Une maladie peut en cacher une autre - comment j'ai failli mourir 

[IMPORTANT !] Si mes vidéos t'aident, ou t'ont aidé un jour, tu peux me soutenir gratuitement en regardant une publicité sur utip.io/vivreavec Merci de prendre 30 secondes de ton temps pour m'aider à continuer Vivre Avec ! ♥

Elle est vraiment importante cette vidéo : une maladie chronique n'est pas la source de tous les maux du patient/de la patiente. Surtout dans le cas d'une maladie chronique pouvant avoir des symptômes multiples, comme le SED qui touche le collagène qui est la protéine la plus abondante dans le corps, donc forcément on la retrouve quasi partout. D'ailleurs le cortisol aussi, c'est une molécule qui intervient dans plein de trucs dans le corps. J'espère que tu vas mieux maintenant que tu as un traitement pour ton cortisol, et que tu supportes bien ce traitement. L'article écrit par le 2ème humain est très touchant, on ressent vraiment la peur que vous avez eu tous les deux (comme tu dis, la peur de "wha, c'est pas passé loin !"). J'espère que le 2ème humain va mieux également après cette période difficile. Et c'est toujours un plaisir de voir Jean-Jean et/ou Clémentine dans tes vidéos !

Ca m'a rappelé quand j'avais souvent des crises de douleurs pdt 5 ans, je suis allé plusieurs fois aux urgences, chaque fois on a mis ça sur le compte du syndrome du colon irritable, aucun test n'étais passé, je repartais avec une liste d'aliments... De mon côté j'ai googlé les symptômes et je suis tombé sur "calcul de la vésicule biliaire", je me suis dit que ça avait l'air trop grave pour être ça. J'ai fini pour plusieurs raisons par changer de médecin traitant, Je lui ai parlé de mes symptômes, elle a dit qu'elle pensait aussi que c'était lié à mon syndrome du colon irritable mais que dans le doute on allait me faire passer une éco. A l'éco on a trouvé un énorme calcul à la vésicule biliaire, je suis allé voir rapidement une chirurgienne qui m'a dit que c'était grave, que si un calcul se coince dans le canal qui va au pancréas, je mourrai en même pas 10 min. On m'a retiré la vésicule et depuis je n'ai plus jamais eu ses crises horribles de douleur. 5 ans à me traîner quelque chose d'aussi grave, dont les symptômes ne correspondent pas à ma maladie chronique et personne ne s'est dit "et si on faisait une éco ?" c'est flippant !

J'ai eu un pincement au cœur en écoutant cette vidéo. J'avoue avoir légèrement pleurer. Je suis quelqu'un de très émotif mais là j'ai sentis que c'était plus fort. Franchement cette vidéo est importante et je la recommande. Je suis pas malade chronique mais je pense que cette vidéo doit être partager.

En tant qu'etudiante en médecine ta chaine m'aide beaucoup à me remettre en question et à mieux comprendre ce que ressent l'Autre, en face. Merci 😊 Et heureuse que tu sois là 💞 Et très touchant l'autre humain ❤

Cette vidéo a du être difficile à tournée, c’est un sacré choc ce qu’il t’es arrivé. Heureusement à temps, ce serai bien en effet une vidéo sur la gastro parésie et sur cette insuffisance aussi tout ce que sa implique etc.. je vais allez lire l’article et pour le commentaire sur les lapins... Meh non mais oh! Une vidéo sans jean Jean et clementine ça ne me viendrai même pas à l’esprit 😊

Wow... Ton endocrino t'as sauvé la vie. Et je pense qu'il ou elle a dû sacrément avoir peur en voyant les résultats. C'est vraiment effrayant comme situation. C'est aussi très bien que tu en parles, parce que d'autres peuvent être dans le même cas et se dire les mêmes choses. C'est normal de mettre de nouveaux problèmes sur le compte des anciens, c'est une réaction naturelle. C'est tellement flippant de se rendre compte, qu'au final, on peut facilement se retrouver à deux doigts de la mort... Et pour la vidéo sur la gastroparésie, ça peut être très intéressant et utile, si tu as le temps de la faire. Et moi, j'adore voir tes lapins en vidéos x) Prends soin de toi, Math', et plein de pensées positives :D

Coucou. J’ai un SED et une gastroparesie également et comme toi cela fait quelques mois que mon état se dégrade lentement sans qu’on sache pourquoi. De plus en plus souvent alité, fatigué de plus en plus, je n’arrive plus trop à me traîner, et résiste plus du tout à l’effort. Mon médecin, mes proches mettent aussi ça sur le dos du SED. Ta vidéo m’a fait un effet choc et me pousse à me montrer plus, quitte à insister lourdement. Tant pis si je gave les médecins, il vaut mieux insister quitte à ce qu’on me dise qu’il n’y a rien ( et ça sera tant mieux), plutôt que de passer a côté de quelque chose de grave. Donc merci du fond du cœur... Ton témoignage m’a beaucoup aidé donc mais aussi beaucoup touché. C’est dans des moments pareils qu’on se rend compte que nous ne sommes que de passage et que de se prendre la tête avec des futilités est totalement inutile (même si parfois c’est dur). Les vidéos que tu proposes (sur la gastro parésies et l’autre) m’intéressent aussi du coup, ça sera sûrement plus ludique que de lire des tartines sur le net. Remets toi bien, c’est vraiment tout ce que je peux te souhaiter (si du bonheur aussi 😀) et encore merci. 🙏✨

Bonjour Matthieu, Bonjour au 2ème Humain également, Je suis passée par là (hémorragie interne détectée à 24h de la septicémie), et, on ne s’en remet pas vraiment ! On passe par une phase de sidération: « je ne comprends pas ce que le médecin me dit, il doit parler d’une autre personne, c’est trop grave ce qu’il raconte, ça ne peut pas m’arriver à Moi, etc. » Je précise que ce problème était une conséquence du SED mais qu’à l’époque, je n’avais pas de diagnostic... Pour moi, bien qu’ayant des « petits » problèmes de santé depuis toujours, j’étais sur l’autoroute de la Vie, et le péage de fin était encore très très loin. Et, même si on connaît tous des histoires horribles de personnes qui décèdent dans la fleur de l’âge, on ne pense pas un instant qu’on peut devenir le héros d’une histoire aussi macabre. J’étais maman depuis 7 mois quand c’est arrivé. Autant vous dire que chaque instant vécu après une telle expérience devient un miracle. On pense sans arrêt à « ceux qui seraient restés » si on était parti. On imagine une multitude de scénarios où, on est absent. On pense au film « Ghost » et à tout un tas de questions existentielles dont on prend conscience parce que la Mort vous a frôlé. Ça paraît grandiloquent dit comme ça, mais après le moment de sidération, j’ai éprouvé de la peur. Alors, finalement, c’est aussi facile que ça de mourir ? Tout doucement ou d’un coup, on est plus là et c’est tout ? Quand on a pris la mesure de la question pour soi, on se la pose pour les autres, et si demain, l’un de mes proches, l’une de personnes que je côtoie au quotidien mourait brutalement (même si cela vous est déjà arrivé vous y pensez avec un nouveau regard). Du coup, toutes les disputes, toutes les raisons d’être fâchée paraissent futiles. C’est le moment de la tentative de réconciliation, sauf que, à part les très proches, personne ne comprend vraiment la dimension de ce qu’on a vécu. Comment, d’un coup, la vie vaut la peine d’être vécue y compris dans ses petits et gros tracas quotidiens. Seuls ceux qui ont vécu de très près cette situation peuvent prendre le recul nécessaire, mais pour un certain temps. Car, on s’habitue à tout, et la normalité fini par revenir (heureusement), ça met plus ou moins de temps, mais, ça revient. Il restera cependant une force inestimable en soi, celle de savoir qu’on a survécu. Cette force là fait soulever des montagnes face à l’adversité qui se présentera sur la suite de la route. Je suis très heureuse pour vous que vous soyez sortis de cette phase difficile. Elle vous donnera de la force pour chacun et pour votre couple aussi ! Le ciment de votre amour a reçu un nouvel ingrédient 💪 Et pour ma part, je suis soulagée de te voir en meilleure forme Matthieu ! 😘😘😘

