patologie distinte, chi le confonde, soprattutto se medico, dovrebbe tornare a studiare. Peraltro la fibromialgia a livello ormai generale sociale è riconosciuta e in alcune regioni anche a livello sanitario per l'invalidità.
@@roselline Premesso che ogni patologia è diversa, la Fibromialgia grave è certamente invalidante ma mai quanto la ME/CFS grave e molto grave, infatti da studi scientifici è stata classificata come la patologia più invalidante di tutte, io sono grave, semi allettato, mi alzo solo per andare a mangiare e in bagno, ho continue emicranie, dolori muscolari e addominali, sensibilità ai rumori, alla luce e intolleranza al caldo, e c’è chi sta anche peggio, completamente allettato alimentato da un sondino…
Io ho sofferto per un anno di stanchezza cronica dopo una grave polmonite per la quale ho passato quasi un mese in ospedale e due mesi con antibiotici e farmaci vari. Ogni giorno era un calvario, tutto era difficile ed ero sempre sfinita (io che ero sempre stata piena di energia) e avevo febbricole inspiegabili è molti altri sintomi. Un po’ alla volta ne sono uscita ma non sono più tornata come prima perché questi due eventi mi hanno portata purtroppo a sviluppare ansia e una lieve ipocondria.
Grazie dott. Ha esposto parte dei sintomi che ho io e a proposito di narcolessia , può essere collegato alla paralisi del sonno della quale ogni tanto soffro ? Grazie seguo sempre con piacere i suoi video sempre esposti in maniera chiara e precisa
Buongiorno chiedo scuse per il lungo commento ...mi chiedevo quante di questa patologia possano essere legate a fenomeni di inquinamento elettromagnetico .... puo indicare delle terapie che è possibile fare da soli o dei centri specializzati in grado di gestire certe problematiche e verificare con accuratezza una forma di elettrosensibilità? grazie
Quello che mi chiedo e' : si puo' soffrire di un disturbo mentale e stanchezza cronica? Sono bipolare e il mio medico insiste che la mia stanchezza e'dovuta alla depressione anche ora che sono stabile da due anni... proprio non capisco
Buongiorno, Dottore. Io, da quando ho avuto il Covid a marzo 2020, non sono più io. Sempre stanca, con il caldo torrido dell'estate, poi.... un'ameba.... Il mio medico curante dice he per lui la stanchezza cronica non esiste. Grazie per la chiarezza con la quale espone i vari argomenti!!!
Mi permetto di dirti di cambiare medico, la ME/CFS esiste così come il LONG COVID che ha sintomi molto simili ed è una sindrome clinica che è stata scoperta con la pandemia quando hanno iniziato a registrare molti casi di persone che non si riprendevano dopo aver contratto il virus ed essere guarite. Avendo sintomi simili ed essendoci un fattore scatenante post infezione hanno fatto appunto l'associazione tra le due problematiche. Questo ha dato un pochettino di vigore all'interesse generale delle due sindromi.
Salve. Video molto interessanti. L'ho appena scoperta. Vedo che parla di patologie e sindromi dandogli dei nomi tecnici. Io sono in cura da due anni,ma il mio dottore non si sbilancia nel dirmi la mia diagnosi. Seppur io gliel' abbia chiesta spesso,perché sento il bisogno di sapere quale sia il mio problema ,che nome abbia. È un pensiero che mi ossessiona e non saperlo mi fa stare male. Anche perché sembro riconoscermi in ognuna di queste elencate. Sono un po' confusa. Pensa sia un bene per il paziente non dare un nome o un'etichetta al proprio problema o no? Cosa ne pensa ? Grazie e scusi il disturbo
E' una domanda alla quale è difficile rispondere, da un lato avere una diagnosi è importante ma può capitare che venga fatta in maniera molto superficiale senza un'esclusione accurata di altre patologie e quindi si tenda poi a non indagare bene, con il risultato che il paziente è convinto di avere ME/CFS per poi scoprire casualmente di avere altre problematiche e di aver perso molti anni in viaggi, visite e molti soldi (come puoi notare dalle varie esperienze descritte qui e altrove), alla fine con le terapie e le cure giuste migliora e/o guarisce del tutto (ma appunto NON era un quadro di ME/CFS); dall'altro anche non avere un'etichetta ha i suoi lati positivi perchè sia medici che pazienti possono lavorare e indagare senza avere dei bias (cioè farsi condizionare da una diagnosi già fatta).
