Hola , soy paciente de sjoguer, mi edad 61 años , es dispendioso pero seré breve , la alimentación inteligente , la meditación y ejercitarme ha permitido que el síndrome no se cure , pero si se apague y pueda llevar una vida normal , realmente el médico interno he sido yo , la medicina solo me ha servido para periódicamente hacerme mis exámenes y saber cómo está funcionando el metabolismo , los métodos naturales y todo lo que la naturaleza proporciona es el secreto
Buenas noches. A mí, me diagnosticaron dos autoinmunes, Miopatia inflamatoria necrosante, y síndrome de Sjögren; y hace poco me han diagnosticado parálisis diafragmática izquierda. Estoy con Prenidsona, Rituximab, me ponen bolos de Urbasón, y ahora me ponen, cada mes, Inmunoglobulina, y cada semana Metrotexato. A ver que tal la revisión, que la tengo en un mes. Saludos.
Tiene el soegren alguna relación con el stress? A mi se me comenzó a secar la boca cuando abandone el clonazepam ( lo hice muy lentamente por 9 meses) y me produjo mucho stress el retiro final de ese medicamento con síntomas de privación y nunca quede en relajo total , en ese momento se me seco la boca para siempre , esto hace 6 años y hay días desesperantes y otros pocos mas soportables. Como un paquete de chicles diario (sin azúcar obviamente) y poco sirve. En algún momento tome hidroxicloroquina pero no sentí alivio y me produjo estitiquez así que decidí abandonarlo. Así que no se que hacer. En cuanto a la salud dental por suerte no tengo problemas porque soy odontologa y tomo todos los resguardos en eso. Soy de Chile. Gracias por la información. Ojalá respondan sobre la asociación del soegren con el stress. Gracias
La enfermedad de Sjögren es multifactorial e indudablemente, el estrés es uno de los factores que contribuyen a acrecentar los síntomas de sequedad. El clonazepan, como todos los psicotrópicos produce sequedad, por esa razón, su uso en pacientes con Sjögren debe ser cuidadoso. Si bien la sequedad apareció después de dejar la medicación, los efectos persisten. Pruebe a beber agua de mar (1/4) mezclada con agua mineral a sorbos pequeños, además de geles o sprays indicados para boca seca. No resolverá el problema pero se sentirá más cómoda. Otra opción es el aceite de coco y mantener en la boca huesos de aceitunas, cerezas, entre otros.
Hola soy de costa Rica y sufrí de fibromialgia y artritis romatoide y ahora además este síndrome y les agradezco mucho por la información ahora me queda más claro saludes y un abrazo a la distancia
Doctora una pregunta,tomar agua con una cucharada de vinagre de manzana en la mañana si ayudaría a la microbiota y al síndrome de Sjogren?por favor le agradezco agradezco su respuesta. Que lindo su programa. Dios le bendiga ✝️🛐🙏✝️🤗
Porqué se bajá tanto la vitamina D? Cuánto tiempo debo estar en el sol pará subir la vitamina D? Cuando los parásitos se alborotan sera porque la microbiota se ha afectado? Cómo la puedo mejorar? Por favor me puedes informar! Le agradezco de antemano. Qué lindo programa, bendiciones ✝️ 🛐 🙏 ✝️ 🤗
Soy de Argentina enferma celiaca y hace unos años me detecto sjorgen el ginecólogo en examen de rutina, estoy sin medicacion x q tengo movilidad intestinal muy líquida, y la mayoría me afectan mas esto, tuve un estado muy agudo hace poco con mis pulmones. Asociada a la enfermedad. Estoy bebiendk mucha agua, y una cucharada de aceite de coco, q lubrica mi boca mi garganta y lubrico mi nariz, labios y parpados. Me da mucho resultado, y a veces toml mas dd una cucharada, decir que es antibacterial protegiendo de caries. Espero ayude.
Hola Marta, la característica más importante de la enfermedad de Sjögren es su carácter sistémico. Por esta razón, necesita que el reumatólogo o internista con conocimiento o experiencia en enfermos autoinmunes, la controle y sepa prever posibles ataques a órganos o sistemas del cuerpo. La inflamación constante que produce la enfermedad los va dañando de forma crónica. Sjögren no es una enfermedad simple de sequedad en ojos y boca, va mucho más allá de la sequedad y hay que tomarla en serio.
Dios nos bendiga a todos los que padecemos esta enfermedad que es en extremo desgastante agotadora me siento también sin solución se dañaron mis pulmones y la inflamación y el dolor es mucha aún con cuidado médico me siento muy mal.
