Hola. yo lo padesco desde niño. Recuerdo que Mi papá me tildaba mucho de flojo. Porque me veia débil, con sueño y porque comía muy lento. En una ocasión Me arrojo un limón en la cara para despertarme. Y me dejaba cenando solo y a oscuras. Porque no sabía cómo explicarle lo que me pasaba. Ya de joven me daba Miedo el comer porque no podía tragar fácilmente y mi cuerpo provocaba deseos de vomitar. Ahora de adulto he superado el daño emocional y ya se lo que tengo gracias a Dios . Soy ING. Químico pero soy feliz paseando perros. Claro, sin llevar manadas, porque asi Me permite trabajar a mi ritmo. Nunca supe cómo describir está enfermedad con tantos síntomas pero Gracias Pame ahora se como hacerlo
Gracias Pame la verdad para mí fue un calvario durante un año hasta hace unos 2 meses una dra cubana yo soy de Mexicali y pase por cardiólogos infectólogos neurólogos y nadie supo se lavaron las manos y ya no me atendieron solo la dra Belkis me ha ayudado aún no le atinamos con el tratamiento ha sido lo peor pero tengo fe y esperanza quisiera que aquí se supiera de esa enfermedad pero nadie sabe gracias a Dios que mi esposo se aferró a llevarme con ella me fascina aprender cosas en tu blog gracias por ayudarnos me encanta el logo de la luciérnaga para está enfermedad me identifico mucho tengo 52 años y yo era una persona muy iperactiva hoy no queda nada hay días en que ni levantarme puedo aparte me había dado 2 veces COVID y ahora esto sigue ayudando con tus consejos creo.que es lo único que me ha levantado el ánimo hace poco te encontré y no te soltare Dios te bendiga siempre 🙏🙏🌻🌻🌻
Me diagnosticaron disautonomía hace unos 5 años, y fue tanto un alivio como un peso en el estómago. Alivio porque al fin entendí porque me sentía tan cansada todo el tiempo, o porque me daban migrañas tan fuertes, pero peso porque, al igual que a ti, mucha gente seguía tachándome de floja o negligente, y pensaban que ahora tenía una excusa para ello. También el hecho de saber que los días pueden ser impredecibles y agotadores llega a ser muy cansado, entonces encontrar a alguien que comparta sus experiencias me ayudan a sentirme menos sola y más motivada. Tus videos me han ayudado mucho tanto a mí como a la gente gente cercana a mí que quieren entender mejor esta condición. Muchas gracias por tu labor y seguiremos un día a la vez 💙
Es verdad cuando me diagnosticaron hace 4 meses sentí alivio por saber que tenia que me daban tantos síntomas espantosos y a la vez triste 😥 pero continuar sin desfallecer
Graba un video explicando por qué el calor de estos días provoca migrañas y taquicardias. Es la primera vez que me sucede desde que fui diagnosticada en 2008 😮
En mi caso ni mi familia lo comprende! Trato de llevarlo controlado y deje de explicar y excusarme por estar fatigada y sin ánimos! Hago lo mejor q puedo cada dia sin exigirme demasiado
Nadie ha dicho que no pensamos en los demás, igual que unos hacen visibles su enfermedad nosotros también tenemos derecho. Me parece una gran falta de respeto tu respuesta porque da a entender de somos egoístas y al contrario. Solo estamos dando visibilidad a una enfermedad.
Ánimo chicas, en ocasiones no se necesita trabajar más, si no hacerlo bien y trabajar inteligentemente. Éxito en todo lo que se propongan. Atte. Varón con más de 35 años con Disautonomia
@@leticialamas8273 descansar lo suficientemente y cuando se puede. Cómo sabes nos cuesta el doble de esfuerzo hacer las cosas. También tomo tabletas de cafeinas, con lo que logro estar un poco más activo, aunque solo me dura unas cuantas horas el efecto
Acabo de ser diagnosticada con disautonomía hace 2 semanas aprox. Tuve un episodio de mareo muy fuerte a punto de desmayo, y fue eso lo que me llevó al dr. A realizarme análisis, hace ya un mes de esto. Y la verdad es que si ha limitado mucho mis actividades. Justo lo que mencionas en este video. Gracias por compartir! Ya que las personas no entienden lo que sentimos, ni siquiera los médicos.
