Meine Schwestern - zwischen Liebe und Pflichtgefühl I 37 Grad 

Nie! 🙃

Ja

Ja, mein Bruder und ich sind 3 Jahre auseinander und ich fands damals schon manchmal blöd das er halt schon Filme ab 18 schauen durfte usw :D Und ich hatte auch manchmal das Gefühl das er von unserer Mutter bevorzugt wurde.

Können deine Schwestern reden.?

Ja, mit drei älteren Geschwistern in einer allgemein schwierigen Familienkonstellation bleibt so etwas nicht aus. Erst mit dem Erwachsen werden und etwas räumlichen Abstand hat sich unser Verhältnis untereinander gebessert.

Wow wirklich bewundernswert was du leistest. Ich glaube dass das wirklich nicht leicht ist. Schön zu hören dass es dir mittlerweile gut geht.

Wahnsinn was du da durchmachen mußtest. Da schlimme ist wenn man Familienangehörige hat die einen nicht helfen. Wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles Gute💜

Du hast ja ein schweres Paket zu tragen. Wünsche dir alles Gute!

Das ist manchmal schwierig. Ich hatte einen Bruder mit Behinderung (Downsyndrom) und wir waren, als ich etwa Anfang 20 war, bei einer Inforveranstaltung "was passiert, wenn die Eltern (der Erwachsenen mit Behinderung) sterben". Da wurde dann gesagt "ihr (nicht-behinderten Geschwister) erbt das Haus und dafür darf der Bruder dort lebenslang wohnen und ihr versorgt ihn". War für mich erst mal unvorstellbar. Das hätte bedeutet, dass ich immer nachmittags da sein müsste, morgens gegen 5 ihn wecken, anziehen, um 6:20 ihn zum Bus bringen, der ihn von zu Hause abgeholt hätte, nachmittags um 15:30 h wieder zu Hause zu sein und dann immer mehr oder weniger anwesend zu sein. Nie mit einem Partner etc. dort zu leben. Keine oder wenige Hobbys außer Haus zu haben, immer präsent zu sein. Mein Bruder hatte dann jemanden in der Schule oder Werkstatt, dessen Eltern früh starben und der dann ins Wohnheim kam. Mein Bruder sagte daraufhin immer "wenn die Eltern sterben, müssen die Kinder ins Wohnheim". Er war zweimal dort zur kurzen Urlaubsbetreuung, das machte ihm auch Spaß, er konnte dort mit den Mitbewohnern ganz anders umgehen als mit uns zu Hause, hatte aber auch viele Eigenheiten, die dort nicht passten. Er hatte eine stetige Sorge, dort wohnen zu müssen und so wurde das nie Thema. Er starb dann leider auch früh mit 30 Jahren. Aufgrund der Angst hätten wir ihn aber nie ins Wohnheim "geben" können. Auf der anderen Seite wäre es für uns nicht-behinderte Geschwister aufgrund unserer Lebensart nicht oder sehr, sehr schwierig möglich gewesen, ihn so zu versorgen, wie meine Eltern das gemacht haben, die dann das gesamte Leben um ihn zentrierten, ihren Tagesablauf um ihn zentrierten, ihn zu Hobbys außer Haus mitnahmen (da passte das auch, bei uns Geschwistern hätte das eher weniger gepasst). Ich brauchte viel Zeit für mich allein, er zwar auch, aber er brauchte auch viel Zeit mit meinen Eltern. Das hätte mich kirre gemacht, immer bereit sein zu müssen, dass jemand ins Zimmer kommt, immer abends und nachmittags alles gemeinsam zu machen, wenig allein machen zu können, mich immer zu fragen "was mache ich dann mit meinem Bruder, ist der alleine, ist der beschäftigt?" Heute denke ich, es hätte in der Schule schon ab ca. 15 Jahren vielleicht nach und nach eine Überleitung zu möglichem selbstständigem Leben im Wohnheim stattfinden müssen, vielleicht mal zwei Tage in der Woche (ähnlich wie Klassenfahrten) zweimal im Jahr, um einfach die Erfahrung zu haben, auch unabhängig von den Eltern wohnen zu können, zu wissen, dass man das könnte. Sonst steigt ja bei Kindern und Eltern die Angst vor dem Auszug und wird so lange verschoben, bis die Eltern selbst nicht mehr können, weil sie zu alt, pflegebedürftig etc. sind. Und dann ist der Betroffene das Leben im Elternhaus gewohnt und ein Umzug wäre extrem herausfordernd, angstbehaftet, stressbehaftet. KEINER, weder Eltern noch Geschwister, ist darauf vorbereitet, sein Leben lang für jemand anderen zu sorgen und sein eigenes Leben einzuschränken und KEINER, auch nicht Menschen mit Behinderung, sollte das Gefühl haben, dass er ein Leben lang bei den Eltern oder Geschwistern wohnen muss, weil er sonst nicht zurecht kommt oder überfordert mit der (Wohnheim-) Situation ist. Da sollte es eine sanfte, lange Überleitung geben, um allen Beteiligten eine mündige Entscheidung zu ermöglichen.

