☀️Un grand merci collectif à vous tous qui avez déposé des commentaires, envoyé des messages de soutien et partagé la vidéo pour mieux faire connaître l'encephalomyelite myalgique ainsi que le Covid long. J'avais commencé à vous répondre individuellement mais je ne sais pas ce qu'il s'est passé 80% de mes réponses se sont effacées (sûrement une fausse manipulation de ma part) Du coup, j'epingle ici un grand merci généralisé et une réponse collective aux questions individuelles 💕 Les commentaires, like, partages de cette video contribuent à mieux faire connaître l'encephalomyelite myalgique et à rendre visible l'em/sfc. Donc merci🙏 Pour ceux qui me demandent des infos sur le diagnostic et des détails sur les recherches en cours... ,je vous ai mis plein de liens dans la description où vous trouverez les réponses à vos questions. Courage à vous tous🤗
Sa ressemble beaucoup a la fybromialgie sauf qu avec la fybro ont a beaucoup de douleurs en plus c tres compliquée de plus vs avez l oreille interne c tellement dur c tellement vraie se que vous dite je vous comprend merci vous etes courageuse d en parler merci vous etes 1 wariore geniale
Merci mille fois pour votre témoignage. Je passe de plus en plus de temps sans rien faire, impossible. Incompréhension totale autour de moi. Je vis seule, j'ai 71 ans, atteinte depuis 2015. D'abord les douleurs , et ensuite après le Covid ou vaccination ???? cette fatigue usante au moindre effort. Ou puis je trouver la liste de l'association encéphalomyélite myalgique. J'habite près de Bayonne. Merci pour votre aide.
Cette semaine de Juillet 2O24 alors que je vais faire 75 ans et j'ai 50 ans de cette maladie après un virus des oreillons, j'ai enfin pu écouter la vidéo du Dr. Nina Muirhead qui en est atteinte et votre vidéo dont je vous remercie. Malgré l'errance médicale, des litres de café, coca-cola, tramadol et même jusqu'à 7 l de thé noir .... j'ai pu "voler" quelques instants "d'énergie", mais les heures au lit, sur mon fauteuil, seule en vacances sur un camping 5 étoiles sans sortir parce que trop de fatigue, de douleurs, de brouillard mental, de vertiges etc... (des problèmes qui se sont greffés au fil du temps) ont fait que ma vie a été vraiment loupée et le pire mes enfants ont assisté à cette lente descente puis arrêt de ma vie d'avant où j'avais une énergie incroyable. J'ai constaté que les anesthésies générales étaient néfastes et aggravaient mon état, la prise de traitement pour ma thyroïde ou polyarthrite était toujours un rejet immédiat malgré l'incompréhension des médecins. J'espère que le Dr. Nina Muirhead qui a fait appel à des collègues médecins et le nombre très important des cas de fatigue chronique après Covid vont, peut-être, nous permettre d'avoir un traitement pour pouvoir récupérer un peu d'énergie dès le matin ! Courage à vous et merci +++ pour vos explications qui m'ont vraiment fait comprendre que c'était bien la maladie qui envahissait ma vie !
Témoignage très juste, fin, expliquant bien la difficulté de rendre visible cette maladie très handicapante malgré les apparences. Merci d'insister sur le bon choix des mots. L'incompréhension, le manque de prises en charge, l'absence de formation des professionnels de santé, la souffrance physique est le quotidien de tous. Nous allons bien sûr relayer cette vidéo abondamment.
Merci pour votre témoignage J ai eu un cancer de la thyroide puis syndrome de gougerot puis sclérose en plaque, des migraines invalidantes et une asthénie chronique Je n en peux plus , je suis toujours épuisée et comme vous je ne me rappelle plus le jour où j etais en forme le matin Merci pour ce message
Merci beaucoup de mettre des mots sur la maladie. Je me suis mise à pleurer durant la vidéo, car je me sent si seule dans mon malaise, très incomprise.
Malade d'EM , je confirme à l'heure actuelle le corps médical n'est absolument pas à l'écoute . On m'a dit il y a quelques mois , qu'il suffisait que " j'ai une bonne hygiène de vie et que je fasse du sport pour que j'aille mieux et que je puisse retravailler " ..... c'est désespérant de tel discours quand on voit combien on souffre 😞 merci pour cette vidéo
J'ai entendu ça toute ma vie.... Je fuis le corps médical comme la peste! Enfin reconnue "handicapée" à présent, entendre encore ça à l'heure actuelle, ça donne juste envie de distribuer des baffes!
Mon médecin traitant tente de me convaincre que ce que je vie est de nature psychosomatique tout en disant que je souffre de fibromyalgie. J'ai beau expliquer les crash, elle n'y comprends absolument rien. J'ai même été soupçonné de Munchausen. C'est très difficile psychologiquement. Je souffre de douleurs atroces au niveau des tendons surtout. Votre vidéo me fait beaucoup de bien...je l'ai regardé 3 fois d'affilée histoire d'apaiser un peu ma solitude. Merci d'être là ❤️
@@claireallard3475 bonjour Claire Sous quelle maladie avez vous été reconnue handicapée ? Celle ci ou bien par le biais d’une autre qui est mieux reconnue ?
Attention le Dr. Nina Muirhead au Canada qui est aussi atteinte de cette maladie dit bien comme Glie Factory que faire du sport apporte une aggravation et j'ai moi-même testé c'est bien exact, autrefois je n'avais pas de douleur et avoir aidé à un déménagement avec des litres de café, coca-cola et même du tramadol j'ai eu une aggravation importante de la maladie et je suis restée 1 an couchée sur un fauteuil pour éviter d'être isolée. J'ai pensé que j'avais besoin de vacances et j'ai fait un séjour de 2 mois sur un camping 5 étoiles pour être dans un environnement agréable et finalement je suis restée en permanence au lit dans le bungalow impossible de sortir même pour aller au SPA mis à disposition où me coucher au bord de mer à quelques pas donc cette maladie nous terrasse après des efforts et il faut vraiment ne pas dépasser ce qui est supportable.
