Wege in ein lebenswertes Leben mit Trisomie 18 Edwards Syndrom 

Das stimmt! Und alleine diese Liebe (beidseitig) macht dieses einzigartige Leben alleine schon unendlich kostbar und lebenswert - egal, wie lang oder Kurz es sein mag!

Frau Lore Anderlik? Ja das ist sie.

Hi Nurry, Moana ist die letzte von den dreien. Janina ist im Alter von 12 verstorben. Moana ist top fit, gesundheitlich, und freut sich ihres Lebens. Sie wird im Juni 14. Wow, was für ein stolzes Alter. Der Arzt bei der Geburt hatte ihr 14 Tage gegeben! Leider gibt es noch kein neues Filmmaterial, ich arbeite daran. Liebe Grüsse Reinhold Wacker

Musik Mädchen hi Waffen und Diäten für Politiker und Atomstromversorgung und Managerbonis sind eber wichtig geworden in unserer Gesellschaft. Da geht dann der Blick auf's Wesentliche oft verloren. Der Pflegebereich ist ja nur ein kleiner, der eben vernachlässigt wird, obwohl ausreichend finanzielle Mitter vorhanden wären. Wir hatten ausreichend Kraft um es selber zu tragen, daher geht es uns und Moana recht gut. Dank der Spendenaktion über unseren Verein jetztleben e.V. (jetztleben.de) bekommen wir ab September, so Gott will, eine zusätzliche Fachkraft an die Schule, die mit Moana ausreichend trainieren wird, um sie best möglich zu fördern. Wenn du magst, dann schicken wir dir einen Packen Flyer zu und du sprichst Menschen darauf an, dass diese mit in die soziale Verantwortung gehen und auch etwas in unseren Verein spenden. Wir brauchen nur 400 Menschen, die je 10 Euro pro Monat geben und so eine zusätzliche Kraft ist finanziert. Unser Plan ist es, noch weitere Stellen über diesen Verein zu finanzieren. Freue mich auf deine Unterstützung. liebe GRüsse Reinhold

Ja, da denke ich mir auch: das darf doch wohl nicht wahr sein!!!

Es macht mich so sehr wütend und traurig, zu sehen wie mit diesem Kind umgegangen wird, Ärzte lehnen eine OP an weil das Kind so und so sterben wird.Ich kann meine Tränen nicht zurück halten und wenn es geht schicke ich ihnen und ihrem Kind viel Kraft.

Diese kleinen Wunderkinder sind tatsächlich ein Wunder. In meiner Tochter sehe ich die Vergänglichkeit dieses Lebens und das große Glück (und gleichzeitig Leid) welches dieses Leben mir/uns schenkt. Für mich ist sie das größte Geschenk in meinem Leben.

Hey, vielen Dank Moana ist heute 15 1/2 und top fit, schon Vollpflegefall aber gesund Liebe Grüsse Reinhold Wacker

na bitte, und Vater! auch wunderbar oder?

Hallo, ich bin zehn Jahre jünger als du und habe auch Spina bifida ;) Krass dass Menschen mit dieser Behinderung zehn Jahre vor meiner Geburt keine Überlebenschance hatten.... Ich hoffe, dir geht es heute gut, Liebe Grüße Franzi

Catrin Gammel Ich bin 21 Jahre jünger und habe auch Spina Bifida. :D

Ich bin 19 und habe auch Spina Bifida :)

Ich hab 2 gesunde Kinder und grundsätzlich keine Berührungspunkte mit irgendeiner Art von Trisomie, aber ich finde es extrem wundervoll von euch zu lesen, und wie toll ihr euch entwickelt und ins Leben gefunden habt, trotz Erkrankung.. Berührt mich total und macht mich unbekannterweise stolz auf euch!!