Inizio col dire che conosco la sindrome da vicino. Innanzitutto un abbraccio, per quel che può valere, va a chi ne soffre, e ancor di più a chi ne soffre in solitudine. Il commento di ematubo posto giustamente in rilievo spiega bene quale sia il livello di banalizzazione vergognosa di una sindrome che è massimamente invalidante. Ritengo, però, che una maggiore attenzione debba esser diretta alla PEM, (ossia alla post-exertional malaise), in maniera chiara e specifica, come tratto caratteristico e come l’aspetto peggiore e più penoso della malattia: una degenerazione fisica e cognitiva che può durare anche giorni. Caratteristica che, se non banalizzata come generica “spossatezza” o “affaticamento” (non è nulla del genere), potrebbe facilitare una diagnosi senza impelagarsi tra sintomi e comorbidità che spesso effettivamente si sviluppano (dal diabete al dramma dell’insufficienza cardiaca congestizia) confondendo tanto chi avrebbe comunque avuto un approccio atto a sminuire il problema, quanto i pochi medici ancora interessati ad affrontare costruttivamente la malattia. Detto senza giri di parole: senza PEM non c’è ME/CFS. Potrà sembrare tranchant (esistono naturalmente livelli di gravità della malattia molto diversi, sia chiaro) ma chi ha osservato persone soffrirne, oppure la vive sulla propria pelle, sa che è così. Ciò potrebbe già fare un po’ d’ordine per una diagnosi e per tutto ciò che ne consegue. Come tutti mi auguro che la ricerca continui e, soprattutto, che si evitino approcci alla malattia e terapie ai pazienti che si sono già rivelati fallimentari. Ricordo anche la grande importanza che l’ascolto del paziente, senza remore o sospetti, possa avere. Si conservi, al contrario , un salubre distacco e sospetto nei confronti della GET (graded exercise therapy), porcata clamorosa che con nomi diversi si cerca di rifilare. Lo sforzo e l’impegno fisico e cognitivo non deve arrivare ad esser temuto, ma il pacing unito a strategie altamente personalizzate è sempre da preferire. E purtroppo nulla del genere è previsto per la maggior parte di chi ne soffre. Non è un problema di decondizionamento fisico (che può semmai essere una conseguenza di lunghi periodi atti a limitare gli sforzi, ma comunque di relativamente limitata importanza), ma una sindrome dall’origine ancora misconosciuta, in cui l’organismo reagisce a sforzi fisici e cognitivi assolutamente comuni e un tempo per nulla problematici, in maniera drammatica, con sintomi fisici e misurabili e con conseguenze incise nella vita mutila e ripetitiva di chi da questa sindrome è colpito. Sindrome di cui va prima affrontata la sua caratteristica dimensione invalidante (attraverso qualunque mezzo che non peggiori ulteriormente il quadro sintomatico) e in seguito, personalizzandone l’approccio, consci delle massicce ricadute sociali e individuali che tale malattia comporta.
Io da bambina sono sempre la mente distratta i miei compagni mi prendevano in giro dicendomi addormentata nel bosco ma anche gli adulti ne lo dicevano sicuramente c’era molta ignoranza nei miei confronti ma vorrei sapere cosa significa
Buongiorno al prof e a tutti. Leggo che una causa possibile è la malattia del filum e quindi un intervento chirurgico potrebbe risolvere... qualcuno ne sa qualcosa..?
Io lavoro in ristorazione da 25 anni, doppi turni xcui sveglia presto e nanna tardi, insomma la giornata libera diventa un giorno da ricarica come quando si mette il cellulare in rcarica e nn riesci a fare nulla… Be nel male del mondo, la pandemia mi ha fatto rinascere x mia fortuna, ristoranti chiusi xcui 6-7 mesi a casa….Oggi ho capito che il male per il nostro corpo e proprio il lavorare troppo. Il riposo e il fare un lavoro giusto e nn esagerato, è la cura x depressione e stanchezza.
