Associazione nata l' 11 Gennaio 2022 che si batte per sensibilizzare la comunità e le istituzioni sui gravi problemi che incontrano ogni giorno le persone affette da patologie croniche. Unitevi a noi!
Noi siamo quello che mangiamo questa è cio che diceva Socrate il padre della medicina, la nostra alimentazione è cambiata dagli anni 60 . Gli alimenti sono più lavorati , si mangano piu proteine, zuccheri e latticini. Il troppo storpia.
Ciao a tutti, purtroppo anch'io come alessandra soffro di miopatia metabolica da carenza di cpt2. Giocavo a calcio ed a tennis senza problemi, a livello agonistico. A 16 anni mi davano 300€ al mese per giocare a pallone. Lapalissianamente, il mio sogno di diventare un buon calciatore e guadagnare anche qualche soldo è svanita e non vi sto a dire le nottate da solo zitto nel letti a piangere dal dolore sia fisico che emotivo. Ho due domande da porre: come mai noi che soffriamo di questa patologia non abbiamo diritto ad una pensione d'invalidità derivante da un'evidente PERDITA DI CHANCES SUL LAVORO? Mi spiego, oggi potrei giocare a pallone e guadagnare da quello oppure fare il maestro di tennis, invece nulla di tutto ciò (chiaramente è venuta ad un malato di sport che viveva per quello). 2a domanda: il signor MARIO GOTZE, ex calciatore del borussia dortmund ed attuale giocatore dell'eintracht francoforte ha il nostro identico problema. Qualche anno fa, si dovette fermare per un annetto dall'attivita sportiva professionistica a causa della nostra medesima malattia per la quale sono anni che prendo porte in faccia con la medesima frase: " non esistono cure". Domanda: COME MAI GOTZE ANCORA IERI HA GIOCATO 90 MINUTI A 300 KM/H SENZ'ALCUN PROBLEMA FISICO? Ho scritto a 100 dottori e tutti evitano e sorvolano in ogni modo sull'argomento (come se ci fosse un veto in merito) tuttavia, la salute è un cazzo di DIRITTO e io ho il diritto di sapere com'e possibile che lui giochi a livello professionistico e io non riesca a dare due racchettate una volta a settimana. Ho scritto al mondo, anche a lui, al suo agente, alla societa di calcio, sempre tutti in totale silenzio ma noi abbiamo il diritto di sapere perché capite bene che io sul divano a guardare lui giocare a pallone sentendomi dire 'non esiste cura' mi sento preso in giro! Perdonate la veemenza del mio commento, ma sono 20 anni ormai che fisicamente sto peggio di un novantenne. Grazie a tutti ragazzi
Ma forse non è l'azienda ma lo stato con le loro leggi ...mettendo le aziende in jn angolo .CERTO CHE IL MODO E' STATO DEMENZIALE .E ME NE SAREI ANDATA VIA SEDUTA STANTE !!altro che un mese per insegnare un'altro!!!
TU NON SEI UNA GUERRIERA TU SEI una CAVALLERIZZA !! BRAVA E RICORDA CHE DEVI SEMPRE POTER SCEGLIERE MA SI SA CHE IL CORTISONE PORTA DOLORI ALLE OSSA !!CAVALCHI LA VITA CON FERMEZZA..Sei GRANDE OLTRE CHE BELLA !!
Eh cavolo!! il cortisone fa aumentare di brutto il peso corporeo !! Mi spiace sentire tutti questi giovani sofferenti !! E non fare nulla per prevenire!!!
Ma questo numero . così alto e fra giovani non si dovrebbe indagare per sapere il perché ?e prevenire !!!c'è un divieto di alcuni cibi ? se si quali ?no NON DEVI PENTIRTI PER AVERLO DETTO ...ANZI HAI SCOPERTO LA MESCHINERIA UMANA ..QUINDI LA EVITI
Ciao micol sei molto brava e simpatica ho sciperto da poco il canale nonostante che sono stomizzata da quasi un anno e sono pronta x ricanalizzare a breve 😱tu hai ancora la stomia o hai ricanalizzato? Mi piacerebbe sapere come e andato l'intervento l intervento 🤗🤗
Valentina, ma come hai trattato la tua patologia finora? Due interventi co stomie,senza una parola sullo stile alimentare. È una patologia autoimmune, quindi niente cereali, frumento, glutine, solonacee, legumi, latte e derivati. Praticare alimentazione antinfiammatoria, probiotici, glutammina, omega3, vit. D3, c, complesso, vit b12. Tanto pesce(merluzzo, salmone, sgombro). Possibile che i vostri medici queste cose non le dicano, per loro solo cortisone, immunosoppressori, poi biologici., con tutti gli effetti collaterali. Bisogna andare e trattare la causa di queste patologie immunitarie a monte.