Mit dem Unterschied, dass ihr lesen, schreiben, reden könnt und vieles mehr. Diese Kinder können nichts! Ich finde es extrem egoistisch, Kinder die allein kein bisschen lebensfähig sind zur Welt zu bringen, allein aus eigenem Interesse weil man soo unbedingt ein Kind möchte. An das Kind denkt keiner, denn das ist definitiv kein lebenswertes Leben.

ja, vielen Dank, so ist es

Du verstehst den Sinn von like und dislike nicht. Zu Deiner Rechtschreibung äußere ich mich lieber nicht.

tut mir leid wegen meiner Rechtschreibung, deutsch ist nicht meine Muttersprache. Dennoch sowas geht nicht. Ich wünsche dir einen tollen Tag ohne das du dich ausgeschlossen fühlst. @@dickesbraunespferd4268

Hallo Andreja Moana geht es sehr gut, sie sit fit und munter, natürlich schwer behindert und ein Vollpflegefall aber eben sie freut sich jeden Tag an ihrem Leben. Natürlich hat sie immer wieder körperliche Probleme, z.B. wird ihr Rücken immer krummer und ihr Korsett kann diese Krümmung immer weniger halten. Nun ja, das sind im Vergleich zu damals echt gering Sorgen! Moana ist heute 17 Jahre alt und geht in eine tolle Einrichtung, wo sie gut gefördert und umsorgt wird. Liebe Grüsse Reinhold Wacker

Eva Jung Viel Glück bei Ihrem Kinderwunsch!

Schon sehr egoistisch. Mit aller gewalt ein kind kriegen zu wollen, auch wenn die wahr. extrem hoch ist, das es behindert sein wird.

Wie kann man so egoistisch sein, mit 44 ist man definitiv zu alt!

Dieser Kommentar ist ja nun schon etwas älter. Hat sich dein Kinderwunsch denn mittlerweile erfüllt?

Wenn jemand im späteren Lebensalter erst den Partner mit den gemeinsamen Kinder vorstellbar wären gefunden hat und versuchen möchte, ob es auf den natürlichen Weg es vielleicht noch klappt kann man das nicht als egoistisch bezeichnen. Für die alternative die Adoption wird einem ja in dem Alter schon verwehrt.

Hallo Alexandra, Danke dir. Es gibt noch einen aktuelleren Film und ich hoffe, ihn bald online stellen zu können. Er kam ebenfalls im Bayrischen Fernsehen. Nun ist meine Maus schon 11 Jahre alt und sie entwickelt sich täglich. Sie ist ein so lebensfrohes kleines Mädchen geworden. Herzliche Grüße BEATE

Liebe Beate! Ich freue mich, dass es eurer Moana soweit gut geht! Es ist doch immer wieder erstaunlich, wie sehr diese zarten Lebewesen so um ihr Dasein kämpfen, gewinnen und so die Mediziner austricksen. Dass es Moana so geht wie es ihr geht, verdankt sie eurer aufopfernden Liebe! Herzliche Grüße, Alexandra ❤️🤗

Das stimmt

Hallo, ja, so wie du es mitteilst verstehe ich es auch. Jedoch ist es etwas ganz anderes, wenn die Ärzteschaft eine Untersuchung verweigert. Eine Untersuchung die herausfindet, ob eine OP des Kindes wirklich ein Leid verlängert oder Lebensqualität schafft. Gott sei Dank haben wir in Tübingen einen mutigen Arzt gefunden. Heute ist Moana quietsch fidel und erfreut sich bester Gesundheit. Und sie ist schwer Körper und Geistig behindert, was ihr selber nichts ausmacht. Das ist eher für die Angehörigen ein Problem. Ich glaube, da ist der Hund begraben. Unsere Gesellschaft möchte sich keine Behinderten Menschen aufhalsen. Vielleicht ist das noch dem 3. Reich geschuldet, wo jede kleinste Behinderung den Weg in die Gaskammer geebnet hat. Das steckt noch tief in unsern Köpfen drinnen. Oder es ist grundsätzlich eine Haltung in der Bevölkerung, dass wir uns mir "minder bemittelten" nicht beschäftigen wollen. Keine Ahnung, jedenfalls ist Moana guter Dinge und freut sich ihres Lebens. Liebe Grüsse Reinhold

