Seja bem vindo(a), e obrigada por me assistir. Nesse vídeo conto um pouco sobre a minha segunda doença, a qual fui diagnosticada em 2012. Esclerodermia/ Esclerose Sistêmica. Não esqueça de se inscrever no meu canal e de avaliar o vídeo.
Oi,Eu tenho Esclerose Sistêmica faz 2 anos e estou tomando todos os medicamentos,e estou melhorando aos poucos,pensei que iria ficar com meu dedo Atrofiado pelo resto da vida,e a Doutora falou que vou ter que tomar os medicamentos pelo resto da vida.Bjs e Cada Like deste comentário vai ser Alguém rezando pra Essa doença curar
Bom dia! Estamos com suspeita que meu enteado está com esclerodermia. Queríamos conversar com alguém. Me mande um email que entro em contato rafaelglima2012@gmail.com. desde já, agradeço.
bom dia tenho esclerose sistêmica,descobri a um ano.tenho medo de ficar com os dedos atrofiado, e com a pele muito esticada.quais são as medicações que vc usa. no meu caso estou com o pulmão comprometido,estou tomando tecnomed,nifedipino,acido folico,metotrexato.
A sua estória e parecida com a minha eu também descubri esta mesma doença em 2o16 .recebi a cura Jesus Cristo me curou voutei ao médico ele me disse pode par com os remédios pra Deus nada e imposivel Glória a Deus estou totalmente curada Deus abençoe voce
Tenho a esclerodermia golpe de sabre ,vou começar a fazer o tratamento com protocolo coimbra,muitas pessoas curadas com esse tratamento,a indústria farmacêutica não quer que esse tratamento chegue até você.
Em 2013 tive as primeiras crises de Raynaud. Há 1 mês ( em Julho) Descobri a Esclero. Já iniciei o tratamento, sinto dor no estômago, dores articulares, edema nos membros inferiores e superiores, lábios mais finos, nariz também mais afilado... fiz ressonância de crânio, faltam a endoscopia e o Ecocardiograma. Meu intestino não tem um bom funcionamento... enfim, a saga dos exames... apresento uma boa função renal 🙏🏽 mas tenho tido muita tosse ultimamente. Acredito q seja por conta do clima mesmo. Moro na terceira maior cidade da Bahia, conhecida como a "Suíça Baiana". E é isso! Sou forte e vida levo eu!
olá! eu tenho lupus e esclerose sistêmica, e tenho os mesmo sintomas que vc sente, quando tá frio fico com as mãos roxinhas e minhas juntas doi muito! muito obrigada por compartilhar conosco, fico feliz pq tem pessoas que compartilham os msm problemas comigo! muito obrigada, que Deus abençoe muito você.😘
Eu tratei dessa doença durante 7 anos, mas faz 12 anos que tive a remissão. hoje estou totalmente saudável e levo uma vida normal sem medicamentos. Tenha fé, também ouvi que tomaria remédio para o resto da vida e hoje estou curada!
Rubya Nunes Coelho, Olá lindona!!! como fico feliz em saber q alguém, no meio de tantos contras q ouvimos dos médicos, dizer q hj é curada. Agradeço por compartilhar comigo... Vamos nós manter em contato... assim podemos trocar idéias, quem sabe vc possa aparecer, aqui no meu canal, contando sua história 😉... obg... bjao
Rubya Nunes Coelho, Olá lindona!!! como fico feliz em saber q alguém, no meio de tantos contras q ouvimos dos médicos, dizer q hj é curada. Agradeço por compartilhar comigo... Vamos nós manter em contato... assim podemos trocar idéias, quem sabe vc possa aparecer, aqui no meu canal, contando sua história 😉... obg... bjao
+Aline Ramiles Claro Aline, minha intenção é encorajar você e todos que sofrem com essa doença. A gente ouve muita coisa dos médicos. Eu tive essa doença quando tinha 7 anos de idade e perdurou até a minha adolescência. Minha mãe sofreu muito primeiro procurando um especialista, ouvimos muitas asneiras, fiquei 1 ano tratando errado, pois uma médica pensou que eu tinha vitiligo, cheguei a ser desenganada, até chegar ao diagnóstico. Eu tive a escledormia junto com a dermatomiosite, que é uma doença de pele e também muscular. Tive muitos problemas com calcionose, inflamações musculares a ponto de nem conseguir andar, além das erupções nos dedos e telangiectasias. Enfim, sofri bastante, ainda mais qnd chegou minha adolescência, considerando que a doença atinge muito a parte estética devido tbm aos corticóides. Mas eu sempre tive muita fé e aos 15 anos tive a boa notícia que não tomaria mais remédios. Hoje tenho 26 anos, o que me restou da doença foram as telangiectasias no rosto, que não vou mentir q me incomoda um pouco, mas aqule make sempre da um jeito, rsrs Como tomei corticóides na fase de crescimento, eu não desenvolvi muito, tenho apenas 1,50 de altura e aquela intolerancia ao frio que tenho ainda tenho um pouco, mas longe de ser como era. Perto do que eu tive hoje vejo o quanto Deus foi bom na minha vida. Pq hoje sou completamente saudável. Se quiser conversar me adiciona no facebook Rubya Nunes. , sou de Guarapari, ES. beijos e força que pra Deus nada é impossível!!
