Sindrome de Sjögren. Mi diagnostico 

Agradezco que se hable de esta enfermedad. Cuánta más información más personas que la padecen podrán saberlo y buscar igualmente más información . Hace unos 20 años que me la diagnosticaron tras realizarme numerosas pruebas gracias a tener contactos en la medicina pues de no ser así nunca me hubieran hecho caso. Estuve en tratamiento psiquiátrico en el principio porque ya estaba en un punto que no podía más y a día de hoy he de decir que fue lo más acertado que me mandaron pues durante el año que duró el tratamiento supe lo que era poder hacer la vida como hacían el resto. Después empecé a tomar alimentos y plantas naturales. Desarrollé alergia a medicanentos y a algunos alimentos. A día de hoy no hago ningún tratamiento porque ya comprobé en mi persona lo que me sienta bien y mal. Lo que mejor me sienta para piel y ojos es el agua de mar y llevar unos horarios y hábitos de vida ordenados. Y lo que peor es el estrés y lo que se salga de la a rutina. Lo que más siento es que mi mamá se murió con este problema de no poder tragar la comida y siempre le decían que era por la edad. Intentaba comer lo que le apetecía y tenía que comer solo sopas y purés para alimentarse .Ahora estoy segura de que también lo padeció pues tampoco tenía lágrimas y sufrió mucho diciendo que sentía como arena en los ojos. Luego si le mandaron lágrimas artificiales, pero por experiencia sé que solo es un alivio momentáneo. La mayoría de los doctores no se preocupan de estás enfermedades raras y últimamente tampoco de las comunes. Aprendamos a conocernos y a ser nuestros propios doctores y de ayudar a serlo a los que nos rodean. Nadie se va a preocupar por nosotros mejor que nosotros mismos. Con la información que hoy tenemos y un poco de sentido común podemos lograrlo .

Hola soy Paola Gonzalez de chile 🇨🇱 recién encontré tu página y te entiendo por también padezco el mismo síndrome que tu me idéntifico contigo

Gracias por compartir tu experiencia con nosotros, yo estoy esperando que mi doctora me vuelva a ver para que me refiera al reumatologo

Hermosa como siempre, tú voz me da tranquilidad, gracias por tú valioso aporte y despejar nuestras dudas. Un tema que quisiera que trates es en relación a la menstruación e notado que tengo cambios más profundos de mis emociones durante el periodo y yo lo relaciono con el Síndrome. Gracias y abrazos

Hola , gracias por tu video Tengo esclerodermia y hace 3 o 4 meses aproximadamente empecé a sentir molestias para tragar ,especial,ente a la noche necesitando estar tragando porque tengo la sensación de que necesito hacerlo ,especialmente después de las ingestas . Siempre tuve ojo seco y hace 3 meses tuve varios episodios de fiebre y dolores articulares simétricos en rodillas caderas codos hombros y tobillos A la mañana me despierto con dolor de espalda Hay días que el sueño no se me va Hago un esfuerzo por seguir trabajando Hay un día que empiezo a trabajar a la mañana y. E cuesta hilar los pensamientos La Reumatologa enseguida pensó en Sjögren asociado a mi esclerodermia Por supuesto tengo reynaud En fin, Estoy a disposición Soy pediatra y Vivo en Argentina Estoy con hidroxicloroquina En cuanto a la sequedad vaginal uso un gel con ácido hialuronico ,pero es imposible lograr tener penetracion .Mi marido me entiende y me cuida Piel: uso Ph 5 de eucerin o lipikar Baumé AP de La roche Possey en el cuerpo En la cara ,la lavo con cetaphil y luego crema hidratante toreríane previo ácido hialuronico y contorno de ojos Aquapor de eucerin para los labios Espero haber ayudado ❤

Yo,si te entiendo muy bien!!!!

Esta es una enfermedad autoinmune y esta telacionada con las emociones.especialmente con el sentido de culpa .si descubrimos todos los momentis en los cusles nos hemos culpado y tratamos esto nos sanamos.