Sono 10 anni che soffro di stanchezza cronica ,nell ultimo anno sono peggiorato tanto, non so a chi rivolgermi perché nessun medico mi ha mai detto che poteva essere questa sindrome,dicono solo che è una mia impressione 😢
Bello bello bello... Si mi rispecchia e mi ci identifico in pieno,,, è come mettersi davanti allo specchio..... Non sono in cura perché i sintomi sono ancora accettabili, ma ci sono sicuramente afflitto.... Sono spre stato sportivo ed in forma..... Con la famiglia pesante ho abbandonato lo sport con risultati catastrofici,, da apocalisse!!!! Sento l'estremo bisogno di camminare, fare allungamenti, tirare al sacco, equilibrio statico ecc ecc ecc..... Non ho mai tempo..... Mai mai mai.... Fortunatamente facendo muratore imbianchino, per lavoro mi muovo molto ed i sintomi si affievoliscono per poi ripiombare nei periodi feriali...... Questione di vita o di morte devo ricominciare a muovermi.. è obbligatorio!!! Ciao dottorino ,, grazie👍👍👍
Buongiorno dottore Io sto curando il disturbo bipolare da 20 anni Sono stanca di prendere medicine col Pran e cena Ho anche dolori di atrosi Mal di schiena di pancia e di stomaco anche incontinenza grave Ho ,68 anni, vivo da sola In periferia inoltrata. Ho 2 figlie una abita all ,estero L ,altra abita nel mio Paese lavora la sento una Volta a settembre grazie
Io soffro di stanchezza cronica ma causato dal mio disturbo d ansia non curato. Dottore sono sempre interessanti i suoi video, volevo chiederle se lei fa studio privato o se fa parte di un CSM .. mi farebbe davvero piacere avere una consulenza da lei sul mio disturbo visto che sono vicino più precisamente di genova. La ringrazio
Anch'io sono in una situazione simile, muscoli indolenziti permanentemente come dopo uno sforzo intenso o prolungato e inerzia anche psicologica, che va ad aggravare ulteriormente i numerosi disturbi altrettanto invalidanti che livelli assurdi di ansia mi procurano da anni
@@g.p.oberdan io da 7 mesi ho delle pseudovertigini continue sbalzi di pressione picchi alti, ansia senza motivo panico disturbi visivi(tremore delle immagini fotofobia difficoltà di messa a fuoco) dolori sparsi rigidità fitte e formicolio muscoli gonfi. All inizio pensavo fossero i vaccini o le dosi di lexotan che ho preso per 10 giorni circa, 80 gocce al giorno ma anche sospeso i sintomi non se ne sono andati. Non mi fido dello psichiatra del csm di voltri. Lui dice siano somatizzazione del mio stato ansioso costante (può essere) ma mi voleva imbottire di antipsicotici e ho rifiutato. Nel frattempo seguo il dottor rosso spero possa rispondere perché lo ritengo un professionista di cui ci si possa fidare
@@francescaoliviero7517 anch'io ho provato a contattarlo via IG ma niente, sarebbe il caso forse tramite il suo sito o il suo account facebook, anche se vista la sua produzione non credo gli rimanga molto tempo disponibile da dedicare ad altri pazienti, io più che altro volevo chiedergli un consiglio
Buongiorno Dottore, da quando ho iniziato ad usare il Daparox per la mia ansia (10 gocce) ho iniziato ad avere sempre sonnolenza.. ora da un paio d'anni sono a 5 gocce (l'ansia si è molto molto attenuata sebbene non posso dire che non ho più a che fare con questa affezione) e ciò nonostante se mi stanco un poco di più mi viene sonno e tendo a dormire tanto... Non penso che il Daparox abbia alterato il mio bisogno di dormire, però secondo me la.sua influenza c'è sempre... Secondo lei può essere?
