Hanneke Jeronimus maakte deze documentaire over leven met verlies. Drie generaties die leven met Neuralgische Amyotrofie. Hoe gaan zij hiermee om? Wat helpt wel en wat helpt niet?
Slik.. deze komt hard binnen. Ik heb HNA, dus de erfelijke versie. Ik herken hier zoveel in, als je zo online de diagnose leest dan denken veel mensen “oh beetje schouder pijn”. Ik heb mij zo vaak waardeloos gevoeld en lui.. pas toen ik bij de revalidatie arts terecht kwam legde hij pas goed uit dat het ook in mijn middenrif zat en dat die vreselijke pijn in mijn heup dus geen overbelasting is geweest maar ook een aanval. Ik vind het nog steeds lastig om te beseffen dat dit een spierziekte is, wat mijn hele lichaam aan heeft getast. Ik ben niet lui, maar echt moe! Maar ook ik ga vooruit!
Sterkte voor jullie! Kan iemand ook symptomen zeggen over pijn en verlamming in de benen. Mijn dochter heeft amyotrofie in het schouder. Al 2 jaar en nu al een jaar hele zere benen en ze heeft een poos de benen niet kunnen gebruiken. Ze heeft lang niet kunnen fietsen en lopen. Ze heeft altijd pijn. Ik denk aan amyotrofie nu ook in de benen....
