MES SYMPTÔMES | Vivre avec la SP 

Bonjour a tous , J' ai 50 ans et j ai une SEP déclarée depuis fin 2016. Cela s'est vraiment manifesté lors de l achat de ma maison, j'allais faire mes 12h00 de garde au boulot + les trajets , = journées ou nuits de 14h00 et lorsque je rentrais tard le soir , je changeais les fenêtres, je posais le carrelage , je posais le placo, l électricité, bref je fesais tout jusqu'au jour ou j ai attaqué ma toiture , j ai commencé a paniquer car je n avais jamais fait cela de ma vie et j' ai travaillé, et j ai ruminé comme un fou. Un jour en descendant du toit je ne savais plus si je commandais la jambe droite ou la gauche en marchand, j ai commencé a flippé, puis j'ai été prit de violent vertiges à en tomber , puis le vues a baissé petit à petit, , puis surdité fatigue, et l'impression de marcher avec des semelle de plombs. J ai été mal prit en charge au début, pas de soutient psychologique pas de HDJ, rien. On m'a fait une IRM cérébrale montrant 12 lésions cérébrales, puis ponction lombaire qui s est très bien passée j ai quasiment rien senti, on m'a super bien endormie le dos avec du gel anesthésiant, j'ai juste transpiré . Puis 2 puis 3 IRM et le résultat est tombé... SEP !!! On m'a expliqué que celle ci s est déclarée suite à un burn out avec la fatigue émotionnelle et physique du boulot + maison, stress etc... J ai eu un cachet AUBAGIO, puis COPAXONE que je m injectais tous les 2 jours, rien n' a marché je me suis laissé aller, plus le goût de rien faire, je m' apitoyais sur mon sort, a en déprimer car beaucoup de choses ne fonctionnaient plus correctement dans tout mon corp. Puis on m'a proposer une injection de myéline tous les 6 mois , l'injection dure 7 heures mais je vais mieux , beaucoup mieux !!! Ayant prit beaucoup de poid entre temps, maintenant je refais du sport et j ai même pus reprendre la moto que n' espérais plus jamais reprendre un jour. Évidement je fait tout a mon rythme car je fatigue vite et je m'essouffle rapidement mais je reprend petit à petit je cours de ma vie et mes anciennes passions . Surtout gardez bien le moral, tout se passe dans la tête, n'oubliez pas que bouger (pour ceux qui le peuve) s est la vie. marchez doucement mais longtemps, gardez vos passions et avec le bon traitement, on s'en sort bien. Voila, je voulais juste vous relater mon expérience avec mon nouveau traitement pour vous rassurer tous . Bien a vous.

J'ai été diagnostiqué il y a 4 jours. J'ai 29 ans et ça fait vraiment du bien de regarder ta vidéo, de voir que des gens qui ont la même maladie que moi se portent bien, comme toi, c'est hyper encourageant... ! Merci et bonne continuité !

J'ai également diagnostiqué a l'urgence il y a 7 jours et votre vidéo m'aide beaucoup :) merci de votre partage.

Je n'ai pas la SP, mais j'ai un lupus depuis maintenant 19 ans et je me revoyais tellement à mes débuts dans cette vidéo! Les nombreux RDV à l'hôpital, les peut-être Si, peut-être Ça, l'attente interminable, etc. Et puis arrive le moment où enfin, on peut mettre un nom sur notre mal! Et pour moi, malgré que je ne connaissais pas du tout c'était quoi le lupus, je pouvais enfin me battre pour vrai! Les débuts n'ont pas été facile, mais aujourd'hui, je suis plus en forme que jamais! J'ai aussi changé mon alimentation, je fais énormément de sport (mais j'écoute mon corps qui se fatigue rapidement aussi…). Nous avons des maladies auto-immunes, il faut donc s'écouter! Notre corps parle! Merci pour ton vidéo! Si j'étais tombée sur ça vlà 19 ans, j'aurais fait beaucoup moins d'angoisse!

