Wege in ein lebenswertes Leben mit Trisomie 18 Edwards Syndrom Teil 3 

vielen Dank für die Würdigung

Hey, vielen Dank und, ich kann jeden verstehen, der die Kraft nicht hat, ein Kind mit besonderer Ausstattung zu begleiten. Grundsätzlich bin ich der Meinung, das Leben bringt uns, was wir für unsere Entwicklung brauchen. Heute leben wir in einer Zeit, wo dieses Vertrauen sich immer mehr Richtung Entscheidung verschiebt. Gesetzlich und technisch ist hier alles möglich, leider wird vergessen, dass die, die im Vertrauen bleiben auch ausreichend Unterstützung brauchen. Das geschieht leider nicht. Da darf unsere Gesellschaft noch wachsen. Mit jetztleben.de haben wir eine Platform geschaffen, die dem entgegenwirken möchte. Leider auch hier lässt die Unterstützung zu wünschen übrig. LG Reinhold

das stimmt, leider hat er auf halbem Wege die Segel gestrichen zumindest haben sich die beiden getrennt, ich habe keine Ahnung ob der Hintergründe Janina ist dann mit 12 Jahren in dem Heim verstorben sicher auch ein Grund, weshalb für uns bis heute ein Heim keine Alternative sein kann die Kinder werde einfach nicht ausreichend emotional versorgt so mein Eindruck von einer guten Einrichtung in unserer Gegend!

@@seereport er hat die Segel gestrichen wie das Kind in die Einrichtung kam. Das finde ich merkwürdig.

@@e.d.8873 für eine Beziehung ist ein Kind mit Behinderung eine enorme Belastung aus vielerlei Gründen umso bewundernswerter finde ich, dass es dann tatsächlich Menschen gibt, die in so eine Situation "hineinheiraten" tja, mit Janinas Mutter hat es jedenfalls nicht geklappt ist ja ohnehin nicht gerade einfach, eine Beziehung über lange Zeit aufrecht zu halten Liebe Grüsse Reinhold Wacker

you probably dont care but if you are bored like me atm then you can stream pretty much all the new series on InstaFlixxer. Been binge watching with my girlfriend for the last months :)

@Cyrus Khalid definitely, been watching on instaflixxer for years myself :)

ja genau so ist es, vielen Dank

Hallo Marika, sie ist wirklich ein sonniges Wesen, immer gut drauf und wirklich niemals in der Beschwerde, ausser etwas zwickt ein Sonnenschein und eine Frohnatur

@@seereport Hallo Reinhold, Ich finde Eure Entscheidung, die ihr vor vielen Jahren getroffen habt, genau richtig. Für mich war immer klar, wenn ich mich für ein Kind entscheide, dann mit allem was es mitbringt. Hätte es später einen Unfall und wäre dadurch eingeschränkt, ändert das auch nichts an der Liebe, Fürsorge und Verantwortung. Ihr drei seid klasse 👍 und ich wünsche Euch noch unendlich viele schöne Jahre mit Moana

vielen Dank @@miaoa8934 das tut gut zu lesen. Es ist nicht leicht, gegen den Strom zu entscheiden. Aus unserer Sicht für Moana, gegen unsere vermeintliche Freiheit für ein perfektes Leben. Liebe Grüsse Reinhold

hallo ja, so ist es, jeden Tag ein neues Wunder der Film, den wir heute eingestellt haben ist schon einige Jahre alt Moana ist heute noch viel weiter hierzu wird Anfang Jahr ein weiterer Film gedreht, bis dahin Liebe gRüsse Reinhold Wacker

vielleicht schaffen wir es in ferne Zukunft, mehr von Moanas Entwicklung hochzuladen, denn sie ist ein Engel auf Erden und entwickelt sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten, prächtig.

vielen lieben Dank!

vielen Dank, ja, Moana hat unser Leben sehr positiv beeinflusst und viele Träume haben wir begraben! liebe GRüsse

vielen Dank, wir bleiben dran!

hey Hanna, ja, süss ohne Ende immer wieder ein Geschenk für ihre Umwelt

Moana ist wirklich zuckersüß 😍 ich liebe diese Familie !

oh, schön, vielen lieben Dank ja, wir haben gestern gut gefeiert Moana bleibt stabil und geht jetzt in die Berufsbildungsstufe. Das ist natürlich ein Witz, aber so nennt es sich halt. In 3 oder 4 Jahren wechselt sie dann in die Werkstattstufe. Da kann sie natürlich auch nichts bewirken. Schaun wir mal wie es weiter geht. Heute jedenfalls ist sie fit und munter und freut sich ihres Lebens. Schön hast du an Moana gedacht. Liebe Grüsse Reinhold

oh ja, vielen Dank, das stimmt, Moana hat wirklich besonderes Glück mit ihren Begleitern Liebe Grüsse Reinhold

Ja, so ist es, sie ist ein tolles Kind und sie freut sich über jeden Tag, den sie hier sein kann. Und das mit den OPs, eine leichtfertige Entscheidung würde bei den Ärzten sofort scheitern. Es ist eher so, zumindest mit einem Kind mit Trisomie 18, dass um jede OP monatelang abgewogen und oft auch gebettelt werden muss. Denn in der Allgemeinmedizin gibt es für diese Kinder keine Optionen. Wir sind hier vielleicht bahnbrechende Vorreiter und haben sicher bei einigen Ärzten schon ain Umdenken bewirken können.

hi Moana ist fit und gesund, natürlich bleibt sie ein Vollpflegefall und kann weder laufen noch sprechen noch sitzen aber sie isst und trinkt, nimmt ihre Umwelt freudig wahr und ist immer glücklich dieses Jahr wird Moana 18 Jahre!

@@seereport Wahnsinn! Das ist schön zu hören! Ich freue mich sehr über das schöne Update und wünsche euch weiterhin eine schöne Zeit 🥰

vielen Dank@@melha1626

vielen Dank und für Oskar alles Gute toll, dass du dich der Aufgabe annimmst und unterstützung von deiner Familie bekommst vielen Dank für den Tip mit Iven liebe Grüsse Reinhold

Hallo Sabrinia ich glaube, dass Herausforderungen zu den Menschen kommen, die sie meistern können sicher hast Du solche, die wiederum ander froh sind nicht zu haben und doch liegt jeder Herausforderung ein Wachstum inne salüt

Mann denkt Mann könnte es nicht. Dann ist es notwendig, es gibt kein andere weg! Und das Wunder geschieden! Du kannst es! Step by Step!

