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Perguntas e respostas sobre DOENÇA FALCIFORME: transplante de medula, excesso de ferro e menstruação 

Meu Universo Biológico por Helen Santos
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11 сен 2024

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Комментарии : 63   
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 11 месяцев назад
Assista o conteúdo sobre Pedra na Vesícula e Anemia Falciforme ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-Genamfby8G0.html
@marlisantana3083
@marlisantana3083 10 месяцев назад
Gostei muito da explicação sobre a menstruação, porque eu sofria muito neste período e era como se a minha vida tivesse indo embora. Os olhos ficavam fundos, eu ficava pálida e não conseguia sair da cama. Também suspendir a minha e hoje me sinto mais feliz.
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Aí Marli que ótimo hoje vc estar bem. Bom deixar registrado aqui para outras pessoas lerem. Obrigada por vc sempre assistir e comentar os vídeos 💕🤗
@tamiresvalverde5723
@tamiresvalverde5723 11 месяцев назад
Oi, querida Helen... aqui é a Tamires, sou mãe do pequeno Levi. Eu amo a sua doçura e leveza para falar sobre algo tão difícil e delicado. Seu canal ter aparecido pra mim assim inesperadamente, foi mais um presente de Deus e uma prova que ele cuida muito de cada um de nós. Logo no teste do pezinho, nosso bebê foi diagnosticado com Doença Falsiforme, paciente SS. Ele faz acompanhamento no hemocentro desde o segundo mês de vida. Está agora com 4 meses, em aleitamento exclusivo e super saudável e forte. Apesar de sempre estudar muito sobre o assunto e maratonar seus vídeos, confesso que eu e o papai ficamos bem apreensivos com o que pode acontecer com nosso filho a partir dos 6 meses. Sobre os sintomas que a criança pode manifestar, eles são realmente tão variáveis assim, de um paciente para outro? Ou tem algumas coisas que com certeza eu posso esperar acontecer pelo fato de ter um guerreirinho da meia lua? Mto obrigada pelo seu tempo e por compartilhar seus conhecimentos tão embasados e suas experiências com a gente. Saiba que ajuda muito mesmo!
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 11 месяцев назад
Obrigada por tanta gentileza e carinho Tamires!!! Seu comentário me deixou bem animada! 🙏🏽 Entre 8 meses a um ano pode vir alguma dor. O bebê chora e se movimenta mais, o xixi fica mais escuro e assim vc pode levá-lo ao pronto socorro ou hospital. Ele também pode ficar gripadinho ou ter outra infecção, por isso atenção a febre. Em caso de febre consultar com o hematologista ou buscar o hospital. Graças a Deus Sei que o Levi terá um futuro único com possibilidades de cura (transplante ou terapia gênica) e um bom tratamento precoce (hidroxiuréia). Realidade diferente de nós que nascemos nos anos 80 e 90. Abraços e desejo muita saúde a todos nós. 🙏🏽🤗
@tamiresvalverde5723
@tamiresvalverde5723 10 месяцев назад
Coisa linda... Muito obrigada!
@user-pd1yj4im3d
@user-pd1yj4im3d 11 месяцев назад
Faça um video sobre sepse pulmonar
@MariaLuizaNMendes
@MariaLuizaNMendes 11 месяцев назад
Oii proff, saudades... ❤ Parabéns pelo vídeo!!! Muito boa a interação com seus inscritos e espero muito que este pai Angolano encontre uma forma que traga mais conforto para seu filho e além disso, espero MUITO que um dia a maioria dos medicamentos seja acessível a todos!!!
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 11 месяцев назад
Oii florzinha linda minha!! Que saudade! Amém, que essa seja a nossa oração! Obrigada por continuar acompanhando o MUB 🤗🙏🏽
@user-bs3ib7kh6o
@user-bs3ib7kh6o 10 месяцев назад
Eu sou angolano,e tenho 18 anos! E sou portador da anemia falciforme,eu não fico muito com dor nos ossos! Mais os meus olhos ficam constantemente amarelos e já não sei o que fazer! E isso tem acabado com a minha autoestima 😩😩😩
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Olá!!! Os olhos amarelos são péssimos mesmo para nossa autoestima. Se vc conseguir beber mais líquido e repousar meia hora pode ser que eles fiquem mais claros. Fico muito feliz por vc não ter dor forte ❤️ as dores são fortes e nos prejudicam.
