El doctor José Carlos López Seisdedos, director de Fundación PORQUEVIVEN, nos explica los diferentes proyectos de los CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS A DOMICILIO.
Bajo el lema, "No hay lugar como mi hogar", desde la Fundación desarrollamos los siguientes proyectos:
Cuidándome en casa: Este programa provee de diversos servicios a los niños y niñas con necesidades paliativas y sus familias, dentro de su propio domicilio, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Respiro: El cuidado de un familiar con necesidades paliativas pediátricas supone un fuerte desgaste físico y psicológico, por lo que es necesario proporcionar tiempo a los cuidadores con el objetivo de favorecer el autocuidado y la conciliación. Para ello, ofrecemos el apoyo puntual de nuestro equipo de enfermería en sus domicilios.
Fisioterapia: El niño o niña que padece una enfermedad incurable suele presentar síntomas físicos importantes como dolor, problemas respiratorios y motrices, entre otros. Con la fisioterapia damos respuesta a las necesidades específicas de cada niño, promoviendo su bienestar físico y emocional, además de capacitar a las familias con herramientas útiles para el cuidado de su familiar en el día a día.
Musicoterapia: La mayoría de los niños en cuidados paliativos tiene dificultades para salir de sus casas, lo que reduce sus experiencias vitales y sociales. La musicoterapia ofrece la posibilidad de modificar el contexto de enfermedad a través del sonido, la música y las sonrisas compartidas, mejorando la comunicación y contribuyendo a aliviar varios síntomas.
Acompañamiento Familiar: Los equipos de cuidados paliativos pediátricos se caracterizan por integrar profesionales de diferentes disciplinas que trabajan para dar respuesta a las necesidades que aparecen con la enfermedad.
Equipo de atención psicosocial y espiritual: Nuestro equipo EAPS, formado por profesionales de trabajo social, psicología y un referente espiritual, trabaja en coordinación con la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comunidad de Madrid, del Hospital Universitario Niño Jesús, para atender las necesidades psicosociales y espirituales de los pacientes pediátricos y sus familias. Este programa se desarrolla gracia al apoyo de Fundación la Caixa (fundacionlacai...) a través del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Mejor en casa: Trasladar el Hospital a Casa es posibilitar que toda la atención y tratamientos necesarios se realicen en el hogar del niño o niña enfermo, que debe seguir siendo el centro de su vida, con su familia, su entorno, sus juguetes, etc. Fundación PORQUEVIVEN contribuye con varios recursos para que el hogar sea el lugar de hospitalización.
Traslado de profesionales: Nuestra Fundación facilita el desplazamiento de los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús para que puedan prestar sus servicios en el propio entorno de los niños y niñas, ya sea en sus domicilios, centros de día o colegios de educación especial.
Banco de material ortoprotésico: Disponemos de un banco solidario de movimiento de material ortoprotésico. A través de la donación de aquellos recursos que algunas familias ya no necesitan, podemos prestar de manera gratuita a los niños y niñas que requieren cuidados paliativos: camas articuladas, sillas para el baño, colchones anti-escaras, etc.
Respiro familiar: Para compatibilizar la vida laboral, familiar y personal que permite a las familias poder seguir ejerciendo de cuidadores en su domicilio.
Casa Inochi: Nuestro hogar de vida en el que ofrecemos alojamiento gratuito a aquellas familias desplazadas desde otras ciudades para recibir asistencia sanitaria por parte de la unidad de cuidados paliativos pediátricos, además de estancias de ocio y tiempo libre familiar de fin de semana.
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Porque cuando cuidas de tu hijo o hija que necesita cuidados paliativos, cada momento cuenta. Ayúdanos a crear momentos inolvidables.
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14 окт 2024
