I have a question, i dont seem to find an answer anywhere. do the acoustic neuroma occur on both sides at the same time? Or can one appear and then the other 5 years later? It's for nf2 Greetings
Bonjour moi meme je soufre de neurofibromatose depuis la naissance heredite de ma mer tout mon corp est recouvert mais je vit avec a 66 ans je l ignore je vit et elle fait partie de moi totalmnt et . Il ne faut pas se regarde exsterieureman mais interieurement courage Isho
Mon neveu souffre de cette maladie on vient de le découvrir l'oeil gauche endommagé il ne voit plus l'oeil droite il voit mais il existe des nodules on s'est as encore est ce qu'elle est opérable svp répondez moi
In Oregon very hard to find a Dr. with the knowledge of what how and why They have no idea how to treat it is often brushed off Slimming of hope that relief is coming without Surgery
little_ruby - Official Any geneticist can diagnose either NF1 or NF2 with a gene test. NF1 can be diagnosed just by counting café-au-lait spots(at least 6) and especially if you have a parent with the diagnosis already. Depending on insurance and where you go for your diagnosis would determine cost.
@@TheOneZenith Je suis d'Algérie. Mon fils de 15 ans souffre de la même maladie. Il l'a frappé à l'œil. Il est fermé et ne les voit pas. Chaque fois que je le regarde, ça fait mal. N'y a-t-il pas un remède ?
I wish there was more information regarding NF help for adults. As a child, I had the best care with Dr. Carrey from SLC. As an adult, I can't find help. Especially for a mosaic version of NF1...
To my knowledge, there is no treatment or medicine. It is a progressive degenerative genetic disease. If you’re unlucky enough to have it, all you can do is manage symptoms.
Wywołali straszne torsje,musiałem aż przyklęknąć w sklepie .ONI przekazują że skończyli już rozmowy z ludźmi poprzez ciebię.Resztę przekażą osobiście tam gdzie byli zaproszeni jako goście i tam gdzie się pojawiają nie pytani o zgodę.ONI przekazują że jakakolwiek próba oszpecenia ciebie będzie kosztować osoby które były w to zamieszane tym iż odchodząc pozostawią tym osobom nerwiakowłókniakowatość .Obiecali ludziom iż żaden człowiek nie zginie to wszystko .Potrafią wpływać na ludzi na poziomie komórkowym,genetycznym o czym wiecie .To wszystko dotyczy także ludzi którzy dopiero co dołączyli do zbrodni .Uzdrowili matkę ("Mengele " z USA) z choroby Alzheimera ,zaś jej proces odzyskania osobowości zakończą przed swoim odejściem .
I am from Algeria. My 15-year-old son suffers from the same disease. He hit him in the eye. It is closed and does not see them. Every time I look at it, it hurts. Isn't there a cure?
I Have This Sice Early Chill Have Really Bad Ch a l l ens&,a Hard Attacks in December Can't Wait Challenges & Epilepsy-& Poor Eye Sight See Dr's E ery Year For my Epilepsy & My Meualogist I also Have Scolis Since Child Heart Attacks in December Challenges s Scolis Heart Attacks In December Can't Walk But I Will Be With Therapy Soon & Shakey Hands & Have issues with my eye & Neurofibromatosis NF Neurofibromatosis 2 Jave had Challenges All My Life Held Back in Kinegarten Because The Teacher was Think that I didn't learn as fast as other Failing any Calles Nnith Grad emr class & I faild many classes. & It's important to Have Some One when I have Seziures I Don't have When They Happen?When I Have these have Heart Attacks Could Go Blind Look Up aNf one && 2 & You Know I Have Issues .