Hallo Claudia, mit der richtigen Versorgung ist viel möglich Moana ist heute 14 Jahre und top fit. Leider haben wir nicht die Möglichkeiten, um weiteres Bildmaterial hier zu veröffentlichen. Bernd Thomas, der Filmemacher der BR3 Filmreihe, will keinen weiteren Film machen oder bekommt es nicht bezahlt. Und wir wissen nicht, wie wir so einen Film erstellen können. Echt schade, denn in den letzten 10 Jahren ist echt viel geschehen und wir haben viel zu erzählen. Liebe Grüsse Reinhold Wacker

Bestimmt von Familie Arzt und ihrer Tochter. Ich habe das Ehepaar vor ein paar Jahren auf einem Kirchentag kennengelernt

Darf ich fragen was das heisst Mosaik? Wie ist das Leben mit Trisomie 18 mit Mosaik. Alles Gute.

@@andrejagoerge7989 Moasik bedeutet, die Trisomie und damit 47 (statt 46) Chromosomen ist nicht in allen Zellen vorhanden. Wenn im Gegensatz dazu in allen Zellen 47 Chromosomen vorliegen, spricht man von Freier Trisomie.

@@IsabellCoccinelle Danke für die Erklärung. Heisst das dass er ganz gut damit Leben kann? Kann er sprechen oder laufen? Ich stelle mir das vor, dass Mosaik so seine Vorteile bringt. Herzliche Grüsse

@@andrejagoerge7989 Von mir stanmt der Originalkommentar nicht, vielleicht mag @lisah.8877 das hier noch beantworten. Ich selber bin in keinster Weise Experte bzw. ausgebildet diesbzgl., interessiere mich nur sehr für das Thema. Verallgemeinern kann man die Auswirkungen einer Mosaiktrisomie sicher nicht, denke ich. Alleine die Angabe, dass „manche“ Zellen betroffen sind, kann individuell etwas sehr Unterschiedliches bedeuten … davon abhängig auch die sehr unterschiedlichen Folgen für jede Person.

Vielen Dank!

Ganz herzlichen Dank!

Berlin macht Operation bei Trisomie 18 kindern

@@michaelafalke6941 weißt du auch evtl welches KH? Charité?

Hallo Hunde Kinder, ja, das kann ich gut verstehen. Weisst du, bei dir war es so eine Art Sprungbrett um eine Phase des Sterbens zu überwinden um dann wieder zurück in ein Leben zu kommen, in dem es dir besser geht. So kannst du das auch mit Kindern sehen wie Moana. Vielleicht ist sie nicht das beste Beispiel aber ich will dir kurz Moanas Geschichte bis heute erzählen. Den Anfang kennst du ja jetzt. Mit 1,5 Jahren hat sie Schlucken gelernt und braucht seither keine Sonde mehr. Ähnlich ging es ihr mit vielen ihrer körperlichen Gebrechen. Heute ist Moana immer noch ein Vollpflegefall, jedoch erfreut sie sich offensichtlich ihres Lebens. Und, ich glaube nicht, dass es hier darum geht, die Kinder vor etwas zu retten in dem man sie sterben lässt. Ich glaube dass dieser Weg die Eltern rettet teil dieser Leidensgeschichte zu sein. Und, was wissen wir schon von der Seele, die sich entschieden hat, diesen Weg einzuschlagen. Vielleicht will sie ja genau dieses Leid erfahren und braucht diese Erfahrung um auf ihrer Karmischen Entwicklung weiter zu kommen. Ich glaube, wir Eltern sind da um zu unterstützen und zu begleiten. So zumindest versuche ich meinen besten Beitrag zu leisten unserer Tochter ein lebenswertes Leben zu ermöglichen, was bei uns anscheinend gut klappt. Liebe Grüsse Reinhold

@@seereport Danke für die beeindruckenden Zeilen. Ja, als Außenstehende kann man vieles nicht nachvollziehen. Ich habe halt nur das kleine Würmchen gesehen und mich an meine Sonde erinnert. Natürlich ist der Ausgangspunkt ein ganz anderer. Dass die Sonde nicht mehr gebraucht wird ist wunderbar und auch die anderen Fortschritte. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles erdenklich Gute.