Je fais des études pour devenir médecin et cette vidéo est à la fois très touchante et instructive. Merci pour tout ce que tu partages

Soutien pour tout ça ! Les lapins c'est bien et si tu as envie de parler du cortisol et de son insuffisance ce sera sûrement intéressant (mais c'est si t'en as envie). Merci pour ton travail et merci au deuxième humain pour son article. Et puis merci aux patates d'être des patates. :)

Merci beaucoup pour tes vidéos, je suis malade chronique, et j'ai un handicap, temporaire j'espère pour l'instant. Tes vidéos m'aident beaucoup merci, j'hésite en ce moment à prendre des lapins et c'est trop cool que tu parles beaucoup de tes lapins ! 💕

Je comprends ce que tu as pu vivre, il m’est arrivé le même genre de truc. J’ai une maladie de Crohn sévère mais souvent silencieuse. Il y a deux ans, mon traitement a arrêté de fonctionner pendant plusieurs mois, un an peut-être. J’étais épuisé, j’ai perdu beaucoup de poids, mais on mettait ça sur le compte de mes autres maladies. Et puis une nuit, j’ai commencé à hurler de douleur, et j’ai passé un mois à l’hôpital entre la vie et la mort. On avait rien vu venir. Rien. Ça faisait des mois que mon état se détériorait, que la maladie devenait de + en + dangereuse. Avant les douleurs, ça faisait deux semaines que je faisais une occlusion intestinale, mais ça n’a inquiété personne ( moi en premier ). Mais bref, je suis si heureuxe de voir que tu vas aller mieux. Tes vidéos ont toujours été très importantes pour moi. Tu es une personne merveilleuse, merci tout plein ✨❤️ P.S. : Jon-Jon!!! ❤️

Bonjour Matthieu, merci pour cette vidéo qui nous rassure un peu sur ton état. Tu as l'air d'aller mieux, et ca c'est top!

Le "personne ne s'en est rendu compte" m'a brisé le coeur, je t'envoie plein plein plein de bonnes ondes et un câlin virtuel si tu es à l'aise avec ça ! Je ne sais pas trop quoi dire d'autre. Ça fait un choc de savoir que tu as failli mourir. Mais c'est aussi un tel soulagement de te voir comme ça en vidéo, tu as l'air tellement plus en forme... Je. 😭 Aussi, pour les proches (et toi aussi) qui n'ont rien vu : je crois que parfois, on est tellement "dans" une situation qu'on n'envisage pas autre chose, que ça ne nous vient même pas à l'esprit, ça n'existe même pas dans notre tête en fait. Ça me fait un peu penser aux proches de personnes qui se suicident, qui disent "mais on a rien vu, on aurait dû etc" et ça me fait me dire, oui et non en fait. Ça ne te serait jamais venu à l'idée donc tu ne fais pas le lien. Je ne dis pas qu'il ne faut pas faire attention à ses proches sous prétexte qu'on ne peut pas imaginer hein ! Mais juste peut-être ne pas se juger trop durement. J'espère que toi et tes proches vous remettez petit à petit. (et au passage, ta chemise avec des PLANTES - ok des fleurs mais c'est pas loin non ? - est trop cool !!)

Ton travail est hyper important ! Et nous sommes très heureux de t'avoir encore parmi nous. C'est terrible ce qui t'es arrivé, mais j'espère qu'au moins, maintenant, tu ira un peu mieux 💙

Je veux bien que tu fasses une vidéo ❤ car je suis atteinte d'une insuffisance surrénalienne et c'est difficile d'expliquer ça aux gens, de plus avec la mode de la "fatigue surrénalienne" qui n'a rien de scientifique... c'est encore plus flou.

Wow tu reviens de loin ! Perso, J’ai eu une agranulocytose alors que mon médecin avait mis mon état de faiblesse sur le syndrome du colon irritable. Après 3 rendez-vous où je lui disais mes douleurs et la fièvre qui ne baissait pas, il a décidé de me faire une prise de sang, c’était trois semaines après ma première consultation. Et là, en me donnant les résultats, il a paniqué et m’a dit d’aller tout de suite à l’hôpital parce que je n’avais pas assez de globules blancs. J’étais en chambre d’isolement, chaque personne qui entrait portait un masque, une blouse, des chaussons. C’était un choc pour moi, je n’étais pas du tout préparée à ça, même si je savais que j’allais très mal. Je n’aurais jamais pensé devoir aller à l’hôpital. En plus, on me faisait des prises de sang chaque heure jour et nuit, c’était horrible. Pire moment de ma vie! Et j’ai chopé une candidose pour couronner le tout. J’osais même pas en parler aux soignants parce que j’avais peur qu’on ne me croie pas... c’est ça en fait qui est dur: c’est de ne pas être cru. Quand on a une maladie chronique, on est d’office une affaire classée, alors qu’on devrait être écouté.e.

Cette vidéo est vraiment importante, merci de l'avoir fait même si ça t'as pris du temps. Je vois mon état de santé se dégrader petit à petit et je dois presque m'imposer face aux médecins. J'ai une maladie chronique et je m'interroge beaucoup concernant le reste de ma santé, merci car c'est vraiment utile.

Ça fait un moment que tu as posté cette vidéo mais tu as beaucoup de courage vraiment, avec ce que tu as vécu ce n'est pas facile. Je te souhaite que des bonnes choses pour la suite.

Merci d'avoir consacré du temps et de l'énergie à faire cette vidéo. Je pense qu'elle est vraiment cruciale et je vais la partager abondamment ! Tou ça me fait penser que frôler la mort a cause de diagnostics erronés c'est quelque chose qui arrive beaucoup trop souvent aussi aux personnes grosses. Tout symptôme a tendance à être attribué au poids (que ça soit pertinent ou non) et on passe souvent à coté de diagnostics pour des maladies graves qui ne sont gérées que trop tard. Je lis des témoignages comme ça à la pelle relayées par des activistes (et je ne parle même pas des personnes qui cumulent corpulence importante et maladie chronique.) Bref c'est super important de rappeler qu'il faut toujours s'écouter et demander à ce que toutes les pistes soient explorées, et ne pas hésiter à demander plusieurs avis médicaux ! Comme tu le dis avec beaucoup de pertinence, chacun mérite la vie la moins pénible et la plus agréable possible.

Bonjour , je suis ravie de te voir , avec ta jolie chemise fleurie et toi qui est là ayant traversé toutes ces épreuves !! Tu es courageuse . Je suis atteinte d' une maladie qui me provoque des douleurs chroniques ... J' en peux plus ... A te voir et t' entendre , je me dis ' tais toi ' et ' tu n' es pas la seule ' .... Continue tes vidéos avec tes boules de poils : c' est marrant pour nous et surtout pour toi . C' est un choc d' avoir écouté cette vidéo !! Je t' embrasse et à tout bientôt .