Hello Elisabeth. J'avais découvert ta chaîne 3 jours après mon diagnostic en avril 2018 et ta vidéo d'annonce m'avait fait tellement de bien; je suis retournée sur ta chaîne pour voir si tu avais sorti de nouvelles vidéos sur le sujet, et j'avais loupé celle-ci cet été! Elle est super cool et je me suis vraiment retrouvée dans ton histoire (les engourdissements, la ponction lombaire et les migraines de l'enfer qui s'en suivent). Je te remercie de partager ton histoire, j'apprécie avoir entendu quelqu'un avec le même avis sur la vie avec la sclérose en plaques, la nécessité de rester positif, la gestion du stress, la volonté de ne pas prendre de traitement (pour l'instant), d'écouter son corps, etc. Merci de ton témoignage, ça fait vraiment du bien et je suis d'accord, il FAUT en parler! Je vais t'envoyer un petit email tout de suite d'ailleurs! Pleins de bisous et bonne continuation :)

J’ai fait le diagnostique en avril 2023. Tout d’abord, j’avais faire une IRM cervical en novembre 2022 et j’ai su que j’avais une hernie discale au cervical C5-C6 et j’ai refait un IRM cérébrale et médullaire en décembre 2022. Le médecin de l’IRM et il m’a montre l’image de cérébral que j’avais des taches blanche. Après j’étais voir un neurologue en mars 2023 pour mon hernie discale. Car j’avais trop mal au bras a cause de mon hernie. 1 mois après j’ai fais le ponction lombaire en avril 2023 et une semaine après j’ai reçu le résultat du ponction lombaire et il m’a annoncé que j’avais une maladie la sclérose en plaque. Heureusement j’étais avec mon père pour voir le médecin ce que il va m’annoncer. Quand il m’a annonce la maladie la sclérose en plaques. Je ne comprennes pas trop la maladie et il m’expliquait. mais je ne comprenais toujours pas. Apres j’ai fais une recherche sur internet. Et j’avais des symptômes ( fourmillements aux pieds , vertiges tous les jours, fatigue, ..) et avant que je sache la maladie …je bossais de nuit en avril 2022. j’avais des symptômes déjà bien avant en janvier 2022. Mais j’ai su le 25/04/2023. Et le traitement j’ai commencé le 5/05/2023. Le médecin de neurologue m’a dit que je n’avais pas de symptômes qu’il pouvait pas donner des traitements pour la sclérose en plaques. Quelque semaines après j’ai annonce que j’avais des symptômes aux pieds. Et il m’a examiné mes pieds. Le plus touche c’est mon pied droite que je ne sens pas. J’ai fais la perfusion de solu-medrol ( la cortisone) pendant 3 jours a la maison et après j’ai commencé le traitement L’Aubagio 14 mg. Le médicament est super lourd. Je me sentais trop fatigué et je perdais des cheveux a cause du médicament et j’étais en dépression a cause de ça. Je me mettais a genoux pour récupérer quelque chose. J’avais dû mal a me relever. Je me sentais que je portais des charges lourdes derrière mon dos et j’avais compris que c’est le médicament qu’il me fait. Et depuis que je prends ce médicament, j’ai une décharge électrique au niveau de ma jambe droite. Je voulais arrêter le médicament. J’essaye de contactez le médecin neurologue qu’il me répond même pas. 😢 j’en peux plus

j’ai été diagnostiquée en avril de cette année et j’ai encore du mal d’accepter....je te remercie pour tes vidéos ça me fait du bien de t’entendre et ça me donne un petit espoir d’amélioration ! La fatigue est tellement importante que j’ai plus d’énergie pour faire quoi que ce soit....alors je me repasse tes vidéos pour m’accrocher, c’est pas facile d’en parler....j’attends avec impatience tes prochaines vidéos ! Prends soin de toi, gros bisous depuis la France

C’est une superbe vidéo, ta manière de réfléchir est vraiment géniale, même pour des gens qui n’ont pas la SEP, tu nous apprends beaucoup ❤️

Superbe vidéo. Je me reconnais entièrement. Et pour les ponctions lombaires, celà m'a laissé un mauvais souvenir car j'avais beau leurs dires , j'ai des graves problèmes au dos, il faut la faire via un scanner. Finalement, un seul docteur ma écouté au bout de la 3ème ponctions lombaires mais après j'ai souffert d'une migraine neurologiques pendant une semaine. Aujourd'hui : maladie des yeux UVÉITE, Fatigue chronique, douleurs musculaires, dépression chronique etc...Désormais une fois par mois séance de chimiothérapie. Nous souffrons d'un handicap invisible. Les personnes , voir même nos proches ont dû mal à comprendre nôtre état.

Merci pour le témoignage. Moi j'ai des problèmes moteurs et je le vis difficilement mais j'apprends à relativiser. Ton témoignage fait du bien !

Merci tellement de prendre le temps de faire ces capsules vidéo . Ça me rassure.

