Cześć Piotrze Niezwykle cenna jest Twoja aktywność na rzecz szerzenia wiedzy o tej paskudnej chorobie . Ja jestem osobą która niedawno przekroczyła próg 40 lat , z objawami choroby od 16 roku życia . Tak więc szmat czasu się leczę i zmagam z bólem. Dla osób z obawą stojących na początku swej drogi z zzsk powiem że czasami jest gorzej , czasami źle (szczególnie doskwiera poza bólem totalny deficyt energetyczny) ale są okresy kiedy zapominam że jestem chora i jestem naprawdę szczęśliwa. Dodam że choroba w kręgosłupie nie dokonała w tym długim okresie czasu zbyt wielkiego spustoszenia(staram się być cały czas aktywna - to chyba działa).Niestety miałam operowane kolano z uwagi na to że na skutek stanu zapalnego wytworzył się guz który niszczył tkanki kolana i trzeba było go usunąć. Miałam też operowaną stopę, na skutek zmian związanych ze stanami zapalnymi w tym obszarze. Ale dalej żyję , ćwiczę, pracuję zawodowo mając na brakach całkiem odpowiedzianą i wymagająca pracę. Dla zaniepokojonych powiem, że niewątpliwie duże znaczenie ma psychika i ruch. Potwierdzam za Piotrem, iż zbawienne znaczenie daje joga, która relaksuje , rozciąga zesztywniałe ciało i dodaje energii, rozgrzewa zziębnięte stanem zapalnym tkanki. Staram się jak najmniej przyjmować leków, chociaż za mną epizod z metotrexatem , leki przeciwzapalne oraz sterydy. W okresach trudnych przyjmuję mowalis, naklofen duo. Przechodziłam wielokrotne zapalenia tęczówki ( z podawanie sterydów do oka - w tym również w zastrzyku ). Zapalenia te uwaga - nie spowodowały uszkodzenia oczu, mam bardzo dobry wzrok. Jedyna przypadłość polekowa która się przyplątała na skutek leczenia, to chore jelita , często zapalne i niezwykle wrażliwe na złą dietę, alkohol i leki . Moja rada na zapalne jelita to zioła- szałwia,len , rumianek, również probiotyki, a w okresie wzmożenia stanu zapalnego wegiel - by zniszczyć drobnoustroje. Zioła pięknie ściągają zapalne jelita i zastępują siatki leków które zapisał mi gastrolog a które działały tylko w momencie gdy je zażywałam. Niezwykle ważna jest też wiara że nastąpi lepszy moment , bo taki zawsze następuje i wtedy można żyć pełnią życia. Mam nadzieje że moja historia doda otuchy " sztywaniakom" . Kiedyś w sanatorium spotkałam profesora informatyki,który był czynny zawodowo do jesieni swego życia, stale korzystał z dobrodziejstw sanatoriów - głównie borowiny i ćwiczeń w podwieszeniu. Jego podejście do życia, determinacja i to że nie poprzestał na rencie a rozwijał się przez całe swoje życie,walcząc z tą niemiłą i bezwzględną towarzyszką życia była dla mnie niezwykle ważna lekcją. Pozdrawiam i życzę siły w zmaganiach, niełatwych a jednak pozwalających nam stawać się lepszymi ludźmi, chociażby poprzez otwartość na innych , zrozumienie cierpienia już w młodym wieku... Magdalena.
Miałem ostatnio postawiona diagnoze, chociaż miałem już z tyłu głowy przez pare lat, że pewnie badanie antygenu wyjdzie dodatnie. Świetna robota, właśnie podobnie podszedłem do diagnozy jak Ty, że to mnie nie pokona. Bardzo ważne co powiedziałeś, że nawet jak sobie radzisz to zawsze może zaatakować ponownie, mocniej niż myślisz. Dlatego właśnie trzeba cieszyć się każdym dniem i z pokorą przyjmować swoją drogę.
