Uma coisa que me ajudou muito na lubrificação ocular e bucal foi tomar 2 cápsulas de óleo de linhaça ou primula. Ajuda muito. Essa doença é de difícil trato, mas vamos conseguir vence lá. Boa Sorte à todos.
Bom dia! Descobri que tinha sjogrem quando estava quase perdendo a visão. Demorou um pouco pro oftalmologista diagnosticar o que era. Depois de 5 anos de tratamento com o reumato,desencadeou o lúpus e artrite. Não é fácil conviver com esses reumatismos,mas porém não deixo de fazer as coisas que gosto. Então....vamos que vamos que Deus nos dá forças pra vencer os obstáculos da vida.😘🌷
@@umnovoroteiroviagens3082 Oi colega! Moro em Goiás. Estou fazendo acompanhamento com o reumato aqui,graças a Deus está dando certo.Muito obrigada pela informação.🌷🌷
@@carlaalcantara8152 oi,bom dia! Continuei com os mesmos medicamentos,só que em dosagens maiores. Tomo Reuquinol, Metotrexato,Corticoide e agora comecei com a Vitamina D. Vários colírios ao dia e estou usando lentes.
Fico muito feliz em ler isso. A Flavinha é uma mulher linda e muito tranquila. Ela está escrevendo um livro. Quando sair, te aviso aqui. Beijo grande e muito obrigada por nos assistir.
Bacana Karyne! Vou adicionar la então! Vou olhar o video dos cuidados com a boca tb! Apesar de toda a higiene que tenho acumulo biofilme com muita facilidade! obrigado!!
Eu tenho sindrome de sjogren, mas tenho artrite reumatóide, cirrose hepática, dores da articulação é horrível. Só que eu tenho 74 anos. Infelizmente, não estou bem.
Parabéns pelo vídeo! Mesma coisa aconteceu comigo. Com 20 semanas de gestação descobri que meu filho tinha um bloqueio. Fui tratada como lúpica durante toda gestação. Mas agora estou investigando e parece que é Sjögren. E estamos em 2019!!! Meu neném tem 11 meses e por enquanto não usa marcapasso, mas precisamos acompanhar direto. Vamos divulgar!!!
Fui diagnosticada com a sidrome há alguns anos, me tratavam como lups, Com os sjogren veio tb artrite reumatóide, que p mim é a pior, mais tenho feito meu tratamento direitinho, tem dias q sofro c as dores, mais levo uma vida normal, uma dica de um remédio q me ajuda muito na secura dos olhos é o L Caps. Pena q se fala tão pouco sobre essa doença.
Como controla a secura na pele e no couro cabeludo? Sou homem, só tenho 33 anos e é desesperador esses sintomas. Eu tinha cabelo pra caramba, minha pele era normal, e agora to parecendo um cadaver
Coloca o Instagram dela quero seguir ela pois também tenho síndrome de sjogrën, faz 2 anos que eu descobri e não encontro muitas informações sobre esse assunto!
Ótimo vídeo, muito esclarecedor. Descobri que tenho a SS ontem e estou cheia de dúvidas e com medo, tenho apenas 27 anos, se trata de uma doenca mto pouco falada. A sra poderia me indicar um dentista para estes casos em Rio Preto/sp? Obrigada
Adriele Kalita, da uma olhada no indicador profissional da ABHA (Associação Brasileira de Halitose), todos os profissionais da ABHA tratam de disfunções salivares. Aqui no RU-vid, tenho outro vídeo sobre SS. No meu blog em www.ludovica.com.br , tem também. Basta colocar na lupa de busca "Síndrome de Sjogren". Não tenha medo, siga o tratamento com o reumatologista, oftalmologista e um cirurgião-dentista. Muita saúde pra você. Beijos
Oi Karina, tenho um grupo de meninas que tem sjogren, se quiser entrar, envia o numero do seu celular pro meu email: sarahinacio40@gmail.com - no grupo a gente se ajuda!
@@dalilasoares9868 Oi Dalila!! Tudo bem? Sou de Goiânia e estou lendo seu comentário agora, dia 02 de abril de 2021...descobri a Síndrome esse mês, por causa da minha visão sempre embaçada, boca e olhos secos, (zumbido e perda de audição por causa da otite auto imune). Você continua o tratamento? Fiz a pulsoterapia semana passada.
