Síndrome de Sjögren - Meu relato 

Estou com todos esses sintomas. A secura na minha garganta é tão intensa , que eu sinto como se tivesse uma bola de fogo na reunião.

Fui diagnosticada com a síndrome de Sjogran e fibromialgia há mais de 10 anos. Tenho todos esses sintomas.

Realmente tudo que você falou é verdade, tenho a síndrome, mas pra mim um dos piores sintomas é a fadiga extrema ,que não melhora nem com uma boa noite de sono, fico arrasada, destruida ,porque tento fazer minhas coisas ,e não consigo ,isto está me deixando depressiva demais, porque não gosto de ficar com a minha casa de perna pro ar ,e o que mais me deixa triste é a falta de compreensão das pessoas ,que não entendem o que a gente passa ,tem horas que penso que vou morrer de tanta fadiga, estou me alimentando bem ,a boca seca melhora com a alimentação, os olhos com o colírio, mas a fadiga nunca melhora ,e esse calor de são Paulo parece que fica pior .

Eu tenho um cansaço que não tem fim. Me sinto culpada por isso o tempo todo. Não tenho disposição e não sei explicar o porquê.😢 Meu diagnóstico está em aberto falta uns exames, estou no 10° médico porque é difícil marcar consulta com reumatologista e conciliar com trabalho. Fora a dificuldade em achar um profissional de confiança. Eu só quero voltar a ter disposição e força

Tenho síndrome de Sjogren, e apesar de todas as dores que sinto, a fadiga extrema é a que mais me derruba, me sinto muito limitada. Parece que estamos sempre morrendo. Melhoras pra vc, tb

Obrigada pelo relato, tenho todos os sintomas 😢, estou em investigação, realizando os exames, confesso estou assustada.

Excelente vídeo. Muito bem explicado por quem passa pelo problema. A doença é invisível para quem esta fora da situação.

Parabéns pelo seu vídeo, procurei muito e é raro ter um vídeo explicando sobre essa síndrome, acabei de saber que tenho, e um dos principais pontos pra procurar ajuda foi meu cansaço excessivo, sofro demais com esse sintoma, e olhos seco. Precisamos de mais vídeos assim pra poder saber como agir, comer, tomar, como viver na verdade! Parabéns mais uma vez!

Eu tenho e me identifiquei muito com você. Realmente vivemos um dia de cada vez 😢

Olá,boa noite..tenho síndrome de sjogren ,artrite e fibromialgia..ja fazem dois anos fazendo testes para os remédios mais adequados ,para aliviar os sintomas.. Gratidão pelo seu video ,eu até encontrei alguns videos sobre jogren ..mas o seu foi bem explicado e com enfase na fadiga que realmente é cruel ..qdo possível faça um video sobre alimentação que é bem complicada ..Deus Abençoe.. gratidão 🙏

Olá. Eu fui diagnosticada em 2004, por uma oftalmo. Muito obrigada gostei muito de sua explicação

Descobri o diagnóstico há um mês atrás! Mas desconfio que tenho ela há mais de 5 anos!😣

Muito grata pelo seu relato. Bem assim que eu me sinto. Infelizmente nossa situação é bem complicada. Agradeço 😊

Passei hoje com o reumatologista porque estou sentindo muitas dores nas articulações, garganta, febre e muitas outras coisas,fui diagnosticada como febre reumática, estou tomando várias medicações e inclusive Benzetacil de 20 em 20 dias. Hoje depois de 2 meses fui ao reumatologista e ele desconfia da síndrome de sjogren, estou com todos os sintomas, agora vou fazer os exames, obrigada pela explicação