Yasmim Aparecida Eu fiz o tratamento convencional, com corticóides mesmo, até a fase de remição que foi por volta dos meus 15 anos. Mas passei por 2 cirurgias para eliminar a calcinose que tive nos joelhos e cheguei fazer fisioterapia também pra fortalecer os musculos.
Tenho esclerodermia desde os meus 8,9 anos (não lembro ao certo pq qdo tivemos o diagnóstico era muito criança e nao entendia direito oq estava acontecendo) . Hj tenho 54. Ja passei por muita coisa nessa vida mas a doença deu um tempo. Não costumo assistir coisas sobre esclerodermia pq ela eh uma doença q castiga muito, mas no meu caso na maior parte do tempo ate esqueço q tenho isso não pq me sinta melhor mas eh pq ela faz parte da minha vida e parece q ja se fundiu a mim pq sempre soube desde criança q isso não tinha cura então aceitei simplesmente. Tive a graça de Deus de ter uma mãe zelosa q percebeu q minha pele estava ficando diferente e me levou ao medico q ao fazer uma biopsia descobriu, na epoca ninguem sabia direito nada sobre isso e fui encaminhada a um medico aki do Rio de Janeiro q ja era um estudioso dessa doença e com ele fiz tratamento quase q a vida toda hj em dia faço acompanhamento de 3 em 3 meses e o q mais atacou foi meu esófago e tenho q fazer endoscopia todos os anos. Tinha muito a sindrome de Renault mas mais qdo era novinha. A esclerodermia eh uma doença q tem tratamento quem tem deve seguir a risca. Não desanimem sei q eh difícil mas desanimar e largar e pior
Tenho uma tia que descobriu a pouco tempo, mais que já fez um estrago nela , tenho pena e fico querendo fazer alguma coisa pra ajudar a ela ,pesquiso sobre o assunto falo pra filhas dela , mais por não conhecer e dá ouvidos as conversas , elas não se movimentar , já até foram atrás de pai de santo, acredita por achar que foi feitiçaria, queria muito poder ajudar
@@adilmamarques4485 Poxa imagino, a ignorância das pessoas eh assim mesmo, acreditam em qq besteira de whats app, rezadeiras, pais de santo enquanto oq realmente ajuda eh a ciência e a fé em Deus, ela deve seguir o tratamento indicado pra ela pelo MÉDICO, seguir direitinho e se apegar com Deus pedindo forças. Em adultos qdo essas doenças se manifestam parece pior mesmo. Seria bom tb se ela pudesse ter um acompanhamento psicológico, isso ajuda muito. Forças pra ela e parabéns por ter um bom ❤️e tentar ajudar
Eu tenho essa doença a 4 anos... e não posso trabalhar e não posso fazer quase nada sozinha. Nem calcinha eu coloco sozinha. Mas Deus é que me fortalece!!