Poryczalam się słuchając Ciebie, a to dlatego, że doskonale Cie rozumiem. Ja tez jakiś czas temu bylam przykuta do łóżka przez kilka miesięcy. Nikt, kto tego nie przeżył nie wie, co to znaczy. Obecnie dużo trenuje i czuję się o wiele lepiej. Trzymaj się i życzę Ci dużo zdrówka! 🙂
Łzy mi naleciały do oczu, dziękuje ci za podzielenie się swoim doświadczeniem! I pamiętajcie, jesteśmy tym co jemy, dieta to połowa sukcesu w zdrowieniu, druga część to ruch! : )
Hej, znalazłem Twój film przypadkiem szukając informacji o zssk i ogólnie o spondyloartropatii. Dodałeś mi wiele otuchy opowiadając swoja historię. Pozdrawiam
Hej od 6 lat walczę z tą straszną choroba. Mam 36 lat, a czuję się jak babcia 90 letnia. Ciągle walczę z bólem. Wiem o czym mówisz. Pozdrawiam serdecznie 😁
Jak sobie radzić z tymi bólami stawów,osłabieniu mięśni i brakiem sił,bóle są mocne ale bardziej dokuczliwe jest to że męczysz się leżąc, nie ma mowy o byciu aktywnym.Czujesz jakby życie leciało przez palce a ty nie możesz nic z tym zrobić,jedyna "atrakcja" to leżenie większość czasu w łóżku...
Dla mnie w wieku 21lat diagnoza jest jak wyrok. Nikt z bliskich nie jest w stanie zrozumieć, że przez ból nie jestem w stanie myśleć ani funkcjonować normalnie. To nie wygląda tak, że permanentnie jest beznadzieja, tak nie jest. Jest to ból / przez beznadziejny ból. Często mam ochotę zakończyć tą farsę- bo co to za życie, w którym dominującym czynnikiem jest ból. Bolą stawy, boli kręgosłup boli dusza- tak może wydać się to śmieszne ale dusza cierpi najbardziej. Osoba tak aktywna w młodości jak ja nie ma siły podzwignac się do codziennych obowiązków. Ale głowa do góry kilka lat wzglednej sprawności a później w kierunku światła mam nadzieję. Mimo tego, że człowiek ma dla kogo żyć to nie wyobrażam sobie takiego życia, bo jest to farsa. Pomyślności :) Najważniejsze to zaakceptować " dar od Boga".
Piotrze, ja niby nie jestem sama. Niby. Ale tak naprawdę nie sposób osobie zdrowej wytłumaczyć co się z nami dzieje. Zaciskam zęby i próbuję nie być obciążeniem dla nikogo. Efekt? Jestem jednak sama:) obecnie mam trafiony lek biologiczny, świetną dietę, ruch kiedy daję radę i trochę już poukładane w głowie jak sobie z tym wszystkim radzić. Pięknie opowiedziane, mam nadzieję, że trafi tu więcej osób poszukujących zrozumienia i akceptacji. Ściskam Cię i nie dajemy się!
Ja właśnie leżę słuchając Ciebie i doskonale rozumiem co przechodzileś i nadal przechodzisz. Co prawda teraz bez problemu przewrócę się na drugi bok. Gorsze dni mam za sobą ale wciąż obawa, że powrócą. Dziś dopiero dostałem diagnozę
Mam 23 lata i dowiedziałem się o ZZSK w czerwcu. Jest mi strasznie ciężko, ale mam nadzieję, że jakoś zaakceptuje to i będę z tym walczyć. Z łóżka wstałem i na basen zasuwam ;) Bardzo się cieszę, że znalazłem ten film.
Heloo, Dzięki za komentarz i zainteresowanie moim filmem.Pewnie nie jest Ci łatwo bo jesteś na początku drogi po diagnozie.Wiele rzeczy pewnie sam zrozumiesz ale sporo pomogą Ci inne osoby chorujące!Mam tez dobre wiadomości-śmiało stwierdzam,że każda z osób chorujących które poznałem są naprawdę wyjątkowe-mają wiele talentów, są wrażliwe i bardzoooo inteligentne Basen to czadowa opcja! W razie pytań pisz !!
Piotr Sobik Dzięki wielkie Piotrze, szybkie pytanie, jak długo dawałeś radę na basenie? Bo byłem we wtorek 40 minut i po basenie byłem wykończony i leżałem od 18 do rana :o do tego mam rower szosowy i nie wiem czy powinienem na nim jeździć bo jednak przybiera się specyficzną pozycję...
