Mira: Meine unsichtbaren Probleme | Keiner sieht´s, eine spürt´s | Welt MS Tag 2019

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Mira ist ganz neu bei den DMSG Reportern und erzählt uns heute von ihrer Diagnose, den unsichtbaren Problemen bei MS und ihrer Meinung zum Motto des Welt MS Tag 2019.
Schwindel, Kraftlosigkeit, Konzentrationsprobleme... und dennoch lacht sie! "Die MS wird mir meine Freude am Leben nicht nehmen"!
Wie sie so positiv bleiben kann, wie sie mit Familie, Freunden, dem Arbeitgeber ist umgegangen und mit welcher Einstellung sie in die Zukunft blickt, erfährst du in diesem Video! Heißt Mira herzlich willkommen in der DMSG Community :-)
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Unter dem Motto "Keiner sieht´s, eine/r spürt´s" ruft die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft rund um den elften Welt MS Tag am 30. Mai 2019 zur Teilnahme an einem bundesweiten Wettbewerb auf. Ziel ist, auf die Folgen der im Alltag allzu oft unsichtbaren Erkrankung hinzuweisen und mit Vorurteilen aufzuräumen. Fatigue ist nicht Faulheit und ein schwankender Gang muss nicht auf erhöhten Alkoholkonsum hindeuten. Zeigt uns, was euch im Alltag mit Multiple Sklerose (MS) belastet und was ihr der Umwelt schon immer mal verdeutlichten wolltet. Der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt - vom Flashmob bis zur Ausstellung, vom Gedicht bis zum Song, vom Bild bis zum Video.
Die Beiträge und Vorschläge bitte bis zum 30. Juni an weltmstag@dmsg.de mailen oder per Post an Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., Krausenstr. 50, 30171 Hannover, senden. Eine prominente Jury wählt den Gewinner, die Prämierung erfolgt im Rahmen eines Festaktes in Berlin. Wir sind gespannt auf Eure Ideen!
Schicke uns deinen Bericht in Schrift oder Videoform an:
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Die Anschrift für Einsendungen mit der Post:
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,
Bundesverband e.V.
DMSG-Reporter
Krausenstr. 50 ·
30171 Hannover

Опубликовано:

24 фев 2019

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Комментарии : 15

@givethebitch-herchocolat 5 лет назад

Bist sehr sympatisch! Freu mich schon mehr von dir zu sehen 💕

@sabinespinnrock1749 4 года назад

Ich danke dir für deine Worte. Verhaspeln kenne ich nur zu gut... Meist kann ich darüber lachen... Manchmal bricht es mich fast... Keiner sieht es... Eine spürt es... Diese Müdigkeit... Die Arbeit viel zu viel... Und doch nicht anders möglich. Wir leben und das ist das Beste.

@NatuKid 5 лет назад

Den ersten Schub ignoriert... Kommt mir so bekannt vor. Hab den Schub auch ignoriert am Anfang bis zu dem Punkt, bis ich doppelt gesehen habe, obwohl ich schon dieses merkwürdige Gefühl in der einen Körperhälfte gemerkt hab, als würde plötzlich Kraft verlieren. Bin noch zur Arbeit mit der Bahn gefahren, weil ich bei meiner alten Neurologin ein paar Tage vor dem Doppelsehen wieder weggeschickt wurde. Meine Kollegen haben mich ins Krankenhaus gefahren (Danke an Thomas B., Olli G., Peter S., Melek G. und die anderen). Und dann hab ich erst die Verdachtsdiagnose bekommen und erst 5 Jahre später die sichere Diagnose bekommen. Das Motto finde ich echt gut, weil es mir aus der Seele spricht. Ich hab's mir zum Motto gemacht, ich habe MS, ich leide nicht drunter. Die Einstellung habe ich aus der Zeit im Kampf gegen meine Depression entwickelt (die unabhängig von der MS aufgetreten ist) und es hilft.