@ElzaGomes-ms4ji
@ElzaGomes-ms4ji 10 месяцев назад
Boa tarde obrigada pelos vídeos peso a deus paciência força pra ajudar meus filhos são dois a trinta anos eles estão fazendo a sangria perdi meu marido com a doença porque ele não tratou a doença teve vários AVC ficou cego até que agravou muito veio a falecer o estado dos meus filhos piorou que Deus nos dê forças pra prosseguir
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Elza tenha fé! As coisas estão melhorando para nós! Sei que a qualidade de vida vai aumentar. Mas, vc tem razão, não é fácil, apesar de ser possível!
@user-fo5vo2dx4i
@user-fo5vo2dx4i 10 месяцев назад
Olá eu sou de Angola o meu filho está 6 ano ele ss
@paulovitosilva8478
@paulovitosilva8478 10 месяцев назад
Adoro seus vídeos de perguntas!!❤️👏🏾👏🏾
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Obrigada Paulo!!!! 🙏🏽🤗
@felipelisboa9242
@felipelisboa9242 3 месяца назад
Queria saber sobre o desgaste no osso do quadril?
@taniahurst3216
@taniahurst3216 10 месяцев назад
Oi prof Helen! Muito obrigado por esclarecer a minha dúvida. E se o transplante de medula nesses dois anos não tiver um resultado positivo, ou até antes desse tempo o q pode acontecer? Sim concordo q um vídeo com um especialista ajude muito.
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Olá Tânia! Acho que deve ocorrer uma nova tentativa, mas não tenho certeza! Vamos tentar um vídeo com um especialista 💕🙏🏽
@taniahurst3216
@taniahurst3216 10 месяцев назад
Oi Helen tem tb em Portugal. A minha filha faz as consultas no hospital e está isenta. A hidro não tem custo e o medicamento é levantado ña farmácia do hospital.
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Tânia que maravilha de notícia 🙏🏽🤗 obrigada por comentar!!!!
@SoniaPaulo-rs1ym
@SoniaPaulo-rs1ym 3 месяца назад
Existe em Angola sim Comprei em uma farmácia na cidade de Luanda Chama-se farmácia centrar. Porém é muito caro
@lucienepereira5739
@lucienepereira5739 10 месяцев назад
3:13
@irinelapascoal5725
@irinelapascoal5725 2 месяца назад
Olá Doutora. O medicamento hidroxiureia pode ser substituído pelo ácido folíco, isto é para adultos
@MarianaFrancisco-tn4ro
@MarianaFrancisco-tn4ro 4 месяца назад
Boa tarde Dra meu filho tem 6 anos ele é ss o Dr disse que ele tem osteomielite crônica só de Angola
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 4 месяца назад
Olá! Precisa tratar com Antibiótico. É comum termos osteomielite. Espero que consigam tratamento rápido. 🙏🏽
@grasielesodre2021
@grasielesodre2021 10 месяцев назад
Gosto muito de seus vídeos e explicações 👏👏quero saber pq minha filha está gripando com mais frequência depois de ter parado de tomar o penveoral? Ela é SC!
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Grasi obrigada por gostar dos vídeos 🙏🏽! A gripe e resfriado podem ser TB por alergia. O penceoral previne apenas infecção por bactérias e não gripe e resfriado. Reforce a alimentação dela com alimentos que tenham vitamina c. Abraços 🤗
@filomenapascoal9319
@filomenapascoal9319 10 месяцев назад
Olá, Eu sou de Angola, têm esse medicamento sim, só que é caro e muitos médicos não têm conhecimento deste tratamento com Hydroxiurea, no meu caso por exemplo so comecei a tomar a 6 meses e eu já tenho 34 anos, a minha médica que atualmente faço as consulta com ele , me disse que esse tratamento pode não ter resultado para mim por começar muito tarde. gosto muito do seu canal. bjsssssss
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Obrigada Filomena! Eu comecei tarde também! Da resultado sim! Hoje eu tomo dois comprimidos. Que bom que vc começou a tomar! ❤️🙏🏽
@user-ef7hc3dj4z
@user-ef7hc3dj4z 10 месяцев назад
Gostaria de saber onde a senhora tem comprado o comprimido e a quanto? Também estou em Angola.