Pewnie musisz sam zauważyć który sport dla Ciebie jest dobry. Ja odłożyłem rower jak i samą ideę sportu którą miałem w głowie jako sportowiec-czyli rywalizacja i osiąganie lepszych rezultatów kosztem zdrowia. Kiedy stan zapalny jest mniejszy to pływam sporo nawet 2.5km na jednym treningu. Nie ma zasady, ja uczę się czytać siebie swój organizm i nie robić więcej niż on chce i może. Spałeś tyle godzin??ok spij, widać organizm tego potrzebował a głowa się buntuje bo..długo.. Wyłączyłem głowę i słucham tego co mówi mi moje ciało. Nie niszcz organizmu no i śmigaj na joge!Im szybciej tym lepiej
@@latko94 ćwicz i ruszaj się na tyle ile potrafisz, robiąc to systematycznie każdego dnia będzie lepiej i lepszy zakres.Znajdz dobra joginke w okolicy ale nie na siłowni ;)
U mnie było i jest podobnie. Mam 35 lat i od 10 zdiagnozowane zzsk a obecnie uciążliwe i bolesne zapalenie błony naczyniowej oka. Tym razem obyło się bez zastrzyków ale mimo wszystko łatwo nie jest przede wszystkim przez nieostre widzenie i nawracający ból oka i głowy. Od 3 dni słucham medytacji uzdrawiających które naprawdę pomagają (czuję się dużo lepiej psychicznie a to bardzo ważne w każdej chorobie), także polecam każdemu. Pozdrawiam serdecznie
Ja też zzsk, świeża sprawa, nie ułożona jeszcze w głowie...... Ale proces diagnostyczny wypisz wymaluj jak u mnie, jak u wielu z nas. Kompletny brak wiedzy lekarzy na temat chorób reumatycznych plus ignorancja dolegliwości pacjenta. Super sprawa, że mimo własnego osobistego dramatu, są ludzie, którzy chcą nagłaśniać temat i pomagać innym. Pozdrawiam.
Mam też chorobę tkanki łącznej ale o podłożu genetycznym nazywa się EDS Zespół Ehlersa-Danlosa wyglondam na zdrowego ale bolą mnie wszystkie stawy i wiele razy nie chodziłem z powodu bólu kręgosłupa a teraz "wysiada" mi kostka lewej stopy nikt mi nie wierzy że jestem chory wszyscy mają mnie tam- każdy wie gdzie.Że nie chcę mi się robić to też słyszałem nie raz.
Piotrze moja chorobą i przez to moje życie ( w chorobie) znacznie kopiuje się. Każdy jest inny ale Mersiarz mój był jest agresywny. Mam 48 lat i mogę powiedzieć dużo to samo jakby Mersciasz pisał te same scenariusze życia. Pewnie chorobą , zginanie się pod nią i to codzienne wałki da te same ...tylko robimy każdy swoje. Jestem po 14 latach leków biologicznych...oststni tok upłynął z lekiem który nie działał. Interleukine 17 zawitała 3 dni temu i płonie nadzieja że będzie jak 14 lat temu po Enbrelu. Chorobą nie dają pójść malować obrazy, zabrała dużo. Kochan to co Ty uprawiasz fotografie. Ale nie mam siły,środków i odwagi robić co Ty. Teraz zmagam znów się z SuperMarsiarzem i liczę że choć jest mój ale pokonam Go i włosów do lampy Alladyna. Chętnie skontaktuje się z Tobą. Życzę zdrowia i wyjątkowych ujęć 👊
Drogi Piotrze mój brat otrzymał diagnozę zzsk, jestem fizjoterapeuta i staram się mu pomóc jak mogę.. aktualnie poddany jest leczeniu biologicznemu. Cieszę się, że w końcu diagnoza została postawiona i wdrożono odpowiednie leczenie ale żyje z poczuciem winy dlaczego to on jest chory a ja jestem zdrowa.. oddałabym wszystko za to aby nie cierpiał. Jak twoja rodziną sobie z tym poradziła ? Pozdrawiam i życzę Ci wszystkiego dobrego.
U mnie zaczęło się jak miałem 16 lat zdiagnozowano mnie jak miałem 37 lat . 10 lat wstawałem do pracy ze łzami w oczach zanim podniosłem się z łóżka mijały 2 godziny .
