Julia en una niña de siete años que vive en Hellín. Hace un año la diagnosticaron una de esas enfermedades denominadas raras y que dan un vuelco a la vida. Todo se complica, pero Julia y su familia luchan cada día #ElRetoDeJulia
Mi hermana acaba de salir de esa enfermedad 😰 es super feo son pequeños gurreros mi hermana tuvo la sirujia gracias a dios eya esta buen va ala escuela ami mama le dijieron que no iva ahablar no iva a recordar y mi hermana tiene 6 añitos recuerda habla juega va al kinder 💕 poco a poco va a dejar de depender de los medicamntos solo le quiero decir alas mamas con hijos asi no se rindan es duro pero no lo dejen ala decidia mi hermana hoy lleva una vida normal 💓 fuerza de todo corazon 💕
Dios la cuide y la bendiga muchos abrazos tengo a mi hija de esa misma edad y la misma enfermedad fue operada y gracias a dios esta muy bien con sus tratamientos se como se sienten en estos momentos pero Dios es grande y poderoso todo con fe se puede se les quiere se que pronto la princesa estará mucho mejor saludos...
En Netflix hay una serie que se llama diagnóstico casos sin resolver y el segundo capítulo hablan sobre una niña llamada sadie que tiene el mismo diagnóstico pero al parecer encuentran una solución con un chip que le implantan en el cerebro. Deseo de todo corazón que su hija se mejore y que esté muy bien
Mi hija sufre rasmussen también y ese documental no está completo pues el implante vagal que menciona solo evita algunas convulsiones pero no para la evolución de la enfermedad que es autoinmune y el cerebro sigue destruyéndose. Ese documental le dio esperanzas a muchos pero la verdad no da toda la información completa y la cirugía aunque es radical les da calidad de vida y esperanza de vida.
Manuel a que te refieres con intoxicación con metal pesado? Lo pregunto por que tengo mi sobrinita de 5 años que esta pasando por lo mismo. Ojalá puedas responder mi pregunta gracias.
@@eduardoantoniomunozulloa8638 y despues de la operacion ella como ha sido su progreso me interesa mucho saver porq estoy pasando por eso con mi niña también de 6 añitos y aun no hemos tomado la decisión de hacerle la cirugía porq su especialista estaba tratando con infusiones de anticuerpos por 6 meses para ver q podrian ayudar pero savemos q tenemos q tomar una decisión pero no es lo mismo q un dr te diga todo va a estar bien q alguien q ya lo ha pasado espero me responda le agradecería bastante su respuesta
@@eduardoantoniomunozulloa8638 despues de la cirujia de su niña como la mira usted q cambios huvo en ella se q seria un proseso de terapias aqui en California el neurocirujano q nos mandaron nos explicó y claro nos dijo q tendria q tener terapias pero si me interesaría bastante y le agradecería mucho si usted q ya lo paso me lo dice en su experiencia se q cada Nińo es diferente pero a su ver cree q pudo ser la mejor decisión
Hola mi niña igual esta con esta enfermedad recién me dieron el diagnóstico hace un año estoy luchando con eya , y es duro 😭 esto mi niña cuando empezó con las crisis tenía 4 añitos y empeoró ya no camina ya no se puede ni lavar los dientes , y hoy 23 de agosto cumplio sus 6 añitos y no recuerda nada , x favor si alguien me puede dar una orientación sobre la cirugía 😔 muchas gracias ya q tengo q tomar la decisión sola x que soy madre soltera y en un pais q no es el mio 🙏 muchas gracias ,😔