Merci pour cette vidéo ! Je suis diagnostiquée depuis 3 mois seulement et ça m'aide beaucoup ce genre de témoignage. J'ai des engourdissements dans les 2 avants bras je vois ce que c'est alors courage et encore merci parce que vraiment cette vidéo m'a beaucoup aidé ! ♥♥

Je viens de te découvrir avec Abby et honnêtement je suis très heureuse. Je me reconnais bcp dans ce que tu vie. Je me sens moins seule. Je vais continuer de te suivre ça fait du bien au moral. Merci Jenn

Super video, moi aussi j’ai découvert que j’ai la sclérose en plaque il y’a 3 semaines et j’ai 22 ans, j’ai eu vraiment les mêmes symptômes que toi, ça m’a fait du bien de regarder t’as vidéo merci.

bonjour de France, sep rémittente je me suis beaucoup retrouvée, un peu plus avancée mais diagnostiquée il y a 5 ans après environ 15 ans depuis signes non découvert de suite, maintenant c''est douleurs en plus ,diplopie et difficulté de marche, perte importante de mémoire et bien d'autre aussi merci pour cette positivitée , ça remonte bien le moral et donne un bon coup de fouet, je viens de m abonner et puis j adore cet accent , prennez bien soin de vous, et si ça peut rassurer, je n ai absolument pas souffert de la ponction lombaire

Tu as raison, il faut profiter de la vie. Comme toi, j'ai la sp, et je vie le moment présent :) bonne continuation et merci pour ta vidéo.

Je suis d'accord avec toi , savoir ce qu'on a c'est mieux que de ce dire qu'on est psychosomatique . J'étais soulagée et effrayer de l'avoir en.même temps . Bon courage à tous ceux qui vivent avec une maladie auto-immune, c'est pas simple tous les jours, dites-vous bien que vous n'êtes pas seul 😎

J'ai la sep moi aussi, j'ai étais diagnostiqué en juin 2018 c'est tout récent, la première video que j'ai regardé qui parlait de la sclérose en plaques c'était la tienne, ton "coming-out" de sp comme tu le dis :D et ça m'as rassuré et aidé à accepter cette maladie, alors MERCI ! ❤️

Bonjour, je me souviens avoir regarder cette vidéo après mon diagnostic il y a deux ans et j'ai eu besoin de la re regarder ça me réconforte et me donne du courage alors Merci !

merci pour votre témoignage et votre optimisme. Prenez bien soin de vous

Un coucou de France 🇫🇷 Alors moi en ce moment je suis en arrêt maladie, je ne peux pas bosser, car depuis le 14 mai j'ai des fourmillements dans mes bras, main et visage non stop... j'en peut plus sa m'épuise car je dois faire des efforts inconsidérés pour me bouger... mon docteur prend sa à la légère... il me mets en arrêt pour repos ! c'est tout aucun examen... rien moi je suis plus du genre à me dire mais trouver moi ce que j'ai... car je me sens tellement mal que je ne peux pas reprendre le boulot... ni conduire ! surtout conduire... car je vois plus flou qu'avant... (je suis astigmate et avec un nystagmus), et j'ai déjà eu un mini épisode comme ça en mars 2019, là on est en mai 2020... comme tu dis je recent ça : quand on capote comme ça sans savoir c'est encore plus horrible que de mettre un diagnostic ! Par contre j'ai une question, peut on conduire ? bosser ? car moi perso je n'y arrive pas quand j'ai ma crise ! srx j'aimerais avoir mon diagnostic ! j'en peut plus de pas savoir !

Salut Elisabeth, merci beaucoup de faire ceci ou autre je vais fouiller. Je suis en attente de dyagnostique tu te doute sûrement du stress. Dans ta façon de t'expliquer ça aide à accepter un peu. J'ai bien de chemin à faire( certains symptômes sont difficile à accepter) j'espère que tu va bien jte le souhaites bcp dans mon cas les médecin et neuro sont certains mais reste les résultats d'irm mais bon c pas me plaindre que je veux c te dire merci et courage

Tu as raisons de le partager... Eres grande... J'aime ton travail et ta façon de parler ❤❤❤

J'ai la sp aussi mais mon diagnostic est récent(fev 2018). Je suis bien contente de t'avoir découvert au travers mes lectures du web. Pour des sujets peut-être la vie au travail et la gestion du stress qui amène les poussées :)

Ma mère a vécu cette maladie pendant 24 ans elle sa maladie a ete diagnostiquer a l âge de 15 ans elle a perdu la vue quand elle fesait une poussée elle avais mal et avais de la misere a marcher et a ecrire elle nous a mise au monde et a chaque naissance sa maladie etais pire elle avais de gros mal de tête quand elle a entrer a l hopital elle vomissais elle marchais plus cette maladie la c est la pire peend soin de toi aujourdui il y a des medicaments pas comme dans le temps de ma maman bonne chance

un coucou de france ! merci pour ta video bravo pr ton courage et ton moral ! ton témoignage est touchant !

