❤Naiara que se puede hacer para apoyarte...muy interesada. Eres admirable. Donó a la fundación lo.que puedo. Espero q tu lucha tenga resultados para tus hijos
@@djoyaschannel si quieres saber más sobre la enfermedad o ayudar en la fundación siempre hay formas de ayudar. Www.stopsanfilippo.com gracias por tu cariño.
Que madre !!!! Por dios la mejor madre que le podrían haber tocado a los 3 niños , hace mucho sigo su caso . Y es una enfermedad tan cruel.. Dios quiera que le den el uso compasivo de los fármacos.. #luchaporsanfilippo
En Brasil y en la India están haciendo ensayos para darle esperanza de vida a los niños con san filipo , lo sé porque en Venezuela se conoce el caso De Diego y la mamá está pidiendo ayuda económica para poder llegar a la India y que puedan ayudar a Diego , hace un par de días le han respondido de Brasil y va a llevar al niño allí, que lamentable que en un país como España no quieran extender la edad para estudios de casos , pero Dios es grande no hay que perder la fe
Mucha suerte y que consigas tus propósitos. Esas farmacéuticas que se pongan las pilas y actúen ya, sino vamos a dejar de confiar en ellas. Fuerza, esperanza y mucho ánimo y besitos muy fuertes para esas tres personitas maravillosas
¿Cómo siguen tus niños? Ojalá que hayáis conseguido el tratamiento y los peques puedan lograr una vida larga, bonita y feliz, como tú les dices al oído cada noche... Te admiro por tu gran corazón de madre, tu fortaleza e inteligencia. Mis mejores deseos para vuestra familia. Besos!!
Naiara, te admiro, eres una gran madre y gran mujer, ejemplo de fuerza y valentía. Es increíble que os nieguen el uso compasivo del tratamiento, es tan inmoral!! Os deseo de corazón muchísima suerte y que consigáis el tratamiento para vuestros hijos.
consigamos entre todo ese uso compasivo. Venga, no queda tanto. Todos los que te seguimos haremos lo que esté en nuestras manos para difundir el caso. Te sigo desde 2015 y desde hace unos días pensaba en los niños, más que nada en araitz. Que esteis bien.
morena pereira españa cada día es mayor la lucha contra la enfermedad y cada día duele más ver vídeos de cuando hablaban y corrían. Es muy urgente acceder a ese uso compasivo YA
Naisra, ponte en contacto con. La mama de Diego... Buscala en insta gran como el camino de Diego, así se llama su instagram, acaba de recibir una esperanza en Brasil, un nuevo estudio experimental, ponte en contacto ya
esto es vergonzoso!!esta madre ha recaudado mucho dinero y ahora no le quieren dar la medicacion a sus niños y lo mas fuerte es que solo estan tratando a un niño español y ha sido la asociacion española la que mas ha aportado para investigar,y estan tratando a 12 niños de fuera de españa😭
Por favor colocar subtítulos en inglés es necesario que músicos y artistas polupares de todo el mundo puedan apoyar está causa y entender que está pasando con las empresas que frenan el uso compasivo.
Que sorprendente! Soy Colombiana, y aca aun no hay algun caso oficial que haya sido publico sobre el sindrome de Sanfilippo, realmente espero que las investigaciones sigan avanzando para que de alguna manera salga una solucion. Te admiro mucho por la gran esperanza que tenés y la lucha constante. Compartire la informacion para que se difunda en mi pais. Saludos♥
seguramente habra casos en colombia lo que pasa que alli hay muchas personas que viven en la pobreza y no hay un censo fiable y no hay una sanidad como aqui en España
Tenemos un grupo de niños con sanfilippo en Colombia, cómo podemos lograr que nos tengan en cuenta para lo avances de los ensayos que también nos cubra a nosotros?
Siempre que veo esto, me indigna. Moviste todo por conseguir fondos, simplemente te utilizaron para eso y dejan de lados a tus hijos. Yo sé que los padres de los niños beneficiados deben estar agradecidos , pero se olvidan que gracias a tu familia es que sus hijos tienen la oportunidad de poder llevar una mejor calidad de vida. Siempre que puedo pido por tus pequeños, porque sigan siendo fuertes y por ti y tu esposo, para que luchen por lo que merecen. Desde lejos, les envío mucho amor y mi corazón está con Uds. como tía de un niño con una enfermedad rara, sé lo que es. Mi sobrino no vive en mi país y tiene tratamiento, en mi país, esos niños no pasan de la adolescencia porque no hay tratamiento y por ser menos del 5% de la población, no los consideran en el petitorio nacional, es injusto. Todos merecen vivir y sobretodo tener la oportunidad de recibir el tratamiento, uno no sabe,’puede que no ayude pero mientras exista un 1% de que si podría servir, vale la pena luchar. Ve contra el mundo! Y verás como el mundo irá contigo. Un abrazo a la distancia!
