Mi hijo tiene el síndrome de Sanfilippo - Hablemos Doctor 

Hola Cristina : Soy mama de dos hijos con síndrome de Sanfilippo estado escuchando este video de tu vida con Daniel y me a recordado toda mi vida con mis dos hijos Ramón y Sergio . Todo lo que cuentas nos a pasado a nosotros ,pero te digo mi hijo mayor se murió con 36 años y mi Sergio todavía lo tenemos con nosotros y ya a cumplido 41 año todo esto te lo cuento para que no pierdas las esperanzas . sigue disfrutando de tu niño , y piensa que nos a tocado vivir con estos angelitos aquí en la tierra. un gran abrazo y mucho animo ellos nos recompensan con miradas y sonrisas toda la vida. aquí tienes unos amigos los papas de Ramón y Sergio. Encarna Garcia y Ramon Sanchez

Hay una pareja de España tiene tres nenes con San Filipo ,la mayor que está peor la segunda también se nota el cambio ,y el varoncito no lo ví actual mente ,es una lucha terrible que Dios los bendiga

Gracias por una entrevista tan clara. Nos ha acercado un poco más al mundo Sanfilippo.

Que lindo testimonio, mis respetos para los padres de Daniel. Dios los siga Bendiciendo.

Que será del niño Daniel estará bien ?

Ánimos y esperanza un abrazo a Daniel

Esperando esté muy bien Daniel, bendiciones 😘

Mucho ánimo. Hacéis un trabajo excelente y el que siembra... recoge. Tuve la oportunidad de conocer a Daniel en el centro de equinoterapia (yo hacía mis prácticas de la carrera) y es un chico tremendamente especial. Ojalá todos supiésemos afrontar la vida con una sonrisa como la suya.

Abrazos grande a Daniel y a su flia. Dios los acompaña y los sostiene para seguir adelante. Siempre positivos xq Daniel es Amor. Fuerzas!!! ❤❤❤💪

Buenos días, Yo tengo una niña San felipo, como integrarme a la fundación,

Tema muy interesante tanto como el mío que no se en que quedó la investigación de mi tema porque me dijeron que lo iban a publicar.

Te falta volumen y claridad para la entrevista

Dios los siga bendiciendo por todo lo bueno que hacen en provecho de Daniel.

Como puedo contactar a la señora cristina, si me pudieras pasar el dato por favor. gracias.

Y en España con los tales reyes Leticia, debería promover, financiar estos estudios de enfermedades huérfanas en lugar de tantos lujos.......la periodista está que se duerme.

Esa enfermedad es más común en España??

Existen estudios genéticos en las primeras fases del embarazo?

Todos los casos que veo son de país vasco, como es,eso?

10/5/2020 Que habrá pasado con Daniel y esta familia abran encontrado alguna cura

me alegra tanto no tener esa idea de que hay que si o si tener hijos cuando se está en pareja, hay otros que decidimos distinto, se puede y se vive tranquilos y felices

Que es la tripa??

No se escucha nada y luego que no se les entiende como hablan.

¿A qué le llama la "tripita"?

Asociaciones hay millones no pasa nada

A la entrevistadora no se entiende ni se le escucha bien lo que habla!!!

El te de Tomillo disminuye la mucosidad