Erstmal tut es mir leid,dass dein Bruder verstorben ist! Ich muss aber sagen,dass Wohnheime viel zu negativ belegt sind Wohnheime können auch eine Chance für die Menschen sein.besser gefördert und versorgt zu werden z.b., eine Familie kann das oft nicht stemmen und das wäre auch auf viele Jahre gesehen sehr viel verlangt!ich habe viele Jahre in einem Wohnheim für behinderte Menschen gearbeitet und es war einfach wundervoll,die Menschen aufblühen zu sehen,auch oft,weil sie sich von der Familie gelöst haben und eigenständig entfalten konnten. Es ist oft ein zweischneidiges Schwert. ich verstehe,dass man den geliebten Mensch um sich haben möchte und schnell das gefühl bekommt,man würde ihn abschieben.aber auch Menschen mit Beeinträchtigung haben das Recht auf dein individuelleres, eigenständigeres leben, losgelöst von der familie.kontakt bleibt ja trotzdem bestehen. aber Entwicklung ist wichtig.auch oder gerade für beeinträchtigte menschen.alles gute!

Vielen Dank, dass du deine Geschichte hier mit uns teilst 🙏 Was würdest du dir in dieser Hinsicht wünschen?

Danke für die lieben Worte an Janika 🤗

Janika spricht in dem Beitrag ja selbst von ihrem VerantwortungsGEFÜHL gegenüber ihren Schwestern und das finde ich auch nur ganz natürlich. Wir sind soziale Wesen und wir sorgen uns um die uns nahestehenden Wesen. Das ist so in uns angelegt. Wir sind für einander verantwortlich. Was Du ansprichst ist doch das Pflichtgefühl und vielleicht sogar die Selbstaufgabe in der Verantwortung z.B. bei der Pflege der Angehörigen..Das ist ein bisschen etwas anderes und wir verwechseln es häufig. Wahre Verantwortung ist immer auch Selbstverantwortung. Wenn wir uns dabei selbst vergessen sind wir nicht wirklich verantwortungsbewusst. Ich habe lange in der Pflege gearbeitet und kenne das nur allzu gut.

@@timtao5514 Das wirklich Schwierige ist hierbei, dass man als Außenstehender nicht wissen kann, ob die Tochter aus freien Stücken diese Haltung entwickelt hat oder ob sie vom Elternhaus dahin geführt oder gedrängt wurde? Mein Erfahrungswert ist, das Eltern von nichtbehinderten Geschwistern Solidarität gegenüber dem behinderten Kind einfordern, entweder durch Manipulation oder Druck. Ich glaube, ein Kind, was in so einer Famimie lebt, hätte ein schweres Leben, wenn es den Eltern klar sagt, dass es mit dem behinderten Kind nix zu tun haben will. Wir bekommen in den Medien jeden Tag das Bild vermittelt, dass das Leben mit geistig behinderten Menschen schön wäre. Die Realität ist aber anders. Die meisten Familien in der Situation leiden sehr und wissen sich keinen Rat, weil sie die Wahl zwischen Pest und Cholera haben. Entweder sie machen die ganze Pflege allein und gehen dabei alle kaputt oder sie outsourcen die Betreungsaufgabe und dann entstehen wahnsinnige Kosten für Heimunterunterbringung. Wer nicht sehr reich ist, wird durch ein behindertes Kind mit hohem Betreungsaufwand finanziell ruiniert. DAS muss man den Leuten ehrlicherweise sagen.