Yo creo que todo esas enfermedades,yo cuando era joven todos los años me daba amigdalitis

Hola me alegra verte si es cierto no solo los ojos y boca seca té ataca cualquier parte del cuerpo a mi me asusta comer siempre tengo un vaso con agua porque me tarda en bajar la comida sólo quién tiene la enfermedad entiende un abrazo cuidate Mirta Argentina

Es una condición difícil de detectar, mi hija fué erupciones en la piel y empezó a hincharse, parecía que estaba gorda, era la retención de líquido, dolores musculares, desgano total, el pánico de un acontecimiento le desencadenó las alergias.

.muy dificil

Gracias por contar tu historia, espero estes mejor dia a día. Como dicis es muy particular la manifestación de la enfermedad, cada una de nosotras lo vive distinto en su cuerpo...tengo 58 años y hace unos meses comencé con síntomas, fui de primera al reumatologo por q tenia dolores articulares y sospecho de entrada en un sjogren...pero todos los estudios salen bien, solo un FAN positivo y oftalmología las pruebas marcan un leve ojo seco... Le pregunte q podia hacer desde la alimentación y me dijo come sin TAC y mucho apio...hace tres meses q estoy sin TAC y un jugo de apio en ayunas, el cambio fue muy grande en mis articulaciones....tuviste experiencia en la alimentación y sabes si los resultados de los anticuerpos cambian...? Mil gracias por todo esto que haces!!!

Hola.como estás?el síndrome causa comeson en la piel?como cuando se sale de bañar da comeson en la piel?puede dar síntomas en el colon?rechinadero con gases y diarrea?yo me realice análisis de sangre para saber si tengo el síndrome pero salieron negativos.otra cosa puede perder peso?

20:08 hola gracias muy interesante su video .yo siento mi Lingua como adormecida,al pasar saliva siento y se escucha un tronidito en mi garganta.usted no llego a sentir eso.gracias abrazo de algodon

Hola! Mi mamá tiene el síndrome y lo que más batalla de todos los síntomas es que no puede saborear o comer rico. Todo le escalda o irrita la boca y come por necesidad, nada le sabe bien ni lo puede disfrutar. Sufre mucho por ello. Está en tratamiento pero la dosis se la cambian continuamente porque otros medicamentos que toma para la presión alta le afectan en el tratamiento del Sjorgen. Ultimame su piel también se le reseca horrible debajo de la nariz y ojos. 😢😢😢

Hola resien me an diagnosticado con este sindrome pero me gustaria saver desde cuanto tiempo estas con este sindrome.

¿A qué edad fue tu diagnóstico? Soy jóven y se sospecha de que pueda tener este síndrome y se dice que cuán más jóven eres mayor activación del sistema autoinmune y peor pronóstico, pero no se hasta que punto es cierto.

Hola tanto tiempo!!tm tengo síndrome de sjogren, sí bien tengo resequedad bucal lo más grave son mis ojos en mayo comencé a tomar la hidroxicloroquina es lo mismo q tu tomas creo , te pregunto te da náuseas? Es así nadie entiende esto pero tenemos q sentirnos bien nosotros y estar tranquilas toma mucho líquido xa la piel!!gracias

Buenas tardes una pregunta cómo bajas la desinflamasion de la parótidas yo tengo demasiada inflamación en las parótidas i bajo la mandíbula i en todo el rostro esto es mui difisil

Yo creo voy entre la depricion y ahora está situacion pero a mí me está afectando mucho en mis ojos mis muelas y los dolores musculares y la resequedad de mi piel

Actualmente tienes algo de saliva?

A MI ME HA AYUDADO EL BEBER AGUA HYDROGENADA PARA SUAVISAR LA PIEL,SUFRO EL SYNDROME DE SJOGRE'S

Ustedes con el sjogren tiene vertigo es que es algo que no me deja 😭aparte de la resequedad intensa y me.podrian recomendar Un lubricante vaginal 🥺

Busquen ayuda con un psicólogo que tenga formación en biodescodificacion se los aseguro que será la mejor opción