Merci merci merci ❤ Pour ma part, c'est mon père, qui est médecin, qui m'a diagnostiqué cette horrible chose. J'ai dépensé une somme astronomique en analyse, écho, ecg, nutritionniste etc ... Depuis 5 ans maintenant. Je suis déprimée ils m'ont dit. Les 7 spécialistes que j'ai vu ont mis le tout sur le compte de mon poids, de mes problèmes hormonaux. Mon père, lui, n'a pas abandonné et a cherché et cherché. Pour les autres vous êtes juste paresseux, vous n'avez pas de volonté ... Si chez vous le corps médical est comme ça, imaginez chez moi à Madagascar 😢😢😢. Encore merci Aurore ❤
Bonjour Mialee. Pourrais-je me mettre en contact avec vous svp? Je suis à Tana et j’aimerais en savoir plus sur votre parcours et les solutions que vous avez trouvées, mon fils me semble être dans le même cas. Merci. Kemba
Bonsoir, j'en suis sincèrement ravie pour vous 😊, et fière que votre père soit un Vrai médecin, en effet 😉, contrairement aux autres qui n'en n'ont plus que le nom 😡🤬
Bonjour brave et courageuse femme ne lâchez pas ça va aller mon fils 32 ans sportif bonne santé professionnel est en fatigue chronique sommeil non reparateur depuis environ 2 ans c’était cyclique la première année il y’avait des jours où il récupérer la nuit mais depuis 1 an toujours fatigué chronique mais il continue malgré cela à faire du sport mais depuis 3 mois il est en maladie professionnel. On lui donne des anti dépresseur c’est tout mais à date il n’a pas pris . Mon fils dors mais le matin très fatigué si il a insomnie c’est une autre fatigue manque de sommeil……..
Merci Aurore pour ton témoignage, pour ton authenticité. Ce que ça fait du bien à entendre , à écouter , des gens authentiques , qui ne trichent pas... comme toi. Je suis 100% d accord avec toi. C est une super vidéo que tu viens de faire là !!! Merci ! Une belle synthèse de ce que vit un malade de Encéphalomyélite Myalgique avec le symptôme Malaise Post Effort ( MPE). Oui , c est une maladie 100% physiologique. Oui, c est une maladie immunitaire et neurologique, grave. Oui, nos mitochondries sont altérées et ne produisent pas correctement de l ATP ( énergie). Oui, on vit avec l incertitude sur notre avenir proche et lointain. Oui, la culpabilité et la honte sont des sentiments qu on croise parfois. L important , avec cette maladie, est de faire des choix qui nous aident à gagner en bien-être, en confiance en soi. C est certain , on est dans un virage positif de l histoire de la maladie Encéphalomyélite Myalgique : Elle est en train de sortir de l ombre. La Recherche Médicale Scientifique va se mettre en place. Je suis intimement convaincue qu il est possible de nous trouver des traitements médicaux curatifs. Alors, gardons chacun Espoir !!! Laëtitia KERLO ( diagnostiquée malade de la maladie Encéphalomyélite Myalgique, suite à une grippe, il y a 2 ans , au Stade Sévère de la maladie , alitėe 23h sur 24h, incapable de rester plus de 10 min en position assise , incapable de marcher plus de 20 pas d affilee, progressant tout tout tout doucement vers le Stade Modéré, grâce à l application de la stratégie du Pacing , espérant être au Stade Léger dans 10 ans... 😀 👍 ). PS : Bon courage , Aurore , dans ton gîte de vacances aux jolis rideaux bleus.
Je peux dire , avec recul , que me couper des réseaux sociaux comme Facebook et Twitter étaient un bon choix pour moi, moi qui suis au stade Sévère de l EM (donc avec très peu d énergie à disposition) même si parfois je crève d envie de savoir comment les choses avancent pour l EM , ce qui est dit sur l EM !!! J avance à tous petits pas. Et je suis très fière de mes tous petits pas. Je fais mes choix , en étant bien éveillée sur mes ressentis , mon bien-être , en appliquant scrupuleusement le Pacing. J ai étrangement plutôt confiance en l'avenir ( même si j avoue avoir encore , mais de moins en moins des moments de flottements , d interrogations et de mini coups de blues ). Il y a eu un passage difficile au moment où je me suis coupée des réseaux : je me suis retrouvée face à moi même , avec mes 4 murs et mon plafond. C est aussi ce que je cherchais : être seule avec moi même pour réfléchir à qui j étais, ce que je voulais vraiment , ce que je pouvais faire avec mon peu d énergie . Ça a été dur, au départ, cette coupure. Mais voilà , maintenant je suis sur un chemin , et fière de mon chemin. Je ne sais pas trop trop où je vais, ni comment ( j avance doucement ). Je sais juste que je vise le stade Modéré de l EM, toujours grâce au Pacing . J ai le sourire la plupart du temps. La vie est une aventure. L EM est une drôle d' aventure. Et puisqu il faut vivre avec l EM , alors vivons cette drôle d aventure avec l EM , du mieux possible . Les malades EM sont des personnes admirables : elles développent beaucoup de qualité. Il faut s en rendre compte. Soyons fiers de nous !