Vielen Dank, dass auch du deine Geschichte hier so offen mit uns teilst 🙏

Das hier ist ein Kommentar für den Algorithmus 👌

Vorsorgevollmachten sind eine klasse Alternative zu gesetzlichen Betreuungen, funktionieren aber auch komplementaer! Sie befugen zum Helfen, ohne zu verpflichten (im sog. 'Aussenverhaeltnis'). Sie sind allerdings nur bei völliger Vertrauenswuerdigkeit eine sinnvolle Option! Vorteil fuer den Bevollmaechtigten: Kein nerviges "ueber die Schulter geschaut zu bekommen" durch das Amtsgericht... Nachteil fuer den Bevollmaechtigten: Keine Aufwandsentschaedigungspauschale wie die in dreistelliger Hoehe p. a. bei ehrenamtlichen gesetzlichen Betreuern... Auslagenerstattungen und ähnliche Anerkennungen/monetaere Gratifikationen waeren also individuell mit dem Vollmachtsgeber auszuhandeln, falls überhaupt moeglich... Zum sog. Innenverhaeltnis: WENN der Vollmachtnehmer von seiner Support-Berechtigung Gebrauch macht, ist er in genau DEM Umfang, in dem er tatsächlich aktiv wird gegenueber dem Vollmachtgeber, verpflichtet, sich in dessen Interesse zu verhalten...

@@claudiabohn2827 Also entweder ehrenamtliche (vom Betreuungsgericht legitimiert) Betreuer oder gesetzliche. Beides gleichzeitig geht nicht. Ich bin als Schwester ehrenamtliche Betreuerin meines Bruders und erhalte vom Amtsgericht jährlich 400 Euro Aufwandsentschädigung. Gesetzliche Betreuer machen das von Berufs wegen und verdienen damit ihren Lebensunterhalt. Seit 1.1.23 sind auch die betreuenden Geschwister befreite Betreuer und brauchen keine jährliche Abrechnung über das Vermögen/Ausgaben/Einnahmen des zu Betreuenden vorlegen, lediglich einen Bericht, wie es dem Betreuenden geht und der Kontostand muss vorgelegt werden.

Danke für die lieben Worte an Janika 🤗

So liebe Worte an Janika - danke dir! 🤗

Danke für die lieben Worte an Janika ☺ Hast du auch Geschwister?

Ja!

Ich dachte auch immer, dass Geschwisterbindungen völlig natürlich sind und ein gegenseitiges Geschenk. Leider zeigt die Realität sehr oft ein anderes Bild: zutiefst verfeindete Geschwister. Die 3 Geschwister in diesem Film sind wirklich in jeder Beziehung besonders und ungewöhnlich liebevoll und fürsorglich im Umgang.

Ja, Geschwisterliebe geht auch über Janika... 😢

Leas und Sarahs Behinderung hat eine genetische Ursache, die aber nicht genau bestimmt werden konnte. Die Wahrscheinlichkeit liegt bei zwei zu einer Million, dass das Syndrom auftritt.

​​@@37Grad aber das ist doch dann schon fast ausgeschlossen, dass sowas seltenes zweimal in einer Familie (mit nur drei Kindern) auftritt?! Janika macht sich da ja auch Gedanken bezüglich Kinderwunsch...

@@Blumenkind1989 Ja, das frage ich mich auch.

@@37Grad Das macht glaub ich nicht viel Sinn: Zwei zu einer Million wäre soviel wie 1:500 000. Das hieße, die Wahrscheinlichkeit, dass das in ein- und derselben Familie zweimal auftritt, wäre ein 250-Milliardstel. Das ist mehr als 30 mal die gesamte Erdbevölkerung. Das kann ich mir nicht vorstellen. Das ist keine spontane genetische Veränderung, sondern sicher von den Eltern irgendwie weitergegeben. Vielleicht kann ein Spezialist herausfinden, auf welchem Genabschnitt der Fehler liegt und dann sehen, ob Janina überhaupt Trägerin ist.