Cette vidéo m'a fait un choc. C'est une expérience très difficile de se rendre compte qu'on est passé à ça d'y rester et il y a beaucoup de remise en question par la suite. Je suis vraiment heureux que vous ayez enfin trouver ce qui n'allait pas et j'espère que ta situation s'améliorera enfin. Sinon je lance une pétition pour que tu n'arrête SURTOUT PAS de parler de tes lapins parce que le monde entier mérite de connaitre Jean Jean et Clémentine

Merci beaucoup pour cette vidéo j'espère que beaucoup de gens la verront . Je suis soulagée de savoir que tu es bien pris en charge maintenant et que ça va aller mieux avec le traitement approprié. Comme d'autre j'avais aussi remarqué que tu avais de moins en moins la forme si on peut dire mais c'est vrai que c'est tellement pas évident de remettre en question nos certitudes ! Moi aussi on m'a dit longtemps c'est le SED, c'est le Sed, y'a rien à faire. Si bien que j'y croyais aussi et j'avais un peu abandonné. Finalement mon état, encore une foi comme toi, se dégrade, depuis ses 2 dernières années de manière assez importante et j'ai enfin réussi à me faire entendre des médecin qui voient bien finalement que ma douleur et mes malaises peuvent être dus à autre chose. On chercher encore mais notamment en ce moment il y a suspicion de polyarthrite rhumatoïde et peut être autre chose au niveau du cortisol aussi. Ma sœur a déclaré les même symptômes comme je dis plus haut en réponse à un autre com, et elle aussi a le taux de cortisol trop élevé. Justement si tu veux faire une vidéo sur ton problème même si c'est l'inverse du notre ça me semble très intéressant et dans tous les cas j'espère que ça pourra aider d'autres personnes qui souffrent de la même chose. Enfin j'espère que pour toi la liste des diagnostics s'arrêtera la ! C'est bien triste mais oui on peut cumuler et ce serait vraiment bien si les médecins ne s'arrêtaient pas toujours à cette phrase "c'est le Sed". J'ai adoré ta blague comme quoi tu en es " la preuve vivante " J'espère aussi que ça donnera en quelque sorte une leçon aux professionnels de santé. Bonne continuation et j'ai hâte de voir tes prochaines vidéos. Salut

Merci pour cette vidéo. Très touchant l'article du deuxième humain. Câlin sur tes deux adorables patates 💖 Ta chemise est très belle et lumineuse.

Coucou Matthieu :) Pour la gastroparésie oui, une vidéo m'intéresserait ! Et pour l'insuffisance *mot imprononçable* aigüe aussi ! Tu m'étonnes que tu aies eu besoin de digérer tout ça.... Cette vidéo est très importante pour tout le monde. Je vais bientôt changer de médecin généraliste parce que j'ai clairement un autre truc que le SED et qu'il n'a pas voulu investigué / m'envoyer chez un spécialiste car il n'est pas sensible à ça et que mon état de santé c'est dégradé en partie à cause de ça peut-être, et que je refuse d'attendre encore plus que ce soit plus grave, même si le médecin est très gentil et qu'il m'a aidé sur pleins de choses. Du coup, ce que tu dis sur le fait de continuer à chercher, même si c'est rien de grave ou mortel raisonne beaucoup en moi, et je sais que beaucoup de gens, soit par confiance total dans le médecin soit par fatigue de devoir toujours batailler et chercher des solutions seul.es laissent parfois tomber jusqu'à ce que ça devienne plus grave :/ Pour ta question de la fin c'est très drôle parce que j'en parlais avec ma psy hier, mais avant mon diag du SED, tous les symptômes que j'avais dans l'enfance et d'adolescence était mis par tout le monde sur mes problèmes de dos : problèmes de motricité fine et troubles proprioceptifs ? C'est la scoliose. Enfant toujours fatigué ? Scoliose. Problème de tonus musculaire, même avant que j'aie le corset ? Encore scoliose. Douleurs dans toutes les parties du corps SAUF le dos ? C'est la scoliose parce que en tordant le dos ça tord tout le reste, du coup le corps s'adapte. Même la "source" de mes troubles psy à l'époque était pour beaucoup la scoliose, quand je parlais de mon rapport étrange au corps, au genre, et autre c'était parce que j'avais une scoliose et portait un corset, tout est la faute à la scoliose xD Aujourd'hui, j'en ri un peu, et même si certains soins et reconnaissances ont été retardées à cause de tout ça (et de la méconnaissance du SED), je sais aussi que j'ai eu la chance d'avoir un handicap visible car ça m'a permis d'avoir des aides et soins dans l'enfance qui, sans ça, aurait compliqué mon integration en scolarité régulière. Après le diag du SED, j'ai fais un tableau excel de tous mes rapports médicaux que j'ai depuis l'enfance, avec les symptômes, et j'étais choquée qu'une majorité des médecins avaient vu mon hyperlaxité, depuis l'enfance mais même adulte, sans se poser de question. Ma "fatigue diurne anormale" a été vue à 6 ans pour la première fois. D'autres symptômes comme des cystites à répétition, dont j'avais terriblement honte dans l'adolescence car mon père m'a fait croire que c'était un problème d'hygiène et que si je ne lavais pas correctement j'aurai une maladie comme ma mère (qui a eu le papillomavirus donc rien à voir mais à l'époque je le savais pas et j'ai décapé ma flore) avaient été noté par des médecins à plusieurs reprises depuis avant l'âge d'une année... Du coup sur le moment j'ai eu beaucoup de colère, d'injustice, incompréhension de pourquoi pendant aussi longtemps on a refusé de voir l'évidence et on a même voulu me faire croire que j'étais une menteuse flemmarde. Mais quelques temps après, ça allait mieux, j'ai compris qu'un médecin ne peut pas diagnostiquer quelque chose qu'il ne connait pas et que d'autres médecins / gens de l'entourage étaient juste des c*** moralisateurs quand une jeune fille se plaint. Maintenant je suis plus attentive à moi et je peux aller de l'avant depuis mon diagnostic il y a 2 ans, ça a été finalement quelque chose de très positif dans ma vie.

Une vidéo sur la gastroparesie et sur l'insuffisance corticotrope aiguë seraient très intéressantes à mon avis

Merci pour cette vidéo. Elle fait réfléchir. Effectivement j’ai aussi tendance à tout mettre sur le dos de ma maladie alors que c’est pas forcément le cas. Il faut que je reste attentif. Sinon je suis partant pour toutes les propositions que tu as faites. C’est vraiment intéressant et instructif. Encore merci.

C'est incroyable ce qui t'est arrivé. Merci pour cette vidéo et de nous avoir tenu au courant. On est tellement habitué.e.s à encaisser la douleur ou les effets secondaires dans la maladie chronique qu'on se rend parfois même plus compte de la gravité des choses. Tu as l'air vraiment mieux en tous cas que ces derniers temps, ça fait plaisir à voir ! Bon courage et merci pour ton travail ♥ Et merci x 1000 pour ce sujet, même si c'est beaucoup moins grave, je me rends souvent compte que les virus ou autres maladies "de passage" sont souvent ignorées par moi, mais aussi par les soignant.e.s, parce que "tu as deux maladies chroniques = fatigue et autres complications donc tant qu'il y a pas de fièvre boarf c'est pas bien grave". C'est le schéma dans lequel j'évolue depuis des années et j'essaie de m'écouter un peu plus maintenant, mais c'est hyper dur de savoir faire la part des choses.

Ça me choque, vraiment... surtout que j'entends surtout mes propres médecins me dirent justement de ne pas tout mettre sur le dos de la fibro. J'ai une prise de sang tous les 3 mois pour ma fibro, c'est quand même important...

Je ne sais pas quoi faire de mon empathie qui me fait pleurer devant cette vidéo, alors je te souhaite d'aller mieux et je t'envoie de bonnes ondes lapinesques.

Punaise, ça veut dire que nous non plus, on ne s'est pas rendu.es compte!! Et pourtant on est nombreux.ses à te suivre assidûment, à s'inquiéter pour ta santé. Merci à toi de faire cette vidéo pas évidente du tout et de l'avoir faite aussi rapidement. Comme le reste de ta chaîne elle est d'utilité publique, mais +++ sur ce coup. Je la partage de ce pas. Prends bien soin de toi (j'ai vu ta dernière mésaventure en story, je t'avoue que j'ai pesté. J'étais là, ouiiii moi aussi j'ai fait le dur choix du repos, avec la communauté on est plus fort, on y arrive mieux et puis paf. Te voilà malade au lieu d'être récompensé par le repos. -_- Ça mérite bien une nouvelle plante et double ration de marron glacé

On veut une vidéo! Cest toujours bien de s'instruire et tu explique bien !

