Mark Benecke & Felicia Davis 🧪 Ehlers-Danlos-Syndrom 

Alles gute !

@@jonnymahony9402 Glück gehabt. Mein Eltern hatten es beide, aber ihre Geschwister nicht. Ich habe es auch. Leider sieht man diese Krankheit (EDS) den Leuten nicht an.

Fühl dich gedrückt! In österreich wars für mich schon schwierig, aber ich musste zumindest nicht das land verlassen 😢

Hi , ich habe auch EDS ! Ist es bei deiner Schwester auch so das Sie nach dem Radfahrer oder Schwimmbad nur Pudding in denn Beinen und Armen hast ! Krankengymnastik und Muskelaufbau führt auch nur zu Pudding in Beinen , Armen , Rücken. Wenn ich Orthesen oder Bandagen benutze ist am nächsten Tag alles noch instabiler und knickt noch mehr weg.

Ja, das hat sie auch, aber nicht immer.Sie hat am meisten mit Hüftproblemen zu käpfen.

@@saabinagriffin656 OK, Danke ! Und was macht Sie um Ihre Gelenke zu stabilisieren und um nicht Muskelmasse zu verlieren !

Eine mischung aus Pilates, Joga und schwimmen. Alles einfach in ihrem Tempo also kein powerjoga oder dergleichen.

@@saabinagriffin656 Mittlerweile habe ich nur Probleme. Wenn ich heute Schwimmen gehe , habe ich morgen Problemme z.B mir die Zähne zu putzen, Pudding in den Oberarmen und zittern der Muskeln , einen Tag später hat sich dann die Muskulatur wieder beruhigt! Bei mir wurde zwar EDS festgestellt , aber ist das wirklich die Auswirkungen von EDS , die Ärzte meinen nein , aber helfen können Sie mir auch nicht. Früher habe ich jeden Tag Sport gemacht , mittlerweile ist es besser wenn ich gar nichts machen! Dann gibs Tage da schlafe ich bis zu 18 Stunden am Tag wegen Erschöpfung und Müdigkeit und mit Opiaten wir alles noch schlimmer, Ist das bei euch auch so ? Ich war schon bei einigen EDS Landes und Jahrestreffen , aber das was ich so schildere haben die anderen nicht. Lohnt sich ein Besuch in Aachen bei der Neurologin Dr. Maier ? Danke für die bis jetzt schon beantworteten Fragen.

Hey, danke fürs teilen. Tapfer bleiben. Grüße von nem Leidensgenossen

Hast du den Vaskulitis Typ ?

@@qwertqwert99999 zum glück nicht. Wurde aber auch nzr auf den und classic getested und wir nehmen an es ist typ 3/ hypermovil

Oooh ich kenn das auch 🙈 mir haben sie schon des öfteren eine novalgin/ibu infusion gegeben und ich dachte nur danke, für so einen „pipifax“ fahr ich nicht extra in die notaufnahme. Das hab ich zuhause auch! Statt tilidin hab ich tramal. Ist wohl ähnlich. Hilft aber nicht immer.

Hallo..eines vorab...ich bin autist kein EDS...du hast deine Diagnose bereitvor 27 Jahren erhalten ? War es damals bei Ärzten bekannt? Viel Kraft!

Hi , ich habe auch EDS ! Ist es bei dir auch so das du nach dem Radfahrer oder Schwimmbad nur Pudding in denn Beinen und Armen hast ! Krankengymnastik und Muskelaufbau führt auch nur zu Pudding in Beinen , Armen , Rücken. Wenn ich Orthesen oder Bandagen benutze ist am nächsten Tag alles noch instabiler und knickt noch mehr weg.

@@Marin-Primorac ja, das kenn ich auch. Radfahren geht leider gar nicht mehr und Wassergymnastik ist angenehm, schlaucht aber ganz schön und gerade im Wasser kann man schlecht die Grenzen für die überbeweglichen Gelenke setzen. Daher hab ich hinterher immer mit vermehrten Schmezen zu kämpfen. Sport geht fast gar nicht, jedenfalls alles, was die Gelenke zu stark belastet.

@@Marin-Primorac Das kann ich beim Radfahren vor allem für die Beine bestätigen. Da spüre ich meine Knie kaum noch. Wenn ich mich nur etwas sportlich betätige, macht mich das teilweise mehrere Tag kaputt.

@@franzpeters3824 Schön das das mal jemand Bestätigen, wenn ich das den Ortopäden und Neurologen erzähle, glauben die mir kein Wort.

@@claudiabamberg4164 Kann ich alles Bestätigen, aber wenn man das den Ärzten so erzählt , glauben die einem nichts.

Wir haben auch den Verdacht. Meine Tochter und ich

Weint er noch imme

Schnitthaar ohne Wurzel warscheinlich nicht. Für den DNA Test für EDS den ich kenne wird etwas Blut entnommen. Da Haare eh speziell sind, kreatin und so, denke ich liefern die vermutlich kaum passendes Gewebe.

@@colettispaghetti3685 dachte ich mir schon aber man weiß ja nie. Danke für deine Antwort 👍🏼 da meine Eltern nicht mehr leben ich aber schnitt Haare aufgehoben habe …..🙈

@@colettispaghetti3685 bei mir persönlich musste Muskelgewebe entnommen werden. Der Test auch über den Typen wurde mir dann mitgeteilt. Test wurde an der Uni Heidelberg gemacht.