Ich würde eine rezessiv vererbte Erkrankung vermuten, also dass beide Eltern Träger sind und die Mutation auf beiden Allelen vorliegen muss, damit die Krankheit auftritt. Die Wahrscheinlichkeit, dass Janika Trägerin ist, ist sehr hoch, aber die Wahrscheinlichkeit, dass Bene auch Träger ist, ist extrem gering - und nur dann bestünde ein hohes Risiko (1:4), dass sie ein Kind mit dieser Behinderung kriegen könnten. Also ich denke, da muss Janika sich keine Sorgen machen. Wenn sie das nicht schon getan hat, könnte sich die Familie an ein humangenetisches Institut wenden, das Exomdiagnostik durchführt. Damit könnte man wahrscheinlich die Krankheitsursache finden.

...außerdem finde ich es auch wahnsinnig stark von den Eltern, ihren beiden anderen Töchtern die Möglichkeit eines erwachsenen Leben ohne Eltern in der Wohngruppe zu bieten und dabei auf Selbstfürsorge zu achten.

Nie die rechtliche Betreuung an Berufsbezreuer abgeben, die so schlecht bezahlt werden, dass sie schon 50 Betreute brauchen um davon leben zu können. Als Schwester hätte sie nicht mal mehr das Recht mit einem behandelnden Arzt zu sprechen, wenn es um wichtige gesundheitliche Probleme geht........ich spreche aus eigener Erfahrung. Ein Berufsbetreuer macht nur das rechtlich Notwendige.

Das steht und fällt mit dem Betreuer. Ich sage nicht, dass ein gesetzlicher Betreuer als Helfersystem reicht, aber als Basis.

Schön, dass dir die Reportage gefallen hat 😊 Vielen Dank für dein Feedback und die lieben Worte 🙏❤

Welchen Moment in der Doku findest du besonders beeindruckend? 😊

Welche Rolle spielt deine Familie in deinem Leben? 🤝

Was findest du an Janika besonders toll? 😊

@@37Grad Das sie einfach so verantwortungsbewusst & fürsorglich ist 😊

Wenn sie mitbekommt, dass es den Schwestern im Wohnheim nicht gut geht, der Betreuer Entscheidungen trifft, die ihren Schwestern nicht gut tun, was macht sie dann? - Dass ist ein Problem in Deutschland: Dass die gesetzliche Betreuung die Angehörigen nicht einbezieht in Entscheidungen. So bleibt nur der Weg, selbst die rechtliche Betreuung zu übernehmen oder hilflos zusehen zu müssen.

Vielen Dank für deine lieben Wünsche 😊🙏

Ich war eine empathische Tochter. Und möchte darum eine Tochter, die glücklich, warmherzig, selbständig und neugierig ist.

Das finden wir auch 😊❤

Wie schön 🤗 Was schätzt du an der Beziehung zu deiner Schwester besonders?

@@37Grad das wir uns, ohne große Worte bestens verstehen. Manchmal verstehen Außenstehende meine Schwester nicht sofort und ich "übersetzte" quasi

Wie schön 🤗 Welchen Moment in der Doku findest du besonders berührend?

Hast du auch Geschwister? Welche Rolle spielen sie in deinem Leben? 😊

@@37Grad ich habe einen bruder er hat ähnliches mit mir durchgemacht. Schädelhirntrauma 3 grades hatte ich. er war immer für mich da

Wahre Worte.

Hey du! Wie in der Doku erklärt wird, hat die Behinderung von Lea und Sarah eine genetische Ursache, die aber nicht genau bestimmt werden konnte.

Nicht jede Beeinträchtigung hat einen Namen... Auch die Medizin kann nicht alles benennen. Die beiden Schwestern haben körperliche und kognitive Behinderungen - das ist doch Diagnose genug. Wichtiger ist, dass sie nach ihrem Möglichkeiten Lebensqualität erfahren können und dürfen.

@@cbr4610 danke für nichts.

Das finde ich auch. Wohlmöglich besteht für sie gar kein erhöhtes Risiko die Behinderung weiterzugeben.

Schade, dass du zu kurz gekommen bist und deine Eltern es nicht besser ausgleichen konnten… Ich hoffe es geht dir dennoch gut!