Muchas gracias por tu video. A mi me diagnosticaron un noviembre del 2021 y entendí muchisimas cosas. No ah sido fácil pues tengo pequeñas que también tuvieron que aprender a vivir con esto. Es muy inquietante no saber que es lo que tienes y más cuando te etiquetan de floja, exagerada y demás. Pero creanme que se puede😊
A mi me acaban de diagnosticar, y fue por un crisis horrible que tuve, mi corazón parecía que iba a estallar, mi presión siempre está por los suelos, tengo dolores de cabeza y de pecho constantes, me caso mucho y mi estilo de vida a cambiado drasticamente, tengo suerte de tener a mi lado una persona que me ama pero aun a si e tenido mucho miedo, sobretodo a la hora de dormir, es interesante ver que hay mucha gente con este padecimiento y quizá eso me ayude con mi constante miedo, me gustaría saber como puedo seguirte en otras redes. Por cierto e estado viendo tus videos y es un excelente trabajo🤗
La disautonomia es real y todo lo que dices es más qué real, cómo la gente no lo ve piensa que no existe en no lo entienden y hacen comentarios muy desatinados qué en lugar de ayudarte te lastiman
Soy diagnosticada con disautonomía en octubre del 2019 aunque los sintomas los empecé a tener como 10 añoa atrás de ser diagnosticada. Me hacian examenes y todo salía bien hasta que me hicieron la mesa vasculante y tuve un sincope. Mis sintomas son cansancio excesivo, me duelen las piernas, la planta de los pies, a veces los dedos de las manos como si me los hubiera lastimado, siento taquicardia, sudoración, calor excesivo, mareos, dolores de cabeza, opresión en el pecho, sueño, dolor de estomagó, el colon inflamado. Es dificil vivir con la disautonomia no todos los sintomas dan al tiempo ni tampoco todos los días. Alguien mas tiene los mismos sintomas? Un saludo desde colombia
YO TMB PADEZCO DISAUTONOMIA, Y SI NO ES FACIL PERO SEGUIMOS. EN MI SE MANIFESTO CON ANSIEDAD Y ATAQUES DE PANICO EN 2019, AUNQUE UVIERON MUCHAS COSAS DESDE HACE 10-12 AÑOS ATRAS QUE ME PASABAN PERO QUE IGNORE POR NEGLIGENCIA COMO CALAMBRES EN EL CEREBRO, PINCHAZOS, PUNTADAS, PUNZADAS, HORMIGUEOS, DOLOR QUE YEGA A LOS OJOS, PIQUETES, SENSACION DEL CEREBRO VIBRAR, MAREOS, IRREALIDAD; QUE VIENE SIENDO DESPERSONILASION. COMO QUE MI CUERPO YA ME ESTABA AVISANDO. AÑOS DESPUES ME YEGO LA ALTA PRESION, BAJA PRESION, MAREOS, ASCOS, BOCA SECA, VISION BORROSA, CALOR EN FRIO, FRIO EN CALOR, CANSANCIO EXTREMO, FALTA DE CONCENTRACION, DISNEA, ARRITMIA, TAQUICARDIA, OPRESION Y HORMIGUEO EN PECHO, INSOMNIO, MALA DIGESTION, SINDROME DEL INTESTINO IRRITABLE, ESTREÑIMIENTO, ENTRE MUCHOS MAS. CREO ES ALGO CON LO QUE TENEMOS QUE APRENDER Y ACEPTAR PARA PODER LLEVAR A CABO DIA A DIA. AY GENTE QUE LA TIENE PEOR SIEMPRE PIENSO. Y NUNCA DEJAR DE EDUCARNOS Y BUSCAR ALTERNATIVAS SOBRE ESTE PADECIMIENTO. SALUDOS Y BENDICONES.🙏
Tengo tres meses que me diagnosticaron disautonomía vagal, y también me decían que todos mis síntomas eran psicológicos, o simplemente no quería hacer nada, pero no, hoy en día aún me cuesta mucho hacer mis actividades diarias, un día estoy bien, otro no, otro día de plano solo quiero llorar, o otros estoy con un dolor de estómago insoportable, o de cabeza, los mareos son lo peor de todo …
Hola sospechan de mi esa enfermedad llevo ya mucho tiempo con mareos cansancio fatiga dolores de cabeza visión borrosa ya el 31 de agosto cumplo un año haci estoy esperando haber que dicen
Hace 6 meses tuve un evento super estresante y no pude dormir toda la noche del estres( coraje ), al dia siguiente amaneci con los siguientes sintomas: mareo al pararme de estar acostado o sentado, deficit en mi sudoracion, fatiga y lo peor de todo perdida de vision(ahora veo mas oscuro permanentemente), todos esos sintomas son ahora permanentes pero intermitentes, unos dias si, otros no. Ya fui con muchos medicos y en 6 meses no me han podido diagnosticar nada, pienso que es disautonomia.