@samirapauly815 5 лет назад

Nathalie B. Schön, dass ich nicht die einzige bin die ihre ersten Symptome nicht so ernst genommen hat. Heute sieht es natürlich anders aus. Ich achte sehr auf die Signale die mir mein Körper sendet, auch wenn sie noch so klein sind. Ich wünsche dir alles gute :)

@pilgerin3776 4 года назад

Man kann froh sein, wenn man die Diagnose so früh nach 2 Jahren schon bekommt. Ich musste die ersten Schübe in den ersten 13 Jahren komplett ignorieren. Obwohl ich mehrfach monatelangen Drehschwindel, Brennen im Körper und Fatigue seit dem ersten Schub dauerhaft seit 1997 hatte, bekam ich erst 2010 eine Verdachtsdiagnose. Bis dahin wurde ich regelrecht von den Ärzten abgewiesen, psychologisiert und nicht ernst genommen. Der Schwindel kam durch einen riesigen Herd im Kleinhirn und reaktiviert sich immer wieder für ein paar Monate, zum Beispiel nach Influenza. Es wurde natürlich damals 1997 his 2010 weder ein MRT noch eine Lumbalpunktion gemacht, obwohl ich mich im UKE Hamburg in der Poliklinik viele Jahre in Abständen wegen der Erschöpfung vorstellen musste. Einfach unglaublich. Man hat mir dort gesagt, ich hätte keine schlimme Erkrankung, obwohl nicht einmal eine komplette Diagnostik stattgefunden hat. Die Jahre danach waren für mich die Hölle. Erst als 2010 der Superschub kam, wurde ich mit der Diagnose regelrecht aus dem Stigma befreit. Mein damaliger Hausarzt hat mich danach nicht mal mehr am Telefon sprechen wollen. Ich habe ihm jahrelang gesagt, dass ich etwas komisches habe. Er hat mich nicht mal krank geschrieben, als ich fast 40 Fieber hatte, weil er mich nie ernst genommen hat. Das war ganz schlimm. Ich bin dann schon kurz vor der Diagnose zu einem anderen Arzt gegangen. Der hat zumindest nicht blöd gefragt und geurteilt und war dann von der Diagnose kurz darauf erschrocken. Deshalb erspart er sich bis heute jeden Kommentar. Er ist sicher kein Super Arzt, aber immerhin hat er mich auch ohne Diagnose respektvoll behandelt.

@KevKun 5 лет назад

Schön, dich jetzt dabei zu haben :) Freuen uns alle auf weitere Videos von dir

@samirapauly815 5 лет назад

KevKun Danke 🙏🏼

@TheMomo1414 4 года назад

Hallo Mira Du kommst mir auch sehr sympathisch vor Finde es ganz toll das es diese Community gib Aber was mir persönlich fehlt Es gibt sehr wenig Infos über den Hsct Therapie Wünsche mir das es mehr zum Thema wird

@katrinscheidegger7715 5 лет назад

Du hast das super gemacht!! ❤️

@samirapauly815 5 лет назад

Katrin Scheidegger Danke 🙏🏼

@babarolline2783 5 лет назад

Warum ist ein Rolli immer so ein Horror für die Leute. Mich bringt dat gute Teilchen überall hin wo ich will, es ist doch nur ein Hilfsmittel David macht die coolsten Sachen, mit seinem Rolli, er war auch schon bei Yoin, bitte redet nicht immer so, als wenn der Rolli in Todesurteil ist. Und kein Mensch weiß was in 1 oder 20 Jahren mit ihm ist. Wenn jeder Mensch nicht so Ego wäre und auch mal nach links und rechts schauen würde, wäre auch eine Person im Rolli wat stinknormales.

