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me encantó el video, está muy bien explicado, se entendió todo a la perfección! estudio fono y me haces acordar mucho a mis profes, todas muy amorosas y expresivas, espero sigas subiendo videos, saludos de 🇦🇷
Mi hermano padece este síndrome, comenzó a los cinco años con una convulsión y al tiempo diagnosticado; todo pasó justamente como lo describes en el video. Mi hermano ya tiene casi los 27 años y desde que entró a la pubertad dejó de tener convulsiones pero no pudo recuperarse totalmente; su lenguaje, su entendimiento y su aprendizaje fueron muy muy afectados. Una de las partes más difíciles para él fue cuando ya no pudo seguir en el mismo colegio con sus compañeros y eso lo llevó a tener mucha frustración; hubiésemos querido tener la información necesaria en ese momento para poder entender mejor la situación pero si ahora hay poca información, en el 2001 era casi inexistente. Hasta la fecha no he conocido a nadie más con este síndrome, pero según la experiencia que tuvimos es muy importante que cuando se padece este síndrome se comiencen con terapias de lenguaje lo más pronto posible. En nuestro caso la manera de comunicarnos es hablando y al mismo tiempo haciendo lenguaje de señas. Todo es posible con amor, paciencia y dedicación, ánimo a todos y abrazos💙
Hola hermosa, gracias por contarnos tu experiencia, es muy importante iniciar terapias tras el diagnóstico y por ello mismo es importante el diagnóstico temprano, sigan apoyando a tu hermano con lenguaje oral y señas, tambien con pictogramas o imagenes eso ayuda un montón!
Yo padezco eso, sufrí un Status Epilepticus Convulsivo Generalizado, que casi me mata pero gracias a Dios quede con daño cerebral que fue el sindrome y la perdida motora, pero si se lleva un año sin diagnóstico, ¿es demasiado tarde?
Mi niña tiene ese sindrome ,ella ya tiene 18 años y se le dianostico cuando tenia 3 años ,ella nunca le ha dado combulsiones ,pero ella si me doy cuenta que hay veces que se demora en reponder algo y se reciente muy facil o se estresa con facilidad,tambien tiene un tick nervioso que mueve la cabeza de un lado para otro ,la verdad que estoy muy triste y yo como Papa me angustio al verla asi ; Espero que Dios me ayude a que mi niña sea liberdad de esa enfermedad
Como se explica en el video puede ser de la noche a la mañana que dejen de hablar y recordar, es una gran señal de alarma para acudir al especialista y le realicen los estudios pertinentes.
Si ,asi es ,usted se da cuenta que el niño no habla o no entiende algo ,ya teniendo una edad de 2 años en adelante ;Pero lo que le recomiendo un neurologo que le haga un electroencefalograma y ahi se dara cuanta y el Dr le mandara terapia de lenguaje y le dianosticara" acido valcroico "para las combulsiones ,pero hay queestar ahi muy pacientes con el niño y aun de adulto por que mi niña ya tiene 18 años y habla muy bien ,tambien no le han dado convulsiones,pero hay veces que no comprende rapido algunas cosas,o se demora en responder por que no lo capta rapido como una persona normal...mMuchas bendiciones para tados