Holiii, tengo 17 años y me diagnosticaron Disautonomia a los 15 pero mis síntomas iniciaron a los 13. Me siento muy mal, no se como estar bien, me siento muy mal y me deprimo mucho, esto está afectando todo los aspectos de mi vida y solo quisiera poder aceptarlo pero no puedo, me siento a morir y me da mucho miedo :(
Holaaaa solo quiero decir que tú puedes💖 , la disautonomia es difícil siempre tenemos que cuidarnos y tratar nuestros síntomas.Te recomiendo hacer lo que te dice tu doctor y explicar tus síntomas a las personas a tu alrededor para que tengan paciencia y extra cuidado contigo. A mí también me afecta mucho mi estado de ánimo, se que suena tonto pero lo único que podemos hacer es tomarlo con calma habra días que nos sintamos peor que otros pero no te rindas te aseguro que vale la pena seguir luchando. Cuídate muchooo Dios te bendice 💕
Tengo disautonomia a veces tengo taquicardia, a veces me sube la presión, y diario tengo algun síntoma distinto desde colitis, dolor de espalda, migraña, dolor de pies, etc es un calvario y pienso en 2 cosas a la vez me la pasó nerviosa pensando en que tengo que hacer
Quisiera saber q es lo q hace diferente la disautonomia a la ansiedad porq investigando bien esto es.muy muy parecido a la ansiedad los sintomas cual es la diferencia diganme porfa porq hay tanta gente con esto q lleva años teniendola porq los medicos saben muy poco d esto si por algo los medicos lo mandan a uno con psicologo es porq los sintomas d esto son identicos a la ansiedad por eso quiero saber en donde esta la diferencia d esto con la ansiedad
Tienes que hacerte un examen que se llama el Test de la silla inclinada, Ahi te dicen si tienes o no disautonomia, Aunque creo que tienes ansiedad, No te has desmayado verdad?
Yo tambien tuve que dejar de trabajar y estuve muy grave, al borde de la muerte, te entiendo perfectamente, ahora tengo algunos meses estable sin crisis, sin embargo hoy me siento muy mal de nuevo y ya estaba desanimandome, pero al final del día la vida sigue y Dios siempre nos cuida, animo, espero estes mejor.
Yo tambien lo tengo amigo! Yo estoy yendo con un neurologo y con un cardiologo! Me mandaron a hacer varios examenes! Te sugiero que vayas con estos profesionales! El examen del tilt test o mesa inclinada es vital! Incrementar la ingesta de sal y mantenerte hidratado!
Tambien en momentos de crisis no te dejes llevar por pensamientos tipo, y si esto que siento es otra cosa?, y si me dió esta o aquella enfermedad y me voy a morir aquí solo? Porque realmente nunca vas a llegar a nada y casi el 100% de las veces solo es la disautonomía haciendote pasar un mal rato xd
¿Sabes si esta condición es peligrosa para la vida (porque haya una parada cardiaca o dejar de respirar) o si reduce la esperanza de vida? Me la diagnosticaron hace poco y estoy bastante agobiada
Creo que depende la gravedad,... por ejemplo la chica de este canal dice que en la prueba de mesa le dio un paro cardiaco. Pero creo que con los cuidados correctos, puedes sobrellevar el síndrome de manera un poco más llevadera