@@seereport Blödsinn..es gibt genug Menschen die an "ihren Herausforderungen " scheitern

@@sunnygilr1 hm, das kann sein ist das scheitern auf lange Sicht dann auch von Nutzen? so dass das Scheitern, mit Abstand betrachtet, dann sogar als Erfolg gesehen werden kann? Mir ist es eben so ergangen. Immer wieder auf's neue mein Scheitern, ein guter pflegender und fürsorglicher Vater zu sein und doch da zu bleiben und zu lernen, meiner Verantwortung, die ich angenommen habe, gerecht zu werden also Erfolg und Scheitern in einem!

Ja, das stimmt, vielen Dank.

Sie haben so Recht, jeder Mensch ist gewolltes Geschöpf Gottes.

Gott will also Kinder aus Vergewaltigungen, aus Inzest, aus Missbrauch. Ah ja. Hier sind zwei Wunschkinder. Aber das sind nicht alle. Christen sollten sich ein wenig zurückhalten, mit dem, was sie von sich geben.

@@martinageiser8053 Jeder Mensch ist Ergebnis aus Sex seiner Eltern. Manche sind gewollt, andere nicht. Und das hat nichts mit Behinderung zu tun. Viele Kinder bringen so viel Leid auf die Welt, gesunde Kinder, dass es besser wäre, es gäbe sie nicht. Da dürfen sie mir als Familienhelferin glauben. Falsche Romantik.

hm, sicher hast Du dan auch Recht mit Deinem Ansatz. Und doch sind auch behinderte Menschen daran interessiert zu wachsen, Erfolge zu feiern, etwas zu erreichen. Nicht weil sie es konkret sich vornehmen oder es sich wünschen. Auf eine andere Art. Wenn Moana Monate lang übt z.B. zu sitzen und es dann irgend wann kann, dann hat sie den Rest ihres Lebens eine zusätzliche Perspektive in ihrem Leben. Sie kann auf dem Bauch liegen, auf dem Rücken und sie kann sitzen ohne umzukippen. Selber wäre sie nie auf die Idee gekommen dies zu wollen und es war für sie eine Tortour, bis sie wirklich längere Zeit eigenständig sitzen konnte. Jedoch ist es für sie jetzt ein enormer Zugewinn an ihrer Teilhabe am Leben. Vielleicht so ähnlich wie den gesunden Kindern schulischen Kram beizubringen. Ich habe da wenig Kinder erlebt, die morgens um 6:30 Uhr mit einem Hurra-Aufschrei aus dem Bett springen, sich schnell fertig machen um dann voller Freude in die Schule zu eilen. Jedoch habe ich erlebt, dass das angehäufte schulische Wissen ein Lebenlang eine Unterstützung ist. Ich denke, das ist ein guter Vergleich, denn in diesem Fall müssen die Eltern ihre Kinder oft gegen ihren eigenen Willen in die Schule zwingen mit dem Wissen, dass es ihnen für ihr Leben eine Grundlage bietet. Ich würde sagen, beides geschieht aus Liege zum Kind, erstmal gegen den Willes des Kindes, dann aber zum Nutzen für den Rest des Lebens.

ja, das stimmt wohl selten Menschen so sehr in der bedingungslosen Liebe erlebt ein wirkliches Geschenk

ja, das stimmt, sie ist ein Geschenk für jeden, der mit ihr sein darf sie ist niedlich, immer zufrieden, völlig Bedingungslos und voller Vertrauen

Ja sie ist ein süßen Mädchen

Hallo Reinhold! Darf ich fragen, wie es Moana inzwischen geht? Ich wünsche euch alles, alles Liebe und dass ihr das Leben noch lange zusammen geniessen dürft!

hallo Strix Aluco Moana ist top fit, will damitsagen, dass sie dieses Jahr nicht ins Kranken haus musste. Natürlich kann sie weiterhin nicht sprechen oder laufen, aber seit der permanenten Pätö-Begleitung in der Schule entwickeltsie sich gut weiter. So kann sie jetzt schon einige Minuten ohne Unterstützng selber sitzen, im Schneidersitz. Gesundheit ist bei ihr die wichtigste Grösse und das ist gerade priema!

Paulina ii fr die Frage

ja, die Downies haben bei guter Förderung viele Türen offen die Edward-Syndrom Kids sind oft schwer geschädigt und sterben schnell hängt stark von den Heilern und Ärzten ab, ob die Eltern in den ersten Monaten und Jahren passende Unterstützung finden wir hatten Glück, sind aber auch von Pontius bis Pilatus gefahren Liebe Grüsse Reinhold

ja, das stimmt, Moana ist sehr aufgeweckt, heute ist sie schon 16 Jahre und gesundheitlich stabil. Natürlich noch ein Vollpflegefall aber mit ihrer Situation sehr zufrieden. Jetzt im Moment und anscheinend schon den ganzen Tag trötet sie aus voller Kehle, als ob sie in ihren Möglichkeiten munter vor sich hersingt. Liebe Grüsse Reinhold

Vielen Dank für dieses Update! Eine Bekannte von mir hat kürzlich die Diagnose Trisomie18 erhalten; in dem Zusammenhang fielen mir Ihre beiden Dokus wieder ein. - Sollte nicht auch noch ein dritter Teil folgen? In jedem Fall bin ich froh zu lesen, dass es Mosna weiterhin gut geht. Lassen Sie es sich gleichfalls gut gehen! Sie sind so eine liebenswerte Familie. (Hatten Sie nicht auch einen Verein gegründet? Gibt es den noch?)

@@JuJu-vg7ie Hallo Ju Ju, Die Bekannte kann sich gerne jeder Zeit an uns wenden. Es gibt 3 Teile, der 2. ist verschollen, leider! Weitere Folgen gibt es nicht, weil wir nicht wissen wie man Filme erstellt und der Bernd Thomas vom BR3 keinen weiteren Auftrag erhalten hat. Echt schade, denn es wäre so schön, einen 4. Teil zu produzieren, denn Moana ist heute echt gut drauf, gesundheitlich voll stabil und natürlich in ihren Möglichkeiten eingeschränkt aber eben glücklich in ihrer Haut! Vielen Dank für die Wünsche und Herzenswärme. Ja, den Verein haben wir aufgelöst, war uns zu viel Aufwand. Unter dem Strich haben wir da am Ende doch mehr Arbeit als Nutzen gehabt. Schade, es fehlt eben die gesellschaftliche Unterstützung für solche Fälle. Liebe Grüsse Reinhold Wacker

ja, das stimmt, wir haben Glück, Moana wird jetzt 14 und wiegt noch 22 kg und ist top Gesund dabei andere Kinder werden riesig und wiegen so viel, dass eine Pflege richtig schwer wird

oh ja, vielen Dank, sie ist immer wieder ein Geschenk und natürlich auch eine Last, das aber nur, well wir kaum Unterstützung erhalten unsere Gesellschaft hat Milliarden für Rüstung, Corona, Politiker und Grosskonzerne aber kaum Geld um Familien in Not zu unterstützen trauriges Deutschland, das darf sich ändern!!!