@@carineem19 Oui, tu as vu : je commente le magnifique reportage allemand de ARTE sur la maladie Encéphalomyélite Myalgique. J ai eu la très grande chance d avoir suivi des ateliers thérapeutique ETP sur : - l Encéphalomyélite Myalgique, maladie immunitaire et neurologique , - sur son symptôme spécifique du Malaise Post Effort, - et sur le Pacing. J ai eu cette chance . Je le reconnais. Et je me dis qu il faut que j en fasse bénéficier ceux qui n ont pas eu cette chance. Grâce aux réseaux sociaux, avant d'en faire la coupure , j ai observé et compris beaucoup de choses sur l Encéphalomyélite Myalgique, des choses complémentaires aux ateliers ETP. J avais vraiment besoin d en savoir davantage sur l EM. Tout ce que dit Aurore . Toutes ses vidéos sur RU-vid me permet d avancer plus vite que si ces vidéos n existaient pas. Aurore devrait devenir patiente-experte de l Encéphalomyélite Myalgique et intervenir dans les CHU pour parler de son expérience. Commenter cet excellent reportage allemand de ARTE est ma contribution dans ce combat de reconnaissance de l existence de l EM . Je suis contente d y avoir passé un peu de temps. C est quelque chose qui me ressemble. J essaie d être pertinente au mieux dans mes propos , malgré mon Brainfog de malade EM au Stade Sévère. J ai envoyé ce reportage allemand de ARTE, par mail, au CHU près de chez moi , en leur demandant gentillement de mettre à jour leurs connaissances scientifiques sur l' EM. Car c' est à cause d un médecin de ce CHU qui m a hélas demandée de faire de l exercice physique que je suis hélas passée du stade modéré au stade sévère de la maladie Encéphalomyélite Myalgique. Donc : Pas de réadaptation à l effort pour cette maladie grave !!!! La bonne stratégie, c est le Pacing !!!! Témoigner à visage découvert comme Aurore, ou écrire un article de presse sur soi et de son EM , c' est sacrément courageux. J y est déjà pensé. Mais moi je n ai pas encore ce courage. Aurore est vraiment courageuse. Tout ceux qui témoignent avec sincérité de leur EM sont vraiment courageux. Allez ! Courage à tous les malades EM qui me liront en passant par là ! Et aux aidants familiaux aussi ! Bonnes "drôles de vacances" , à chacun !
Bonjour Aurore, Je serais peut être aussi décousue dans mon commentaire, les mots se mélangent un peu et tes vidéos me font ressentir plein de choses. Je souffre depuis plusieurs mois d'une maladie sans diagnostic encore et qui est très invalidante. Sans m'étaler sur les symptômes car il ne s'agit pas de la même maladie que celle dont vous souffrez, je me reconnais dans chacun des points que tu abordes dans tes vidéos. Je n'ai vraiment pas l'habitude de m'épancher dans des commentaires sur internet, mais l'appel est plus fort que moi cette fois. Mes symptômes sont atypiques, apparus brutalement et me handicapent au quotidien. Je suis étudiante en dernière année, passionnée par mes études et surtout un stage qui m'attend dans quelque temps et qui me motive énormément. Mais la maladie m'a obligée à mettre les études de côté car le quotidien est difficile. Je suis dans une errance médicale depuis le début, avec quelques pistes que les spécialistes explorent et des examens médicaux particulièrement invasifs à passer et qui m'effraient. Tout comme le diagnostic, tout comme l'après, les possible remèdes s'il y en a. Depuis des mois j'erre sur internet (qui n'est certes pas médecin mais quand on cherche une solution à son problème, on la cherche partout) pour m'aiguiller et évidemment, je me perds dans des angoisses déraisonnées parfois. Être perdu, dans l'attente et la souffrance au quotidien, devoir puiser son énergie pour des choses simples de la vie, apprendre à gérer ses ressources pour le vital : manger, respirer, et essayer d'avoir une chose positive et une chose productive dans la journée. Le tout en persévérant pour continuer le parcours médical et enfin avoir un diagnostic, un espoir réel d'un mieux. Tes vidéos m'ont énormément aidée ce matin à mettre de côté le combat contre la souffrance. Pour la première fois depuis le début de mes symptômes j'ai accepté la souffrance, l'errance, sans me sentir dans la lutte. J'ai accepté être malade et ai même réussi à me faire un scénario positif plutôt qu'angoissant. Je te remercie énormément pour ces vidéos, pour m'aider à apprendre à gérer les symptômes, mon énergie, l'espoir aussi. Mille merci, vraiment. Je te souhaite, et à toutes celles et ceux qui connaissent une souffrance handicapante, la peur, l'errance, de garder cet espoir et d'apprendre à gérer leurs ressources pour profiter pleinement du positif. De savoir le créer aussi. Entourez vous de personnes bienveillantes, prenez l'amour et le soutien qu'on vous offre et donnez en retour (ça fait un bien fou), ne prenez jamais pour vrai des pronostics négatifs, apprenez à lire ce que vos symptômes vous disent et continuez à chercher des solutions. Partout, de tous les moyens. Un grand courage à tout le monde. ❤️
Je vous lis et comme vous et bien d'autres je me suis confrontée aux interrogations des médecins puis le temps est passé et voilà que je suis à 50 ans d'errance médicale mais j'ai compris qu'il fallait pour comprendre que je parte du moment où tout à démarrer et donc le facteur déclencheur sinon c'est impossible on va dans tous les sens. J'ai toujours dit aux médecins "j'ai eu un virus pendant 8 jours et je n'étais plus la même ensuite" mais cela n'a pas fait de déclic chez certains. Je pense que le Dr. Nina Muirhead du Canada qui est aussi atteinte de cette fatigue chronique va certainement amené des solutions en interpellant ces collègues. Courage ne lâchez pas !
Bonjour, je suis fasciné par votre optimisme. Pour ma part je travers le même genre de parcours que vous et je ne vous cache pas la colère qui m'habite. Colère que dis-je, la haine doublé d'un mépris sans limite que je ressent envers le système médical de manière général. Il existe toujours quelques professionnelles qui sortent du lot je vous l'accorde, mais dans l'ensemble, la condescendance et le manque d'humilité dont fais preuve la médecine conventionnelle face à ce genre de maladie est une aberration totale pour ma part. je ne compte même plus le nombre de praticien divers que j'ai rencontré...certains feraient mieux de s'armer d'avantage d'humilité ou bien de se mettre à la page car l’errance thérapeutique qui découle de mauvais diagnostique est bien réel. Encore merci pour vos vidéos. Cordialement
Comme je comprends vos souffrances madame depuis 2013 pour ma part. Migraine, insomnie, épuisement total, vertiges, hypotension, douleurs articulaires, faiblesse musculaire, intolérance à l'effort, dépression..... plus de vie sociale, incompréhension, jugements des autres y compris des médecins...... J'espère de tout mon cœur madame que votre voix ce fera entendre au nom de tous les malades. Personnellement c'est mon Dieu qui me tient.