Es gibt eine Iniative - darüber bekommst du den Notfallausweis

@@danielavanironien Vielen Dank für deine Antwort. Über welche Initiative bzw. könntest du mit vielleicht einen Link dazu schicken?

Den muss dein Hausarzt bei der EDS-Initiative anfordern. Kurze Mail von ihm hin

@@fleurnoire360 Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe nur das Problem, dass ich mir zwar zu 100% sicher bin, dass ich EDS habe, aber meine Humangenetikerin konnte im Labortest nichts nachweisen und sie ist sich nicht ganz sicher, obwohl sie auch gesagt hat, dass sehr viele Kriterien/ Symptome dafür sprechen.

@@N24887 Wurde der Gentest denn über eine Blutprobe gemacht oder über eine Hautbiopsie? Ich selbst habe vaskuläres EDS und da reichte der Blutcheck aus. Das hypermobile EDS kann genetisch aber oft nicht nachgewiesen werden, obwohl es ja da ist. Vielleicht kannst du also nochmal eine Hautbiopsie versuchen, wenn bisher nur dein Blut untersucht wurde? In manchen Fällen reicht aber auch die Symptomatik für eine Diagnose aus. Auf welchem Subtyp des EDS liegt denn der Verdacht bei dir? Komm doch zu uns in die Whatsappgruppe. Da haben viele ein ähnliches Problem wie du und du kannst dich mal austauschen. Liebe Grüße

Bitte fang hier nicht mit fragwürdigen Diagnosen an, die wissenschaftlich nicht eindeutig belegt sind!

Hi , was ist genau H EDS ? Ich habe EDS Typ 3 nach der alten Norm ! Haben Sie auch die Hautbiopsie in Heidelberg machen lassen ?

@@Marin-Primorac ist eds3. Hypermobiles Eds. Habe den Test im Kinderspital Zürich machen lassen. Wohne erst seit einem Jahr in Deutschland. ABER damals hat mich kein Arzt ernst genommen. .. und ich musste mit viel Schummeln einen Termin bekommen 😉 die Biopsie ist wesentlich Preisgünstiger als ein Bluttest.

@@congomanzanillo1121 Hi , ich habe auch Typ 3. Ist es bei dir auch so , das du nach Fahradfahren, Schwimmen und Gymnastik nur Pudding und Schwäche in Beinen und Armen bekommst. Von Muskelaufbau und Kräftigung keine Spur , alles nur noch schlimmer. Das gleich trifft bei mir auch auf Orthesen und Bandagen , danach habe ich noch mehr Problemme ! Das einzige was hilft ist viel schlafen dann regenerieren sich wieder der Körper und ich kann ein wenig laufen ! ???

@@congomanzanillo1121 Die AOK übernimmt die Kosten für eine Hautbiopsie und Bluttest auf EDS ! EDS Typ 3 ist doch nur wenn überhaupt Nachweisbar über Hautbiopsie im Blut findet man keine Mutationen!

@@Marin-Primorac Also bei Pudding... Nein, das ist bei mir nicht so. Dass ich meine Muskeln beanspruche ist haeufig. Und step by step, habe ich gelernt ; bis hierhin und nicht weiter. Denn bei mir sind es Schmerzen, die erst am "naechsten" Tag sich brutal bemerkbar machen. Heisst wieder lange Pause. Passiert mir ab und zu noch im Garten, wenn ich etwas fertig bekommen moechte Und es so Spass macht :-) Fahrrad fahren kann ich wegen der Erschuetterungen schon lange nicht mehr. Und die Muedigkeit ist ein Problem inkl. Renaudsyndrom. Wenn ich mit Freunden abmache muss ich erst einige Tage zuvor Kraft tanken. Und danach ca. 3 Tage liegen. Meine Muskeln sind immer angespannt, mehr beim Sitzen und Stehen (was Nomalo gerne macht). So empfinde ich meinen Koerper als das Gegenteil von Pudding. Steinharte Muskeln, die mein Bindegewebe ersetzen (muessen) wollen.

Milch ist für viele schwer verdaulich. Cola ist aber auch nicht gesund, weil sie Phosphorsäure enthält.

Das kann auch ein Symptom sein. Plötzliche Gewichtszunahme ohne Umstellung aus heiterem Himmel.

Felicia muss sehr sehr viele Medikamente nehmen. Anstatt solche Kommentare zu schreiben, sei einfach froh und dankbar, dass du nicht in ihrer Situation bist.

@@RLDZ1 Wen meinst du? Und wer sagt dass man nicht in der Situation sei?

@@danielavanironien dich war nicht gemeint. Franz Peters war gemeint.

Also ehrlich gesagt kann ich an „Franz Peters“ Kommentar nichts Böses finden. Etwas blöd ausgedrückt vielleicht, aber gewiss nicht bös gemeint! Er hat ja Recht! Wir EDSler sind so instabil, dass zusätzliches Gewicht alles noch erschwert. Mir mit vEDS haben Ärzte sogar damals gesagt, ich solle aufpassen nicht übergewichtig zu werden, da das das Risiko für (weitere) Gefäßrupturen erhöht. Ist halt einfach ein neutraler Fakt mit dem Gewicht. Nichts Persönliches! ❤

Erster Vollpfosten triffts eher👍🏻