Olá, tenho 15 anos aos 13 fui diagnósticado com Esclerodermia Localizada Linear , no início foi difícil meu Braço ficou horrível, parecia uma Pedra ... Mas hoje está controlado ... Graças a Deus
Olá... Tenho essa doença desde 2002 quando tinha 9 anos. Hj estou com 28. Na verdade está estudando meu caso e só agora foi descoberto que é esclerodermia. Mas sou grata a Deus pois Ele tem me guardado até aqui. Deus É Fiel ☺
Olá Bruna. Poxa ela te atingiu bem cedo né... E antigamente os recursos da médica não eram tão bons assim! Hj graças a Deus a medicina evoluiu muitoooo. Mas como vc está hj, vamos nos mantendo contato. Bjao
ola me chamo luciene e tambem tenho essa infermidade estou fazendo auto hemoterapia e estou me sentindo muito bem Graças a Deus ha e tomo cloreto de magnésio bjs
oi eu tenho está doença é atacou meus pulmões já deu fibrose pulmonar eu não tô bem colega vc pode me dizer qual remédios vc toma parece tão boa dês de já obrigada .
Boa noite, fui diagnosticada com essa doença também, eu faço auto hemoterapia para amenizar as dores musculares. E tá dando certo. Que Deus abençoe nos nessa batalha.
Oi Aline também tenho esse problema descobri em 2005 já passei por várias coisas ,Mas Deus sempre me dá força para vencer cada barreira e até tive o milagre de ter uma filha perfeita e com saúde só tenho a agradecer, muita força nessa batalha e sempre tenhamos fé que um dia Deus vai nos dar a cura para ele nada é impossível mil beijos adorei saber sua história obrigada por compartilhar
Veridiana Sousa Olá... lindona!!! eu que agradeço o carinho e o seu comentário... E sim se não for Deus em nossas vidas, não estaríamos aqui!!! um bjao
Ah, minha linda,chorei com sua história, minha mãe teve essa doença em 1997, faleceu com 52 anos, louva muito a Deus msm ,por vc viver nesse tempo onde a medicina avança muito rapidamente, ela vira uma doença crônica, mas dificilmente alguém morre por causa dela,somente se descuidar, na época de minha mãe, ela descobriu em 1992, e era uma sentença de morte, 5 anos o máximo, e a situação que a pessoa chegava...nem as .mandíbulas a pessoa conseguia fechar sem o auxílio da mão...minha mãe sofreu muito tomava muitos medicamentos, mas nada adiantava...vc nem imagina como fico feliz em ver vc se mantendo com a doença e parecendo saudável, Deus abençoe vc todos os dias de sua vida...
Obg pelo carinho. Q pena q sua mãe venho a falecer, mas isso ocorreu por conta da doença? Sim tbm sou grata ao Senhor pela medicina de hj... E o tratamento q fiz surtiu um efeito 🙌
Tenho esclerodermia desde criança e hj estou com 54. Agradeço em primeiro lugar a Deus, depois a minha mãe q jamais descuidou de mim, e aos medicos e a medicina.
Tenho dificuldade de engolir edores nas articulações,além do enrrigecimento dos músculos ,isso faz um ano e agora depois de vários médicos, passei com uma gastro hj e ele me deu o encaminhamento para o reumato e colocou hipótese diagnóstica esclerodermia,nunca tinha ouvido falar,apesar de ser enfermeira formada a dois anos. Só sei que é só Deus prá dar força.
Descobri que estou com estreitamento no esôfago, que está perdendo a mobilidade. De lá para cá venho fazendo exames e uma das suspeitas é a da esclerodermia. Tenho dificuldades para engolir certos alimentos e vinha fazendo exames. Ultimamente sinto dores horríveis nos braços e também no tórax e com essa pandemia não fiz o restante dos exames. Hoje resolvi ler na internet sobre essa doença. Que Deus nos cure, já que a medicina ainda não consegue. Ah, um dos médicos que procurei receitou-me um remédio controlado (indicado para epilepsia) que, segundo estudos médicos para tratamento, estaria mostrando resultados razoáveis para a esclerodermia que ataca os órgãos internos. Alguém já ouviu algo sobre isto?