L’alimentation est la voie la plus vertueuse, en plus un terrain d’experimentations, ce qui rendre cette guérison comme un chemin passionnant puisque lié aussi à un certain plaisir. Bon courage
Vous notez "dépression" avez-vous essayé avec du Prozac pour retrouver de l'énergie ? C'est un produit "recapture de la sérotonine" et quelquefois il arrive à sortir des malades de cet état du moins cela a été mon cas "un moment" bien que cela ne fonctionne plus j'ai pu avoir 1 an de bien-être avec plus d'énergie.
Vous n'êtes pas seul... Félicitez vous pour votre invitation à oser exprimer sa fragilité et ses limites... Tout en apportant votre éclairage personnel Merci d'être là
Merci pour votre vidéo! 🙏 Je ne suis pas officiellement diagnostiquée mais je sais que j'ai cette maladie, depuis que mon état s'agrave. J'ai poussé mes limites depuis plus de 18 mois sans savoir ce qui se passait. L'ignorance m'a conduite à l'aggravation. Maintenant je suis en arrêt depuis 1 mois et je fais du pacing pr revenir en arrière. C'est très difficile pour moi mais pour mon mari et mes enfants. On a du mal à retrouver notre équilibre... Merci si vous m'avez lu, ça me permet d'évacuer un peu. 🥰
Je me sens tellement seule dans cette souffrance.si seulement on pouvais m' enlever la moitié de ses douleurs même ça me suffirait.je prie o bon dieu pour que tous les malades comme moi gueuirrissent vraiment de tout mon coeur je le souhaite.
Mille mercis, Aurore, pour ce témoignage précieux ! Et votre humilité... Vos vidéos m'aident énormément... J'ai 54 ans, et souffre de fatigue et douleurs depuis ma petite enfance. Errance pendant des années... Mille mercis pour le partage des recherches en cours.
Bonjour Aurore ! Je suis heureuse d'avoir regarder ta vidéo, car en effet elle soulage le côté esseulé ! Cela fait trois ans et demi que l'on cherche par le biais d'examens et consultations d'où vient cette fatigue, douleurs, tête lourde....et de mon propre chef, il a fallut que je contacte l'Association "ASCF" afin que je puisse enfin rencontrer un médecin interniste qui connaît ce syndrome. J'ai enfin l'impression de sortir d'un long tunnel, même si je ne fais que commencer une nouvelle route. Difficile pour une personne de 55 ans qui fait du sport intense depuis l'âge de 19 ans !!! Mais j'y crois !!! Grand merci.
Bonjour je lis votre message qui me donne de l'espoir puisque vous notez que vous avez rencontré un médecin interniste qui "connaît ce syndrome" pourriez-vous noter le nom s'il vous plait ? merci !
Merci ça aide beaucoup tout vos vidéos comment avait vu pour être diagnostiqué je suis diagnostiqué Fribomialgie mais j ai l’impression que la fibro est un mélange de plein de maladie mais les médecins ne cherchent pas à aller à la source de tout nos problèmes
La fatigue Chronique est présente dans beaucoup de maladies et de conditions médicales. De là la grande confusion, autant pour les médecins que pour les patients, particulièrement dans la fibromyalgie, qui inclue une fatigue chronique... Mais PAS les symptômes de malaises post-efforts, pas les troubles orthostatiques, pas les effets de sévérité . J’ai vu tant de gens dire qu’ils ont le SFC mais qui n’ont « que » de la fatigue chronique , liée à une arthrite ou autre.. Heureusement, Il y a de belles recherches en cours ... certaines depuis bien avant le covid long ont fait de belles découvertes. J’ai espoir qu’on pourra un jour prendre une douche debout, sans devoir s’écraser par terre... lire un livre sans avoir à recommencer les mêmes pages le lendemain car on ne se souvient plus de rien... de prendre un rv avec une amie et de savoir qu’on y sera... de marcher un coin de rue avec notre chien sans sentir le crash au retour... ESPOIR... Merci pour vos vidéos.
Bonjour Aurôre, Je suis votre chaîne depuis un an et cela m'aide beaucoup à traverser mon covid long...je vous remercie de tous vos éclairages et je suis très touchée par votre dernière vidéo dans laquelle je me retrouve tellement... plein de courage à vous et à tous ceux qui connaissent cette difficile traversée à vivre au quotidien.
Bonsoir, j'ai découvert cette vidéo dans la journée. Merci beaucoup à vous pour votre honnêteté et votre courage. Je sais combien vivre avec une maladie chronique (peut-être plus) est épuisant tant physiquement que nerveusement. Je vous trouve aussi digne que juste dans le partage que vous nous avez fait de votre vécu. J'ai également découvert par pur hasard ce soir en continuant la série que je regarde en ce moment (pas du tout de ma génération mais tellement rafraichissante et douce) deux épisodes (qui datent lol) ''Les Craquantes'' Saison 5 épisodes 1 ET 2 ('Malade comme un chien')... Je sais que votre vidéo n'est pas la plus récente parce que je vous suis mais je dépose ceci ici avec un clin d'œil chaleureux et bienveillant à votre (vos) intention(s). Du chemin a été parcouru, beaucoup même mais il n'a pas de fin. Courage à chacun et svp, continuez surtout à nous accompagner. Personnellement vos vidéos m'aide bcp depuis quelque temps et de plus en plus régulièrement en ce moment. ❤
Merci Aurore pour ton témoignage, ta sincérité, ta volonté et tout ce que tu postes pour aider les malades chroniques. Je suis en covid long depuis 2 ans et je me reconnais dans ton histoire. J'espère aussi que la recherche va trouver une solution pour nous aider à aller mieux. Merci encore. Prends bien soin de toi🙏🌿🪷
Bonjour, chère Aurore. J'ai écouté votre témoignage et je suis en larme. J'ai ce symdrome depuis mon adolescence,j'ai 50ans aujourd'hui et jamais diagnostiquée ni comprise. Je suis tombée en grave dépression à cause de celà. Merci pour votre témoignage. Je ne travaille plus ,ni de vie sociale.on peut dire que je suis une morte vivante.