@DMSGCommunity 5 лет назад

Naja um fair zu sien, jeder hat andere Ängste. Für den/ die eine/n ist es kein Problem und sie sehen es als normales Hilfsmittel. Für wiederum andere kann es der größte Alptraum sein. Ich persönlich habe heutzutage auch nicht mehr so Angst davor wie früher und würde auch niemals so tun als wäre es ein "Todesurteil". Wenn wir aber ehrlich zu uns sind, würden wir, hätten wir die freie Wahl, wahrscheinlich lieber ohne Rolli Leben müssen. Versteh mich nicht falsch, aber die wenigstens würden sagen: "ich fahre lieber Rolli als laufen zu können". Davon abgesehen gibt es Personen, da ist vielleicht deren größte Leidenschaft Fahrrad zu fahren oder Joggen zu gehen, weil sie das seit 20 Jahren als größtes Hobby sehen. Für diese Menschen wäre das schon ein Schock. Wenn ich von heute auf morgen nie wieder zum Sport gehen könne, was eine riesige Rolle in meinem Leben spielt, wäre ich auch sehr traurig. Heutzutage würde mich der Rolli davon auch nicht abhalten, weil ich es da wie du sehe, doch sollten wir auch Verständnis zeigen, wenn jemand davor Angst hat. Ein harmloses Beispiel ist die Spinne: Manche haben Angst davor und andere denken sich, dass es ein nützliches Tierchen ist. Der eine versteht den anderen nicht. LG Kevin

@samirapauly815 5 лет назад

Ich selbst sehe den Rolli nicht als Todesurteil an. Ich wünsche mir nur, dass ich sehr lange so mobil bin wie es derzeit ist. Für mich ist laufen ein Stück Lebensqualität. Ein sehr großes Stück sogar. Und meine größte Angst im Bezug auf die MS ist nun einmal, dass ich irgendwann nicht mehr laufen kann. Ich treibe viel Sport, gehe gern spazieren, fahre gern Rad. Kommt der Tag X, dann werde ich mit Sicherheit ein Stück Lebensqualität verlieren, muss mich dann aber mit der Situation auseinandersetzen und werde auch da meinen Weg finden. Nur zum jetzigen Zeitpunkt hab ich davor halt am meisten Angst. Und Ängste sind nicht verwerflich. Lg Mira

@babarolline2783 5 лет назад

DMSG Community es gibt Dinge im Leben mit denen muss jeder Mensch abfinden. Ich denke aber wenn die Gesellschaft und auch die Politik, jemand mit einer Behinderung nicht als so anders behandeln würde, bzw. mehr auffangen würde, dann wäre der ( Schock) im Rolli zu sitzen nicht so groß. Es gibt Handbikes( Fahrrad für den Rolli)wäre eine gute Alternative zum Fahrrad fahren. Mit dem Rolli, kann man auch ( joggen) ich sage immer roolgen😂😂😂😂joggen mal anders und das Anders muss nicht schlechter sein. Meiner Meinung nach müssen die Menschen Umdenken lernen. Wenn ich einen Wunsch frei hätte würde ich nicht laufen wollen, sondern mir wüschen, dass man die Vielfalt der Menschen genießt nicht schlecht macht. Und es gibt viele Rollimenschen denen, dass nicht laufen können keine Probleme macht. Die Nebenwirkungen im Rolli zu sitzen sind das Problem, sprich wie die Leute reagieren, beim Amt Dinge beantragen und auf Ablehnung zu stoßen, dass ist denke ich der Knackpunkt. Nicht zu wissen, was einem rechtlich alles zusteht. Da liegt das Problem aber nicht der Rolli ansich.

@dondiesel-traveldog1543 Год назад

Ich sehe einen Rolli zwar auch als Hilfmittel und natürlich ist dagegen nix zu sagen. Aber ich bin ehrlich: Ich bin 32 und seit Kindesbeinen an bin ich nunmal mobil unterwegs. Und das zu verlieren, wäre für mich ein einschneidendes Ereignis. Ich bin gerne aktiv undzwar an Orten, wo man mit Rolli und co. nicht hinkäme.