@@seereport Ja das stimmt. Es gibt aber Stiftungen für Familien in Not! In welchem Bundesland wohnen Sie?

@@manuelanusche6917 hi wir wohnen in Überlingen am Bodensee, Baden-Würthemberg heute hier sogar leicht sonnig, also nichts wie raus und einen Spaziergang machen!

@@seereport Ganz viel Spaß beim Spaziergang!!!

gute Frage, Bernd Thomas, der Produzent, lässt auf eine Zeitlücke warten, die er für dieses Projekt braucht bisher ohne Rückmeldung werde mich erneut mit ihm in Verbindung setzen, vielen Dank für die Erinnerung

@@seereport Kommt der neue Teil dieses Jahr raus?

Liebe Kati, nach all dem, was wir erlebt haben, kann ich dich gut verstehen. Es ist tatsächlich eine enorme Herausforderung. Nicht unbedingt die Pflege unserer Tochter, sondern vielmehr das gesellschaftliche Umfeld. Würde ausreichend Unterstützung Seitens der KK kommen und würde es ausreichend Einrichtungen geben, in denen wir unsere Tochter unterbringen können, sei es zur Kurzzeitpflege, in die Schule oder ähnliches, dann wäre uns schon gut geholfen. Zermürbend ist die Tatsache, dass wir als Eltern ziemlich alleine gelassen werden. Zum Glück ist unter all dem Druck unsere Beziehung nicht gescheitert. Zu zweit lässt es sich meistern.

Noch ein Beispiel aus unserem aktuellen Alltag: Da die Pätö-Konduktorin, die wir über unseren Verein finanziert und in Moanas Schule gestellt haben, gekündigt hat und keine neue Konduktorin in Sicht ist und auch die weitere Finanzierung unsicher ist, ist eine Ausreichende Förderung in der örtlichen Schule (1/2 Std. Fahrt) nicht mehr gewährleistet. Beate hatte heute ein Vorstellungsgespräch in der nächst grösseren Schule, wo Moana besser versorgt wäre (gut 1 Stunde entfernt). Das würde bedeuten, dass Moana täglich mindestens 2 Stunden, eher 2,5 Stunden Fahrzeit auf sich nehmen muss. Was eine Tortour für das arme Kind. Aber ungenügende Therapeutische und Pädagogische Betreuung ist auch keine Option. Was also tun? Welcher saure Apfel ist da besser oder der richtige?

Hut ab nochmal von meiner Seite und ganz toll wie ihr das tgl. zusammen meistert. Ich kann mir auch vorstellen, dass es besonders zu Anfang unheimlich schwer ist loszulassen, um zumindest halbwegs wieder Kraft zu tanken. Das muss man auch alles erst Mal schaffen und lernen alles zu koordinieren. Das kann man sich einfach nicht vorstellen, wenn man nicht betroffen ist. Ich hab meine Tochter alleine groß gezogen und gottseidank ist sie gesund, aber auch das ist ohne Hilfe von der Familie mit Beruf und alles, nicht zu stemmen. Ich wünsch euch auf alle Fälle ganz viel Kraft eure tgl. Herausforderungen weiterhin so gut zu bewältigen.

vielen lieben Dank

Liebe Chrija, weisst du, ich glaube, dass vor der Geburt eines Behinderten Kindes niemand geglaubt hätte, dass er diese Hingabe, Hoffnung und Aufopferung je aufbringen würde, um so ein Kind in die Welt begleiten zu können. Ist es dann mal da, kommt das automatisch. Der Mensch wächst mit seinen Herausforderungen, so meine Auffassung. Die Frage ist eher politischer Natur. Warum werden Eltern mit solchen Kindern, was ja nun sicher niemandens freier Wunsch gewesen ist, warum werden diese Eltern vom direkten Umfeld und auch mit gesellschaftlicher finanzieller Unterstützung im Stich gelassen? Das ist aus meiner Sicht zwischenmenschlich unterirdisch. Die Last, die Eltern behinderter Kinder zu tragen haben könnte in der Gesellschaft verteilt werden, so dass den Betroffenen das Leben erleichtert. Aber dafür fehlt es an allen Ecken. Ja, wir haben es geschafft, wir kennen viele Eltern, die daran zerbrochen sind. Liebe Grüsse Reinhold

vielen Dank Moana ist heute 16 Jahre jung und voll gut drauf immer noch ein Vollpflegefall aber gesund und guter Laune Liebe Grüsse Reinhold

Ja, Danke an Dr. Z..., den Namen haben wir leider vergessen. Er war der Auffassung, dieses Wagnis eingehen zu wollen, ungeachtet des Risikos, dass Moana verstirbt. Er war damals bekannt für seine unorthodoxen Entscheidungen.

hallo der Bub ist der Sohn von Beates Cousine also sowas wie ein gross gross cousin

Hallo Claudia, ich habe fest vor, dieses Jahr eigene kleine Filmschnipsel über Moana hier einzustellen. Auch eine kleine Entwicklungsepisode. Meine Hoffnung, dass der BR noch mal einen Film dreht ist zwar immer noch da, aber da tut sich seit Jahren nichts. Also muss ich selber ran! Moana hat natürlich immer wieder irgendwelche Schwierigkeiten. Im Grunde aber ist sie wohl auf und freut sich ihres Lebens. Und sie ist ein Vollpflegefall geblieben. Pätö ist und bleibt ein fester Bestandteil in ihrem Leben. Mit dieser Therapie macht sie immer wieder Entwicklungsschritte und arbeitet damit gegen ihre immer schlechter werdende Wirbelsäulenstruktur. Ihr Korsett ist inzwischen mega steif und drückt an vielen Stellen und ohne dieses Korsett kann sie nicht sitzen, was sie ja nun mal in ihrer Schule von morgens bis nachmittags machen muss! So Sachen eben trüben den Alltag. Trotz all den körperlichen Herausforderungen ist Moana voll zufrieden, viel am Lachen und freut sich an ihrem Sein., Zumindest macht sie diesen Eindruck. Mitteilen kann sie es ja nicht. Also, Bilder und Videos werden folgen. Immerhin wird Moana am 07.07. 18 Jahre, hierfür werden wir eine Zusammenfassung drehen. Da schau dann doch mal gerne nochmal rein. Liebe Grüsse Reinhold