Bonjour Nadia, ne lâchez pas la barre, accrochez vous à des petits efforts comme la marche, le yoga, sans forcer, mais aussi l’alimentation qui est un terrain de recherche passionnant pour soi, les huiles essentielles en massage comme le ravintsara, pourquoi pas la lithotherapie si vous y êtes sensible, ou les élixirs de fleurs de Bach… il y a un panorama énorme, c’est pourquoi il ne faut pas perdre la foi
Merci pour ce formidable témoignage dans lequel je me reconnais totalement. En tant que malade c'est toujours rassurant de constater que l'on n'est pas unique dans nos ressentis. Merci pour le volet "psychologique" qui fait vraiment du bien... J'ai découvert votre site grâce à Millions missing France et j'apprécie beaucoup votre travail, merci pour vos contributions.
Le reste de la famille a bien fait d aller à la plage sans vous 😉 Vous avez profité de ce moment difficile pour nous faire une vidéo qui nous aide 👏 Un grand merci pour cette vidéo encore que j'écoute allongée les yeux fermés donc merci pour le format podcast. Je ne mets pas souvent de commentaires mais j'ai quasiment écouté l'intégralité de vos podcasts. Je les partage avec mon conjoint pour certaines, avec des amis, j'en ai parlé à une amie psychologue, à ma psychologue, et à des docteurs. Le plus difficile pour moi, reste de gérer la frustration et le décalage entre mon dynamisme, ma volonté et ma force physique et capacité cognitivo du moment . J'ai besoin de me reposer 15 minutes toutes les 1h45 et quelquefois je suis en forme entre les repos et quelquefois non. J'ai développé pas mal de stratégies pour m'adapter et continuer à travailler (28 % seulement ) : travail allongé, visio allongé, tenue de réunion en position assise au début puis allongé devant les collègues, dictaphone, télétravail majoritaire... Mais quelquefois encore je reste ahurie devant certains phénomènes : je vous partage ma dernière "surprise " : avoir le cœur qui s'emballe en rappant une seule petite courgette ( et je n étais qu à la moitié !) 😳🙄🤨🤔😖😤 ... à ce moment-là, je peste à haute voix : " non, mais c'est pas bientôt fini ce bazar 😡 : C est moi qui commande 😉 !" Alors j'attends que mon cœur se calme et je continue à râper ma courgette Len...te...ment...🙄😌😏 Allez courage à nous tous et comme j aime dire " on lâche tout ce qui ne sert à rien !" 😉 ( C est une alternative à ceux qui disent " on lâche rien !"😠) Aurore, Un grand merci pour tout Roseline
Excellent témoignage. C'est exactement ça !!! Tellement d'incompréhension autour de soi... 😢😢😢 Heureusement j'ai pu rencontrer des bons médecins. Rester le plus positif possible, malgré tout. 🙏🙏🙏
Merci d’avoir pris le temps et l’energie pour ce partage tellement vrai dans les faits et les emotions... Ca recomforte toujours d’entendre les autres exprimer ce que l’on vit aussi et c’est une video tres accessible et utile pour aider les autres à comprendre cette maladie!! Merci 💛
Je me reconnais tellement dans ce que vous decrivez. J'ai recemment découverte votre site et cela m'a fait énormément de bien. Depuis 3 ans Je vis un véritable calvaire. Vos postings m'instruisent et me rassurent qué je ne suis pas folle ! Je ne connais personne qui vit avec cette condition. Je suis infirmière et je réalise que moi comme mes collègues et amis médecins ne connaissent rien à cette condition.. un rhumatologue qué j ai consulté pour investigué une potentiellle fibromyalgie m'a dit le SFC n'existe pas! Grâce à vous j'ai espoir qué je vais commencer à me sortir un tant soit peu de l'immense culpabilité et honte qui m'assaille. Merci de tout coeur. Continuez votre beau travail très benefique avec vos capsules. Je me sens moins seule. Line du Québec au Canada
Merci Aurore d'avoir à nouveau pris sur ton peu d'énergie pour rendre l'EM plus visible. Merci pour nous tous. Nous ne sommes pas seul(e)s, tu n'es pas seule. Quand j'ai découvert les groupes Facebook sur l'EM et Glie Factory, ce fut un énorme réconfort et soutien 🙏.
Hello Aurore. BRAVO pour t'être livrée en toute humilité et pudeur. Ton témoignage est un grand soutien pour tous ceux et celles qui traversent les épreuves de La Maladie. Grâce à toi nous ne sommes pas seul, es. Bonnes vacances avec les tiens. Prenez du plaisir et des plaisirs🏖️🍧🍹ensemble😊. Bises.
Merci beaucoup pour ce témoignage courageux. On s'accroche comme on peut mais parfois c'est dur, surtout quand on se retrouve à la rue et que personne ne comprend qu'on ne puisse plus travailler. Tout le monde, y compris l'administration, attend qu'on retourne au boulot.