Moins de vidéo de Jean Jean et Clémentine ? 😱 Pas question ! Merci mille fois pour cette vidéo. Être dans l'errance médicale est une chose affreuse, mais tu as illustré quelque chose d'autrement plus effrayant avec le fait de penser avoir trouvé le problème, alors qu'il était autre et toujours plus menaçant, sans qu'on puisse s'en douter. Et, encore une injustice, je suppose que les personnes atteintes de maladie chronique sont plus exposées à ce risque de mauvais diagnostic, vu qu'il y a de nombreux symptômes déjà existants. Donc, après l'angoisse que peut provoquer la découverte qu'on a failli mourir sans qu'on s'en rende compte, il semble que ce problème soit désormais identifié et "sous contrôle", ce qui ne peut être que positif.

Merci beaucoup pour cette vidéo ❤. Elle est super importante!! J'espere que tu iras mieux, et que ton traitement pourra te soulager un minimum ❤. Je t'envoie plein d'amour pour toi et tes patates ♡. Et je remercie l'autre humain pour son article ;)

Tes vidéos font tellement de bien... je suis très contente pour toi qu'on ait trouvé à temps et que ça se règle (un peu?)!! moi je suis toujours plus ou moins en recherche de qu'est-ce qui est symptome de quoi, mais entre la difficulté d'avoir une bonne prise en charge par la sécu (cmuc etc), et le fait que ça prend beaucoup de temps et d'énergie de chercher des médecins et tout... j'ai un peu tendance à normaliser le fait de souffrir au quotidien du coup oui. je me dis que de toute façon je suis malade donc c'est pas tellement surprenant que des trucs pas cool et douloureux m'arrivent (même si ça n'a pas l'air d'avoir le moindre rapport avec ma maladie de base). J'appelerai ça le syndrome du corps tout nul ^^" on est tellement habitué au fait de pas fonctionner que ça parait normal d'avoir des "bugs" du corps... mais tu as raison, ça peut vraiment être dangereux et il faut pas prendre ça à la légère :) merci d'être là pour nous!

Merci pour cette vidéo, qui a dû être extrêmement dure à tourner, et qui est aussi un bon rappel (j'ai moi aussi tendance à tout mettre sur mon SED...). Du coup, même si c'est largement moins grave que pour toi, tu m'as convaincue de suivre une certaine piste qui traîne depuis 3 ans, même si mon entourage ne comprend pas forcément pourquoi je veux chercher des explications supplémentaires ailleurs. Et continue de parler des potilapins et des plontes, le positif c'est indispensable et c'est toujours un grand plaisir de te voir aussi enthousiaste sur ces sujets

Tout s'explique omg Je voyais tout ce que tu racontais sur twitter et ça me faisait quand même flipper, je me disais que vraiment, le SED c'était l'enfer à vivre, que c'était chaud que ton état se soit dégradé comme ça d'un coup (c'est l'impression que ça m'a donné en tout cas). J'espère que tu vas mieux maintenant et je t'envoie plein de love ♥ L'influence que prennent les maladies dans notre vision du monde et notre vision de nous même est tellement énorme, c'est vraiment flippant. Dans un registre moins dangereux, je me reconnais pas mal dans ce que tu dis, mais sur un point de vue plus psychologique puisque la découverte de ma dépression m'a fait remettre en question dix ans de ma vie. Et aujourd'hui, je guette tout ce qui se passe dans mon crâne et dans mon corps et je colle tout sur cette dépression, ta vidéo va me faire changer de démarche je pense. C'est terrifiant comment nous ou nos médecins peuvent passer à côté de choses aussi dangereuses tout simplement parce qu'on pense se connaître, nous ou notre/nos maladies. Bref, j'espère vraiment que tu vas mieux aujourd'hui, que ce soit physiquement ou psychologiquement ♥ Plein de force et plein d'amour pour toi, le deuxième humain, les potits lapins et toute ta famille ♥

Bonjour. Ta vidéo m'a beaucoup émue, et l'article du deuxième humain aussi. Merci d'en avoir parlé en vidéo, je pense que ça peut sauver des gens. Ça retentit pas mal en moi parce que depuis quelques mois j'ai des symptômes vraiment bizarres, je me doute qu'il y a un truc qui cloche, ça m'angoisse énormément, mais c'est plus simple de mettre ça sur le dos de la dépression, qui est revenue à peu près en même temps que le début des symptômes bizarres. Par exemple la grosse perte d'appétit, d'énergie, la nausée? Bref je sais bien que c'est sûrement pas normal et que je devrais y faire quelque chose, mais déjà il y a une part de déni étant passée par des deuils récemment, j'ai très peur d'avoir une maladie mortelle moi aussi, alors je veux pas y penser. Et puis aussi, je suis très très bas dans ma dépression, viens de passer par une rupture donc plus d'aide au quotidien, je suis aussi autiste en burnout autistique donc appeler-sortir de chez moi-voir ma généraliste pour qu'elle me redirige-rencontrer un médecin que je ne connais pas pour faire des tests-possiblement faire encore d'autres trucs après... Bah ça passe pas dans ma tête, j'arrive déjà à sortir que rarement, c'est insurmontable. Je sais que je devrais, mais j'y arrive pas. Voilà. Bonne journée Matthieu de Vivre Avec, et merci pour la vidéo :).

ça fait vraiment plaisir de te voir avec le sourire et de l'énergie !

C'est incroyable comment le lapin 🐰 permet de détendre l'atmosphère et permet de mieux faire passer des propos émotionnellement durs. Je suis vraiment admirative de votre courage de partager ce genre d'expérience vraiment intime.

Réaction de l'amie avec qui j'ai vu cette vidéo: "Tiens, mais du coup, tes gros problèmes de sommeil en ce moment, est-ce que ça ne pourrait pas être dû à autre chose que ton handicap?" Donc, merci pour ta vidéo, parce que ça m'aura au moins alertée sur mon état de santé. Plein de belles pensées !

Tu m’as fais verser une larme 😢 c’est tellement touchant ça m’as fais un pincement au cœur courage à toi ❤️

Merci Mathieu pour tes conseils! Prends soin de toi. 🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇🐇

Sur cette vidéo, on voit que tu as l'air d'avoir plus d'énergie et ça fait tellement plaisir à voir ! Je suis vraiment contentæ de te (re)voir comme ça !

Ah, quelle coïncidence quand même! Je viens de publier la même histoire sur mon blogue cette semaine! J'ai eu le diagnostic en novembre 2018... J'ai à date le diagnostic d'insuffisance surrénalienne (pas corticotrope -au fait, ici ils appellent ça insuffisance surrénalienne primaire 🙂 ), mais y a pas eu de recherches sur la cause encore... cependant je ne produis ni ACTH, ni DHEA, ni aldostérone... donc on sait pas trop. Je dois voir bientôt un spécialiste en immuno-génétique. Mais au moins je ne semble pas avoir de tumeur! Contrairement à toi, mes soignants sont très nonchalants, aucune culpabilité de leur part, et on ne cherchait vraiment pas. Comme toi, pas de grosse évolution. Je me sentais plus mal, je disais que c'était comme avant que mon Florinef améliore mes symptômes de dysautonomie, mais sans plus... et j'ai poussé justement parce que j'ai souvent vu des exemples où on met tout sur le SED... Ce qui est difficile maintenant c'est que le personnel médical connaît encore moins l'IS que le SED, et les conséquences à date sont plus graves (sauf le SEDv, j'imagine!). J'ai failli mourir sur la table d'opération y a 2 semaines parce qu'ils ne comprenaient pas ce que ça signifiait... Faut continuer à se battre! Courage! (et continue de parler de tes lapins 😉 )