@@hundekinder3171 vielen lieben Dank und ja, natürlich, ein gesunder Körper ist immer vorzuziehen aber wer kann sich das heraussuchen? und wer entscheidet dann über Leben und Tod? Schwere Frage. Wir konnten diese Entscheidung nicht treffen und haben es Moana überlassen, welchen Weg sie gehen möchte. Wir sind sogar zum Versterben nach Spanien gefahren, dort gibt es keine Beerdigungspflicht. Wir hätten Moana in einem Feuer-Ritual eingeäschert und die Asche dem Meer übergeben, bedeutet doch Moana "der Geist des Oceans". In Lourdes waren wir auch, vielleicht hat ihr das Auftrieb gegeben. Jedenfalls ist sie heute quick lebendig und wollte aus eigenen Stücken nicht ersterben. Liebe Grüsse Reinhold

​@@seereport, oh, das ist ja ausgesprochen beeindruckend!

Hallo, in was für einer Welt leben wir eigentlich, gute Frage. Jedenfalls nicht in einer Welt, in der die Organisatoren des Weltgeschehens irgend ein Interesse an dem Wohlergehen der Befölkerung hat. Aus meiner Sicht ist der Bürger in allen Staaten der Welt eine Art moderner Sklave. Er bekommt zu Essen, etwas Freizeit, muss dafür Geld erwirtschaften was die "Grossen" in unmengen horten und keine Ahnung was damit machen. Jedenfalls nicht einsetzen um das Leben der Bürger zu vereinfachen. Wenn du den Kanal Vedunela verfolgst oder Kai Brenner, oder Kai Stuht, dann kannst du einen Teil dieser Machenschaften aufgedeckt bekommen. Liebe Grüsse und schönes Wochenende Reinhold

vielen lieben Dank

@@seereport bitte gerne alles liebe an euch allen

Hallo Irena, wie läuft's bei Dir? brauchst du Unterstützung? Liebe Grüsse Reinhold Wacker

@@seereport in welche Form?

@@euthanasie9245 Moana hat die freie Trisomie 18

Jeder Mensch für sich selber. So denke ich, das diese Kinder sehr wohl entscheiden ob sie hier bleiben wollen oder gleich wieder gehen wollen. Ich als Elternteil fühle mich verpflichtet, diesem Kind den Boden so zu bereiten, das es wählen kann aber eben die Option hat.

InA Wall es geht darum dass die Kinder wegen des Gendefekts nicht lange leben und früh sterben.

Beate Veeser Wunderbar gesagt!

Hi Sandra Moana geht es prächtig sie ist Gesund, freut sich an ihrem Dasein und lässt sich verwöhnen vielen Dank der Nachfrage ich hoffe, wir können bald einen neuen Film über sie drehen, mal sehen liebe Grüsse Reinhold

@@seereport oh, das freut mich zu hören

Narvi1000 in jeder einzelnen Zelle ist ein Chromosom zuviel,dass kann man leider nicht behandeln.

Ich meinte die Herz OP !

Hi Martina, na ja, weisst du, die Dinge sind wie sie sind ich denke, dass diese Situation aus alter Vergangenheit herrührt schau mal, vor nur 80 Jahren wurden Behinderte Menschen vergast oder als Versuchskaninchen missbraucht da finde ich haben wir schon echt viel Unterstützung wir sind den Weg gegangen, das Leben selbst in die Hand zu nehmen haben eine Firma gegründet ohne jegliche Kenntnisse in Geschäftsführung oder Wissen über das was wir angeboten haben, Umzüge schnell konnten wir überdurchschnittlich Geld verdienen um unsere zusätzlichen Kosten zu decken und vor allen Dingen konnten wir das aus dem HeimBüro steuern, so dass ich draussen unterwegs war währen Beate zu Hause sein konnte viele Familien die wir kennen haben das ähnlich geschafft viele natürlich auch nicht für uns jedenfalls war Moana der Grund dafür erfolgreich werden zu müssen und, das muss ich auch sagen, ohne Moana hätten sich Beate und ich sicher schon vor Jahren getrennt und heute sind wir eine sehr lebendigen und verliebtes Ehepaar das ist doch auch was besonderes und, in 100 Jahren ist unsere Gesellschaft vielleicht an einem anderen Punkt Liebe Grüsse Reinhold

Hallo, was meinst du mit "9" ?