@taniahurst3216
@taniahurst3216 10 месяцев назад
Oi Helen tudo bem! Sou 🇦🇴 Angolana e vivo em Portugal 🇵🇹. Tem a hidro em farmácias, mas é um medicamento muito caro. Eu comprei uma vez e sinceramente não vale a pena. Mandar vir de fora não sei se é o ideal.
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Tania obrigada por responder. Então tem em Angola mas o custo é alto, muito caro, certo? Ou tem em Portugal? Obrigada
@LuisaJambaJamba-hz4ni
@LuisaJambaJamba-hz4ni 4 месяца назад
O meu Filho tem 1ano e tem anemia falciforme, como faço para melhor os olhos dele?são muito amarelos ,sou de Angola
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 4 месяца назад
Olá Luísa! Dê muito.liquodo a ele. Água, suco e chá. Se o amarelo não diminuir e ele tiver febre tem que ir ao médico. 🙏🏽 Saude pra ele
@veralucialemos3286
@veralucialemos3286 10 месяцев назад
Por que que você não fala que anemia falciforme mexe com fígado com os rins e o que fazer quando acontece essas coisas E você Quase não visualiza quando a pessoa pergunta
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Olá Verá! São muitas as alterações que podem ocorrer no fígado e nos rins. Podem ser devido a um medicamento usado ou a própria doença. De qlqr forma o médico precisa acompanhar de perto as alterações de preferência um hepatologista ou Nefrologista!
@wemersonteotonio7909
@wemersonteotonio7909 11 месяцев назад
Boa noite. Doutora. Meu nome e wemerson . Fui doar sangue pouco tempo atrás. Veio um resultado. Tipo essa anemia falciforme. Porém colocou a sim q .. o pai ou a mãe. E de família. Mas so q não entra como doença. Pois so peguei do pai ou da mãe. Más posso doar sangue a sim tava escrito. Mas q eu fasso . Uma dica . Sou motorista de ônibus. Rodoviário interestadual. Ha parabéns por ser tão simpática e nós ajudar . Pois explica muito bem. Boa noite. Mas uma ves obrigado
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Olá Wemerson! Obrigada pelo carinho! Você então apresenta o traço da doença Falciforme e não a doença. O Traço não causa sintomas em vc e por isso te deixaram doar sangue. Mas, se vc estiver se sentindo mal, busque ajuda médica. Porém essa ajuda será por outro motivo e não pelo traço. Abraços
@wemersonteotonio7909
@wemersonteotonio7909 10 месяцев назад
Boa tarde. Doutora. Eu não sinto nada .mas to mas tranquilo agora. Tava preocupado. Muito obrigado pela a informação. Ta perto de eu fazer outro exame. Q eu fasso todo anos. Ai eu comento com meu médico. Né .. Obrigado pela gentileza. 🙏
@paulovitosilva8478
@paulovitosilva8478 10 месяцев назад
Para um portador de anemia falciforme ss ou qualquer outra ter filhos e saber se seu filho corre o risco de nascer com a msm doença ele precisa fazer algum exame? E se sim qual?
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Olá Paulo!! Se a pessoa ss se relacionar com alguém que tem o traço existe 50% de chances de terem filhos com a doença. Mas, se a pessoa não tiver o traço os filhos nascerão apenas com o traço e sem a doença. Para saber isso o parceiro deve fazer um eletroforese de hemoglobina. 🙏🏽
@paulovitosilva8478
@paulovitosilva8478 10 месяцев назад
@@MeuUniversoBiologico obrigado por tirar essa dúvida ❤️🥰
@priscila_azevedo
@priscila_azevedo 7 месяцев назад
Fui diagnosticada com anemia falciforme mas, eu não entendi pq no exame de eletroforese de hemoglobina apareceu A1 e A2, é possível que o diagnóstico esteja errado?