Eu descobri recentemente após ter 03 crises de lesões na retina ! Comecei o tratamento com o reumatologista há 15 dias em uso de hidroxidocloroquina ainda não tive melhorar o olho ainda muito seco
Descobrir a síndrome por acaso tem 1 ano, tinha umas manchas roxas nas mão que nunca sumiam, procurei um reumato que passou todos os exames necessários, Estou fazendo tratamento com Requinol, melhorou minha qualidade de vida, mas as dores nas juntas e insuportável.
o seu deve ser com artrite reumatóide! Eu tive isso no ombro. Doia bastante quase não conseguia levantar o braço. Mas estou tomando LDN naltrexona. Pesquise sobre isso! É mt bom! bjs
Tiana Nunes, tenta buscar um médico que faça medicina integrativa para te ajudar a melhorar esse desconforto e continue com o seu médico reumatologista. Grande abraço
Use reuquinol um tempo, mais p quem tem sjogren ele prejudica ainda mais a visão , é claro q só se vc tiver apenas o sgren, pq os reuquinol é necessário no casa de lupus
oi fui dignosticada com a síndrome a um ano , me receitaram requinol,gostaria de saber se existe remédios caseiros que possam ajudar na melhora da doença.
Usei o reuquinol, porem troquei de reumatologista e ele tirou pq p quem tem a sidrome ele prejudica mais a visão, e realmente qdo tirou o reuquinol meus olhos melhoraram muito. Hj tomo corticoide, imunussopressor p os olhos tomo LCaps ele é ótimo e uso um gel p lubrificar.
quais foram os exames laboratoriais e demais solicitados? sou medico veterinario, e fui diagnostico com a sindrome. Tenho muitos dos sinais clinicos, se nao todos. Gostaria de saber se existe algum exame que ainda nao realizei, pois fui diagnosticado somente pela clinica com exames negativos no geral. Quais seriam os exames que teria que solicitar ao oftalmo e ao cirurgiao dentista?
Diogo R. Avelino, você deve ter feito FR, Anti-Ro, Anti-La. No oftalmo ele deverá fazer o Teste de Schirmer, Corante Rosa Bengala e/ou Teste de Lissamina Verde. No cirurgião-dentista, deverá ser realizado sialometria (saliva) e biópsia de glândulas salivares menores (lábio inferior). Você precisa estar em acompanhamento com esses dois profissionais e o reumatologista. Você mora em qual cidade?
Oi Karyne! Sou de Patos de Minas/MG. No decorrer dos ultimos anos fiz FAN, Latex RA, Hemossedimentação, Proteina C Reativa, CK , Desidrogenase lactica, Antigenos intracelulares. O unico exame que deu alteraçao recente foi a CK, sendo que todos os outros nunca deram positivo em nenhum momento, exceto pelo latex RA que no ano passado teve um leve aumento. Meu diagnostico atual da Sindrome, até entao, tem embasamento apenas clinico (embora a clinica seja soberana e eu concorde com o diagnotisco por todos os sintomas que possuo e tudo mais, gostaria de fazer exames mais especificos para descartar outras doenças autoimune e tratar da melhor maneira). Muito obrigado pela atençao!!
Diogo R. Avelino, faça os que te falei, principalmente biópsia de glândulas menores. Muita saúde! Uma dica: veja sobre o DHEA. Como está no começo, bem provável que ajude.
Não conhecia o DHEA. Dei uma lida sobre o que é. Interessante. Muitoo obrigadoo mesmo!! Já comecei alguns estudos sobre a síndrome e salvei alguns artigos Científicos para ler! Se eu encontrar alguma novidade ou informação util oi inovadora posto para você aqui!! Muito obrigado novamente pela ajuda e atenção!! Espero contribuir para a divulgação da síndrome e auxiliar também pel compartilhamento de conhecimentos! Com Deus!!🙏🙏
Kleverson Glauber, a glutamina acredito não ter problema, mas a creatina acredito que sim. Pergunte ao seu reumatologista se você pode fazer essa suplementação. Abraços
Olá Dr Karine eu estou com os sintomas e o reumato passou as solicitações do exame de vistas e o exame de sangue o fan vou fazer, muitas dores no corpo todo, os olhos sente como se tem areia, boca seca ,muita água bebo e não mata sede.bom mais ainda vou fazer vamos esperar os resultados
Eu fui diagnosticada com Sjogren a 1 ano atrás, tinha boca seca demais, agora estou tomando cápsulas de pilocarpina 5mg, e resolveu este problema de boca seca. Tenta, vc vai ter muito mais saliva
Sarah Inacio, a pilocarpina tem contraindicações! Não é todo mundo que pode usar. A medicação precisa ser prescrita por um cirurgião-dentista ou médico que conhecem essas contraindicações. Todo cuidado é pouco quando se fala de saúde! Abraços
@@KaryneMagalhaes Sim, precisa mesmo ser prescrita por um medico, pois nao vendem sem receita, embora seja receita simples, em uma via. Foi o médico reumatologista que me receitou. Ajuda muito. Minha dentista não havia receitado nada, aliás, nem sequer suspeitou que a minha queixa de boca seca pudesse ser Sjögren.