Hace más de 10 años me diagnosticaron esta enfermedad, tenia los ojos muy secos y se me hinchaban los párpados. Iba una vez al año a reumatología y me hacían analíticas y tomaba vitamina D,utilizo lágrimas artificiales y una crema en el párpado. Desde de la pandemia no me han vuelto a llamar de especialidad de Reumatología, mi médico de familia me controla la vitamina D y ya. Mi boca un desastre tengo muchos brotes bucales, la lengua llena de grietas y pequeños bultos. aunque también utilizó mucha saliva artificial, dentríficos y enjuagues . Un desastre .
Yo tengo saliva espesa desde el 2021, en Puerta del Hierro me atendió el Otorrino y hicieron la prueba de beber 3 líquidos de diferentes espesor, me metieron una cámara por la nariz, me dijo que no sabían lo que tenía y que con lo que tenían ahora no tenían diagnóstico, que talvez en 10 años, y que si empeoraba volviera 😢😢😢y aquí sigo igual, con el problema igual de molesto, que puedo hacer, ustedes me podrían ayudar?? Tengo 48 años y me gustaría encontrar solución, no he sido diagnosticada de sjogren ni mi médico se lo ha planteado siquiera, si tengo hipotiroidismo y tomo Eutirox desde hace muchos años.Gracias 🙏🙏. Efectivamente recuerdo que el informe decía que había paquidermia.
Cuando la ciencia humana se termina Dios puede y quiere hacer milagro el mal de los hombre/jer es confiar en hombre y no lo ponen en Dios busque la ayuda en Dios
Respetamos profundamente su fe y entendemos la importancia que tiene en su vida. Sin embargo, le pedimos que también respete las creencias y perspectivas de las demás personas que participan aquí Este es un espacio de diálogo y convivencia, donde es fundamental que todos podamos expresarnos con respeto y consideración hacia los demás. Gracias por su comprensión.
Holaa todxs! Alguna persona con quemazón, y dolores insoportables en las extremididades: Piernas, pies, brazos y manos, que nunca desaparece y empeora con el movimiento, con el caminar, y estando de pie? Si es así, cual es tu tratamiento? Llevo mas de 4 años, con dolor 24/7, sin descanso, y ninguna medicación me quita el dolor. Lo que si me quita, son las ganas de malvivir así. Un saludo.
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@@aess4244 Muchas gracias por responder y darme solución. En la asociación, me dijeron a través de Instagram. No tengo RRSS, así que lo hice a través del perfil de un amigo, pero no ha contestado nadie. Probaré a través de Facebook, a ver si tengo más suerte. De nuevo, gracias! 🫶🏽
Hola, a mi diagnosticaron El syndrome de Sjogren's en El 2021 tuve 6 meses en cama casi sin poder pararme de la cama y por biopsia me encontraron que ya me había afectado las glandulas salivares y los ojos. Yo Ni sabia que era ESO hasta que me enviaron a un reumatologo y me hizo la biopsia y sali positivo a Sjogren's, voy cada 3 meses me Mandan laboratorio y demas. Fue fuerte para mi porque yo no sabia lo que me estaba pasando. Yo Tengo a mis hijos pero ellos no entienden nada de los que estoy pasando me he sentido super cansada me encierro a llorar porque nadie me entienden. Trato de ser fuerte pero es impossible, ayudo a mi Madre de 78años y a mi hermana de pelersia cerebral y fue operada de Breast cáncer es duro pero le pido a Dios fortaleza. Yo, todavia me siento perdida y sola y trato de ser fuerte pero recaigo otra vez. Nada disculpen que chatee estoy pero es duro y mas cuando no tienes con quien hablar como te sientes. Porque cuando lo haces con personas que no saben ni si quieten escuchar video así como a mis hijos para que me entiendo o la familia no van ga entender. Llego a veces en depression sola y me encierro. Lo unico que les pido que se cuiden. Que Dios los bendiga voy a guardar este video ❤
He sufrido de dolores fuertes desde los 12 años, me diagnósticaron Síndrome de Sjögrem Sistémico desde hace muchos años. Cada vez es un nuevo síntoma y diagnóstico; ya tomó 16 medicamentos. Cada día el dolor es más fuerte. Ya tengo más de 10 diagnóstico, sino puedo más con esta enfermedad quiero servir de instrumento para estudios
Hola Carmen, sería conveniente que hables con el especialista que trata tu Sjögren y le manifiestes tu deseo de entrar en algún estudio clínico o que te redirija a quien puede hacerlo.