Hallo Philomena-Estella Danke und ja, es ist eine Schande und es hat sich wohl in den letzten 15vJahren viel verändert. ZB. ist es heute in den Kliniken keine Frage mehr dass Kinder mit Trisomie 18 am Herz operiert werden können. Vielleicht haben wir da damals einen Beitrag geleistet, denn Moana war wohl eine der ersten, die das Glück hatten. Ja es gibt viele Möglichkeiten und leider müssen sich jede Eltern alles selber suchen! Ja, das stimmt, Hut ab. Ich würde das nicht hinbekommen. Vielen Dank und alles Gute Liebe Grüsse Reinhold Wacker

@@seereport ja das wurde eh im Film gesagt, dass kurz vor Moana ein Kind operiert wurde. Wenn man es nie probiert und sich drübertraut dann sterben einige Kinder-so weiß man nun das es funktionieren kann ☺ Alles erdenklich Gute 🌺🌹🌸

@@seereport Sehr geehrter Herr Wacker, ich habe mir fast alle Kommentare hier gelesen und stimme den überwiegend positiven Kommentaren die ihnen für ihre aufopfernde Pflege ihrer Tochter (und natürlich die ihrer Frau). Dem möchte ich mich anschließen. man sieht wie ihre Tochter strahlt und lächelt. Dennoch kann ich mir vorstellen das der Alltag oft beschwerlich ist und oft an der Grenze der eigenen Kraft. Ich wünsche ihnen noch lange die Energie, das Finden von neunen Theraphie Ansätzen und eine Einrichtung die sich so um ihre Tochter kümmert wie sie sich das wünschen. Bei Kommentaren ala "das ist kein lebenswertes Leben" denke ich als Kind zweier Menschen die in der geschlossenen Psychatrie gearbeitet haben für 20 Jahre und später mit autistischen Menschen teilweise non verbal was diese Menschen denkem was lebenswert ist. Lebensqualität und Freude können gerade für Menschen mit Behinderungen im kleinen liegen und ich würde mir wünschen das "die Allgemeinheit" das auch einmal sehen und verstehen könnten. Von daher meinen höchsten Respekt an sie und ihre Familie und möglichst viele schöne Momente.

Kleines Postscriptum: Ich denke mir bei Kommentaren die in die Richtung "nur normale" (was ist das schon) gehen oft was für eine normierte Gesellschaft wir sind und das zumindest die Beschäftigung und bestenfalls ein Umdenken "Andersartigkeit"(fürchterlicher Begriff ich weiß aber so versteht es) unsere Gelellschaft bereichern könnten und es by the way "uns Anderen" den Alltag gehörig erleichtern. Nur wer auch mal outside of the box denkt bekommtbauch Erkenntnisgewinn FÜR SICH SELBST nicht für andere

Sorry das deutsch ist nicht perfect

Liebe Michaela gerne möchte ich dich erinnern, dass unsere persönliche wirtschaftliche Lage, in der wir uns befinden, ihren Ursprung in unseren vergangenen Handlungen oder auch "nicht" Handlungen hat. So waren wir als Eltern von Moana zu deren Geburt am untersten Einkommensniveau. Um Moana gut in ihrem Leben zu stabilisieren und später auch zu führen, brauchten wir neue Ideen. Wir haben Blockaden aufgelöst, waren Mutig, hatten Glück und Unterstützung, haben viel verloren und sind gescheitert. Heute besitzen wir eine kleine Umzugsfirma, die uns wirtschaftlich gut tragen kann. So würde ich fast sagen, dass Moana einer der Gründe für unseren heutigen Wohlstand ist. Also genau umgekehrt, als Du momentan die Welt erlebst. Macht das für Dich Sinn?

Hallo Milady da sprichst Du ein wirklich brisantes Thema an, dessen wir uns konfrontiert sehen. Wir haben schon einige Einrichtungen besucht und bisher noch keine gefunden, die unseren Versorgungs- und Förderungsansprüchen gerecht werden würde. Und Beate, meine Frau, sie kann Moana immer weniger heben, weil sie inzwischen schon 25kg wiegt. Sprich wir werden älter und irgendwann, sofern Moana am Leben bleibt, werden wir die Pflege nicht mehr stemmen können. Vor allen Dingen stellt sich eher mir als meiner Frau die Frage nach einem Leben ohne Pflegeaufwand. Denn ich habe auch noch andere Interessen in meinem Leben als 24h am Tag meine Tochter zu begleiten. Doch so lange wir keine passende Einrichtung gefunden haben und solange meine Frau die Pflege übernehmen möchte, bleibt Moana bei uns. Und, das steckt uns tief in den Knochen, haben wir 2 Kinder in unserem Umfeld, die in einem Heim gestorben sind. Nach meiner Meinung haben die Kinder ihre Chance genutzt und haben sich verabschiedet. Moana hätte bei uns zu Hause kaum die Möglichkeit dazu. Dafür ist meine Frau viel zu präsent. Diese Präsenz einer Mutter für ihr Kind wird in einem Heim schier unmöglich sein. Was also machen, wenn wir nicht mehr können oder wenn wir nicht mehr da sind? Wir wissen es nicht. Und es wird sich regeln. Dir eine schöne Weihnachtszeit

hey Anti Virus, Janina ist vor einigen Jahren gestorben. Wir kommen gerade von einem Treffen mit Triesomie 18 Kindern. Moana war mit Abstand die älteste, ein Mädchen war noch 2 Jahre Jünger. Die andern waren unter 5, so weit ich mich erinnere. Moana ist top fit, werde sicher bis zum Sommer mal ein paar aktuelle Filmchen von ihr hier hochladen. Sie ist für betroffene ein Licht im Tunnel. LG Reinhold

@@seereport Hallo! vielen lieben Dank für die Rückmeldung. Es freut mich sehr zu lesen, dass es Moana gut geht ☺️. Ich hatte Hoffnung, dass es bei Janina ebenso ist. Ich wünsche Ihnen noch (hoffentlich) viele tolle Jahre mit Moana. Werde immer mal wieder vorbei schauen ob es etwas Neues gibt. Alles Liebe und Gute für Sie und natürlich weiterhin viel Kraft! 🍀💜

vielen Dank @@LessDramaMoreTechno

@@seereport 😥😢😭

Hi Angelika Trisomie ist eine chromosonale Störung. Sozusagen eine Laune der Natur. Bekannt ist das Downsyndrom, Trisomie 21

Ein ˋgesunder´ Mensch hat 2 Chromosomen als Chromosomenpaar. Bei Menschen mit Trisomie 18 kommt das 18. Chromosom aber 3 mal vor.