Hast du Familie, die sich kümmert?

@@Klaraklickerklacker Ja habe meine Familie und mein Mann

Wünsche Dir alles Liebe ❤,habe einen Neffen der hat Down Syndrom .Egal ob Behinderung oder nicht .Jeder Mensch ist auf seine Weise einzigartig und wertvoll. So wurde ich erzogen und so habe ich meine Kinder erzogen. Liebe gruesse schön das es Dich gibt 😊.Alles Liebe .Nachricht für Dich und Deine Familie ❤😊.Ihr seid super . Nachricht auch für meine vorige Schreiberin Mak.

Vielen Dank, dass du das hier so offen mit uns teilst 🙏 Was würdest du dir für den Umgang mit Betroffenen wünschen?

In welchem Land lebt denn deine Freundin?

@@LeaSonnenscheinTrier in der Schweiz

@@baumwolke2078 okay, danke. Ich weiß nicht, ob es diese Möglichkeit hier in D gibt. Kenne vor allem am Wochenende daheim, unter der Woche im Wohnheim.

@@LeaSonnenscheinTrier okey, danke für deine Antwort 🌺

Vielen Dank, dass du deine Geschichte mit uns teilst 🤗🧡

Das ist überhaupt nicht einfach.

Und was ist mit den Schwestern? - Natürlich hat sie da eine Verantwortung. Darüberhinaus gehören die Schwestern zu ihr, zu ihrem Leben. Wäre mehr Unterstützung durch die Gesellschaft da - u.a. eine andere Praxis gesetzlicher Betreuung und bessere Finanzierung von Wohn- und Pflegemöglichkeiten - könnte sie leichter einiges abgeben. Aber das ist es uns ja nicht wert oder zu anstrengend (was es durchaus auch ist - kann ich aus eigener Erfahrung sagen), diese Solidarität aufzubringen, da müssten wir alle mehr Abgaben zahlen und viele sich (ehrenamtlich und in einem sozialen Pflichtjahr) engagieren. Dann wären die Angehörigen tatsächlich freier.

Absolut, das ist ALLEIN die Verantwortung der Eltern. Die haben sich entschieden, trotz Risiko und genetischer Problematik ein zweites Kind zu bekommen. Finde es so egoistisch!!!

Janika spricht in der Doku von einer “gefühlten” Verantwortung. Wie du sehen kannst, kümmern sich die Eltern um Lea und Sarah. Das können sie aber nicht für immer machen. Weil Janika ein enges Verhältnis zu ihren Schwestern hat, denkt sie auch darüber nach, wie viel Verantwortung sie in Zukunft übernehmen will und wird. Kannst du das nachvollziehen? Könntest du dir vorstellen, ein Familienmitglied zu pflegen? 🤝

@@SML-cl7vv Finde diesen Kommentar sehr ignorant, nach der Logik darf eigentlich niemand mehr Kinder bekommen. Denn ein gewisses Risiko, dass das Kind (aus welchen Gründen auch immer) eine Behinderung haben wird, gibt es immer. So wie ich es verstanden habe wissen sie ja auch nicht, ob es wirklich einen genetischen Auslöser gibt und vermuten es nur, da zwei Kinder betroffen sind.

@@37Grad nein, könnte ich nicht mehr. Habe es bei meiner Alzheimer erkrankten Mutter erlebt was es heisst diese Verantwortung zu übernehmen. Um die Frage der Unterbringung der Schwestern müssen sich die Eltern rechtzeitig kümmern. Man verliert sein eigenes Leben das ist so eine Mamutaufgabe. Sie kann zu ihren Schwestern auch in einer Pflegeeinrichtung weiterhin Kontakt haben. Dort werden die beiden versorgt. Jeder der denkt dass man das seinen Angehörigen schuldig ist sollte es selbst ein Jahr lang machen. Da würde sich die Meinung bei vielen schon nach 3 Monaten ändern. Ausserdem musst sie als gesundes Kind bestimmt schon genug zurück stecken. Habe es bei einer Bekannten erlebt, da hat sich auch alles nur um das behinderte Kind gedreht. Die gesunden Kinder laufen nebenher mit und werden in punto Liebe und Zuneigung oft vernachlässigt