Estoy dianoticada del síndrome de sjocren el 15de julio pero llevo con los síntomas mas de dos años a horas le pongo cara a todas mis dolencias no se cómo jetionar esa enfermedad los aue peor llevo es los problemas de sequedad nariz ojos y boca dolor en todos mi cuerpo me acuesto con calmantes y me levanto con un calmante ya me afecta los dientes y mis estómago estoy esperando desde febrero esperando que me hagan una ecografía en mis riñones dado que me trataron por Casi tres años con antibióticos hace poco me hice un cultivo el cual dio negativo yo sigo teniendo molestias al orinar Tengo miedo porque no se como estan también tengo ciempre ganas de vomitar y trato de no hacerlo pero otra veces no los puedo evitar tengo fatiga y tos seca 😢
Hola me diagnosticaron shogren hace un año, por suerte me encontré enseguida con un reumatologo que me dijo tienes shogren. Ahora tengo parotidas inflamadas y mucha sequedad bucal, ocular y nasal
El bloqueo cardiaco o lesiones cutáneas suelen darse en recién nacidos debido a la transferencia de anticuerpos maternos (anti-Ro) a través de la placenta. Por esa razón, son importantes los controles antes, durante y después del parto
Me han tardado en diagnosticar esta enfermedad 8 años tengo una fatiga que no me permite ni salir de casa creo que esta enfermedad es la consecuencia de otra camuflada no tiene peso como enfermedad y nada claro está
A mí se me diagnosticó en reumatologia enseguida,llevaba años mal pero nunca fui al médico, a raiz de la meno pausia se vio que había algo en análisis pero ya tenía años de brotes. Tengo una reumatologa excelente
Hola soy 🇲🇽 tengo 2015 diagnósticada pero mi mayor problema con esta enfermedad mis dientes 😭esto me causa depresión porque pierdo piezas y no logro estar bien ,me la vivo en el dentista Afortunadamente yo estoy bastante controlada si hay algunos brotes dolor de articulaciones pero llevadero . Yo si pase por un duelo cuando me diagnosticaron ahora estoy mas tranquila en general pero si me vuelvo loca cada que tengo malas noticias por mis dientes 😢
Hola yo tengo diagnósticada desde 2015 desafortunadamente yo tengo un grave problema con mis dientes ( perdida de piezas dental) 😭 soy 🇲🇽 actualmente se piensa que no hay alternativas para mi . Es muy importante hablar mas claramente de estos daños a los dientes 😢
Hola yo perdi mis piezas, ya tengo mis dientes, la alimentación, estoy con terapia conductivo conductual, también con tanatologia, yoga, tahichi , psiquiatra , puedes contar conmigo
Una excelente, ordenada y amena explicación con datos científicos por parte de la Dra. Sanz, a quien felicito por esta comprensión y desarrollo del tema. Muchísimas gracias!!!
Haría falta un Dr. House en los hospitales/clínicas de Madrid, pues no hay equipos multidisciplinarios que diagnostiquen y traten los trastornos autoinmunes. He tenido que pasar por unos 20 médicos por motivo de esta enfermedad. Once meses durante los cuales yo misma tuve que indagar y sugerir pruebas o medicación hasta que alguien decidió hacerme una biopsia y allí se vio. Lo único bueno es que se aprende mucho. Muchas gracias a las participantes del video.
Hola Buenás tardes. Mi nombre es Lourdes Gómez. Soy mexicana pero llevo más de 30 años viniendo en Chicago. Tengo varios de los síntomas del síndrome y la reumatóloga me mando hacer una biopsia el pasado 29 de mayo. Regrese la semana pasada porque una de las heridas estalló y sangró demasiado. La cirujana me dijo que yo tengo todos los síntomas de la enfermedad, que no necesito otra biopsia. Lo que necesito es iniciar tratamiento. Pero mi cita es hasta el l próximo mes y eso me agobia. Porque no me dice nada y no se que hacer. 😢 Gracias.
Con el informe médico acércate a enfermería de reumatología y expon lo que ha ocurrido por si pueden adelantar tu cita que la tienes en menos de 2 semanas. En el caso de que no sea posible, te sugerimos que mantengas la calma porque el estrés hace que las cosas parezcan peores. Con el tratamiento que te ha dado la cirujana seguramente podrás esperar el tiempo necesario de aquí a que te vea la reuma.
Hace una semana me diagnosticaron ss.Hace un año que venía de médico en médico hasta llegar al reumatologo que me diagnostico, pero hoy me doy cuenta que muchos de los síntomas los arrastro desde hace muchos años,se agravó cuando me atacó el páncreas hoy tengo mucho dolor de cuerpo me siento pésimo es muy feo,padecer esto..😢
Anota lo que te está pasando para comentarlo en tu próxima visita al reumatólogo. Si los dolores te inhabilitan, sugerimos que te acerques al hospital y lo hables con enfermería de reumatología, allí te dirán como debes proceder.
Hola buenas noches,a mi me lo dianosticaron en seguida de dianosticarme la enfermedad de Lupus, la verdad que paso por muchos brotes sobre todo la sequedad de boca y ojos ,lo que si me gustarían saber si afecta a las cuerdas vocales ,gracias
Hola Alexandra, donde tienes tú, y como sientes, los dolores musculares? ( No articulares) Los tienes 24/7, o por brotes/crisis, y te da treguas de tiempos de descanso?