Hallo??? Philomena-Estella??? Kein Mensch entscheidet sich für ein Kind mit Behinderung! Und kein Mensch kann vor dem Ereignis wissen, was dieses Ereignis mit sich bringt. Ist ja so wie wenn du Dich über den Schul- oder Arbeitsalltag beschwerst oder über Deinen Mann. Bevor du nicht drinnen steckst, weisst Du auch nicht, was auf Dich zukommt! Wir haben viel Therapie Investiert und es wird im Alter immer leichter, es ist ja keine degenerative Erkrankung. Hallo??? Wer bitte wenn nicht Janina hat sich für ein Leben mit Trisomie 18 entschieden??? Keine Ahnung, was Dir in Deinem Kopf herumschwirrt, hoffe Du hast noch keine Kinder. Liebe Grüsse Reinhold Wacker

vielen Dank, wir sind auf einem guten Weg

Es ist einfach wunderbar wie Liebevoll der Umgang ist und ich finde es schlimm wenn andere Menschen so schlecht darüber reden ich persönlich finde es sehr Mutig diesen Weg zu gehen und sich für das Leben des Kindes zu entscheiden manch andere Eltern könnten sich wirklich mal ein Beispiel daran nehmen diese Kinder sollen Leben ansonsten wären sie schon gestorben. alles Liebe und gute für die Zukunft.

Hi Bine, gut Frage, den haben wir verloren, leider ich habe versucht über den BR3 eine Version zu bekommen, nicht möglich, rechtliche Gründe so gibt es momentan nur die beiden Filme und leider kein update denn inzwischen ist natürlich viel passiert Moana ist bald 16 Jahre und erfreut sich bester Gesundheit natürlich mit ihren Einschränkungen als Vollpflegefall Liebe Grüsse Reinhold

Wie schade um den verlorenen Filmteil ABER, das Update, dass es Moana gut geht (soweit und entsprechend der Umstände) und sie mittlerweile ein richtiger Teenager ist, freut mich sehr. Sweet 16 , du rockst das Moana 💪🏻

@@Iwoasasaned hi ja, Moana ist klasse, sie sprengt alle Rekorde nur eben nicht in ihrer Entwicklung was Laufen, Sitzen, Sprechen oder Essen anbetrifft das haben wir inzwischen akzeptiert und fokussieren uns jetzt mehr auf ihre Möglichkeiten denn dort ist noch offenes Potential zu entdecken immer den Blick auf das was möglich ist, das hilft Liebe Grüsse Reinhold

oh, vielen Dank und tatsächlich, Moana ist echt richtig hübsch geworden der Körper ist zwar krumm und schief aber im Rollstuhl fällt das ja nicht auf vielen lieben Dank

hi Angelika beide sind und waren freie Varianten Janina ist mit 12 Jahren verstorben Moana wird in 4 Wochen 15 und ist top fit bis auf ihre Wirbelsäule, die ist total verbogen soll jetzt versteift werden, mal sehen was das gibt Liebe Grüsse Reinhold

Das wundert mich weil der Arzt vom Pränatalzentrum in unserer Stadt meinte, es können nur Babies mit Mosaiktrisomie so alt werden. Er könne es sich nur so erklären, dass es eine Art Mosaikform einer freien Trisomie sein könne. Das hab ich noch nie gehört bzw. gelesen und es wirft in meiner aktuellen Situation noch mehr Fragen auf :-(

@@angelikah.5204 hi Angelika da findet wohl auch gerade ein Umdenken statt. Wie vor 40/50 Jahren mit den Douwnies. Heute sieht es schon ganz anders ausfür die 18er in der medizinischen Welt. Wo wir noch die ersten waren und uns über ungläubige Ärzte hinwegsetzen mussten, mit viel Engagement, so gibt es heute schon eine recht offene Welt für die Kinder mit freier T-18. Moana hat eine reine Form der Triesomie 18. Vielleicht ist sie heute die älteste, wenn die Medizin beginnt, diese Kinder von anbeginn entsprechend zu fördern, dann werden es viele werden, die dieses Alter überschreiten. Es liegt in den Köpfen der Ärzte. Kinder mit freier T-18 können weit mehr, als die Mediziner von gestern sich vorstellen können. Liebe Grüsse Reinhold

Isabelle, weisst du, vielleicht ist es gut, wenn diese Menschen Kontakt haben zu ihren Gefühlen. Irgendwann werden sie dann schon aufwachen! Ich habe mich gerade wieder mit den Verbrechen in der Hitlerzeit beschäftigt. Hier wurde der deutschen Bevöllkerug eingetrichtert, wer lebenswert ist und wer nicht. Nicht nur Juden sondern auch Körper- und Geistig Behinderte Menschen wurden vernichtet. Natürlich auch anderst Denkende oder Menschen mit anderen Wertvorstellungen. Und, jetzt kommt der Clou, die Täter wurden nie verfolgt und haben Ihre Leben als normale Bürger in Berufen wie Lehrer, Beamte, Vorgesetzte, ... Natürlich haben die damaligen Verantwortlichen im neuen Deutschland auch verantwortliche Posten und Stellungen eingenommen. Und natürlich ist dieses rassistische Gedankengut heute noch in deren Kindern und Kindeskindern vorhanden. Nur wer eigene Erfahrung gemacht hat oder bereit war, über seine Konditionierung hinaus zu wachsen, der wird erkennen. Und diese Menschen, über die du schimpfst, haben ja gerade vielleicht den ersten Kontakt gehabt zu einer Familiensituation mit behinderten Kindern, vielleicht haben sie ja auch teile des Filmes gesehen. Sie werden schon erkennen, dass alle Menschen beseelt sind und ihren Wert in der Gesellschaft haben. Vielleicht auch erst auf ihrem Sterbebett, aber sie werden erkennen. Liebe Grüsse Reinhold

Gute Idee, aber wer kümmert sich um die Entstehung und die Finanzierung? Wir als betroffene schaffes es gerade so uns über Wasser zu halten. Unterstützung im Umfeld ist sehr mager!