Ja mam RZS. Natomiast jest u mnie podejrzenie ZZSK. A od 5 lat mam glistnice. Mam konflikt biodrowo-panewkowy. Jakoś wytrzymuję, bo jestem introwertykiem, więc nigdy nie lubiłem przebywać w dużym towarzystwie. Bycie samotnikiem to mój chleb powszedni. Na pewno widzę życie z innej perspektywy. Zmieniło to sporo. Trzeba przemodelować całe swoje myślenie i znaleźć sobie sposób na życie w nowych okolicznościach. A jak ktoś pisze o cudownych metodach to wiem, że jest oszołomem.
oj rozumiem aż bardzo mnie diagnozowali 10 lat niestety mam też problem z oczami któego nikt nie potrafi wyleczyć bo rzekomo wszystko jest w porzadku a jak kregoslup tak i bol galek ocznych nie pozwala mii zyc normlanie :(
Tak jakby to była o mnie mowa. Straszne to jest, że człowiek nie zna normalnego życia, żyje z tym potworem w sobie, i myśli jakby to było normalne życie. Piotr, dziękuję Ci za ten film.
Witam, tydzień temu dostałem diagnozę ZZSK, powodzenia wszystkim chorym na to gówno! Objawy od 15 roku życia, obecnie mam 18 lat i mocno mi utrudnia funkcjonowanie ta choroba, czekam na biologię aż odżyję, ale mocno mnie zaatakowała ta choroba jak na taki wiek, bo codziennie mam dosyć silne bóle kręgosłupa
Ja dopiero po 10 latach zostałam zdiagnozowana. Bóle pojawiały się, gdy miałam 19-20 lat. Z jednej strony poczułam wielką ulgę z drugiej złość, ale nie poddaję się!
Mam obecnie duzy problem z odcinkiem szyjnym kręgosłupa, ogromne zesztywnienie, tkliwośc przy dotyku, trudności ze znalezieniem pozycji w nocy, lekkie gorączki do 37 stopni.... W związku z tym czytam i szukam po internecie jakie mogą byc przyczyny i tak trafiłam na zzsk ... Kiedy czytam pierwsze objawy czyli ból w odcinku lędźwiowym to pasuje mi idealnie to jakie problemy z kręgosłupem miałam ponad 20 lat temu. Wtedy trafiłam na dobrego chiropraktyka który pomógł mi i po kilku miesiącach bóle minęły ale stwierdził on ze mam duża przepuklinę miedzykregową. Ponieważ przez te 20 lat mój kręgosłup raczej miał się dobrze, to nie leczyłam się nigdzie i nie diagnozowalam. I tu moje pytanie: czy jest w ogóle możliwe żeby choroba ustąpiła na 20 lat ?? Pozdrawiam
Witaj Piotrze! Popłakałam się słuchając tego nagrania.... Ostatnio nie mogę się wyleczyć z reaktywnego zapalenia kolana (najprawdopodobniej po jakimś zakażeniu paciorkowcem - angina?). Już od pół roku się męczę. Czytając o tym zapaleniu natrafiam na informacje, że często ReZS to wstęp do ZZSK. Lub, że 20% osób po tym zapaleniu później choruje na ZZSK. Kiedyś też miałam zapalenie ścięgna Achillesa, co podobno też jest typowe. Jeszcze nie mam badań na HLA, na pewno to zrobię. Boję się diagnozy, że rzeczywiście to może być ZZSK. Lub jeśli wyjdzie HLAb27 +, to że siedzę na bombie zegarowej. Ostatnio zaczął mnie boleć kręgosłup lędźwiowy i krzyżowy. Ból bardzo lekki, ale nie potrafię stwierdzić, czy to ból mechaniczny czy zapalny... Czy słyszałeś o takim początku zzsk jak u minie? Będę wdzięczna za odpowiedź. Pozdrawiam i jednocześnie podziwiam Cię za niezwykłą siłę! :)
Cześć Magda, Pomimo wielu podobnych dolegliwości ZZSK przebiega jednocześnie bardzo indywidualnie. O konkretnie Twoim przypadku nie słyszałem. Polecam kontak ze stowarzyszeniem 3majmysięrazem. Możesz też śledzić mój kanał-będziemy rozmawiali o naszych przypadkach. Napisz do mnie jak Twoja sytuacja wygląda dzisiaj
Hej nie sądziłem ze to taka straszna choroba, jestem świeżym z ZZSK Hlab27 dodatni, bóle na całych plecach, żebrach nie do opisania jestem pod opieką lekarza reumatologa narazie na lekach NLPZ pozdrawiam i ćwiczeniach.