Bonjour, oui s'il te plait, fait une vidéo sur la manque de cortisol. Je suis tellement épuisée. Merci et courage à toi. Je suis navrée pour toi. Je t'embrasse. Véronique

Bonjour à toi et merci car quand je te vois tes vidéos, j'ai l'impression de voir ma fille et je pense que tu viens de m'aider en parlant du cortisol. Ma fille va encore être hospitalisée ..... merci beaucoup. Si tu pouvais, stp, faire une vidéo sur l'insuffisance corticotrope aiguë car je ne vois pas si tu en as fait une par après. Nous nous sentons vraiment abandonné et ma fille aînée vient de trouver tes vidéos en me disant regarde maman on dirait ma sœur. J'en ai pleuré en voyant tes vidéos car ils ont facile de dire c'est le "Sed" même jusqu'à dire c'est psychologique. Courage à toi et merci d'aider d'autres personnes. Sandrine

Merci ! Ma fille était mal, depuis sa naissance et avec le SED nous avons pensé que presque tout y était lié. Or c'était une malformation hépatique (avec grooos nodules en bonus), finalement détectée à ses 7 ans, et opérée à ses 8 ans (grosse opération)... Elle va bien mieux, a enfin de l'énergie et grandit normalement... elle a 10 ans, le SED est toujours là mais ça va. Merci encore ! Elle a commencé à regarder certaines tes videos, ça m'aide à lui expliquer.

et bien... j'imagine combien ca doit secouer ! Je n'ai pas eu cette expérience. mais bon, en un peu moins d'une année, j'ai appris que j'avais le SEd, un cancer du sein et potentiellement un TSa... Et, je me pose parfois la question par rapport à mes douleurs (liées au sed) si je saurais faire la différence avec des douleurs d'origine métastatiques. Bon, le risque est très peu élevé vu le stade auquel j'ai été diagnostiquée et l'agressivité de la tumeur ( des tumeurs plutot). Mais j'avais déjà très peu de risques d'avoir un cancer à mon age et j'ai vu le cas chez une personne proche. Douleurs non prise en compte, mis sur le dos de l'age (autre maladie chronique !) et ben les os pourris de métastases finalement... Et à un niveau vraiment moindre, je prends un traitement pour le cancer et je suis bien incapable de dire qui du sed (voire du tsa) ou de ce traitement me fatigue tant... Ma vie n'est pas en danger, donc je ne compare pas, mais c'est compliqué rien que pour être pris en compte par les médecins. On fait face à une sorte d'inertie. Le TSa (ou en tout cas des difficultés de communication) n'arrangeant rien pour se faire entendre. Toute video d'information est le bienvenue, je trouve. Merci de partager ton expérience en la matière. Beaucoup de tes videos m'ont aidé pour faire le pas d'aller consulter pour diagnostiquer le sed. Et donc si tu te sens de le faire sur d'autres sujets, je suis certaine que ça aidera beaucoup de gens. Mais prends soin de toi, d'abord !

Merci pour cette vidéo, très importante. On ne se connait pas, mais je suis soulagée que tu ais eu une réponse et une explication. Ça fait plaisir de te revoir sourire, même si je suis consciente que tout n'est pas tout rose et combien ça a dû être difficile à gérer.

Encore une excellente vidéo

Un plaisir de te revoir !

Ta vidéo est super touchante, et en plus tu parles avec une justesse, c'est impressionnant

Merci beaucoup pour cette vidéo super importante. Comme quoi on peut avoir les choses sous les yeux depuis longtemps et ne pas s'en rendre compte alors qu'effectivement en rétrospective ça semble évident ! J'espère que toi et le 2e humain allez vous remettre de tout ça, ça a du être très dur ❤ Et un grand oui pour la vidéo sur l'insuffisance corticotrope si tu le sens, y a quand même beaucoup de choses à savoir gérer, savoir adapter l'hydrocortisone, savoir quand appeler le samu ou pas... Repose toi bien 💕

Dans mon cas ce n'était pas vraiment une maladie chronique, mais mental. J'étais tombé en dépression, les années avaient bien passé et je m'en étais relativement remise, pourtant dès que je parlais d'une chose qui n'allait pas niveau santé on me répétait "tout à l'air d'aller bien, c'est surement parce que vous stresser trop". Au début j'écoutais (et je dois bien l'avoué je ne suis pas très soigneuse de ma santé), puis un jour un autre médecin est venu en remplacement pendant une semaine ou deux. Après quelques minutes a parlé de manière un peu détacher en mode "oui je sais c'est dans ma tête donc laissez tomber" il a quand même insisté et a voulu qu'on fasse une prise de sang complète. Lorsque les résultats sont revenu, j'étais en grave anémie, à tel point que mes globules sont minuscules et ma plaquette était à leur limite et ne produisait plus beaucoup, du fait souci pour respirer, essoufflement, vertige, migraine, qu'on mettait toujours sur le compte de "l'angoisse et le stress". J'ai eu une période ou je m'en suis voulu de ne pas avoir insisté, une période où j'en ai voulu au médecin et au final j'en ai tout simplement changée. Encore maintenant je fais tout pour "cacher" le fait que j'ai été en dépression, de peur qu'on minimise tout ce que je peux dire à "c'est dans votre tête" Plein de courage a tous les deux

Oui je serais très intéressée par une vidéo sur cette seconde maladie 😁 Je t'avoue m'être fait la réflexion que tu étais de plus en plus mal ou de plus en plus souvent mal, moins présent aussi mais vu que je ne connais pas le SED en dehors de toi je savais pas si c'était "normal" ou pas🤷

J’espère de tout cœur que le traitement pourra t’aider, progressivement, à vivre mieux au quotidien. Et que toi et tes proches, malgré le choc de l’annonce, vous sentirez bientôt soulagés par ce diagnostic qui est arrivé tard, mais tout de même « au bon moment ». Plein de câlins à Jonjon et Clémentine !

Quel courage tu as encore eu pour publier cette vidéo... tu nous aides encore pour la prise en charges des patients ! Je ferais attention en tant que Kiné avec mes patients qui se plaignent de nouveaux symptômes malgré leur maladie chronique 🙏🏼 Prends soin de toi surtout Cœur cœur sur jean jean et clémentine

C'est incroyable en juste quelques semaines de traitement la difference de ton état On le ressent beaucoup, avant ça se voyait très bien que ce n'était pas facile de tourner et dans cette vidéo tu as retrouvé tant de force ! Je suis très heureux pour toi que tu t'en sors enfin :3