Olá... Poxa q pena q vc possa estar com a doença! Mas seja forte e corajosa, o Senhor te ajudará e sustentará assim como tem sido comigo. Quanto aos remédios já tomei vários, mas nenhuma como está q vc colocou, os q tomei super me ajudaram e surtiram efeito! Vai me.mandando notícias suas!!! Desejo o melhor pra! Bjaoooo
Oi os síntomas que vc citou são parecidos com os que eu sinto. Fui diagnosticada há 2 meses com esclerodermia sistema e já tenho Lupus há 2 anos. Pra mim foi um baque de início pois eu já vinha tentando controlar o Lupus quando descobri essa outra doença que atacou meu esôfago. Já fiz 3 endoscopias, uma manometria esofagica que deu disfunção no motor esofagico. Agora o gastro quer que eu faça uma PHmetria, pra saber o grau do meu refluxo e se eu posso fazer cirurgia . Pois ele tem medo que eu tenha alguma sequela. Meu caso está considerado grave pela minha médica reumatologista, estou muito mal do refluxo tenho muita azia, vômito tudo, alimentos não são digeridos corretamente, meu esôfago está perdendo a força de engolir, sinto fortes dores no estômago, fora as dores no corpo. Mais as dores no corpo são mais fáceis de aceitar do que esse problema no esôfago. Emfim é muito difícil esses dias passei tão mal que pensei que ia morrer, mais eu orei a Deus e ele aliviou um pouco do que eu estou sentindo. Problema no esôfago é sério já perdi 15 kilos por conta de tudo isso por não aguentar comer . Deus há de me curar. Hoje fui a médica e ela me passou pra fazer pulsoterapia. Deus queira que me ajude de alguma forma essa medicação. Bjs te desejo melhoras . Melhoras pra nós
Oi amei seu video descobri a esclerose sistêmica pois meu pericardio calcificou e depois da cirurgia cardiaca q fiz fizeram exame e deu q estou com essa doença
Olá... Eu vejo fotos de outras pessoas e realmente minhas mãos estão boas... Fico triste com está doença, como judia de nós!!! Mas como está sendo seu tratamento, me manda notícias... Bjao Obg por compartilhar comigo...
Olá Aline Você é uma linda! Deus te abençoe querida No meu caso tive primeiro ferimentos nas mãos, tratados sem eficiência por dermatologistas. Após um ano estava com DIP. Pulmão afetado e até hoje sem um diagnóstico definido. SEMPRE desconfiei de Esclerose só de pesquisar mas nunca ninguém pediu biopsia e os ferimentos sumiram com os corticoides... Cansada viu....
Amiga mi ajuda😢 eu tenho esclerodermia sistêmica eu já mi trato . Mas não tô achando clínica dentária que mi aceite pra arrumar meus dentes. Minha boca muito fechada. O que você mi indica????
Olá... Menina, sempre passo pela msma situação, complicado fazer qualquer tratamento nos dentes! A única indicação q posso te dar é q vc continue firme e a procura de um dentista q seja dedicado(a), prestativo (a) e econsiga entender sua situação... Ore ao Senhor e peça ajuda a Ele, só ele tem o poder de dar a solução! E que vc tenha muita paciência, pois é o q precisamos!!! Fique firme minha querida!!! 🙌
Oi Aline te achei aqui hj, acabei de passar por um Reumatologista e ele me disse que estou com uma pré-disposição a esclerodermia, estou com O Raynaud tbm, vou tomar corticoide por 2 meses e em maio do ano que vem vou voltar pra repetir os exames. Espero em Deus que eu não esteja nada. Que Jesus Cristo possa fazer um milagre em nossas vidas.
Não,são doenças diferentes,ambas autoimune,porém a esclerose múltipla ataca o cérebro e é tratada com o neurologista já a sistêmica ataca pele e órgãos internos e tratada com o reumatologista.
matheus oliveira olá... Isso msmo, em 2007, descobri a Esclerose Múltipla, mas desde de 2010 ela está estável. Já a Esclerodermia, estou desde de 2012... É estou tratamento 😉
Oi minha Mãe tem essa doença a mais de 30 anos e a mais de 2 anos ela tem uma ferida na perna que já não sabemos mais o que fazer já fizemos todo tipo de tratamentos que conhecemos e nada resolveu se alguém tiver alguma ideia pra ajudar agradeço, ela sofre muito e não está sendo fácil pra ela e nem pra nos ver ela nessa situação é muita dor.
