Hello, super vidéo ! Je ne sais pas si tu es déjà en train de bosser sur d'autres vidéos, mais je me disais que ce serait intéressant d'avoir une liste des différent.e.s professionnel.le.s / médecins qui sont en capacité de diagnoquer les SED (et surtout le SEDh). Genre qui aller voir, vers quelle(s) spécialité(s) se tourner ? Merci d'avance, et merci aussi pour celleux à qui ça peut servir à l'avenir ✨
Coucou ! Je suis d'accord avec ton idée, mais je ne sais pas si j'ai le droit de donner les noms des spécialistes en Suisse qui s'occupent du SED (surtout que même elleux ne l'indique pas sur leurs sites ou biographies, c'est galère à trouver). A ma connaissance, techniquement n'importe quel médecin aurait la capacité de diagnostiqué le SED, même si c'est plus un truc de rhumatologue, de généraliste ou en génétique, vu qu'en Suisse on a pas des centres comme dans d'autres pays. Si un médecin a été formé à faire le diagnostic, même des gynécologues ou des pédiatres pourraient le faire il me semble... Et il y a aussi le problème que beaucoup de SED peuvent avoir des symptômes très différents, certaines personnes auront un besoin en logopédie, d'autres non. Enfin, les précautions et conseils que certains médecins de the Ehlers-Danlos Society ou encore Hamonet et Daens donnent, notamment pour vérifier des problèmes cardiaques, un spécialiste du SED en Suisse m'a déjà dit que "ça servait à rien de le faire systématiquement et que si on suivait ce qu'ils disaient on ferait couler le système de santé" :/ Du coup c'est difficile de savoir quel est le consensus en Suisse quand tous les médecins font juste leur petite tambouille en secret... Mais si un jour c'est plus ouvert et démocratiser, avec plaisir que je citerai tout ça, c'est vraiment une bonne idée ! En attendant je vais d'avantage me concentrer avec ce que j'ai expérimenté ;)
