Liebe Seli Du bist so toll... für die Veränderungen wünsche ich dir guten Flow. Die Videos bieten für alle Seiten viele Denkanstöße und gehen immer mehr in die Tiefe. Fühl dich gedrückt 💐🌸😍
Du motivierst Menschen die Verzweifelt sind,weil du dein Leben so gut meisterst,auch wenn es so schwer ist,du Verdienst es glücklich zu sein, du kannst alles schaffen
Hey Selina, ich studiere in Össtereich also ist es villeicht deshalb etwas anders, aber an meiner Universität gibt es eine Abteilung für Disability and Diversity. Dort habe ich eine Ansprechpartnering die sich gerade auf Menschen mit Sehbehinderungen spezialisiert und sich mit meinem Fall gut auskennt. Wenn ich einen Nachteilsausgleich für eine Klausur beantrage läuft dabei alles über Sie, wobei ich bei anderen Leistungen wie Hausarbeiten oder Referaten vorrerst versuche das Anliegen alleine mit meinen Professoren zu klären, wenn dies nicht funktioniert kann ich mich aber immer an meine Ansprechpartnerin wenden. Ich habe in den letzten zwei Jahren gelernt mich immer für mich selbst einzusetzten, dies habe ich zu Schulzeiten nie gemacht aber seit dem ich in der Uni bin hat sich mein mindset dazu stark geändert. Ich mag mein Studium und ich bin sehr bemüht es gut zu absolvieren, dies erknennen meine Professoren und somit fühle ich mich auch nicht schlecht bei meinen Anliegen nachzufragen (dies betrifft auch Bereiche außerhalb der Uni). Außerdem villeicht ist es gar nicht so schlecht, dass du versuchst weiterhin zu lesen und mit dem Computer umzugehen. Ich habe mich ursprünglich komplett damit abgefunden, dass ich mein Augenlicht fortschreitend weiter verlieren werde und hatte auch mein Leben bezüglich der Berufswahl etc. komplett darauf eingestellt. Ich verfolge allerdings immernoch aus Interesse die aktuellen Forschungen zu stargardt's und Formen der Gentherapie, so wie alternative Formen von Vitamin A oder auch Möglichkeiten das toxische Nebenprodukt was ja unsere Krankheit verursacht zu entfernen. Mir ist zwar bewusst, dass schon seit Jahrzehnten davon gesprochen wird das eventuell bald eine Form von THerapie gefunden wird, allerdings habe ich mich damit jetzt mal ausgeblich selber befasst und es sieht durchaus realistisch aus, dass es im nächsten Jahrzehnt Möglichkeiten gibt Menschen mit Stargardt's zu helfen. Dies betrifft vorallem junge Kinder bei denen die Krankheit früh durch einen Gentest erkannt wird, aber ich denke auch Remision wird in naher Zukunft möglich sein. Ich plane nicht darauf, da ich aktuell absolut zufriden mit meinem Leben bin und mit dem Weg den ich mir für die Zukunft ausgesucht habe. Aber wenn die Möglichkeit besteht werde ich diese auf jeden Fall wahrnehmen. Mich würde interessieren was du dazu eingestellt bist!
Heyy:) Danke für deine spannende Nachricht! Erstmal freut es mich sehr, dass es in deiner Uni so gut läuft und es sogar eine speziell für Sehbehinderungen ausgerichtete Inklusionsbeauftragte gibt! Und vor allem freut es mich sehr, dass sich dein Weg so entwickelt hat, dass du nun immer mehr für dich einstehst. Auch dass du alles so gestaltest, dass du möglichst gut mit der Sehbehinderung leben kannst, so wie es klingt! :) Spannend auch was du bezüglich der potentiellen Therapiemöglichkeiten angesprochen hast. Ich muss dir ehrlich sagen, dass ich mich sehr, sehr wenig damit auseinandersetze. In mir löst das irgendwie eher ungute Gefühle aus, obwohl ich jetzt gerade gar nicht genau greifen kann, welche das sind. Aber ich würde wie du SOFORT eine entsprechende Möglichkeit wahrnehmen.
Vielen Dank mal wieder für dein tolles und inspirierendes Video. 😊 Zu deiner Frage mit der Möglichkeit eines Nachteilsausgleichs: ich finde deinen Weg sehr gut und denke auch, dass es so wichtig ist mehr Flexibilität einzufordern. Es scheint mir sehr wichtig dass es eine Person gibt an jeder Universität und Schule, die speziell für die Inklusion zuständig ist, aber viel besser wäre es meiner Meinung nach, wenn in den entsprechenden Lehrgängen für Lehrer*innen und Dozent*innen dieses Thema Von Anfang an mit inbegriffen wäre. An der Freien Universität am Lateinamerika-Institut habe ich tatsächlich sehr, sehr positive Erfahrungen gemacht im direkten Austausch mit den Dozent*innen und habe zu keiner Zeit offiziellere bürokratischere Wege über Inklusionsbeauftragte gehen müssen. Das ist meiner Meinung nach ideal. Es ist aber sehr wichtig ein Back-up zu haben, quasi einen Plan B. Denn genau wie du sagst, hängen wir da aktuell sehr von dem guten willen und dem Einfühlungsvermögen der Lehrenden ab und diese Abhängigkeit ist, Es sei denn es läuft so problemlos wie bei mir gerade, kein gutes Gefühl.
Hey Myrhia:) Danke für das Teilen deiner Gedanken und Erfahrungen zu dem Thema! Erstmal krass, dass du in deinem Fachbereich ohne bürokratischen Weg bezüglich des Nachteilsausgleichs problemlos zurecht kommst! Richtig toll! Den Punkt bezüglich der Lehramtstudiengänge finde ich auch super, super wichtig! Das sollte ein immer besseres Fundament schaffen können... Zum Glück ist insgesamt - so wie ich es mitbekomme- viel in Bewegung was die Gestaltung und Umsetzung von Inklusion betrifft...
Hey Selina, danke für das coole Video! Witzigerweise höre ich auch gerade den Podcast mit Emilia Roig - meinst du das Interview bei Jung & Naiv? 🤔 Ich werde auf jeden Fall auf deinen Hinweis achten 😉 Und in dem Punkt "es widerspricht dem eigenen Impuls ausreichend Pausen zu machen" kann ich mich soooo sehr wiederfinden. Ich hoffe es gelingt dir etwas besser. 😉
Ja klar:) Also die Folge heißt heißt: "Emilia Roig über Intersektionalität, Diskriminierung "... Eigentlich sind die Schwerpunkte in dem Gespräch eher anders gelagert. Ich habe gerade nochmal reingehört, um die Stelle zu suchen, in der es um das geht, was ich in dem Video anspreche... Die Folge ist leider länger als zwei Stunden und ich habe den Ausschnitt leider nicht finden können auf die Schnelle. Ist aber auch so interessant:)
Falls es um das Interview bei "Jung & Naiv" mit Emilia Roig geht: die Stellen die du meinst, sind glaube ich am Minute 15 und nach 1 Stunde, 18 Minuten ca. 😉