Je n'ai pas de maladie chronique, mais il m'est arrivé une anecdote dans le style. Bien que ça n'ait pas été aussi loin. J'ai rencontré quelqu'un, il y a quelques années, qui a quitté la personne avec qui elle était pour se mettre avec moi, et l'autre personne l'a très mal pris. Jai eu droit à des menaces de mort, d'agression, etc... Et donc, un beau jour, je me réveille, et j'arrive plus a manger sans être malade. Plus rien ne passe. On attend une petite semaine comme ça avant d'aller voir le médecin. On a fait les tests pour l'hépatite, l'appendicite (j'avais aussi des douleurs), on a envisagé d'autres pistes, mais on a rien trouvé pendant les deux semaines qui ont suivi. Finalement, j'ai eu des médicaments pour le stress et pour l'estomac (j'ai appris de la pharmacienne qu'on m'a prescrit des antidépresseurs sans me dire ce que c'était, mais elle ma donné autre chose) et ça n'a pas marché non plus. Je faisais aussi des crises de tetanies (dont deux très grosses ou je me suis retrouvé par terre à à peine savoir respirer). Il s'est avéré, après environ 3 semaines et pas mal de poids perdu (ce à quoi le médecin a répondu que le max sans manger avant de dépérir était de 40 jours...), ça a commencé à se calmer quand j'ai revu et reparlé à mes amis vers la rentrée. En fait, pendant qu'on me cherchait une maladie sans réfléchir plus loin, en fait je vivais un stress intense (j'ai peut-être eu autre chose au niveau psychologique, mais j'ai pas fait de diagnostic) et au lieu d'envisager ça, alors que le médecin disait lui-même que l'estomac est comme un bout de cerveau, je me suis fait balader à l'hôpital sans la moindre question. Et je me demande combien de temps ça aurait duré si je n'avais pas eu des proches géniaux pour m'aider à aller mieux, à défaut de voir un psy. Donc voilà, il y a des erreurs qui se produisent parfois, mais en plus des manques de connaissances médicales, c'est effarant de voir le manque de qualité humaines de certains médecins qui ne demandent même pas comment vous vous sentez et se contentent d'un diagnostic et de quelques médicaments, sans non plus être clair sur ce qu'ils donnent comme traitement, d'ailleurs. Des a antidépresseurs à un ado de 17 ans sans lui dire...et sans psy. Bref, C'est vrai que c'est dur de se poser les bonnes questions, même ma mère qui m'a vu maigrir à vitesse grand V ne savait pas quoi faire. Et ne pas avoir le recul nécessaire peut parfois avoir de graves conséquences. Sur cette anecdote, je suis vraiment content de savoir que tu vas mieux et que ta maladie a été trouvée et est maintenant soignée

Merci pour cette vidéo, sincèrement, elle est importante. Maintenant, prend le temps de te reposer ! Et evidemment tout les sujets de video que tu as suggérer sont super interessants !

Coucou. Je suis abonnée à ta chaîne depuis assez longtemps, mais jusqu'à aujourd'hui, je ne me sentais pas prête à découvrir réellement ton contenu. Aujourd'hui, ça change. Celle-ci est la première vidéo que je regarde. Je te remercie pour ton témoignage. Tu es vraiment courageux. Quand tu demandes s'il est intéressant d'expliquer plus en détails certaines pathologies en vidéo, je dis oui. Carrément. Je vais découvrir petit à petit les autres vidéos de ta chaîne. Merci :)

Merci,pour tes vidéos,j'ai un syndrome de sharp et j'ai des symptômes similaires,la fatigue permanente surtout.

Oh que OUI pour la vidéo, ça m'aiderait grandement, j'espère sincèrement que les choses vont aller un peu mieux pour toi maintenant, force à toi ^^

Nous étions très inquiets pour vous, savoir que ce diagnostique a été si tardif est un crève-coeur... Je vous souhaite de continuer à aller mieux. Vous avez déjà tellement meilleure mine ! Bonne suite et plein de douceur à vous.

Avec mon médecin, on a ramer avec les examens( merci les feignants de radiologue), résultats je suis invalide cat2 et je peux a peine conduire 👍, j'adore la phrase pourquoi avoir une maladie quand tu peux en avoir 6🥳👍

Merci beaucoup pour ta vidéo c'est vrai que l'on a tendance lorsque l'on a une maladie chronique a mettre tout les symptôme sur le dos de celle-ci. J'ai 17 ans et depuis plusieurs mois j'ai des douleurs abdominale assez intense que je mettait sur le dos du SED principalement donc je ne disais rien à personne jusqu'à y a un peu moins d'un mois d'autre problème sont apparus et que j'ai du être hospitalisé, opéré d'urgence et j'attends des résultats importants. Prend soin de toi et vraiment merci

Cette vidéo tombe parfaitement au bon moment. Ça fait environ 2 mois que je n'arrive plus à manger normalement (je mange un tout petit peu et derrière pendant des heures j'ai mal au ventre comme pas possible, envie de vomir ect) ce qui fait que je perds du poids extrêmement rapidement. Et j'hésite à changer de médecin (le mien m'affirme que c'est psy parce que j'ai été anorexique plus jeune) pour avoir un rdv avec un nutritionniste et voir si c'est pas autre chose que ça... Donc je vais le faire. Et sinon effectivement pourquoi avoir un seul problème de santé quand on peut cumuler ? Perso je cumule dépression, cmt (maladie neurologique), problèmes de circulation sanguine, scolyose et bah mes problèmes liés à la nourriture. Bon courage à toi et merci pour toutes tes vidéos et ton travail. Bisous aussi à docteur jonjon 😘

C'est tellement ça ! Quand on a une maladie elle est à la fois la cause et la solution de tous nos symptômes, aucune autre possibilité. Bon courage à toi, au deuxième humain et tes deux lapins.

Bravo pour avoir fait cette vidéo. Ravie que ton diagnostic soit là et que tu es un traitement adaptée. Moi je serais vraiment intéressée par une vidéo sur la gastroparésie. Prend soin de toi. 💋

Contente que tu sois toujours parmi nous, ç'aurait été une immense perte... Contente aussi de savoir que maintenant, tu as un traitement et que ça va aller mieux, parce que c'était dur de te voir si fatigué-e et mal. Et surtout, n'arrête JAMAIS de parler de tes lapins !!

Vidéo très intéressante sur le fait qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos de sa maladie chronique, qu'il peut y avoir autre chose. Personnellement j'ai aussi failli mourir non pas pour une maladie cachée par ma maladie chronique mais par rapport à une allergie à un médicament données pour cette dernière. J'ai eu de la chance que mes symptômes ce sont révélés le jour d'entrée en hospitalisation pour un tout autre sujet. J'ai fais une poussée de fièvre et une toxidermie avec mes plaquettes qui étaient divisées par deux à chaque examen. Au début je me suis dis, plaquettes basses c'est pas grave jusqu'au moment où l'interne m'a dit que mes plaquettes étaient à 22 000 et qu'a 20 000 on me perfuserai. Je pouvais saigner de n'importe où, faire une hémorragie cérébrale. J'aurais pu mourir si je n’étais pas à l’hôpital quand le gros de l’allergie s'est produite.

Comme je te comprends ! J'ai un SED aussi et comme toi j'étais mal.. Pareil on me disait que s'était à cause du SED.. Et grâce à l'achat de ma montre connecté, je me suis aperçu que mon cœur était à 34 au repos !! Pacemaker en urgence ! Le chirurgien m'a dit qu'en dessous de 30, j'y serai passé aussi.. La même émotion que toi.. Le choque du " j'ai failli mourir" merci à ma montre, elle m'a sauvé la vie.. C'est étrange de se dire que la vie peut s'arrêter d'un coup.. Aujourd'hui je vois la vie autrement, s'était déjà le cas avec le SED mais encore plus maintenant.. Ceci dit, le problème de cœur est à cause du SED, confirmé par le cardiologue mais personne n'y avait pensé car je n'ai que 45 ans. J'étais la plus jeune du service.. Donc je suis complètement d'accord avec toi, on ne peut pas mettre tous les symptômes sur le SED. Il faut que les médecins soient plus vigilants. Je te souhaite bon courage et je suis heureuse de te savoir en meilleure santé ❤️

Ton témoignage me rappelle tellement celui de ma sœur qui a la maladie d'Addison (insuffisance surrénale). Elle a vu tellement de médecin qui lui disaient qu'elle faisait une dépression ou alors qu'elle était anorexique. On voyait son état se dégrader sans pouvoir rien faire. Et une ultime fois au urgence elle a enfin croisé le bon médecin qui a su poser un diagnostic.

J'aime trop comment tu dis ''le deuxième humain'' 🙃 et je suis heureuse que tu sois vivant (oui c'est bizarre à dire 😅)

Arg c’est l’une de mes plus grande peur d’avoir quelque chose grave, qu’on ne s’en rende compte que trop tard et de le mettre sur le dos du sed depuis des années 😱 Je trouve ça super courageux de n’avoir attendu qu’un mois de recul pour en parler en vidéo !