Possibile che nessuno abbia pensato di eliminare del tutto pane, pasta, cioè cibo contenente glutine. Praticare una alimentazione antinfiammatoria, priva di glutine, solonacee, legumi. Curare la disbiosi intestinale con probiotici di qualità,, glutammina, omega3, vit. D3 e c, b 12..sento ancora cortisone, metrotexate. Immunosoppressori., con tutti gli effetti collaterali. Seguite il dott. Mozzi e la sua alimentazione. Tanto noi pazienti siamo solo delle vacche da mungere. Due, tre mesi di alimentazione seria e si va in remissione. Provare non costa nulla.
dopo aver subito due interventi "importanti" comprendenti resezione intestinale, rimozione di fistole e aggiunta di stomia ( ormai porto il sacchetto da dieci anni e non ci penso nemmeno a ricanalizzarmi, pensando che ormai l'intestino non si riabituera' piu'); posso soltanto dire che la vita e' ingiusta, una persona si sacrifica lavorando, fa sacrifici pensando ad un futuro, e poi ti capita una cosa all'improvviso e tutto crolla. Non ha senso purtroppo; se esistesse la reincarnazione spererei solo di ricominciare tutto d'accapo e sperare che andasse meglio.
Sei meravigliosa Micol. Hai fatto un canale dove le anime con un corpicino che manifesta squilibrio, possa comunicare con gli altri .Grazie di cuore. Anche mio amato marito ha la rettocolite dal 2021 in seguito ad una emorragia interna provocata dal medico che mangiava l'apparecchio per fissare lo stent su una coronaria. Praticamente e morto per alcuni minuti. Ho ascoltato parecchie testimonianze...ciò che non riesco a capire è ...come avete fiducia nella scienza di oggi ? Nessuno non guarisce con le terapie monoclonali ma continuate a prendere per fare squilibrio anche agli altri organi... Come ? Come vi fidate nelle case farmaceutiche che ...come avete visto anche voi ...hanno inventato il famigerato siero magico per covidi...poi...spero che vedete anche voi ...cosa succede in seguito della loro "terapia" ...quando semplicemente bastava prescrivere certi farmaci che da mille anni da questa parte hanno aiutato le persone.
Quali farmaci per il morbo di Chron consiglieresti? Sono curioso, sentiamo. Quale alternativa proponi, se non quella di fidarsi dei medici che li seguono? Curare una malattia autoimmune mangiando l'erba dei prati o facendo riti religiosi? Lo capisci che sono persone che hanno gravi patologie croniche, e sono attorniate da specialisti che queste malattie le conoscono e le studiano da una vita? Che consigli vorresti dare tu che tutto potresti essere meno che un medico.... Dai su eh, un pó di decenza e di rispetto sia per chi soffre, e sia per chi lavora decine di ore negli ospedali. Ci sono molti medici che sono veramente bravi. Non si può vomitare su un'intera categoria per una brutta esperienza.....mio padre ha avuto un grave linfoma, i primi medici da cui è stato hanno totalmente sbagliato l'intervento perché non videro alcune fistole presenti nelle anse intestinali.....e così la malattia si sviluppó. Quei medici andavano radiati dall'albo, ma mio padre è ancora qui, è guarito.....e sai perché? Perché quando è stato ricoverato, un medico che ringrazierò sempre grazie ad un'operazione che all'epoca fu all'avanguardia riuscì ad evitargli il sacchetto della stomia e gli salvó la vita.....dovette fare cicli di chemio ma lo guarirono. Quindi che dovrei dire, che tutti i medici sono una vergogna? Oppure è giusto differenziare, dicendo che c'è chi sa fare il proprio lavoro con passione e dedizione, e chi no?
Ciao ha me mi hanno dianiosticato morbo di crohn, dopo che invece accusavo una pesante stitichezza ,dovuta da antibiotici prolungati x un infezione della cute ,e da andare 3-4 volte al giorno ,mi e preso una stitichezza assurda ,poi sembrava avevo risolto con dei lassativi,ma poi mi tornava e dopo colonoscopia mi hanno dianisticato il morbo ,ora sto facendo una cura di cortisone e pentasa ,ma mi sembra di stare peggio ,non so cosa fare...
@@officialsos5297 ciao ora sto facendo 2 cp di cortisone e 3 cp di mesalazina ,ora va un po meglio ,cmq sto andando anche troppo duro ,il mio problema cmq era la stitichezza, dovata da un infezione avuta lo scorso anno ad una gamba ,e da 3 mesi di antibiotici,,ma prima di questo incidente andavo 3-4 al giorno ,e dopo Antibiotici non andavo piu ,allora tramite colonoscopia mi hanno scoperto morbo di crohn, cmq e sempre a giornate dipende anche dallo stato d' animo e da cosa mangio ,grz x l interessamento .
@@cristiandepaola4561fai tutto ciò che dice il gastroenterologo e avvia un percorso psicoterapeutico insieme ad una dieta equilibrata so che può sembrare strano ma fidati... ah e bevi 2l di acqua al giorno ma penso questo tel'avrannodetto 100 volte. I farmaci biologici sono una cavolata, li ho provati ma nulla solo disastri col pentasa si va meglio dopo un po'. Ultima cosa lo stato psicologico è la cosa più importante quindi vedi di stare tranquillo eh, del resto in bocca al lupo e combatti uomo. Quelli come noi affrontano dolori che la gente non può neanche immaginare e non parlo solo del dolore fisico ma anche quello mentale.
