PONLE CARA AL SÍNDROME DE SJÖGREN CON “LOS SILENCIOS DE ELAN”

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Escucha la fascinante conversación entre Ángel Ballesteros de (@lossilenciosdeelan en Instagram) y nuestra embajadora Carmen López. Juntos, abordan la enfermedad de #Sjögren y el incansable trabajo de nuestra asociación para apoyar a quienes la padecen.

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29 май 2024

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Комментарии : 20

@josemundomartinez8487 Месяц назад

Mi reumatologa dio en el clavo enseguida y la verdad que me entiende y me hace las pruebas que necesito,somos enfermas y no siempre se nos entiende

@mariadelcarmengarciatrinid7041 Месяц назад

Gracias por esta aportación y darle visibilidad. Carmen, siempre es un placer escucharte, haces una labor extraordinaria junto a la Asociacion. Mil gracias.

@claudiaraquel652 Месяц назад

Hola buenas tardes, gracias por hablar y explicarlo tan bien, ahora mismo estoy muy emocionada al escuchar. Me sentía muy mal de no entender lo que me pasaba y la doctora me dijo que era el síndrome de sjögren y que busque está asociación para entender y saber de mi enfermedad 😢 Se que le hacía muchas preguntas y supongo que lo fácil erá decirme eso . He sentido muchas ganas de ya no vivir más. Me podrían decir dónde puedo llamar? Gracias

@arthritisdietitian Месяц назад

¿Por qué la asociación todavia habla del Sjogren como un síndrome y no una enfermedad? Incluso, en el simposio internacional de Sjogren recomendaron cambiarlo a Enfermedad para no seguir minimizando su gravedad. Igual, admiro mucho su trabajo 😊

@aess4244 Месяц назад

Muchas gracias por tu comentario. Hasta que el cambio no sea oficial, seguiremos trabajando para que se haga efectivo, aunque no siempre sea posible hacerlo. Como todo cambio, llevará su tiempo. Por otro lado, el título de la entrevista es del autor y no podemos intervenir en eso. Sin embargo, como se puede escuchar, durante la entrevista, Carmen se refiere a Sjögren como enfermedad.

@BerquinParedesSantana Месяц назад

Si ya está bien de no reconocer la enfermedad, es una vergüenza ke para los ke están robando todo lo que pueden siempre hay y las personas sufran a tal grado sin consuelo y además les exigen trabajar porque no pasa nada, joder

@mariajesusescudero Месяц назад

Ojala encontrase un reumatologo asi ,el mio pasa totalmente

@aess4244 Месяц назад

Te animamos a seguir buscando. Muchos ánimos!

@encarcarnasanchrez4862 Месяц назад

Las primeras palabras q utilizó mí reumatologa fue enfermedad rara ,crónica y sin medicación 😅de eso hace tres años 🤷🏼‍♀️no explicó nada d nada ni reconoce nada 😢 sólo cuando la digo q mi vida es muy limitada ,me dijo q como no iba a estar limitada con un sjögren,con un centrómero + y en junio d éste año pasado me puso una fibromialgia 😅 aún sigo dando tumbos en un diagnóstico certero 😥

@aess4244 Месяц назад

¡Muchos ánimos! persiste... existen productos que pueden aliviar los síntomas y ayudarte a mejorar tu calidad de vida.

@encarcarnasanchrez4862 Месяц назад

@@aess4244 gracias ,lo sé, pero tenemos q tener un sueldazo para poder costearlo,entre gel ,cremas etc somos muy delicados jjjjj gafas d sol especiales por supuesto ,no vale todas y lágrimas artificiales porq no las tolero hasta q se dieron cuenta no ganaba para ellas ni las úlceras 🤦‍♀️suero autologo siiii fue mi salvación 🙏y éste es nuestro día a día 😉probar y descartar jjjj para nosotros muy necesario 😅como bien decís para tener un poquito d calidad d vida🤷🏼‍♀️la piscina otro bien muy necesario y de diario por lo menos para mí 🤗Gracias al Spa Agua d Gredos 🥰🥰🥰 Nuevamente muchísimas gracias ,ustedes son los q nos hacen entender la enfermedad 💪

@Glutylac Месяц назад

Buenos días. 🫂 En la descripción del vídeo, pone: "silecios" en vez de silencios.

@aess4244 Месяц назад

Muchas gracias por avisar.

@Glutylac Месяц назад

@@aess4244 👍🏻

@ludmilaansel2396 6 дней назад

El bloqueo cardíaco es otro sintoma del Sj ?

@aess4244 5 дней назад

El bloqueo cardiaco o lesiones cutáneas suelen darse en recién nacidos debido a la transferencia de anticuerpos maternos (anti-Ro) a través de la placenta. Por esa razón, son importantes los controles antes, durante y después del parto

@ludmilaansel2396 5 дней назад

Tengo Bloqueo cardiaco de al menos 8 años. Y lesiones cutaneas brutales, hace 3 años. Las lesiones contraladas con unyecciones biologicas