Hallo Alvis, danke für dein Interesse. Na wie das eben so in der Schule sein sollte. Sie lernen dort die Dinge, die sie für das Leben brauchen. Was in der Regelschule leider nicht wirklich der Fall ist. Moana lernt dort Sitzen, Stehen, Laufen, Stifte halten, Aufmerksamkeit, an etwas konzentriert dran bleiben, soziales Miteinander, Essen und Trinken, Fühlen, Spüren, Riechen, Greifen, und so weiter. Alles Erfahrungen, die sie von sich aus nicht erfahren würde. Es muss alles an sie herangeführt werden. Über den Verein Jetztleben e.V. bekommt sie jetzt zusätzlich täglich Pätö. Das Ziel, welches wir verfolgen ist, dass Moana langfristig die für sie maximal mögliche Selbstständigkeit erreicht um den Pflegeaufwand zu minimieren und ihren Lebenswert zu steigern. das Eine geht Hand in Hand mit dem Anderen. Dank all dieser Unterstützung ist Moana heute erstaunlich fit Das gibt uns Eltern die nötige Freiheit, die wir brauchen um so ein Kind tragen zu können. Die Schule ist für uns also eher ein Ort, wo wir Moana gefordert, gefördert und gut aufgehoben wissen. Dies als kurzen Einblick in den Alltag. LG Reinhold

Moana Veeser vielen Dank für die Antwort. Ich wünsche euch, und allen Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, viel Kraft und alles Gute. An die Mutter von dem anderen Mädchen ( falls sie das hier liest ). Ich glaube ihr, dass sie alles gegeben hat und einfach irgendwann die Kraft gefehlt hat, so weiter zu machen.

oh ja, das glaube ich auch alleine ist diese Bürde quasi nicht zu tragen selbst zu zweit ist es eine Zerreissprobe dafür haben wir den Verein Jetztleben gegründet um genau an dieser Stelle zu entlasten

Hmm, was soll ich dazu sagen. Moana hat kein Interesse an solch wirtschaftlichen Werten. Sie beschäftigt sich z.B. mit dem Lernen vom Dinge greifen oder ganz banal, ihr Essen kauen zu können. Natürlich gibt es hierfür keine Abschlussarbeit. Es gibt aber ein für sie lebenswerteres Leben. Sie lernt sozusagen, in kleinsten Schritten, ihren Körper zu nutzen um besser oder mehr hier sein zu können. Vernachlässigen wir die Unterstützung, fäng sie sofort an, stereotype Bewegungen zu machen. Für sie bedeutet das einen Stillstand in ihrer Entwicklung oder gar einen Rückschritt. Das ist auch der Grund, warum wir sie intensivst betreuen. So hat sie richtig Spass an ihrem Hiersein. Vielen Dank für das Interesse.

Oh ja, das wünschen wir uns auch. Leider scheint die Quelle zum BR3 versiegt zu sein. Wenn jemand Lust hat, kann er/sie gerne bei uns zu Besuch kommen und Moana eine Woche filmisch begleiten. Das würde mich sehr freuen, denn sie entwickelt sich prächtig. Natürlich mit den für sie normalen Einschränkungen. Liebe Grüsse Reinhold

hallo Lena moana hat eine "freie" Trisomie 18 was bedeutet, dass jedes Chromosom den Defekt aufweist warum fragst du?

Moana Veeser wahrscheinlich aus Interesse

@@moanaveeser1014 Hallo Herr Wacker, ich hatte mir die gleiche Frage gestellt, wegen der Lebenserwartung. Eine Mosaik Trisomie ist ja oft nicht so stark ausgeprägt, ergo ist ggf. auch die Lebenserwartung höher. Moana hat ihre prognostizierte Lebenserwartung ja weit überschritten. Danke, dass Sie die Dokus hochgeladen haben und interessierten Menschen Fragen beantworten. Alles Gute weiterhin für Sie beide und Ihre Tochter! LG

hallo, ja, vielen Dank, Moana entwickelt sich prächtig. Sie hat allerdings eine freie, also reine Trisomie, ist also voll betroffen Ich bin überzeugt, dass viele dieser Kinder überleben würden, wenn sie entsprechend gefördert würden. Das braucht viel KnowHow und Engagement und Widerstandsbereitschaft den Ärzten gegenüber, die oft keine Ahnung haben, was möglich ist für so ein Kind. Und, ich frage mich oft, warum ich mir diese Aufgabe aufgebürdet habe. Es ist so einfach, den Weg zu gehen, den die Ärzte in diesem Fall vorsehen. Doch muss ich sagen, dass mein eigenes inneres Wachsen und auch mein wirtschaftlicher Erfolg die Wurzeln in der Bereitschaft hat, Verantwortung für das Leben meiner Tochter zu übernehmen. Ohne Moana wäre ich nie so weit gekommen. Heute führe ich mit mener Frau eine kleine mittelständische Umzugsfirma. Wacker-Umzug.de Wir sind mit unserer Tochter gereift und "erwachsen" geworden. Doch das ist eine andere Geschichte. Ich will damit nur mitteilen, dass ich Moana viel zu verdanken habe. Sie hat mein Leben zwar extrem eingeschränkt, jedoch auch bereichert. Frohe Weihnachten. @@esmewetterwachs7462

@@seereport Das freut mich zu hören! Nennen wir das Kind beim Namen: wären Sie unkritisch den vorgezeichneten Weg der Ärzte gegangen, wäre Moana sehr bald verstorben. Wäre der Herzfehler nicht durch ihre unglaubliche Hartnäckigkeit operiert worden und hätten sie Moana nicht schon vorher bereits einige Male reanimiert, wäre ihr Schicksal besiegelt gewesen. Das Moana heute noch lebt und sich so gut entwickelt hat, ist alleine Ihnen beiden, also ihren Eltern zu verdanken. Chapeau, lieber Herr Wacker. Ihnen beiden gebührt größter Respekt. Es ist nicht selbstverständlich für das Unmögliche zu kämpfen, um es möglich werden zu lassen. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie schöne Feiertage und weiterhin viel Erfolg, bei allem was sie anpacken!