Je suis content que tu ailles mieux (apparemment) et que tu puisses reprendre les vidéos et rester dans le coin pour plein d'années encore =D. De mon côté, j'ai découvert une infection par staphylocoque doré en faisant des tests pour tout autre chose il y a quelques années. Heureusement, un round d'antibio et c'était fini parce qu'il n'était pas résistant (mais on sait que ce truc peut être une saleté si antibio-résistant). Le truc un peu tricky, c'est que j'ai des tendances à l'hypocondrie, donc je peux vite paniquer d'avoir des choses "cachées" sous les symptômes de mon SII par exemple. J'ai multiplié les tests pendant deux ans et rien, donc j'espère que c'est "juste" un SII. En revanche, je voulais donc ajouter à cette vidéo : si vous êtes hypocondriaque, vérifiez par des tests pour écarter tout ce qu'il est possible d'écarter, mais faites aussi confiance aux tests et arrêtez quand vous avez fait le tour des tests (a priori, mais c'est du cas par cas). Parce que s'ils disent qu'il n'y a rien, il est probable qu'il n'y ait rien et que vous puissiez générer des symptômes "placebo style". En tout cas c'était mon cas. J'ai aussi des allergies et intolérances et je croyais qu'une autre pathologie (différente) était liée à ça, l'année passée. Par sécurité et en écoutant mon corps, j'ai fait vérifier la chose, il y avait effectivement quelque chose à soigner. Donc apprendre à s'écouter, mais aussi apprendre à différencier cela de l'angoisse, équilibre compliqué, courage. Take care of yourself :).

j'étais vraiment inquiète de voir que tu étais de plus en plus épuisée ! je suis heureuse de savoir que ça va mieux

Perso j'ai toujours été conscient-e que c'était une possibilité que certains symptômes pouvaient ne pas venir du SED, mais je suis absolument terrifié-e que la maltraitance médicale recommence et qu'on me catalogue comme hypocondriaque (ce qui en soit est pas horrible mais le comportement des médecins vis a vis de ça est effrayant) si jamais je suggérais qu'un symptôme pourrait venir d'autre chose

Bonsoir Matthieu. Merci pour cette vidéo. Je serai très intéressée par les vidéos sur la gastroparésie et sur l'insuffisance du cortisol. J'ai moi-même le SED, et j'ai un peu comme ce que tu as vécu... depuis une bonne année j'ai l'impression de m'éteindre petit à petit... Je suis de plus en plus épuisée... Je passe des jours et des nuits entières au lit. J'ai eu une semaine coincée au lit sans pouvoir manger, me lever, parler ou faire quoi que ce soit. Pendant cette semaine de demi coma, j'ai également eu des hallucinations et bien entendu des douleurs (mon mari n'a compris que trop tard que ce n'était pas une crise de sed "normale"). Ma doctoresse n'est pas venue (j'habite à 15 minutes en voiture, trop loin pour elle). Lorsque mon état s'est amélioré, que je n'ai plus eu d'hallucinations et que j'ai pu remarcher, j'ai été la voir. J'avais 6/4 de tension et 142 de pulsations au repos. Elle m'a juste fait passer un scanner cérébral 2 semaines plus tard (et rien). Elle m'a envoyé voir ma neurologue et elle, elle a laissé tomber l'histoire. C'était passé après tout... Elle a mis cette "crise" sur le dos de la sed. Ma neurologue ne s'est pas tracassée non plus, accusant mon anti-dépresseur et me le faisant arrêter. Mais depuis, la baisse de mon état général s'est accéléré... De plus en plus épuisée, de plus en plus douloureuse, etc... Ayant énormément de soucis, la sed et une autre maladie chronique, je fais comme tout le monde, j'estime que c'est dû à cela. Mais ta vidéo m'a alertée. Merci à toi, tu viens peut-être de me sauver la vie ou en tout cas empêcher que je laisse une autre maladie ou anomalie insidieuse évoluer en pensant que la dégradation de mon état est normal. ❤

Cette vidéo m'a provoqué des frissons très désagréables dans la colonne vertébrale, mais genre vraiment tout le dos quoi, surtout que deux ans sans savoir ... putain je ne peux pas imaginer l'angoisse et le questionnement que tu as vécu, surtout que moi qui a l’œil pour ce genre de chose (syndrome inconnu oblige) je m'inquiétais de te voir aussi fatigué - genre je me disais "mais il nous fait quoi, un malaise vagal ? Qu'est-ce qu'il a ?" Et j'imagine pas l'angoisse que tu as eu lors de l'annonce, mais je l'entend à ta voix et je te comprend sur beaucoup de points ; la sensation d'angoisse d'avoir été près de la catastrophe, d'être passé sur un champs de mines ... Punaise j'ai écris un pavé encore ! ^^' En tout cas je suis rassuré.e que tu aille mieux, et tu as raison : je pense que maintenant je ne sous-estimerais plus mon syndrome et ses effets, maintenant si je sens que je vais trop mal je fonce à l'hosto. Avec ta permission, je te fais un hug virtuel en te transmettant de la force cosmique, et j'espère que le second humain va mieux ; mais aussi à tes adorables lapins.

Cc merci car moi quand jais des douleur articulaire et musculaire et grosse fatigue ont met toujours sur ma maladie ypothyroidie congénitale et ya beaucoup de symptômes qui ressemble a d'autres maladie chronique ou inflammatoire ont a l'impression d'être incomprise

je suis désola mais je peux pas passer à coté du fait que cette chemise est juste magnifique

Encore une belle vidéo. J'espère que tu va mieux avec ton nouveau traitement. Oui je veux bien une vidéo sur la gastroparesie et sur ta deuxième maladie (dont je me rappelle plus le nom).

Tu n'as pas à t'en vouloir , moi qui ait plusieurs maladies chroniques, plusieurs types de douleurs et de symptômes parfois similaires c'est extrêmement complexe de déterminer qui est la cause de telle ou telle chose. Soutien

Merci ! Personnellement j'ai une SEP je n'ai jamais pensé que c'était le coeur du problème ... J'avais raison, j'ai aussi un SED... Errance de diagnostique de 9 ans après le 1er diagnostique . . .

C'est à bien moindre mesure et je n'ai pas encore fini de chercher ma maladie mais j'ai fais une IRM récemment pour des vertiges et j'ai découvert deux anomalies cérébrales (pas très grave tout de même) mais non soignable à l'heure actuelle (sans risquer de perdre mon bien aimé cerveau). J'ai eu comme un coups de poing dans le ventre. J'ai beaucoup blogué avant les résultats sur ce que je pouvais avoir sans croire que mon cerveau aurait un problème. J'ai eu peur, très peur avant de savoir ce que c'était (le cerveau c'est un peu important). Et j'ai appris tout ce que ça pouvait faire et j'ai pensé que ça collait avec certain symptômes. On traite encore ces anomalies comme des indices de mon problème mais elles sont là et me font peur. Surtout qu'elles sont dégénératives (dans certains cas) et que je pourrais perdre de ma motricité fine (la galère pour écrire quoi). Bref. Voilà Je t'adore et je trouve ça cool, moi, de voir tes lapins ❤

pareil j'ai aussi problèmes avec cortico surrénale, d'ehlers danlos, maladie de gilbert +irradiée par les chimio pas evident

J'ai peur, je suis fatiguée, si lasse, tout ce que tu dis résonne, c'est dur, il faut encore se battre.

dans mon cas ce n'était pas une question de vie ou de mort : quand j'étais enceinte de mon premier enfant, j'ai eu des crises de douleurs brutales, à plusieurs reprises. la première fois j'ai eu tellement peur pour mon bébé que j'ai appelé les urgences, je suis partie en ambulance à l'hôpital. j'ai passé la journée là-bas, à dormir entre deux examens, analyses de sang, échographie du cœur et des veines, et même une radio des poumons. les médecins n'ont RIEN trouvé. ils se sont focalisé sur ma grossesse pour chercher la cause, parce que la grossesse est de nos jours hypermédicalisée, et que les femmes enceintes sont davantage considérées comme des malades (chroniques, pour quelques mois au moins) que comme des futures mamans. j'ai trouvé (sur internet) ce que j'avais quelques mois plus tard... c'était des crises d'angoisse. la seule chose qu'on ne m'avait pas proposé à l'hôpital, c'était de voir un psychologue. la grossesse n'était pas la seule raison de ces crises, j'en ai encore de temps en temps, mais j'ai appris à les gérer, grâce au forum où j'ai trouvé mon diagnostique, et grâce à une sage-femme libérale qui m'a prescrit de l'homéopathie (on en pense ce qu'on voudra, au moins ça me donne un truc à quoi me raccrocher quand j'ai l'impression d'étouffer tellement la douleur est vive).