Você falou tudo em um vídeo curto, porém objetivo e direto. Sinto tudo o que você tem + as dores articulares, problemas gastrointestinais e pulmonares. No meu caso, além do Sjogren, tenho artrite reumatoide e tireoidite de hashimoto. De todos os problemas que tenho, o pior deles é a fadiga extrema que arruinou a minha vida profissional, financeira, lazer, afetivo e tudo mais. E sim, muitas pessoas me julgaram ser preguiçosa e fresca. Eu ainda luto contra essa fadiga e os problemas odontológicos. Para o Sjogren eu tomo reuplaq, ômega 3, curcuma, e também magnésio malato. Desses, o médico só passou o reuplaq e a curcuma. O ômega 3 e o magnésio foi nas minhas pesquisas. Consegui controlar as dores articulares, mas a boca segue seca. Moro no RJ longe da praia e aqui é muito quente, não dá para dormir sem ventilador ou sem ar condicionado. Ou seja, a boca fica igual o deserto do saara, mesmo usando xerolacer e tomando a hidroxicloroquina. É uma doença muito difícil de combater, veja que a artrite reumatoide eu consegui controlar, mas o sjogren não.

Versadaby fala um pouco do sistema nervoso, eu já tive crise de nervos de mandar meu esposo embora de casa pois ele não entende as minhas dores.

Fica bem, Vane. Melhoras!

Eu descobri agora 😭😭 Já jogaram na minha cara que eu tinha preguiça 😭 E o pior que eu achava mesmo que era preguiça e lutava pra me esforçava sendo que estava muito exausta 😭

Obrigada pelo seu relato! Me senti abraçada! Tenho todos esses sintomas há anos, e quando minha imunidade baixa, tenho outras doenças associadas. Mesmo depois de corrigir meu septo e raspar os cornetos, tenho sinusites bacterianas 2 ou 3 vezes no ano, por exemplo. Vários exames saem normais, mas minha saúde está sempre em 70% 😕. Vou no médico reumatologista essa semana e já estou com medo do exame vir normal novamente por causa desse trauma haha. Um abraço!!

Muitíssimo importante esse vídeo! Muito esclarecedor! Obrigada!

Muito, muito, muito obrigada pelo seu relato. Foi extremamente útil pra mim. Força e sucesso!! Abraços. ❤

Melhoras, Vane!

Boa Tarde! Magnífica Explicação!

Excelente vídeo. Não conhecia essa doença, mas desejo que dê tudo certo pra vc 🫰

Tenho essa sindrome , estou tristes pois nao posso usar maquiagem, na area dos olhos meus olhos irritam e a pele nao pode usar produtos mate , fora outros sintomas . Temos que nos adptar a nova vida é dificil, tem quer paciência no processo

Muito obrigada. Muito obrigada obrigada obrigada obrigada mesmo. Maravilhoso este video. Obrigada infinitamente obrigada.

Melhoras Vane! Fica bem. ❤

Melhoras, Vane!!

Eu já tenho diagnóstico da síndrome de sjocrem ha três anos, mas acredito que já tinha a uns 10 anos, devido a fadiga muito grande, sensibilidade ao calor e ao Sol. Afetou o meu pulmão tenho fibrose intersticial

Oi, querida, espero que você consiga controlar bem os sintomas!

Menina,estou com olhos secos,sensação de algo no olho ,visão borrada e dor no olho,boca seca,sensação de algo preso na garganta,vagina seca,uma fadiga extrema,sensação q passei por um moedor de carne. Isso já dura mais de 12 dias... mesmo bebendo bastante água não alivia a secura.

Gostei do vídeo ❤

verdade eu tenho e passo por isso às pessoas acham que é drama da gente muito triste viu

Minha filha 8 anos sintomas foi outros inchaço nas paródias primeiro lado apos 6 mes outro lado ai comecei ir atraz com reumatologista

Tenho olho seco, senti muito falta de saliva e muiito cansaço.

Acolhimento... sinta-se abraçada... Não é fácil ter uma doença invisível e ter que ficar se explicando... Saiu a segunda parte?