nun ja, weisst du, ein Vollpflegefall kann auch dein eigenes Leben ruinieren da ist es dann auch ratsam, die Notbremse zu ziehen um sich selber zu retten so sehe ich das aus meiner Erfahrung, wir laufen immer wieder auf dem Zahnfleisch und wir sind noch zu zweit, Janinas Vater hatte sich der Verantwortung ja von Anfang an entzogen das kann eine Mutter alleine nicht stemmen und von Seiten der gesellschaftlichen Unterstützung ist im zu Hause Bereich nicht viel zu erwarten da liegt der Schritt nahe, das Kind dann auch mal abzugeben ich denke, das wird bei uns auch irgendwann kommen, wir haben nur noch keine Einrichtung gefunden wo wir unsere Tochter ohne Bedenken loslassen könnten vielleicht müssen wir so eine Einrichtung selber gründen!

@@seereport ich bin auch Alleinerziehend. Trotzdem, niemals würde ich meinen Sohn weggeben. Wie kann ich mein Leben über das meines Kindes stellen. 😪

@@seereport ist ihre Frau auch mit der Weggabe von Moana einverstanden? Ich kann mir das echt nicht vorstellen.

@@utesalamon9551 nun ja, von einer Weggabe ist hier ja nicht die Rede es geht eher um einen Platz, wo Moana leben kann, wenn ihr nächster Schritt ansteht immerhin ist sie jetzt schon 15 Jahre und kann nur noch 2 Jahre in ihre Schule gehen was wird dann passieren? wir wissen es nicht sicher ist, dass wir Moana nicht ewig bei uns behalten können dieser Gedanke gefällt meiner Frau nicht und doch wird es irgendwann auf uns zu kommen wahrscheinlich nach ihrer Schulzeit, mal sehen für uns wäre es ein Aufatmen, für Moana ein Wagniss Liebe Grüsse Reinhold

@@utesalamon9551 weisst du, Ute, auch ein Mensch mit Behinderung hat ein Recht darauf, zu Hause auszuziehen und ihr eigenes Leben zu starten so ist nun mal der Lauf der Dinge im Erwachsenwerden ich glaube nicht dass es für einen jungen Erwachsenen gesund ist, ewir bei den Eltern zu leben mach dir mal Gedanken darüber, wie es dir gehen würde in der Haut deines Kindes Liebe Grüsse Reinhold

Connor Cronau - Denke an die schönen Momente mit deinem Bruder, die er dir geschenkt hat ✨💜✨

@@EthossaTools er starb vor meiner geburt

De-Grouchy-Syndrom?

hallo Saty, ich glaube inzwischen, dass nicht Betroffene weder einschätzen können, was sie bei einer entsprechenden Diagnose machen werden noch dass sie sich vorstellen können, was es bedeutet, ein Kind mit Behinderung zu begleiten. Und ich glaube, dass Eltern werden ansich ein Ding der Unvorstellbarkeit ist für Nichteltern. Und ich glaube, dass niemand vorhersehen kann, was für einen Menschen die Zukunft bringt. Nach einer Abtreibung kann das Leben einer "verlorenen" Mutter zur Hölle auf Erden werden. Ebenso kann dieser Eingriff genau passend gewesen sein und die Mutter kann damit abschliessen. Genauso kann ein gesundes Kind Eltern zum Rand des Wahnsinns treiben. Alles ist möglich und kann erst im Moment beobachtet werden, in dem es geschieht. Liebe Grüsse Reinhold Wacker

...eine Kakophonie narzistischer Selbstdarstellung ohne jeden Sinn und Verstand oder echtes Mitgefühl für seine Mitbürger - verschwendete Lebenszeit.

Hallo Frau Reusch, hm, sehr gute Frage. Aktuell werden Eltern wohl darin beraten, sich die Bürde eines Kindes mit "Sonderausstattung" nicht aufzuerlegen. Aus antroposophischer Sicht sind wir Seelen in physischen Körpern, so wie ich es verstanden habe, die sich inkarnieren um physische Erfahrungen zu machen. Jetzt ist hier die gute Frage, wer entscheidet, ob diese Seele, die da kommen möchte, diese Erfahrung machen darf, für die sie sich entschieden hat? Ich kann das nicht entscheiden und auch kein anderer, aus meiner Sicht, so lange ich diese Idee als Grundlage annehme, und das tue ich. Also bleibt den Eltern überlassen, ob sie bereit sind, so eine Seele zu begleiten. Und, ganz ehrlich, wer noch kein Kind hat ist mit dieser Frage immer überfordert. Wir haben uns damals entschieden, Moana in's Leben zu begleiten, so lange sie selber dieses Leben mit der vorhandenen Unterstützung halten kann. Voilá, das geht jetzt schon bald 18 Jahre so und wir wissen nicht, ob es für Moana die richtige Entscheidung gewesen ist. Aber wer weiss das schon. Die Reise der Seelen ist uns unergründlich. Was ist lebenswert, gute Frage. Ist es Lebenswert, in einer Gesellschaft aufzuwachsen in der wir als Einzelkämpfer einer Machtelite dienen müssen und uns gegenseitig mal mehr mal weniger das Leben schwer machen? Auch nicht wirklich besser und die die checken in welcher Gesellschaft wir hier stecken, die werden mundtot gemacht oder müssen auswandern. Ist das Lebenswert? Sicher auch nicht, so hat es Moana echt gut erwischt. Sie ist einfach nur da und beobachtet sich und ihr direktes Umfeld. Sie wird betütelt von morgens bis abends und sichert für ein paar Menschen einen wertvollen Arbeitsplatz. Ich denke das kann ich als Lebenswert bezeichnen. Also würde ich abschliessend sagen, wir haben nicht bestimmt, was lebenswert ist, aber wir haben Moana aktiv am Sterben gehindert wo wir konnten. Die Frage die sich mir stellt ist dann eher, ist das Begleiten unserer Tochter für uns Eltern auf Dauer Lebenswert? Wir kommen immer mehr an unsere Grenzen. Ein Hauptgrund hierfür ist die miserable Unterstützung, die wir für diese Aufgabe von der Gesellschaft erhalten. Es ist ein Kampf gegen Windmühlen und er ist lebenslang. Das zermürbt wirklich und inst irgendwie unverständlich, leben wir doch in einem so reichen Land, was sogar 100 Milliarden im Handumdrehn flüssig machen kann um unsere Brüder und Schwestern in Russland zu vernichten. Wir leben doch in einem betreuten Irrenhaus, ob "gesund" oder mit Sonderausstattung. Also von der Warte der Seelenwanderung aus betrachten, ist jedes Lebens lebenswert, denn es dient der Seele als Möglichkeit diese Erfahrung zu machen. Das Universum entscheidet also oder die Seele, so mein Fazit. Vielen Dank für die inspirierende Frage. Mögen wir vielen Seelen aller couleur die Möglichkeit schaffen, ihre individuelle Reise hier auf dieser wunderschönen Erde zu machen, ohne diese Reise bewerten zu müssen. Liebe Grüsse Reinhold Wacker