Nie dawno badania u mnie wykazały wysoki czynnik reumatoidalny, jeśli mogę tak powiedzieć że moje szczęście w tym nieszczęściu jest takie że wiedziałem od razu czego szukać ponieważ mój ojciec oraz jego siostra mają chorobę stawów. Dopiero zaczynam "przygodę" z tą chorobą i fajnie że ludzie o niej opowiadają. Mi bardziej padło na kolana, mam też nadzieję że trafiłem na dobrego lekarza który wdroży dobre leczenie i tu też moje szczęście w nieszczęściu że chciałbym uniknąć błędów jakie popełniali lekarze u mojego ojca, który obecnie nie dość że boleśnie odczuwa chorobę to na dodatek przez ciągłe przepisywanie sterydów i wstrzykiwania blokad ma wątrobę w fatalnym stanie. Dobrze że mówicie o swoich doświadczeniach bo można być bardziej świadomym. Oczywiście leczenie dostosowywane jest indywidualnie, to co tobie pomaga nie zawsze pomoże mi, ale dziękuję za filmy. Na razie jestem optymistą bo mimo bólu mogę kontynuować swoją pasję rowerową i pływać, gorzej jest z zejściem po schodach do piwnicy i wyciągnięcie roweru, ale jakoś daję radę. Jak już się załaduję na rower to mogę jeździć godzinami i to sprawia że humor mimo bólu mi dopisuje.
Hej właśnie jestem w trakcie diagnozowania. Wszystko wskazuje na ZZSK tym bardziej, że mój tata na to choruje. Też ćwiczę jogę i chyba to mnie ratuje... Pozdrawiam i dzięki
Czesc Piotrze! Bardzo dziekuje Ci za to ze utworzyles ten kanal. Pokazujesz, że pomimo pewnych trudnosci w postaci Zzsk jestesmy w stanie w miare normalnie funkcjonowac. Miesiac temu uslyszalem diagnoze. Pomimo, ze nachodza przerazajace mysli i obawy dotyczace przyszlosci to staram sie myslec pozytywnie. Bylbym wdzieczny gdybys odpowiedzial mi na kilka pytan: - Czy z czasem choroba sie pogarsza? Nawet jak wprowadzimy leczenie i ruch? Da sie to zahamowac? Zaczelo sie u mnie 4 lata temu(mam 26 lat) od bolu posladkow. Obecnie posladki w miare ustaly ale pojawily sie bole kregoslupa zwlaszcza nad ranem. Pomimo tego, jestem raczej w miare sprawny, ale panicznie boje sie, ze z kazdym rokiem bedzie co raz to gorzej . - Czy stosujesz leki biologiczne? Co o nich sadzisz? Czy faktycznie mozna wprowadzic chorobe w dlugotrwala reemisje? - Jak wyglada Twoje leczenie podczas podrozy? Podobnie jak Ty, tez jestem podroznikiem i zaczalem miec obawy czy kiedykolwiek jeszcze bede mogl wybierac sie w dluzsze wyprawy na dalekie krance swiata. - Czy w obecnych czasach przy dostepnych srodkach leczenia musze sie obawiac tego, ze moj kregoslup zesztywnieje na stale i przyjme znieksztalcona sylwetke tym samym powodujac ze bede ograniczony ruchowo? - Mowisz ze jestes na diecie. Czy czegos konkretnego powinnismy unikac? Moj reumatolog powiedzial, ze moge jesc wszystko ale ciezko mi w to uwierzyc. Jak kazdy lubie sobie czasem wypic alko ze znajomymi czy zjesc cos slodkiego. Zastanawia mnie tylko jakim kosztem. Wiem, że te pytania moga sie wydawac glupie ale bede bardzo wdzieczny jak w znajdziesz wolna chwile i rozjasnisz mi te watpliwosci, o ktorych nie moge przestac myslec. Niestety ale im wiecej czytam o „ marsjaszu” w internecie, tym bardziej popadam w depresje i widze to wszystko tylko w czarnych kolorach tym samym tracac checi na wszystko. Pozdrawiam i trzymam kciuki za zdrowie Nas wszystkich!