Ne ho sofferto per anni, ho fatto un sacco di analisi e visite, sempre tutto negativo. Per un problema neurologico sono anche finita a fare tutte le analisi per sclerosi multipla, sla, mioastenia, ictus e tumore. Tutto negativo (problema all'ipoglosso rimasto senza diagnosi, ma è un altro capitolo). Ho eliminato tabacco, ridotto il caffè a 1 al giorno, eliminato alcolici, sistemato la dieta, introdotto la melatonina. Tutto inutile, a parte un liev issimo miglioramento. Poi la svolta: turni massacranti in canile con pulizia, passeggiate e spostamento di cose pesanti senza sentire la fatica, portato a doppio turno per scelta per complessive 11 ore nello stesso giorno: nessuna stanchezza percepita. Demolita la possibilità che sia un problema sistemico. Unico campanello: overthinking nella vita di tutti i giorni e conseguente stress ossidativo. Ad oggi sto aspettando l'appuntamento con una psichiatra.
@@angelapulina1458 non ho risolto, ho solo capito che non è nulla di fisico, ma overthinking. Sarebbe ideale cambiare lavoro e iniziare psicoterapia, per ora aspetto la diagnosi.
@@ValerioRosso ringrazio di cuore. Purtroppo la frase che sento da anni è: "sei pigra" ma non ragionano sul fatto k è anni k nn ho neppure più una vita sociale xk questa continua stanchezza mi ha tolto qualsiasi entusiasmo. Fosse pigrizia, dovrebbe passarmi x andare a divertirmi, o no? Più facile giudicare. 🤷🏼♀️ Quindi davvero grazie e grazie, perché d'ora in poi farò vedere il video in risposta 🌹
@@roselline Anche io ME/CFS severa, purtroppo è una malattia complessa a 360°, non è tanto la malattia in sé ma tutto quello che ruota attorno (che tu hai ben descritto) che la rende una tra le patologie peggiori a livello della qualità della vita.
SALVE, ANCORA IO.. MA LO SPORT AEROBICO DA MOLTA DIPENDENZA? PERCHè IO STò BENE SOLO QUANDO Hò FATTO ALMENO UN'ORA DI CORSA, DOPO ANNI DI SPORT A LIVELLO AGONISTICO. AVEVO 47 BATTITI -, ORA SONO A 60..
@TonyPerrelli Capito , nel caso in questione e' stata prescritta terapia con antidepressivi Habili.... Buprop... Gabap ...ecc....senza risultati purtroppo
@TonyPerrelliUn neurologo, che mi ha confermato la diagnosi di encefalo mielite mialgica, mi ha prescritto brupopione e taurina. Non ho notato un miglioramento.
Al lavoro sono stata contatto per anni all ossido di piombo, mi sentivo sempre stanco morto, magari potremmo sviluppare i danni di questi elementi di cui molti operai sono a contatto quotidianamente
bo io ho di tutto ogni giorno praticamente di tutto cio che hai elencato , non sopporto piu nulla ma tanto non viene diagnosticata da nessuno devi trascinarti attraverso tutti i doveri della vità diminuendo sempre di piu la pazienza che hai ad affrontare la cosa,e non parlo di depressione o altro
Buongiorno dottore, vorrei porre un quesito, forse strano. Quando mi masturbo cado in una stanchezza esagerata. Dolori muscolari, smemorizzazione, spossatezza generale. Recupero dopo tre giorni.
In realtà, come spesso accade nelle malattie complesse, nel corso degli anni hanno superficialmente trattato questa patologia come semplice stress e/o malattia psicosomatica, ma già dai primi studi fino ad arrivare ad oggi, dove la letteratura scientifica per questa patologia risulta essere consistente, si è visto che le caratteristiche sono differenti e si tratta di una vera e propria sindrome multifattoriale, non a caso una diagnosi fatta bene prevede l'esclusione anche delle problematiche che citi. Purtroppo ancora oggi la ME/CFS è una patologia molto stigmatizzata sia a livello sociale che sanitario, dove una discreta fetta di medici non ne riconosce l'esistenza, questo approccio, come puoi comprendere, aggrava la già grave situazione dei pazienti.