@@moanaveeser1014, herzlichen Dank für Ihre ausführliche Antwort! Ja, es ist schon traurig und nicht nachzuvollziehen, dass Sie so wenig Unterstützung erhalten. Alles erdenklich Gute für Sie und Moana! ❤️ PS: Ich hätte meine Tochter auch unter keinen Umständen "abgetrieben". Auf die Pränataldiagnostik habe ich bewusst verzichtet.

@@UlrikeDr.Reusch vielen lieben Dank

Hallo, schön dass dich unser Film interessiert hat. Aus meiner Sicht vermute ich, dass sie im Alltag Schmerzfrei ist. Aktuell hat sie Bauchkrämpfe, das ist deutlich sichtbar. Wenn ich ihr unachtsam morgens die Haare kämme, dann weint sie. So schätze ich, dass sie Schmerz auch ausdrücken kann. Denn durch den Tag ist sie der Sonnenschein in der Runde. Hm, weisst du, als Seele, inkarniert in so einen Körper, hast du dir das vielleicht genau so ausgesucht. Vielleicht meinst du, du als Seele würdest dir momentan nicht wünschen, dir so einen Körper herausgesucht zu haben. Doch was wissen wir schon über die Aufgabe und die Herausforderungen der Seelenwelt? Aus unserer Sicht hat sich die Seele, die Moanas Körper als "Gefährt" in dieser Welt nutzt, genau dies so gewünscht. Und auch in die Familie, in die sie geboren wurde. Sie hätte dutzende Möglichkeiten gehabt, die Erde wieder zu verlassen. Aus uns unbekannten Gründen wollte sie bleiben und wir begleiten sie so gut es uns möglich ist. Aus deinem Kommentar lese ich heraus, dass du dir für dich selber keine Behinderung wünschst. Das wünsche ich dir auch. Doch wenn es dann soweit ist, was willst du machen? Dich umbringen? Das wäre dann auch die Option gewesen, welche wir für Moana hätten verantworten müssen. Wir konnten das nicht, sie umbringen oder absichtlich sterben lassen. So lebt Moana heute und ist damit sehr zufrieden. Vielleicht schaffe ich es, dieses Jahr einen neuen Film von uns zu drehen, mal sehen. Leider hat Bernd Thomas, der Filmemacher, keine weiteren Filme über unsere Entwicklung drehen können oder wollen. Liebe Grüsse und alles Gute für dich, Reinhold

D.h.Moana lebt noch? Wenn ja, freut es mich sehr😊 Mich persönlich würde sehr interessieren wie sie sich weiter entwickelt hat. Wie ich gesehen habe, kann sie sogar ganze Stücke essen und sich diese sogar gezielt nehmen und in den Mund stecken...Wahnsinn... Meiner Meinung nach, hat sich Moana wohl sehr liebenswerte und fürsorgliche Eltern ausgesucht❤ Ich wünsche euch, dass euer gemeinsamer Weg mit Liebe gefüllt ist🍀

ja, völlig unmöglich aus rationaler Sicht, aber eine Mutter fühlt es anders und im Kontakt mit der Seele des Gegenüber lässt sich viel einschätzen

@@moanaveeser1014, diesbezüglich haben Sie ganz gewiss Recht.

Jetzt fängst du hier auch noch an deine Geschichten zu erzählen. Dir wurde das Kind weggenommen. Frag dich mal warum.

@@malusanchez6033 so primitiv

hi Claudia, ???

Ja, scheint wohl so, Männer sind eben die schlechteren Mütter. Ich selber sehe das für mich auch so, die Liebe zu meiner Frau ist aber stärker. Ich glaube, bevor ich meine Frau verlassen würde gehe ich lieber selber unter! Das macht dann den Unterschied. Nicht für meine Tochter aber für meine Frau.

hi Claudia, was meinst Du damit?

Hallo Lilly, unsere Moana ist voll gut drauf, hat Freude an ihrem Leben und ich würde sagen, dass es ihr echt gut geht. Und das ungeborene? das kriegt nichts mit? was meinst du? In der Haptonomischen Begleitung lernst du, wie du mit dem Baby im Bauch Kontakt aufnimmst und entwickelst eine Art Kommunikation mit dem Ungeborenen. Ich habe es ja auch schon mehrmals mnitgeteilt und wenn du ehrlich zu dir bist, dann würdest du eher die Eltern als gequält bezeichnen als die Kinder, ausser du hattest bis heute noch keinen Kontakt zu einem Kind mit Behinderung.

nun ja, laut Gesetz ist es erlaubt und von Seiten der Ärzteschaft wird Eltern dies auch so nahe gelgt, diesen Schritt zu unternehmen, dass ein Kind mit zu erwartendem kromosonalen Defekt bis zum letzten Schwangerschaftstag abgetrieben werden kann. Sprich, das Kind wird durch eine Spritze in's Jenseits befördert, dann wird der Leichnam per Kaiserschnitt herausgeholt. Nicht jeder Mutter übersteht diesen Prozess ohne psychische Folgen.

Lilly S. Unglaublich intolerant! Ich habe ein behindertes, fröhliches, freies, intelligentes Kind!

Ich arbeite mit schwer behinderten Menschen, und kann nur sagen ,diese Menschen sind auch glücklich ,es ist ein Lebenswertes Leben. Abtreibung ist Mord..

Das sagt sich leicht wenn man nie wirklich in der Situation war. Man ist Schwanger freut sich auf sein Baby spürt es sieht es im Ultraschall und bekommt dann so eine Diagnose. Die meisten bekommen diese Diagnose weit nach der 20. Woche. Man Reagiert da auf jedenfall ganz anders als man vorher von sich erwartet hätte.