Cześć, Dzięki za wiadomość.Ciesze się,że film dociera do "nowo zdiagnozowanych"!! pyt1.-Tak choroba postępuje. Przebieg jest bardzo indywidualny.Dla mnie LECZENIE to uderzanie w przyczynę choroby, a tego nie ma w przypadku ZZSK.Więc uważam,że opóźnianie efektów lub wyciszanie choroby i to nie gwarantuje zahamowania.Nie możesz się bać bo zzsk tylko czeka na to, im szybciej to zrozumiesz tym lepiej dla Ciebie. pyt2-.Nie stosuje leków biologicznych jakiś czas temu nie załapałem się do programu.O biologii będzie odcinek.Najlepiej zapytaj dobrego lekarza o biologie. pyt.3- zawsze mam przy sobie leki przeciwbólowe w razie tragedii.Dla mie te podróże są leczeniem dlatego ,że spędzam sam czas ze sobą i staram się to zrozumieć co mi jest.Nie mam obaw o moje podróże.Zbytnio w to wierzę.Każdemu polecam mieć cel. pyt.4-W obecnych czasach nie ma leku na zzsk- i z tym się pogodziłem i zrozumiałem ponieważ wyciszanie choroby to nie leczenie..(tak uważam).Wierze,że dużo od nas zależy jak choroba nas potraktuje.Zdecydowanie odrzuć od razu te obrazy i najgorszy scenariusz.Zajmij się celem wprowadź zmiany w swoim życiu i zapraszam na basen i joge-zwyczajnie nie pozwól aby zaszły u Ciebie zmiany. pyt5.-Ja pożegnałem się z Glutenem,cukrem,mlekiem-od razu od tego zacznij. Nie jem też mięsa.Jeśli jeszcze nie odczuwasz skutków następnego dnia po alkoholu to znaczy,że w miarę ok u Ciebie.Zacznij się z nim żegnać(w sumie same plusy zobaczysz)a propo kosztów o które pytasz-tutaj możesz wrócić do obrazów z najgorszych przypadków zzsk ;) i sprawa się wyjaśni chyba ;) Ja bym pożegnał się z jakimkolwiek lekarzem gdyby mi powiedział,że można jeść cokolwiek...koszmar Pytania nie są głupie-ja nawet nie wiedziałem jakie mam zadać i komu kiedy dowiedziałem się co mi jest. Wiesz Marsjasz tak naprawdę jest wygranym w tym nierównym pojedynku-tak jak ja ;) Pisz śmiało i wpadaj na mój kanał i stronę-dopiero zaczynam moje obserwacje zzsk
Piotr dziekuje, że miales chwile aby odpisac! Naprawde kontakt z ludzmi, ktorzy przezywaja to samo co ja, jest zwlaszcza w tej chwili bardzo wazny dla mnie. 1.Co do lekow biologicznych to duzo o nich czytalem i pomimo, ze faktycznie nie ma narazie mozliwosci wyleczenia choroby to wszedzie pisza, ze mozna ja zaleczyc wlasnie wspomniana biologia. Nie wiem na ile to prawda ale chce wierzyc, ze przejde przez zycie w miare sprawnie i dozyje spokojnej starosci :( 2.Co do diety, To rozumiem, ze w Twoim przypadku zmniejszyla czestotliwosc atakow marsjasza tak? I tak calkowicie wyeliminowales to wszystko? Chodzi mi o to czy nawet sporadycznie nie zjesz sobie pizzy ani nie wypijesz ze znajomymi jakis % np w urodziny czy sylwestra? Nie chce wyjsc na jakas plytka osobe ale naprawde wizja odrzucenia z dnia na dzien tego wszystkiego jest dla mnie naprawde ciezka:( Niby wiem, ze to nie koniec swiata ale chyba kazdy lubi od czasu do czasu zjesc cos mniej zdrowego czy zrelaksowac sie przy jakims piwie/winie :( I jak trzymac taka diete w podrozach- np do Azji gdzie w ogole nie slyszeli o czyms takim jak dieta bezglutenowa? PS; Piotr wiesz moze czy sa jakies grupy osob w Warszawie gdzie mozna sie spotkac i pogadac z ludzmi cierpiacymi na zssk?