Penso di soffrirne da decenni. Ho 60 anni. Nn amo frequentare medici a meno di urgenze e cose gravi e sn povera. Credo che le diagnosi siano tutte difficili soprattutto! quelle psichiatriche psicologiche!! Compresa molta confusione e fantasia e forzatura...
dottor valerio io ho una distimia ma ascoltandola è molto probabile che abbia anche questa sindrome che se non sbaglio sarebbe la cfs giusto? ho visto il video sullo stigma sociale dei poveri. stupendo. bellissimo canale grazie infinite
Buongiorno Valerio. Esiste la possibilità che per qualche ragione, ambientale o genetica, il Sistema Simpatico sia sempre attivo e impedendo le funzioni ristoratrici del Parasimpatico nel lungo periodo generi una stanchezza cronica? Grazie
Oltre al punto di vista dello psichiatra, C’è quello del filosofo Byung Chul Han sulla stanchezza che descrive nel suo libro e nel video RU-vid delle scuderie del Quirinale
Non potrebbe semplicemente essere una conseguenza dello stile di vita assurdo che ci sforziamo di portare avanti? La varietà di sintomi potrebbe dipendere dalla differente risposta individuale alle assurdità di questa cosa che si chiama Vita Moderna.
Cmq io mi son allenato per anni nei pali in notturna ( pista illuminata ) e le assicuro che piuttosto che niente, fa benissimo anche la sera, come gli allenamenti di calcio, e che dormite, quindi quì avrei da ridire contro il suo ragionamento forse un pò incompleto ance se la stimo moltissimo. Saluti Fabrizio
Diciamo che partendo dal medico di base e passando poi dagli specialisti, se sono bravi, sono loro a dover dare una risposta, sanno appunto differenziare una psicopatologia da una ME/CFS (o altre malattie), ci sono linee guida chiare da seguire e caratteristiche precise. La chiave quindi è trovare un medico preparato che faccia una diagnosi corretta.
Nella mecfs si ha la PEM, caratteristica specifica che se manca significa che hai qualcos'altro. La PEM si misura con l'ergospirometria in due giorni, dove nel secondo giorno si misura un minor uso di ossigeno per watt di potenza rispetto al primo giorno.
Che la fibromialgia è caratterizzata da dolore ed ha anche come sintomo la fatica cronica, mentre la ME/CFS è caratterizzata dalla PEM (peggioramento, anche permanente, dei sintomi dopo uno sforzo) ed ha anche come sintomo la fatica cronica.
Ho la fibromialgia e tutti i sintomi che il dottore ha citato nel video. Ti parlo per la mia esperienza, ma penso che se hai la fibromialgia soffri di conseguenza anche di sindrome di stanchezza cronica. Hanno tantissimi sintomi in comune le due patologie
Scusa se mi permetto, ma quelle che citi sono diagnosi a sé stanti che come sintomo possono causare fatica cronica. Cosa diversa è la ME/CFS che è un'altra patologia a sé che ha anch'essa tra i sintomi la fatica cronica, ma non c'è necessariamente un nesso. Sono cose diverse.
@@frcfun8328 è la stessa cosa, solo che ci sono cause note (come la syogren e altre patologie) e cause non ancora note alla medicina, o che semplicemente non sono venute in mente al medico che ti ha visitato. Per cui, quando la causa è ignota, si parla di ME, quando invece si scopre la causa si inizia a parlare della patologia specifica che la genera. In ogni caso, consiglio a chiunque abbia una diagnosi di ME, di provare a sottoporsi ad una biopsia neurologica di cute, poiché, nella maggioranza dei casi, la malattia sottostante che la causa è la neuropatia delle piccole fibre. Purtroppo in Italia se ne parla poco e i malati sono abbandonati a loro stessi con una "diagnosi monca" di ME, senza mai scoprire la reale patologia che la causa.