Bonjour, j'amène moi aussi ma petite pierre... En vous disant que j'ai un Lyme chronique depuis 2017 mais j'ai tous vos symptômes, qui ressemble aussi à un Covid long, fibromyalgie... Après beaucoup de recherche, j'ai trouvé et je me suis isolé des ondes électromagnétiques et là ça a été la renaissance... Oui les ondes sont les responsables de toutes ces maladies, et je pense que si je ne m'étais pas isolée, je ne serais plus là aujourd’hui"hui. Wifi non câble USB oui. 4G et 5G catastrophique. On vit dans un micro ondes géant qui empêche notre corps de se régénérer, il s"encrasse on s"empoisonne, et ces ondes rendent notre système nerveux malade. si on cherche on trouve beaucoup d'info sur le sujet. Courage à nous.
Merci merci. Ça fait deux fois que j'écoute cette vidéo. Je sens que la vie m'échappe et ça me fait tellement de bien de ressentir que je ne suis pas seule. C'est un petit baume sur mon coeur. J'y reviendrai quand je perdrai confiance. ✌🏽☀️
Quel courage et générosité de votre part. Je veux vous remercier.Je vous écoute jusqu'au bout avec une réceptivité que je n ai pas aisément via les podcasts. Je cherchais initialement des pistes et réflexions pour essayer de me soigner. Burn out, dépression pour moi, je somatise, j essaie de comprendre et de mieux ressentir ce qui m arrivé là et suis un peu dépassée, physiquement. Psychologiquement avec des acouphènes, une hyperacousie, une fatigue physique quotidienne depuis des années et depuis une perte de confiance en moi très forte liée à ce que mon corps peut ou ne peut plus. Je vais continuer de vous écouter. Je commence une liste de pistes, de techniques Avec des jours que je dirai en récupération et d autres en rechute. Me reposer.... m arrêter. Ne plus savoir si finalement cette chronicite des douleurs, de l épuisement n est pas plus ancien. Je retiens tous vos conseils et vais essayer de m organiser. De m écouter plus encore. Je pense bien à vous et vous remercie pour ces fenêtres qui s ouvrent, les livres que vous suggérez aussi. J espère trouver cette force aussi. Vous nous y encouragez. Merci beaucoup. Delphine
Pour moi, le coeur de problème est un système nerveux déréglé suite à une spirale négative anxieuse. Le corps et le mental sont en constante tension, les pensées négatives et l'hypocondrie sont omniprésentes. La première chose à faire c'est d'apprendre à se calmer en profondeur, de chasser les pensées négatives et de ne pas paniquer au contact des symptomes. Ensuite, l'exposition graduée permet de rééduquer son système nerveux. Mais si l'on part du principe qu'on a ça pour la vie et que le seul salut possible réside dans la découverte d'un médicament magique, c'est sur que ça va mal se passer. Beaucoup de personnes s'en sortent avec les bonnes méthodes.
Je préfère rire de votre commentaire car franchement qui pensez vous aider en remettant la faute sur les personnes malades. Je ne sais pas d'où vous tenez vos informations mais la dysrégulation du sna peut avoir enormement de causes et ne se resume pas à des "pensées negatives" ou à "une spirale négative anxieuse". Mais tant mieux pour vous si croire que tout vient de la tête des patients et que les pensees et en qqsorte la volonté font tout vous permet de rester en sécurité et de vous rassurer Cependant laissez moi vous dire que mettre ce commentaire sous la video de qqun qui partage ses difficultés est assez maladroit (pour ne pas dire autre chose) Sur ce je vous souhaite de bien contrôler votre mental pour garder une bonne sante😅
Coucou Aurore je suis atteinte d’EM également (on en a déjà parlé) et de rhumatismes inflammatoires je me reconnais complètement dans tout ce que tu dis, tous les points évoqués. Je suis à la limite de l’etat modéré et sévère et j’ai également bcp de douleurs neuropathiques (des névralgies), articulaires et musculaires. Comme toi j’espère tellement qu’il y aura des recherches des essais et des traitements ! Merci d’avoir parlé de l’EM aussi clairement et d’avoir exposé ta situation personnelle. Je pense qu’on peut y gagner à en parler, diffuser et médiatiser la maladie et les personnes atteintes, on est tellement cachés et invisibles de tous avec la maladie. Merci encore et bravo pour ce que tu fais
C'est déjà pas compréhensible par soit même d'évaluer la fatigue, surtout pour quelqu'un comme moi qui ne sait pas ce qu'est être en forme, et ne pas être capable d'assimiler intellectuellement, en ayant une intelligence "normale", alors que les autres ne comprennent pas, c'est bien compréhensible.
Merci Aurore pour ce magnifique témoignage qui va en aider plus d’un et c’est très généreux et courageux sachant l’énergie que ça t’a demandée. Je te suis sur Glie Factory et ça m’aide beaucoup d’entendre un discours authentique et pertinent, j’avance aussi grâce à toi. Je ne soufre pas de la même maladie chronique mais la fatigue chronique est aussi un de mes symptômes, noyé dans la masse d’autres! Un détail m’a interpellé dans ton intervention et c’est un point commun avec nous, c’est suite à une chirurgie. Nous aussi nous sommes 80% à être dans ce cas, maladie rare acquise, secondaire, post op. Et je crois que ça rajoute à la complexité de notre maladie, le corps médical ayant beaucoup de mal à reconnaître ces aléas. J’ai le sentiment que nous sommes les laissés pour compte, des aléas chirurgicaux mais pas des loupés. Après une colère bien légitime au début sur cet aspect, j’ai appris au bout de mes 14 années de maladie à remiser cette colère car au fond elle ne sert à rien. Mais autre volet non abordé cette fois-ci par toi mais présent dans d’autres de tes vidéos, le côté casse tête administratif entre ALD, invalidité, RQTH, tribunaux parfois pour faire reconnaître nos situations…énergivores et coûteux pour nous. Puis-je juste oser une question et tu n’es pas obligée d’y répondre bien sûr car trop personnel sans doute? Ta maladie est-elle consécutive à ta chirurgie de la thyroïde ? Ce n’est pas pour faire ma curieuse mais pour moi d’éclairer un aspect de ma propre pathologie pour le coup post chirurgicale de la thyroïde car jusqu’à présent je ne connais que 2 aléas de cette chirurgie, existerait -il un autre? Merci infiniment et bravo encore. Fabienne
Merci pour vous ouvrir ainsi, mais cela va aider tellement de gens autant les personnes atteintes que leur entourage. Vous êtes très courageuse et vous avez toute mon admiration.