Hi Moana ist natürlich ein Vollpflegefall und sie ist putz munter aktuell haben wir wieder einen Pätö Block, das tut ihr gut sie freut sich ihres Lebens irgendwie schaffen wir es nicht, eien aktuellen Film von ihr zu erstellen das wäre sicher für viele hier interessant Liebe Grüsse Reinhold

Moana wurde im Alter von 9 Monaten operiert. Ihr geht es heute gut und sie ist ein fröhliches und ganz zauberhaftes Kind. Inzwischen ist sie 9 Jahre alt ! Diese OP hat ihr Überleben bedeutet und wir hatten so viele wundervolle Stunden miteinander in den letzten Jahren. Ich bin so froh über jeden Tag den ich mit meiner Tochter verbringen darf. Es gab und gibt sicherlich auch immer wieder schwere Zeiten zwischendurch, doch ich sehe es als Herausforderungen des Lebens an welchen ich wachse. Viele Grüsse

Welche Klinik hat sie schlussendlich operiert?

Das war die Uniklinik in Tübingen. Sie war damals das zweite Kind mit Trisomie 18 welches eine Herz-OP dort hatten. Beiden Kindern ging es gut danach.

Danke für die Antwort. Darf ich fragen, habt ihr das auch in Homburg (Saar) versucht gehabt bei Prof. Schäfers? Ich finde es schön, dass dein Engel eine Chance auf Leben gegeben wurde. Alles gut für euch drei

Mit Homburg hatten wir keinen Kontakt. Sie nimmt mittlerweile in einem von mir sichtbaren Radius von ca.10 m ihre Umwelt auf. Sie beobachtet viel, mag Lebendigkeit um sich herum (vor allem Kinder), lacht wenn ihr etwas gefällt und hält erschreckt inne wenn es ihr zu laut ist oder ihr etwas mißfällt. Medizinische Unterstützung braucht sie im Moment nur für ihre Infektanfälligkeit. Ansonsten sind wir bei Kontrollen bei Orthopäde, Kardiologe, Augen- und Ohrenarzt.

ein sehr spannendes Thema Mixta tatsächlich haben wir Moana bekommen aus einer HarzIV Situation heraus sprich, wir hatten wirklich 0 Möglichkeiten uns auch nur irgendetwas leisten zu können uns wurden dann auch für 3 Monate die Bezüge gekürzt, so dass wir die Miete nicht mehr voll zahlen konnten uns wurde daraufhin die Wohnung gekündigt und wir sind bei den Eltern von Beate untergekommen eine enorme Belastung, neben dem Ringen um das Überleben unserer Tochter Ich bin dem Amts-Futzi schier an die Gurgel gegangen, als er mir mitteilte, dass unsere Bezüge 50% gekürzt wurden und bekam daraufhin einen Betreuer für den Kontakt mit Ämtern vor die Nase gesetzt Moana war also eine richtige Herausforderung für uns, auf allen Ebenen heute würde ich sagen, dass wir Moana verdanken, grosse Schritte gemacht zu haben wir haben es geschafft, Moana in's Leben zu begleiten, haben eine Firma gegründet und können heute gut leben ohne Moana wäre ich mit meiner Frau vielleicht nicht mal mehr zusammen wie das Leben eben so spielt, kommt mal ein Engel (Moana) unverhofft vorbei und hilft dir über Umwege auf die Beine toll wie das so läuft, oder?

@@seereport Hallo, können Sie sagen wann die anderen beiden Teile hochgeladen werden?

Auch mit Hartz 4 ist das kein Problem. Ich muss mich nur rechtzeitig um meinen Kram kümmern und Unterlagen beisammen halten. Leistungen die die Krankenkassen nicht zahlen, zahlen sie nicht weil sie böse sind sondern weil es etliche Studien gibt die keine Wirkung aufzeigen. Und für ein Pflegebedürftiges Kind erhält man Pflegegeld, Hilfsmittel, Umbauten usw.

Vielen lieben Dank! Alles erdenklich Gute zurück

so schön, dass unser Film nach so vielen Jahren immer noch Menschen berührt vielen Dank