Bonjour, je suis tombée sur ta vidéo et je me dis que peut-être, J ai la sep. J ai la jambe droite depuis deux jours qui perd la sensation et je dois traîner ma jambe car je peux pas marcher normalement. Ça reste comme ça quelques heures et ça passe et puis ça revient. Et je ressens une intense fatigue qui m oblige à me coucher. Je vois tout flou par moments aussi. Faut que J aille voir min médecin je crois... Merci

Merci beaucoup pour votre vidéo, je suis aussi atteinte de sep rémittente c'était pas facile de l'accepter au début, j'ai aussi eu mon diagnostic vers juin 2017 et depuis j'ai eu 3 poussées du coup on me recommande de suivre un traitement de fond moi aussi j'aime pas les médicaments j'ai toujours pas réussi à prendre une décision, je n'arrive toujours pas à gérer mon stress mais je fais de mon mieux, ça serait bien si vous pouvez partager avec nous ce qui vous a vraiment aidé en terme d'alimentation, je ne prend pas de gluten ni de lactose non plus, des vidéos genre dans mon assiette serait pas mal, je crois fortement qu'on pourra vaincre cette maladie un jour, soyons optimiste

Merci pour ton partage très instructif et comme tu l'as bien dit, profite de la vie et du moment présent, c'est ce que tout le monde devrait faire et penser ! > Ton chien est magnifique et tellement attendrissant =)

Merci beaucoup ❤ Tes vidéos sont très naturelles et précises. Continue surtout.

Merci beaucoup pour cette vidéo. Je ne suis pas diagnostiquée, j'essaie de me persuader depuis de nombreuses années que je souffre de fribromyalgie. C'est moins effrayant. Tout ce qui peut me permettre d'en savoir un peu plus sur les 2 pathologies est précieux.

Salut. Ta vidéo est vraiment super.👍🏼🌞 C'est exactement ce que je vis et ressens. Bon avec des douleurs en plus. J'essaie de la vivre au mieux sans trop me prendre la tête. Bon aussi pas trop le choix, j'élève un garçon de 10ans seule depuis ses 9mois. Son papa est décédé maintenant il y a 4ans. Bref il est tout pour moi. C'est mon rayon de soleil et donc il mérite que je tienne un maximum. Moi je suis en Suisse. Je vois ta vidéo que maintenant, en cherchant des infos en plus sur la sclérose en plaques. Je vois quelle date de 7mois. Je voulais savoir comment tu te sens actuellement. C'est pas que je veux savoir quoi comment dans ta vie. Mais juste si tu as eu des nouvelles poussées? Et ou autres symptômes. Merci et bonne continuation. 🌹

Je me sens moins seul & moins incompris.. Merci beaucoup

Bonjour, j'ai été diagnostique ya 2 mois, pareil nevrite optique et fourmillements grosse fatigue. Merci pour ta vidéo 😘

pour protéger notre corps on apprend a connaitre notre corps , on ressent par exemple que le stress provoque un malaise au niveau du cerveau , du coup moi aussi je fait de la méditation je fait les choses selon mes envies et mes contrefiche de ce que pense les autres , je m'accorde du temps de plaisir soit ar un peu de sport ,une sieste , balade, ......mais oui on évite le stress ,moi j'ai un traitement pour éviter les poussées qui provoquent à long terme le handicap

J'aime tes vidéos . Ça me remonte le moral . J'aime beaucoup te voir 😍 on a le même âge et les même symptômes ❤ bon courage a nous tous

Ton discours est captivant, en plus l'accent québécois c'est mignon. Courage

C’est dingue le retard au diagnostic, un voile sur l’œil qui dure et l’ophtalmo n’envoie pas chez un neuro…. Bon courage à vous 🙏

Merci 👍 je vais la share demain (il est 4h en France ma copine sera pas contente si elle voit que je suis debout)