@@michellemagma9587 scusa se ti contraddico ma i criteri diagnostici stessi per la ME/CFS impongono che se hai una patologia nota che spiega I sintomi non puoi avere anche diagnosi di ME/CFS, quindi se hai diagnosi di Sjogren non puoi avere anche quella di ME/CFS. Inoltre la ME/CFS ha come sintomo specifico la PEM che tanti con la NPF ad esempio non hanno (anche se concordo che sia comunque un test utile da fare). Un altro esempio è la POTS, che é frequente nella ME/CFS ma anche in altre malattie neurodegenerative e autoimmuni. Tutti i pazienti con POTS hanno fatica cronica, ma tanti non hanno PEM e trovano beneficio nell'esercizio aerobico, cosa che invece è dannosa e controindicata nella ME/CFS
@@frcfun8328 certo, a livello burocratico è così, se c'è una patologia conosciuta che spiega i sintomi, la diagnosi di ME scompare. Ma è solo una questione burocratica, sappiamo benissimo entrambi che si tratta degli stessi medesimi sintomi, soltanto che in alcuni casi non si conosce ancora la causa e dunque si utilizza il termine "sindrome da fatica cronica". La maggior parte dei malati di NPF ha la PEM, non tutti hanno la POTS. Io ho la NPF e la PEM
@@salvatorefucci9455 Infatti tutte le linee guida per ME/CFS sono chiare, l'approccio psicologico è utile per un supporto alla condizione del paziente, ma vale per tutte le malattie del mondo che prevedono una riduzione drastica della qualità della vita e che mettono a dura prova l'equilibrio della psiche.
Video ben fatto anche se non del tutto corretto, mi permetta ma la patologia la conosco molto bene, le cause della ME/CFS sono principalmente le infezioni ma si crede che ci sia un mix di cause, predisposizione genetica, inquinamento, stress…
@@13harmful13 Mi perdoni, non utilizzerei la parola assodato, ci sono vari trigger per questa sindrome, quello post infettivo è quello che statisticamente è stato registrato come più probabile (io ad esempio post mononucleosi e varicella in periodo ravvicinato) ma non c'è nulla di certo, è più corretto parlare di ipotesi e di probabilità, altrimenti non saremmo qui in ballo da decenni con la ricerca che comunque resta sempre poca e relegata a poche realtà di nicchia.
@@ematubo l’ho scritto perché è proprio catalogata come patologia post infettiva, ci sono altre concause e non si sono ben capiti i motivi per i quali alcuni soggetti ne soffrono e altri no avendo un’anamnesi simile, questo è quello che stanno cercando di capire
@@13harmful13 Attenzione a non confondere una catalogazione con una risposta certa, per questo io sono cauto nell'esprimere delle certezze, poi magari chi lo sa, un domani verrà confermata questa tesi che è statisticamente la più probabile. Per essere precisi ecco l'estratto dal sito del WHO (OMS) per quanto riguarda la catalogazione di questa patologia "Nell'ICD-11 è classificata nel capitolo 8: Malattie del sistema nervoso, con il codice 8E49 Sindrome da affaticamento post-virale. Durante la revisione dell'ICD-11, sono state ricevute diverse proposte che sostenevano la necessità di riposizionare la sindrome da stanchezza cronica dalla sua posizione attuale al capitolo 01: Alcune malattie infettive o parassitarie." Comunque comprendo cosa vuoi dire.
Io ho il contrario .... Ho sempre molta energia, mi sveglio e devo pulire tutta la casa se no non sto bene.. Mi riposo solo per dormire.. Se no sto facendo sempre qualcosa.. Scrivere leggere, suonare il piano, fare passeggiata col cane, pulire, cucinare ecc... È normale?
@@giosondrio314 io mi sveglio ogni giorno col sorriso e cerco di sfruttare ogni attimo. Mi ha cambiato la vita diventare vegana e leggere il libro the secret. La legge del attrazione. Sei ciò che pensi.
La stanchezza di pende, da tanti fattori le cause sono molteplici a volte dipende dalla vita che si conduce depressioni porta ad un blocco e si ha la stanchezza solitudine a, volte non si assume ferro ed altre vitamine a, volte anche dell età che si avanza purtroppo si convive 🤨😏
Non dica cavolate!😡 Io preferirei andare a lavorare che avere questa sindrome ! Se non si soffre di questa sindrome che rovina letteralmente tutto il corpo…non fate commenti inutili!
@@celestinap.7040 Ero un martire di questa stronzata inesistente, il giorno che ho deciso di prendermi tutte le responsabilità dell, azienda di fam,,, questa pseudo malattia chiamata anche voglia di lavorare saltami addosso e misteriosamente scomparsa, Celestino cara