Aline Ramiles se sabe se quem tem esclerodermia localizada pode fazer o uso de colageno hidrolisado? Pq tenho 36 anos e ja tenhos marquinhas de expressao?
Oi tenho esclerodermia sistêmica difusa há 2anos essa doença mudou minha vida faço tudo com dificuldades, muitas dores não tem remédio que melhore só Deus..
Olá... Quando descobri a doença, fiquei bem triste por conta dos riscos, e do q poderia acontecer. Mas acredito q a nossa cabeça e as nossas atitudes ajudam muitoooo! Desejo tudo de bom para sua esposa e q o Senhor nós de a cura.
Bom dia na paz do senhor Jesus Cristo eu tenho fica rocha mal circulação sai uma feridinha na sola do pé por dentro e doe os dedo da mão doe sai tamb só que ela véi Dinovo atacou a garganta o esôfago estou emagreci em 3 meses 18 k que exame eu faço porque no de sangue não dá os cotovelo inchado o pulso inchado e doe
Olá... Poxa ruim d+ sentir dor!!! Imagino o q tem passado. Quanto ao exame, normalmente pode dar uma alteração, mas para de certificar q é a doença de fato, o médico tem q pedir algo mais concreto q existe e eles sabem! Melhoras pra vc 🥰😘
Oi moça.. Faz um ano que estou atraz algum diagnostico, saiu mancha na pele, meu pulmao doi me falta o ar, fiz tudo que exame ninguem descobria oque era, tenho tose ja faz mais de um ano, ano passado passei com dermatologista que deram diagnostico errado fui emcaminhada pra uma cidade quase fora do estado onde em 3 dias pediram uma biópsia faltam 10 dias pra sair o resultado ... Os medicos nao sabem oque é mas eu to pensando que seja essa doença ai.. To com medo por qie se for eu sei que esta bem avança da por ter ficado anos sem tratamento.. Ja passei muito mal tive uma pontada pneomonia no meu aniversário fiquei 7 dias de cama ia pra medico e fizia exame tose, dor no peito dor dor perto do coraçao e só falavam que era pontada .. Que Deus cuide de mim 😓❤
Muito importe p mim seu vídeo Descobri a esclerodermia outubro do ano passado, é localizada nas costas mas sinto dor o corpo todo, tomo metotrexato 6 comprimidos e assim vivo Tenho nódulos no pulmao e tireoide, mas estou bem Moro em Curitiba e sofro muito c o frio Grande abraço p vc saúde Deus abençoe
Descobri a esclerodermia também,vou começar a fazer o tratamento protocolo de coimbrã ,99% de chance de cura.a indústria farmacêutica nao quer que esse tratamento chegue até você.,
A filha de uma amiga foi diagnosticada com esclorose sistêmica , que bom que vc está compartilhando, vou repassar para ela entender um pouco também. Deus te cure e que td seja para honra e gloria do nome Dele. bjs
Oi minha tem essa doença a mais de 30 anos e a mais de 2 anos ela tem uma ferida na perna que já não sabemos mais o que fazer já fizemos todo tipo de tratamentos que conhecemos e nada resolveu se alguém tiver alguma ideia pra ajudar agradeço, ela sofre muito e não está sendo fácil pra ela e nem pra nos ver ela nessa situação é muita dor.
Olá... Bom dia, nossa deve ser msmo muito triste e ruim pra ela e pra familiar ver ela sofrendo. Sofro com meu dedo, perco noites de sono e olha q não tenho ferida, mas sei bem o q sua mãe está passando... Está doença faz a gente sofrer, mas não perca a fé e acredite em Deus! Sua mãe, faz algum tratamento para a doença ou fez?