Hello. Changement alimentaire depuis 5 mois. A ce jour, c positif. Beaucoup de randonnée. No stress ! Meditation depuis 3 mois. J ai arrêté de travailler. J etais gérante d un resto pdt 15 ans. Beaucoup stress. Et deni de la maladie pdt 8 ans. Puis nouveau gros symptômes qui m ont alertés...no traitement c mon choix. Ecoute mon corps. Et agis en conséquence. Prochain irm dans 1 mois. 🙂 courage à tous. Positive mind 🐣🤍

Bonjour, bonjour ! alors pour moi idem...sep rémittante après poussée en décembre 2017 (j'ai su après que c'était une poussée) et diagnostiquée en avril 2018. Depuis mai 2018 je fais le régime paléo après avoir vu des témoignage sur internet. Je me sens plus en forme, j'ai plus la pêche et mon dernier irm du 1er octobre 2018 montre une stabilité....je continue donc mon régime paléo :) - Voilà pour moi ce qui me fait du bien. Merci pour la vidéo !

J'ai écouté ton vidéo et j'ai bien aimé l'approche que tu as envers nous. J'ai 67 ans et j'ai eu des symptômes comme plus capable d'écrire. Donc, je me suis rendue à l'hôpital pensant que je faisais un AVC. Mais c'était pas ça. J'ai passé 2 IRM dans le cerveau et cou. La neurologue a conclu que ça ressemble à une crise de sclérose en plaque. J'ai dit non ça se peut pas à mon âge. Je suis à ma retraite et j'ai assez eu mon lot de malheur dans le passé. Je suis en rémission d'un cancer pis là j'apprends cette mauvaise nouvelle. Je viens de placer ma mère dans un CHLSD pour de la démence. Ouff ! Ça me fait ben des deuils à faire. Je suis sans mot et ça me fait peur d'être réduits dans mes activités. J'attends une place pour faire de la physio et de l'ergo. C'est sûr qu'en écoutant ton vidéo j'ai de l'espoir pour avoir des bonnes journées. Je me sens frustrée et de l'injustice car j'aide beaucoup les autres ainsi que ma mère et là c'est moi qui a besoin d'aide moralement. Je vais écouter tes autres vidéos pour mon bien. Continue, ne nous lâche pas car cela nous fait un grand bien. Merci et bonne journée

Je voulais te souhaiter un très bon rétablissement, beaucoup de courage une vie pleine de joie.

Merci pour la vidéo sa explique bien mes symptômes j’ai mon RV demain avec mon médecin

Merci Elisabeth pour cette vidéo. Diagnostiqué d'une SEP il y a peu de temps, je me pose énormément de questions et ton post m'a permis de répondre à certaines d'entre elles. FWI, j'ai 34 ans et j'ai une forme rémittente (pour le moment). Le symptôme d'appel a été une névrite optique, résolue depuis. En revanche, j'ai l'impression que la SEP affecte ma libido...Envisages-tu de faire un post sur le sujet ?

Merci beaucoup du fond du cœur ! J'ai la sclérose en plaques depuis 12 ans, et je suis seulement tres fatigué ! Je ne sais pas comment y lutter...merci.

Merci pour la vidéo ! Depuis un mois j’ai eu quelque engourdissement dans les mains qui durait + de 24h , corps flottants dans un œil ( j’ai fais un fond d’œil aussi mais y’a rien .. ) Et la c’est revenue .... ma famille pense que c’est la chaleur >.< Je suis plutôt inquiète ...

Moi j'ai des sensations bizarres, engourdissements persistants mais dans les doigts de la mains et les périls, des sensations de ruissellements.... J'ai déjà eu une ponction et j'ai eu les effets post ponction Lambert et j'avais des migraines et vomissements au point de devoir être hospitalisèe.... Ces sensations bizarres je les ai eues juste après cet épisode de ponction lombaire+ j'ai mal tout le temps et surtout ces sensations d'étre éclaboussée.... Et je sens de la faiblesse dans les pieds .... Je vais passer un irm cérébral dans 2 semaines.... J'ai peur car je suis déjà déficiente visuelle et si c'est ça j'ai peur pour perdre le peu de vue qu'il me reste.... Je sais que les fourmis dans les mains et pieds peut être dis a un nerf coincé au niveau du cou... Mais j'ai constemment des crampes, comme des contractions musculaires qui me font très mal et une.fatigje extrême mais je ne trouve pas le sommeil dans difficultés....