To nie problem aby Ci odpisać. Na żadne pytanie nie odpiszę Ci szczegółowo dlatego,że ta każdy inaczej przechodzi tę chorobę. Nie ma reguł. Musisz znaleźć dobrego lekarza. On wszystko doskonale i fachowo Ci opisze. Z mojej strony to Joga dieta i obserwacja siebie na tym bym sieę skupił
Czy przy zzsk zawsze towarzyszy mocny ból? Ja odczuwam bóle pleców m.in w odcinku lędźwiowym. Doskwiera mi raz na jakiś czas, a najbardziej zauważalny jest jak mam wolne i np długo śpię. Przynajmniej to zauważyłam. Normalnie funkcjonuję, ale czasem mam tak, że nie mam siły sie podnieść z łóżka. Z zdj RTG stwierdzono podejrzenie zzsk. Opis objawów bardzo do mnie pasuje... Jak jest z tymi bólami? Są jakieś sytuacje kiedy się wzmagają? Np osłabienie, wysokie ciśnienie (atmosferyczne).
Prędzej czy później ból się nasila, jest to też bardzo indywidualne. Ale podstawa to poranne czy nocne bóle. Obserwuj siebie i uderz do dobrego lekarza. Słabości i "wieczne zmęczenie" to tez nasza wspólna cecha
Piotrze czy moge skontoktowac sie jakos z toba ,potrzebuje pare info bynajmniej chodze od lekarza do lekarza z dnia na dzien coraz gorzej sie poruszam noce nie przespane i do tego chyba luszczyca co tlumacze sobie uczuleniem na leki przeciwbolowe 😥 i tak juz 3 miesiace
Dlaczego lekarze nie zdiagnozowali wcześniej? Bo jak w przypadku większości diagnozowania i skarżenia się pacjenta, traktują go z arogancją i jak hipochondryka, który sobie wymyśla, bo pewnie naczytał się w google... Ja mniej więcej od ponad roku mam dziwne bóle kręgosłupa, pogorszyło się i siekło przy martwym ciągu - miałem rwę kulszową. Podleczyłem to, jakiś czas później zaczął odzywać się odcinek środkowy i do teraz mam tam bóle i czuję trzeszczenie (może to być stary uraz po przegięciu się na niskim oparciu). I najświeższy jest ból w karku po lewej stronie. Najgorsze jest właśnie to, że teoretycznie pewne objawy jakby pasują, ale innych nie mam, jak ból w ścięgnach czy z problem z oczami. Czasem po dłuższym spacerze zdarza się, że czuję biodra. Z innej strony dużo siedzę i jak zacząłem rozciągać kręgosłup, to zacząłem się zdecydowanie lepiej czuć hm Byłem już u reumatolog i idę na rezonans i badania krwi + genu. W każdym razie, lekarze niestety nie pomagają w diagnozowaniu, a później się wszyscy dziwią, że za późno wykryte albo dlaczego tyle osób umiera na raka. Zamiast tego jak pytam o badania profilaktyczne na nowotwory, to robią duże oczy i mówią, że nie ma... Tyle lat już ludzie chorują, ba to wszystko się nasila i dalej nie ma skutecznej profilaktyki. Coś mi się wydaje, że to tylko potwierdza słowa księcia Filipa (męża królów Elżbiety) z 1981 roku: ,,Jeśli populacja nie jest kontrolowana dobrowolnie, będzie ona kontrolowana mimowolnie przez wzrost chorób, głodu i wojen’’
Hmm ja mam objawy ZZSK i SM ale HLAB27 mam ujemny. Ciągłe zmęczenie, bole wszystkiego (stawy, kości, mięśnie- zanik). Jestem chudy, wysoki, to podejrzewano u mnie zespół marfanopodobnym. Finalnie mam 26 lat i wciąż jestem niezdiagnozowany. Nie nadaję się do pracy, ćwiczenia mnie tak meczą i bolą, że zwariować można...
Cześć jestem Michał. Jakiś czas temu dowiedziałem się że choruje na ZZSK. Podobnie jak ty mieszkam w Anglii czy mógłbyś podać mi swój e-mail lub jakiś inny kontakt. Chciałbym zadać ci kilka pytań jak to tu w Uk wygląda, gdzie znaleźć dobrego reumatologa itp.. Pozdrawiam 😉 Ps to jest mój numer telefonu: 07563 798414 Będę bardzo wdzięczny za kontakt.
Wlasnie slucham, mialem identycznie, kazdy lekarz ignorował moje objawy... Mam łuszczyce , łuszczycowe zapalenie stawow, Zskk... Spondyloartopatie.. mam 34lata... dojechało mnie potężnie... Musze sie jakos z tego podnieść...