Vous etes tres courageuse Moi bcp moins Je craque ça fait 10/ans et pas d amelioration Je sais plus ou me mettre !!!! Impossible de faire comprendre aux autres notre souffrance Insuportable !!!!!! Merci a vous
Merci pour cette vidéo prenante çà fait du bien de parler de soi vous ne vous plaignez pas vous vous confiez c’est différent 😉 courage le soleil est au bout du tunnel 🙏🤗🥰
Je vous souhaite beaucoup de courage de force merci beaucoup pour ce témoignage qui ma beaucoup touchée 😘😘😘 allah y chafihoum 🙏que dieu vous donne la guérison
Bonsoir/bonjour et MERCI pour cette incroyable vidéo parfaite!!! Voilà mon diagnostic et ça fait 20 ans que je suis en errance médicale totalement délaissée et ignorée par eux 🙏😭 Cette vidéo est parfaitement explicite, sur ce q'il se passe dans mon corps!!! Merci beaucoup et infiniment ❤ J'espère que vous allez au moins à peu près bien, que vous tenez le coup 🙏😘 Courage à toutes et tous surtout, parce-qu'il en faut! Ps: cette maladie est-elle maintenant réellement reconnue? Je vais voir dans les liens d'info 😘😘😘😘 C'est clair que je vais montrer cette vidéo en disant "tiens regarde c'est ça que je vis et que je n'arrive pas à VOUS faire comprendre !" 😮💨😤🤬 Fidèle abonnée!
Bonjour, merci pour cette vidéo pleine d'émotions. Il faut qu'elle soit vue et partagée. ❤ Je suis dans le même "état" que vous par contre j'ai beaucoup de mal à m'exprimer. Je bafouille, je cherche mes mots. Concernant le stress, personnellement je n'arrive pas à le gérer étant donné que j'arrive doucement à la fin de mon chômage et je suis dans l'inconnu pour ce qui va suivre. Concernant le corps médical, j'ai aussi vécu un mépris d'un docteur médecin conseil de la sécurité sociale qui m'a dit de "prendre un doliprane et d'aller travailler". Merci encore, je suis content d'avoir découvert votre chaîne.
Des mois que je gaspille mon énergie à essayer de faire comprendre tout ça à mon conjoint et vous avez mis les mots justes sur TOUT et j'ai pu lui faire entendre 🙏🙏
En effet j'ai découvert cette maladie car j'ai un covid long depuis 3 mois, je prie pour ne pas avoir la même chose que vous, franchement c'est horrible, une honte que personne ne cherche. J'espère guérir, courage à vous en tt cas car il en faut énormément! Les médecins etc ne comprennent rien de toute façon je m'en suis rendue compte avant je n'étais jamais malade j'ai beau leur expliquer mon ressentie etc rien n'y fait...personne ne comprend même ma famille.
@@edgarb5169 je vais beaucoup, beaucoup mieux, j'ai retrouvé in état fonctionnel, je dirais que je suis à 80/90% dans les bonnes phases, j'ai tjrs des rechutes au moment des règles. Mais même quand certain symptômes sont là il ne m'empêche plus de vivre 🙂 Je pense que je serais à 100% dans 2/3 mois...😁 j'ai même retenté 2/3 séance de musculation au poids de corps, pas de malaise post-effort... A savoir que j'ai pris un traitement (maraviroc + statines) pendant 5 mois...
Merci pour cette vidéo. Une personne comme vous qui la vie et la décrit c'est ce que je vie aussi depuis une opération. Les médecins m'ont dit que c'était une dépression. Et j'en passe. Mais vous avez raison quand le corps ne suit pas comment être bien dans sa tête. On se pose pleins de questions. Pour ma part je, j'ai même pensé à des idées suicidaires. Mais avec votre vidéo je me sent moins seul et mieux compris. Merci .
Merci beaucoup pour cette vidéo j'ai tellement consulter de médecin personne me comprenez vraiment même mes proche limite je me sent comme si je suis Foll psychologiquement mai en voyant ta vidéo j'ai pratiquement les même problème que toi plus problème vestibulaire ses vraiment horrible j'ai beaucoup eu de critique que je suis toujours fatiguer ta vidéo m'a vraiment fais du bien
Merci beaucoup Aurore pour ce témoignage. Quand est-ce que les médecins vont comprendre que l'effort physique aggrave notre état ? Ils sont tous là à nous dire de faire de l'exercice, voire à nous dire que c'est de notre faute si on est dans cet état, parce qu'on n'y met pas assez de bonne volonté, qu'on n'est pas dans le bon état d'esprit, qu'on ne fait pas assez d'efforts. Merci aussi de dire que ça s'aggrave au fil du temps : c'est bien mon cas, mais les médecins ne sont pas au courant ! Un jour, je ne pourrai plus me lever du tout. Et quelques années plus tard, je n'arriverai même plus à rester éveillée. Quant aux psys, ils cherchent toujours à mettre nos troubles sur le compte de problèmes psychiques comme des phobies ou des blocages. Et de toute façon, je n'ai plus la force de sortir de chez moi ni la force d'avoir une conversation, alors les psys, c'est rayé. Mais j'en ai consulté par le passé, et je ne me suis pas sentie ni comprise, ni soutenue,, bien au contraire, sauf par l'une d'entre elle, mais qui ne pouvait pas me soigner car elle avait reconnu que je n'avais aucune pathologie psychique. Je vais demander si les autres malades ont de grosses démangeaisons et de l'urticaire comme moi. Bien sûr, on a honte ! Est-ce que les autres malades d'encéphalomyélite myalgique ont de l'urticaire chronique et de terribles démangeaisons dans les zones intimes ?