Merci pour ta vidéo, c'est super intéressant et ça peut bcp nous aider :)

Merci pour t renseignements Jai les même symptômes et rien est encore posé Beaucoup de douleurs aux jambes ,maux tête,problème de vue...mais pas de diagnostic encore Merci à toi❤😊

Coucou ma belle bonjour de la France je voulais savoir si on peut détecter une SEP au scanner cérébral car à mon scanner il n y avait aucunes lésions et là je passe une IRM Cérébrale le 19 mars avec perfusion et j'ai tout les symptômes de la SEP alors c'est pour ça que j'ai cliqué sur ta vidéo et que je me suis abonnée mais apparemment j'aurais un problème d'oreille interne d'où mes vertiges ?¿ mais dès fois je reste bloquée et je sens une jambe moins que L'autre et je tibule tout le temps à en tomber etc...merci pour ta vidéo et bon courage dans ton combat contre cette maladie ( je sais que la vidéo date 😅 )

Ça fait du bien ta vidéo. De te voir aller bien aussi fait du bien. Perso, je n’ai pas de phobie des aiguilles et la ponction lombaire était désagréable, mais pas terrible. (Pour ceux que ton récit a effrayé). Merci pour tes vidéos!

Un immense merci pour cette vidéo ❤️

Je me sens tellement moins seule...depuis un an que je suis diagnostiquée..c vraiment dur a vivre

Irm fin du mois pour suspicion 😅j ai un peut peur ,merci pour votre vidéo 🙏🏻

Super vidéo. J'ai beaucoup de symptome de cette sp .Tu me confirme avec tes symptômes que je suis atteint reste juste à convaincre mon médecin à me prescrire le neurologue pour confirmer tout sa. LINE

Bon, très bon mental...! À recommander à chacun Merci à toi 😘

Merci pour ce partage d'expérience !

Salut Elisabeth, depuis décembre environ j'ai une grande fatigue dès le réveil, grande sécheresse aussi à l'oeil droit et ma vision est très brouillon, je supporte mal la lumière et ça commence à m'inquiéter je pense que j'ai la sep et j'hésite à aller voir mon médecin pour lui demander une IRM, sinon superbe vidéo.

Bonjour j'habite le var dans le 83 j'ai une sep je vis avec au quotidien mais j'ai dû mal à l'accepter merci beaucoup pour votre vidéo merci

Merci beaucoup tu m'as beaucoup donné des informations 🙂

Je suis actuellement à l’hôpital j’attend mes résultats de l’irm de la moelle épinière. J’ai l’impression de m’entendre sur les symptômes et pareil la ponction lombaire plus jamais et j’ai les effets secondaire pendant 4 jours

je sais pas si j'ai raison ou pas mais depuis le début connu de ma sp (2-3 mois) je fais une distinction en engourdissement et fourmillement. fourmillement: comme quand tu restes assis sur ta jambe et que ca picote 1 minute avant de revenir a la normale. (principalement dans un pied pour moi.) engourdissement: un peu comme quand tu es anesthésié chez le dentiste. Pour moi c'est un coté du visage mais très léger comme si j'étais dans les 5 dernières minutes avant que les effets de la piqure du dentiste soient disparus. c'est le symptôme qui m'a fait aller a l'urgence, parce que j'avais peur d'etre en train de faire un avc. La seule chose que le médecin a observé c'est en me piquant la face doucement avec un cure dent. ca piquait un (très) petit peu moins d'un coté que l'autre. Je pense que le processus a été exceptionnel parce la médecin a quand même prescrit un irm d'urgence et en moins de 10 semaines j'ai eu le diagnostique (2eme irm, ponction lombaire, potentiels evoqués visuels, tous ca inclus). confirmé a 95% par le neurologue au téléphone la semaine passée. rendez vous dans 2 jours pour qu'il m'explique a quoi je dois m'attendre de la vie à partir de maintenant. Je pense que je suis zen dans les circonstances, par contre ma plus grande peur est la forme progressive, d'après ce que j'ai vu les statistiques ne me sont pas favorables: homme 42 ans. Pour l'instant ca ne change rien, je continue d'être un travailleur de la construction très dynamique. et ca fait des années que je fais énormément de siestes, donc rien de nouveau pour l'instant. J'aime t'entendre parler, les gens pensent qu'on devient une tragédie sur 2 pattes quand on a cette maladie, j'ai de plus en plus l'impression que ce n'est pas (forcément) le cas.🙂

Il faut savoir que tout ses maladies autohimunes viennent de l'alimentation le gluten et le lactose mais les médecins ne disent pas tout mangé bio arrêter le gluten et le lactose et vous allez voir la grande amélioration

Bonjour, Pour la ponction Lambert, moi, je n'ai pas eu aucune douleurs durent la ponction Lambert vue que je n'ai aucune sensibilité des 4 membres. Mais je confirme pour les maux de tête durent 1 semaine.