@@cilenenicacio3255 olá eu acho q tenho isso,meus exames deu alterado e vi uma foto de uma moça é meu rosto é parecido o dela ,horrível e sinto muitas dores nas articulações
Oiê Tenho Escledermia Sistêmica faço tratamento Hospital Clínicas. Paço pelo pneumo, reumatologista,gastro e agora vou passar neuro estou aguardando chamada por SMS para exames. Tomo várias medicações pois sei que esse problema é crônico 🤔🤨🧐😤
Olá... Que bom q está conseguindo passar com os médicos Irene e continue assim, marcando as consultas necessárias e passando. Bjao... Obg pelo carinho 🥰
Também tenho essa doença,mas o meu rosto não é tão perfeito quanto o seu, tem época que limpa o rosto e tem época que ataca tipo uma alergia fica bem vermelho... É complicado mas tenho fé que vamos ficar curada vc realmente é uma guerreira
A biopsia de pele não faz parte do diagnóstico da ES, o resultado não ajuda em nada, o resultado no caso da vigência da ES é processo inflamatório, o que é inespecifico, pois pode ocorrer em inúmeras doenças da pele.
Heven Li Pereira... Olá... não entendi o q quiz dizer com ES... quanto a biópsia... Sim a minha deu q eu tenho a doença... Tdo o q falo no vídeo é realmente o q se passa comigo!
Aline Ramiles não, a sua não deu, pq a anatomopatologico não dá resultado diagnóstico de esclerose sistêmica (ES), a biopsia sequer faz parte da investigação diagnóstica, perda de tempo faze-la. Diagnóstico é feito através de critérios clínicos, podendo estar presentes auto anticorpos e capilaroscopia periungueal compatível.
Aline Ramiles eu também tenho ES, trato há mais de 6 anos. Quando minha pele começou a apresentar manchas, a primeira coisa que o dermatologista pediu foi uma biopsia, e o anatomopatologico vem exatamente como descrevi: processo inflamatório, o que é inespecifico, não traduz nada em termos diagnósticos.
RS... Ok, agradeço a preocupação em me informar, mas tenho meus exames e sei o q fiz, e o que está escrito no resultado da biópsia. Tenho passado com médicos maravilhosos é tdo o que eles me me informado tem acontecido.
Aline Ramiles eu não estou falando nada a respeito dos seus médicos, estou lhe afirmando, pq tbm sou médica, além de ser portadora da doença, que a biopsia não faz parte da investigação diagnóstica pq ela não dá diagnóstico e nem traz informações relevantes. É pedida mais quando se acha que não é ES do que para confirmar que é. Só fiz questão de dizer isso pq no vídeo vc afirmou que ela era indispensável para o diagnóstico e isso não procede. Na verdade, ela é totalmente dispensável. Apenas para corrigir uma informação que não procede.
oi meu avô descobriu essa doença e ta muito mal não consegui engolir gostaria de saber se existe alguma coisa a ser feita eu acho os medicamentos q passaram pra ele muito fraco estou desesperada não quero perder meu avô.
Minha filha tem 4 anos e tem o diagnóstico de esclerodermia localizada. Eu optei por ela tomar injeção toda semana. Por conta que seria mtos comprimidos pra ela ingerir por dia. Ela tbm faz uso de corticóide, cremes, pomadas, vitamina e e vitamina d. + Graças a Deus a dela só é na pele, e como.vc ela faz mtos exames.
Aline, toda sorte em sua vida e força pra sempre vencer esta batalha! Paciência com a longa agenda dos remédios chatinhos (mas necessários). Já tive esclerodermia localizada quando criança, e ano passado descobri ter AR. Eita nóis e o metrotexato! Beijoca
Manuela Rotili... Olá tdo bem??? obrigada pelo seu comentário, nossa fico feliz em conhecer uma pessoa que está vivendo a mesma situação que eu... Que Deus abençoe sua vida, e devemos nos apegar somente Nele... Pois ele é nosso refúgio e fortaleza. 😍😘
Olá boa noite Tbm fui pra o demato ah dois anos descubrei tá com essa maldita estava tomando pinicilamina já faz duas semanas que estou tomando esse aí que vc está fazendo uso quero saber se vc está sentindo melhor se vc tem mancha no abidomi se está fazendo tratamento para mancha . bjos
minha mãe teve essa doença ... Que Deus te abençoe! e vc aprenda a lidar com as adversidades da doença. Minha mãezinha faleceu a 2 anos em decorrência dos acometimentos da doença.. VC mora onde?bjs se cuida!
Olá Mariana Santos, nossa que triste, e obrigada por me desejar o melhor!!! Fiquei triste pela uma Mãe, já não estar com vc, pois imagino sua dor!!! Eu moro em SP (ABC)