Eu estou com esse problema de olhos e boca seca! Fiz os exames e não foi diagnosticado. Mas continuo com o problema 😢

Soufro a mas de 1 ano, e so descobri a Síndrome de SJogrën quando tive infecção no olho e na garganta e artrite reumatóide, até a vagina fica seca.

Muito obrigada

Melhoras!!!

Muito bom seu vídeo

Você teria algum vídeo sobre seus medicamentos? Também tenho JOGREN

Meu cabelo também ficou ralo e não cresce,so fico com garrafa de água e oxulos de sol, uma fadiga horrível nao tenho prazer nem de sair 😢

Verdade.. é muito dolorido.... não posso comer açúcar.. leite.. glúten... só frutas e verduras...

Oi vc tem uma alternativa de tratamento pra jogren diferente de hidroxicloroquina?

Eu tenho Esclerodermia Sistêmica da forma Crest então amiga eu tenho sjogren fenômeno de Reynaud calcinose cirrose primária etc...

Estou bem assim como vc disse vô procurar médico

Tenho sindrome de jogrem primario meu.medico nao da.remedio passo muita dor ..to ficando deprimida tudo que vc falou eu tenho..vc mi alertou a busca outro medico...mi srnti abracada..

Tenho , sindromen passa mal com dores fortes, sindro.e de sjogren.

Tenho esta síndrome a 23 anos, foi mto difícil chegar a um diagnóstico. Agora oq tem me incomodado demais são meus olhos.Como vc disse, um dia de cada vz😢

Eu estou assim , com muita fadiga 😢

Oi Vane, você está bem? A falta de suas postagens nos preocupa. Manda notícias por aqui.

Estou fazendo mais uns exames para confirmar mas todos os sintomas já estão claros...não aguento de dores no corpo, muitas dores , dor no olho que vive seco, baixa visão, cansaço horrível ... 😢😢

Bom dia ! Acho que também tenho . Meu reumatologista encaminhou exames😢

Gente é quem tem filhos como fica? Alguém aí tem filhos?

Gente eu não consigo beber suco de limão pois minha língua está muito seca ai fica pinicando.

Estou à quase um ano com sintoma boca. garganta, olhos, nariz, partes íntimas secas. Fui encaminhada para reumatologista, ainda não foi fechado o diagnóstico mas tudo indica essa síndrome.

Descobri semana passada o diagnóstico 😢 agira tido se explica

Melhoras querida!!!!

Para ter essa síndrome tem de ter obrigatoriamente olhos e boca seca?

Eu tenho sjogten meus olhos vivem secos 😭😭😭

Eu tenho a síndrome e é terrivel

Estou com suspeita Com todos os sintomas😒

Pra boca seca uso creme dental sem flúor e fica tudo bem na boca

El sindrome de Sjogren es destructivo. 😢 Hace 10 anos me diagnosticaron, luego fibromialgia severa como segunda enfermedad autoinmune, despues polineuropatia cronica. No hay saliva, sequedad de piel, dolor estomacal porque no hay humedad, sequedad de ojos. No puedes exponerte al sol. La fatiga te lleva al extremo de desmayarte.

não sabia da síndrome , like

Fomuito bom

Estou sabendo agora e já estou sofrendo muito

Tenho muito cansaço, um cansaço que não cabe em mim. Já fiz exame e deu negativo pra sjogren, mas os médicos não acham a causa do cansaço. Não posso fazer nada diferente que são 3 dias na cama pra recuperar. É complicado demais isso.

Eu estou fazendo inzame

😮😮😮

Eu tenho gostei da sua palesta

◽

Teste de DNA pode diagnosticar essa síndrome??

Bom dia, amiga! Os remédios convencionais para esta doença trazem um efeito colateral terrível. Tem o protocolo Coimbra. Eu faço para outra doença autoimune. Faça vc também. Pesquise a respeito. Depois volte para nos contar suas evoluções. Fique com Deus! Hoje, sou um entusiasta da vitamina D!