Jai 27 ans et jai ete diagnostiqué de la sclerose en plaque le 28 mars 2021 , le 28 mars c'est mon anniversaire, sacré cadeaux de la vie ... , jai passer 3 jour sous cortisone 4heures par jour

MERCI ta vidéo m'a apaisée sur ke fait que mon visage était engourdi. Je vois bientôt mon neurologue et ça va m'aider à patienter

Bonjour! j'ai regardé ta vidéo plusieurs fois, tu m'a beaucoup rassurée et tu es très forte face à cette maladie, bravo! je suis en attente de diagnostic en France, j'ai passé la fameuse ponction lombaire et malgré mes symptômes (norb, visage droit engourdi et fourmillements) et irm mauvaises, la ponction est normale, mon neurologue cherche dans la documentation spécialisée des cas ou la ponction est normale, mais il n'y a pas beaucoup d'études qui détaillent ce cas particulier en France!!! j'aurais voulu savoir si tu en sais plus!!! si ton neurologue pouvais aiguiller le mien... j'aimerais savoir au moins dans quel hôpital il est??? Bisous et belle journée à toi!

Bonjour et merci je n'ai pas trouver ce que vous avez Dit toute les adresses sur la barre d info merci vous êtes trop belle

Merci à toi. J'attends mon diag.... Par contre, je ne fais plus partie des jeunes je crois (41) ! Comme toi, j'ai bcp crié, pleuré et aujourd'hui, je suis prête à l'entendre et je l'ai même déjà accepté. Merci à toi en tout cas. Pour moi, ce sont des engourdissements dans tout le côté droit depuis 3 mois, aujourd'hui encore c'est plein de fourmis mais seulement à partir du genou. J'ai surtout peur de la douleur, ça fait mal ?

Et aussi quand je suis stress jengourdi du cerveau en arrière de la tête.

Excellente initiative, merci beaucoup 👍👍 stp lors de la nevrite vous ressentez des douleurs à l'oeil ?

J'aimerai bien que tu parles du régime du Dr. Signalet, dans son livre un des chapitre est consacré à la sclérose en plaques

merci mais moi mon erreur,ils m’on annoncé l’examen de la ponction lombaire la veille et j’ai regardé sur internet et ça c’est très mal passé pour moi ,ils m’on piqué plusieurs fois .

Avant je pensais que c'était juste une maladie de meuf. Puis un jour, j'ai une migraine ophtalmique atroce puis quelques jours plus tard des douleurs et fasciculations généralisées dans tous les membres ( en particulier le côté gauche). 3 mois plus tard, je passe une irm. Sclérose en plaque. J'étais un mec sportif avant, bah plus maintenant car mes crises sont régulières et particulièrement atroces. Entre sclérosés, on reste solidaire, courage à mes frères et soeurs d'armes qui sont dans le champ de la sclérose.

Je suis dans la salle d attente pour mon 1er examen suite à des symptômes évocateurs, irm médullaire...je redoute... même si au fond de moi je sais...

Depuis quelques jours j'ai comme des frissons au niveau du cerveau, je sens des fourmillement dans une partie du crane mais sans aucune douleur. Je pense que c'est à cause de la fatigue et du stress des examens mais j'ai peur d'avoir attrapé la SEP car ma mère est atteinte de SEP... Qu'en pense-tu? Merci d'avance

ton chien est trop beau!

Très intéressant.

👍♥️Merci beaucoup.

Les picotements et les engourdissements sont-ils ressentis en permanence ?

as tu déjà fais le test pour la maladie de lyme ?

Je vie le même processus. Je suis dans les maladies rares du Québec ! Je fait test adn.. pour le prouver.. mais ma mère a eux un faux diagnostic de sclérose en plaque... Mais je validera aussi du coter de Syndrome ehlers-danlos ! J'ai exactement les mêmes symptômes.. Très reconnu en France..mais pas ici..

salut, merci pr ta vidéo et ta fraîcheur malgré la maladie. je voulais savoir si tu avais des problèmes intestinaux (ballonnements, aigreur estomac) , vertiges et sensation que ton cerveau droit et bloqué (voir maux de tête, c difficile à déterminer) ? merci pr ta réponse gadji @ +

Comment fait on pour vivre sa sep du mieux possible?? En ayant le moins mal possible