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 7 месяцев назад
Olá Priscila! Pode aparecer A1 e A2 em proporções pequenas. Mas, vc deve se focar na hemoglobina S. Ela estando acima de 80% já é indicativo de doença Falciforme. Abraços
@carlosbarreto
@carlosbarreto 11 месяцев назад
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 11 месяцев назад
Que saudade!!!
@user-pd1yj4im3d
@user-pd1yj4im3d 9 месяцев назад
A hidroxiureia corta o efeito do anticoncepicional? Minha ginecologista receitou mini pílula.PÉROLA.ESTOU COM RECEIO DE TOMAR.OQ VC ACHA ?
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 9 месяцев назад
Olá! Eu tomo minipílula e a hidroxiuréia todos os dias. A hidroxiuréia não corta efeito de outros medicamentos. Abraços e saúde para nós!!!
@user-pd1yj4im3d
@user-pd1yj4im3d 9 месяцев назад
@@MeuUniversoBiologico obgada linda!
@jocilenesouzasantos7291
@jocilenesouzasantos7291 11 месяцев назад
Boa noite meu filho tem anemia falciforme depois do hodreia você continua sentido cruzes
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Olá Jocilene. Por favor, leia a resposta que dei a Bruna. Logo acima do seu comentário! Obrigada. Abraços 🙏🏽
@brunaeliete9711
@brunaeliete9711 11 месяцев назад
Olá, minha filha tem 2 anos toma hidroxiureia desde os 9 meses de vida,após ter começado tomar a hidroxiureia ela passou 8 meses sem ter crise de dor, mas depois disso ela teve crises constantes a cada dois meses as vezes a cada um mês, mesmo tomando os remédios certinhos, com vc tbm foi assim?
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Olá Bruna! Eu sinto muito por isso! Mas, a hidroxiuréia pode não segurar dores na barriga por causa do baço, da autodestruição dele. Ou quando a criança se esforça muito e não bebe água. Só que mesmo com a dor, ela vai embora mais rapidamente e sem deixar tantas sequelas. Nós nos recuperamos mais rapidamente e com menos chances de complicações, assim continue dando o medicamento. Abraços
@user-pd1yj4im3d
@user-pd1yj4im3d 10 месяцев назад
Oi doutora boa tarde.quais são as vacinas que o doente falciforme deve tomar ?
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Olá!! Da gripe, Pneumococcus, Meningococcus e Haemophilus influenza B. Se estiver no Brasil existe um centro de vacinação que o seu hemocentro pode te indicar!! 🙏🏽
@user-pd1yj4im3d
@user-pd1yj4im3d 10 месяцев назад
@@MeuUniversoBiologico obrigada querida.
@fernandarogeriaalmeidacastroal
@fernandarogeriaalmeidacastroal 10 месяцев назад
Minha ferritina deu 911 esse mês e preocupante? Dica para melhorar
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 10 месяцев назад
Olá Fernanda! Possivelmente vc terá que tomar o quelante de ferro. E fazer uma ressonância que se chama T2*. Por favor, vá na consulta médica e peça sei médico providências para esse excesso de ferro. Tem um vídeo aqui no canal que fala só sobre isso. 🙏🏽
@fernandarogeriaalmeidacastroal
@fernandarogeriaalmeidacastroal 10 месяцев назад
Oii ,minha consulta foi remarcada só pra fevereiro a minha médica está doente , até lá poderia me dá uma dica como melhorar ?? Me ajudar
@franklintandocardosoftcard2136
@franklintandocardosoftcard2136 6 месяцев назад
Olá, professora. Eu gostaria de saber alguém que possui SS e se junta com alguém que possui AS, têm probabilidade de terem filhos ?
@MeuUniversoBiologico
@MeuUniversoBiologico 6 месяцев назад
Olá Franklin! Esse casal tem 50% de chance, para cada filho que tiver, de ter criança com a Doença Falciforme. O risco é altíssimo. Para você ter noção eu tinha 25% de chances de vir com a doença. Se eu fosse um membro do casal iria sugerir adoção :)
@franklintandocardosoftcard2136
@franklintandocardosoftcard2136 6 месяцев назад
É altamente arriscado. Então nesse caso os filhos deste casal 50% será doente. E nenhum deles terá traço? O certo seria se o cônjuge fosse AA e SS ?
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