On a l'impression que tu vas déjà mieux, remets toi bien, bisous !

Bonjour Matthieu, ta vidéo m'a beaucoup touché. Et oui, je le répète sans cesse, il ne faut pas tout mettre sur le dos du SED... Au début j'avais beaucoup de bleus, on me disait que c'était le sed.. mais j'ai en fait un purpura thrombopenique idiopathique chronique (plaquettes sanguines très très, trop, basses, je suis sous traitement maintenant) et une maladie de Willebrand. Effectivement, pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ? Une maladie c'est tellement facile a vivre, il fallait pimenter tout ça ahaha. Bon courage !

65 ans d'errance médicale. Mon jeune médecin traitant a trouvé quelque chose en janvier. En dix minutes, j'ai eu un diagnostic à l'hôpital. J'étais venue au même endroit auparavant avec le même problème. Des années de souffrance, des spécialistes qui hors crise me trouvaient en pleine forme et se foutaient de moi. On m'a même dit: ''Dîtes à votre médecin d'arrêter de vous envoyer pour me faire perdre mon temps.'' Tous les médecins traitants paniquaient en me voyant en crise. Les spécialistes, 3 mois plus tard ne voyaient pas le problème.

Wahou ta vidéo fait écho à ce que je vis en ce moment ! Voilà quelques mois que je suis sortie de l'errance médicale, mais les fait sont là : seulement la moitié de mes symptômes ont disparues, et ce n'est pas normale (et ceux qui sont resté ont vraiment empiré) Donc.... mystère 😓 Qui vivra verra comme on dit 😊

Coucou c'est pareil pour moi je suis atteint de la Triade de Curarino qui n est absoooolument pas connu et du coup les medecins mettent tout ce qui ne va pas dessus et au final j' ai appris recemment que j avais également le SED qui est completement passé a la trappe a cause des douleurs lié au Spina Bifida et l Agenesis du sacrum du a la triade de curarino. et ils ont toujours pas trouver d'ou provient ma fatigue.... Et sinon merci pour le T-shirt il est super ! je le porte tous le temps , la couleur violet est trop trop beau

Bonjour Matthieu, J attendais cette vidéo avec impatience. J'ai commencé à suivre tes vidéos en janvier, après une grosse grosse opération. Je m'explique: depuis une dizaine d'année je me sentais mal, "bizarre", j'avais de grosses tachycardies, de plus en plus rapprochées, fortes et longues et j'ai eu droit à "c'est le stress", "vous êtes un peu hypocondriaque hein" ou bien encore "on meurt pas d'un arrêt cardiaque à 20ans!" de la part des médecins à qui j'en parlais pendant toutes ces années. Verdict: j'ai passé le 31 décembre 2018 aux urgences, mon aorte était énnormissime, 4x fois la taille normale, opération en urgence, on m'a dit clairement que si j'avais fait une crise de plus, mon aorte aurait lâché et il n'y aurait plus rien eu à faire. Je suis encore dans une période terriblement difficile, je n'ai toujours pas de diagnostic ( les médecins s orientent vers un syndrome de marfan ou un SED vasculaire), j'ai perdu mon emploi et on me laisse un peu sur le bord de la route niveau financier... En ce moment j'ai de nouveaux symptômes qui apparaissent, de gros vertiges que personne n'explique malgré les visites chez l ORL et une IRM cérébrale, et c'est assez flippant de me retrouver un peu dans la même situation de "j'ai un truc mais on sait pas quoi". En tout cas merci infiniment à toi pour tes vidéos, elles me font souvent pleurer, mais ça fait vraiment du bien, j'ai l'impression d'avoir quelqu'un qui me comprend et ça n'a vraiment pas de prix

Ta video m a mis la larme a l oeil. Beaucoup de courage dans cette nouvelle épreuve. Oui je veux bien que tu fasses une vidéo sur l insuffisante corticotrode et ou inssuffisance surrénale car j aimerai bien comprendre la difference

Bonjour, je commente rarement sur RU-vid mais je voulais dire que je suis tout à fait d'accord avec toi. J'ai le syndrome de marfan (qui ressemble un peu au SED pour plusieurs choses). Et j'ai fait la même chose de mettre tous les symptômes que j'avais dessus. Sauf que j'ai fini par en avoir marre de ne plus pouvoir quitter mon lit etc... Et mon médecin s'est rendu compte que je faisais de l'arthrite tout en haut du coup et donc qui touchait la tête. Enfin juste pour dire qu'il est préférable de consulter pour rien que l'inverse. Même s'il faut parfois du temps pour en rendre compte. J'ai attendu de m'évanouir chaque fois que j'étais debout pour aller aux urgences 🙄 choses que j'essaie de changer maintenant. En tout cas j'adore tes vidéos continu comme ça et bon courage pour la suite 😉

Wouha, quelle vidéo 😮, j'en suis bouche bée. Tu aurais pu mourir et, tu arrive à en parler avec presque du détachement. Bon maintenant avec le nouveau traitement tu va mieux et j'en suis très heureux pour toi et pour tout ceux qui te son proche ! Mais oui, je comprends que lorsque on a une pathologie très lourde ont à tendance à mettre tous nouveau symptôme sur sa pathologie sans vraiment chercher plus d'explication ailleurs 🙁. Heureusement, vous vous avez quand même cherché ailleurs et fini par trouver. Bien souvent, quand un médecin appel de suite après un examen ou une hospitalisation, il faut vraiment s’inquiéter. Suite à un problème cardiaque qu'a eu ma maman en 1999 et qui lui a été fatal, j'ai constaté que les médecins font des raccourcis idiot et n'approfondissent pas assai leurs investigations 👿 parce-qu'il se base sur de mauvaises constatation et ne cherche pas plus loin ! Donc, comme tu le dis si bien, si l'on a pas confiance en son médecin, il ne faut pas hésiter une seule seconde à en consulter un autre !!!! Super le conseil de consulter les groupes de parole de sa pathologie et de partager ses vidéos, ta vidéo 👍🙏😃. J'ai été lire l'article de "Deuxième Humain" et je l'ai trouvé très bien, il est important dans la vie d'avoir quelqu'un près de soi surtout dans les moments difficiles de la vie et je pense que plus que tout autre tu le sais !!!! Mais dit moi Matthieu, "deuxième Humain" il n'a pas un prénom ? Parce-que ça fait vraiment bizarre "deuxième Humain" 🤔! C'est avec grand plaisir que j'ai vu Jean-Jean et les photos de Clémentine. Alors oui, continu de les faire apparaître dans tes vidéos et de nous parler d'eux 💕🐇💕🐇💕. Au fait, la bouture il te l'on donné ou tu l'a empruntée 🌿😊. Je te souhaite un bon et doux weekend avec "Deuxième Humain" et avec tes loulous 👍💗. Et comme tu le dis si bien, "Prends bien soins de toi, de celui ou celle que tu aime et sourit aux gens dans la rue" 💗😊💗.