Je suis tomber dedans ya pas longtemps a cause d'un coût de froid effectivement c'est très dure les douleur musculaire et osseux les migrenne mes bronches se sont détérioré je suis hyper sensible je pleur dedans.des vidéo qui me provoquerait aucune émotion c'est horrible le pire c'est quand on passe une nuit de 10h et que le matin tes fatigué comme si t'avais.pas dormir c'est affreux merci pour ta vidéo
Vu dans d’autres posts sur d’autres chaînes, l’origine du problème c’est probablement les glandes surrénales qui sont en berne, donc un taux de cortisol qui déraille, pareil pour l’adrenaline. Ce qui épuise la thyroïde au point de la flinguer… le fait que cette maladie ne soit pas reconnue ou détectable par la médecine française est aussi pénible voir rageant. Le repos est une obligation, faire des micros sieste et continuer de faire ses taches sinon on a l’impression de lâcher prise sur nos problèmes qui s’accumulent. Peut être qu’il faudrait une association qui pourrait aider à faire reconnaître cette maladie et trouver des tests pour la dépister en même temps que des pistes pour la soigner. Combien de milliers de personnes en France sont concernées ? C’est sûrement plus que ce qu’on imagine, tellement beaucoup souffrent en silence et doivent subir des mauvais diagnostic, comme la prise d’antidepresseurs qui est encore pire comme antidote. Dans l’ideal, il faudrait se foutre la paix et ne pas avoir d’obligations, ni de problèmes d’argent dans une société qui va trop vite tout le temps. S’aider c’est trouver des choses qui nous font du bien comme écouter de la musique, écrire, faire de la marche, du yoga, à chacun de trouver des activités non energivores qui stimulent mais ne fatiguent pas. Bon courage à tous .
Au vu des recherches sur le sujet, le problème est malheureusement plus complexe que les raccourcis faits par certains sur le net, sinon tous les patients seraient déjà gueris😉
J'ai les mêmes symptômes mais j'ai le syndrome d'ehlers danlos. Dc g d'autres symptômes en plus. C'est de la survie surtout qd on est mariée et mère car d'autres comptent sur nous.
Je crois que c est la partie la plus difficile quand nous avons des personnes autour de nous. Dans mon cas à moi, je m'oblige à me lever car j'ai deux enfants qui ont besoin de leur maman et j ai un conjoint que je ne veux pas qu il s'épuise a me voir coucher 😔je vous comprend ❤courage a vous 🌺
Bon courage, je suis atteinte depuis 40ans (j'en ai 60) j'ai "la chance " d'avoir eu une aggravation progressive de la maladie. J'ai eu 2 enfants, un mari qui m'a quittée, et je n'ai pratiquement jamais pu travailler. Toute mon énergie, et mon argent ont été pour mes enfants. Mais depuis qu'ils sont adultes, et parents, il n'y a plus personne. État sévère, et solitude totale. C'est vraiment très difficile. Courage à vous tous 💞
J'ai pu expérimenter les symptômes suite une hémorragie cérébrale , ça a disparu après 4 mois un matin pour ne plus jamais revenir ( le même matin , j'ai pu accueillir des sons qui me dérangeait la veille , comme certaine musiques électriques )
Tes vidéos sont super, j’apprends bcp et ça m’aide. Moi aussi j’ai ça le moment où tout d’un coup je dis c’est fini il faut rentrer et c’est dans la minute! La tête de mon mari dans ce cas 😂
Je suis très intéressée par votre présentation car je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 15 ans et pourtant je suis de plus en plus persuadée que je suis plutôt proche de encephalomyelite myalgique. Comment je peux faire pour avoir un vrai diagnostic dans ce sens ? Un neurologue ? Je comprends tellement ce que vous décrivez ! Merci de vos infos
Le seul et unique symptome qui est relié a la SFC/EM c est le malaise post effort. Si vous ressentez un malaise apres une simple tâche, vous pourriez être atteinte de cette maladie.
Bon courage avec les neurologues, je n'ai rencontré que des personnes qui refusent même de reconnaître la fibromyalgie, (en Belgique) alors que cette maladie est enfin reconnue. Donc, si je parle de l'EM/SFC que j'ai découvert moi même, on va m'enfermer ! ;-) Il existe un document de L'AQUEM , l'association québécoise, très active et le Dr Moreau ( dont les conférences, webinaires se trouvent sur RU-vid) ce document, est une comparaison entre la fibromyalgie et l'EM. C'est à partir de ça, que j'ai commencé mes recherches. Bon courage. Bisous 💕
Gardez espoir je pense avoir ça mais je n ai plks la force d aller me faire diagnostiquer quoi que ce soit pojr le moment ça fait depuis 2021 que je galère et au debut j'ai eu un stade tres grave j ai du tout arrêté mon boulot tout, je dormais toute la journee incapable de rien faire et la c est devenu modere.. certes je suis pas bien mais rien avoir avec le tojt debut ou j etais au bout du rouleau..
Moi c'est le lit et pas question de faire de vidéos. En plus dégénératif, j'en perds a chaque année. Je n'ai plus d'activité. Pour faire le tour, il y aurait fallu parler des 4 états bien différents. On parle très peu de ceux qui ont l'état dégénératif: qu'est-ce que je vais faire au bout? A quel moment dois-je me suicider? A chaque été je peux mesurer tout ce que j'ai perdu. Au début je faisais de la peinture, j'ai du en faire le deuil. Au moins un deuil par an. Non nous ne sommes pas tous dans le même bateau je crois. Des très bons conseils pour ceux de léger a modérer pour pas tomber en crash. Merci.