Je m appelle guislaine je viens de savoir que j ai la maladie de sep et je me sens très triste stresser j ai un tempérament trop comment dire stresser fatiguer je pleure souvent car j ai trop douleur et j avais une maladie nopie et astimat je me suis fait opérer des yeux j ai des unplan dans mes yeux je suis fait opérer l année dernière je veux que vous me reponder je me di j ai pas chance merci

Merci pour ta vidéo, combien de temps est passée entre les deux IRM stp ? Et c'était médullaire ou cérébral ? Courage 🌺

Je suis atteinte de plusieurs ernie discal et cervical en plus d atroce suspicion de fybromialgie (desoler pas sur de l orthographe) j'ai en ce moment des crise Comme Je les apelle et aux urgence on men a parle de la sep le probleme est que Je me bat avec les medecins personne ne veux me donner ma lettre pour le neurologue et je reste avec mes crises de douleur en Haut de l oeil atroce j'ai male absolument partout fourmillement au pieds Visage coter droit on me dis que cest de la parestesi point ainsi que le sensation de tanguer en plus de ne plus dormir Je cest plus quoi Faire

Une partie de ton cerveau étais engourdi? Moi sa l arrive quand je me penche la tête ou bouge trop

Pareille depuis 2012...

Moi c'est ma mère qui a la sclérose en plaques depuis longtemps et a cause de sa, elle n'a pas pu s'occuper de moi durant mon enfance

J’aime tes vidéo

Oui sa fais sa cette maladie la des emgoursussements ma mère sa fesait sa mais elle continuais a marcher a toute les jours pareil

Et des fois c est heriditaire ma mere son pere avais la meme maladie

Bonjour j'ai écouté une partie de votre vidéo je dis écouté et pas regardé car je suis musulman et par respect pour le Coran dans le lequel notre glorieux seigneur ALLAH (DIEU) dit aux croyants de baisser le regard vis à vis des personnes du sexe opposé , j'ai donc essayé de ne pas regarder mais d'écouter. Je vous souhaite une guérison complète même si j'ai crû comprendre que c'était une maladie chronique . Je vous conseille humblement de vous rapprocher de DIEU c'est lui qui nous a tous créé et aussi long que peut être la durée de la vie nous allons tous quitté ce bas monde que nous quittons d'ailleurs tous à chaque fois que l'on dort . Croyez en DIEU oeuvrez dans le bien , prenez l'exemple de Sainte Marie mère de Jésus que la paix et la bénédiction de DIEU soit sur eux , je pense que des vidéos dans lesquelles vous vous préservez et dans lequelles on vous entends seront largement suffisantes vu l'expérience que vous avez des choses que vous traitez dans celle ci , bref , pour vivre une vie meilleure dans ce bas monde et dans l'au delà refugions nous auprès de DIEU il est notre seul sauveur. Que le glorieux seigneur ALLAH vous guide vers lui et vous guérisse.

Oh je vois que t'as evolué mentalement visa vi de ta maladie depuis ta derniere vidéo ! Je me souviens a ce moment ça faisait 2mois qu'on m'avait diagnostiqué de la sclérose en plaques. (Ça passe vite pourré). personellement la seule chose que j'ai aimé au moment de la ponction lambaire c'etait le gaz hilarant 😂

J'aime trop ton accent, vidéo intéressante.

Bonjour pourquoi ? Faire un IRM et aussi une ponction lombaire si y’a rien dans l’IRM il n’y a pas besoin de faire une ponction puisque que L’IRM montre des lésions ou il se peux qu’il n’y a rien à l’IRM et ont peux avoir une SEP sur ponction lombaire c’est bizarre j’ai tout les symptômes en sachant que je suis fibromyalgie mon médecin m’a prescrit IRM un doute du SEP et RAS ,mais j’ai mon œil gauche qui me fait mal et voit flou avec des taches comme des éclairs transparent ,l’ophtalmologue a dit yeux sec mais ne sait pas d’où vient cette sensation de tache merci de me dire je suis septique

Ta vidéo date de 5 ans et tu ne prenais pas de médicament. En prend tu maintenant comment ça va ?

Bonjour Élisabeth Merci beaucoup pour cette vidéo ça m'a un peu soulagée. Je viens de Savoir que j'ai le sep ca fait même pas 15 jours que je le sais. j'ai 28 ans. Mon cas c'est le même que toi sur toutes les étapes. Est ce qu'on peut discuter un peu, Je voudrais juste savoir comment tu vis ta vie