Вам поставили диагноз язвенный колит или болезнь Крона и вы не знаете как с этим жить? Я расскажу))
Меня зовут Ирина, и я уже больше 20ти лет живу с НЯК (неспецифический язвенный колит, он же просто язвенный колит). 7 лет я была в обострении без диагноза и без лечения, потом ещё 5 лет в обострении уже на терапии. И, ура, с 2013 года я в ремиссии на терапии (на месалазинах). Несмотря на язвенный колит я закончила школу, университет, вышла замуж и родила двоих детей. Я танцую, путешествую, живу. И хочу этим делиться с вами. C 2017 я посещаю медицинские оффлайн и онлайн конференции на тему заболеваний кишечника, читаю зарубежные публикации. С 2021 являюсь членом европейской ассоциации воспалительных заболеваний кишечника ECCO. В 2019 получила дополнительное образование классического нутрициолога и прошла обучение для диетологов в австралийском университете Monash по диете Low FODMAP.
Здесь я популяризирую информацию о воспалительных заболеваниях кишечника☺️
Почему не действует? Не очень поняла. При появлении признаков обострения сразу же повышаем дозу. У меня видео есть на эту тему, название что-то вроде «что мы можем сделать при обострении».
Это называется «сезонное обострение». Оно именно весной и осенью и случается. Поэтому при склонности а сезонным обострениям, в это время года необходимо повышать дозу.
Ирина, здравствуйте. Очень нужна ваша рекомендация и ваше мнение, так как вы имеете огромный опыт и к вам есть доверие! Мне 22 года, НЯК поставили ровно год назад, при колоноскопии сразу же поставили эрозивный проктит умеренной степени тяжести. Врач-гастроэнтеролог колонопроктолог прописала конечно же салофальк в форме таблеток + ректальные суспензии на ночь в периоды обострений. Весь год у меня были 2 затяжных обострения (как по классике - осень и весна) сейчас вот лето, но всё ещё обострение. Вопрос вот какой: мне в период обострения прописывали 6 таблеток салофалька по 500 мг, то есть 3 грамма в день + суспензии по 4 грамма = 7 граммов в день месалазина. Последние дни мне плохо физически непонятно от чего, (не заболела) и я подумала, что виноваты большие дозы месалазина (хотя 7 граммов - много ли это ?) начали сильно болеть мышцы и икры ног особенно к вечеру. Слезятся глаза, коричневые выделения будто кровавые (была у гинеколога - вопрос не гинекологический сказали). И вот я думаю, отменять совсем конечно нельзя, проходили это. Думала что не няк - отменила препараты год назад и всё вернулось. Но могут ли быть вот такие побочки спустя уже ГОД лечения на месалазине именно салофальк? Кровь не проверяю не сдаю анализы. Может там железо низкое или гемоглобин и тд… Обострения не тяжелые, только кровь и стул до 3 раз в день. Но коричневые выделения прям сильно идут, непонятно, может от салофалька.. Ответьте на вопрос пожалуйста - вроде как салофальк не опасен и побочки редко встречаются, но спустя год вдруг оказало сильное воздействие на почки и мочеточники, организм. Не знаю стоит ли понижать дозу или наоборот лечусь правильно. Мой врач каждый раз говорил мне, что мне нужны успокоительные и это моя ипохондрия. Как только сильный стресс - обострение. Спасибо заранее!!🙏🏻🙏🏻
Привет 👋 Вместо микроклизм с проктитом лучше всё-таки свечи ставить. Они лучше в прямой работают, да и дозировка значительно меньше получится (2 свечи по 0,5г в день достаточно). Про коричневые выделения на месалазинах. Они бывают, это факт. Обсуждали этот вопрос со многими девушками и врачами. По гинекологии всё ок, но факт остается фактом, месалазины дают такую побочку у женщин. В принципе можно не придавать этому особого значения. А вот боли в мышцах скорее связаны с обострением, может какие-то дефециты вылезли, можно комплексные витамины попробовать пропить.
Здравствуйте, у меня НЯК поставили в 2007 году, 17 лет была ремиссия, сейчас обострение во время беременности. Начал болеть тазобедренный сустав, то ли на фоне НЯК, то ли из-за беременности((((
Ребята, Каждый переносит препараты по-своему! Сын, як, принимал гранулы салофалька и на 5 месяц его начало от них жутко мутить и рвать, появились боли по всей кишке, жуткая отрыжка! Врач отменил. Чем больше месалазинп в слизистой, тем быстрее выздоровление Терапия верх и низ обязательна! Подбирайте препараты, не ждите годами! По протоколу смена возможна уже 2 недели-2 месяца
Извините, Ирина, что нечаянно повторилась с вопросом про имуннодепресанты. Сразу не прочитала (((. Такое бывает у меня, Я торопыга, к сожалению .А вот про Мезавант, как мне объяснила врач , что он имеет меньше побочных действий, т.е, его производство более универсальное, последнего поколения. При этом, удобен в приёме и пролонгированного действия. А терпения у меня очень длительная. Я болею к сожалению, 24 года. Но из них 13 лет была по Программе на биологическом препарате Ведолизумаб. И была полная ремиссия. А после прекращения введения данного препарата, пошло обострение год назад. И только вот на уровне проктита. В прошлом году были эрозии, назначали клизмы с преднизолоном и плюс Салофальк таблетки. Сейчас, через год только вот слизь и фибрины на этом уровне. И начали вести вопрос об иммунодепрессантах, чего я очень не хочу и боюсь 😮. Говорят, с них общее состояние хуже. ((. А Вам, Ирина, огромное спасибо за ответы и внимание. И я, если честно, знаю почему Вы выздоровели 😊. Вы большая молодец! Я Ваша поклонница. Вы вдохновляете на многое!
Иммуносупрессия, но избирательная. Вообще, ни какой полочки. Лично у меня не было. И калькопротектин был ниже 50. А колоноскопия была идеальная, врач сказал, удивительно, но даже следов нет от того, что было. А у меня было тотальное поражение и много псевдополипов. Ирина, спасибо за ответы). Вы очень прекрасный человек, красивая душой и телом)))
Ирина,добрый вечер! Я случайно посмотрела ваше видио. Спасибо за ваш рассказ❤ прошло много лет,изменилось ли ваше состояние к лучшему за этот период.? Здоровья вам крепкого,позитива и постоянной ремиссии без боли❤
Ирина,здравствуйте!Я вам недавно писала,что после 30 лет ремиссии ЯК вернулся,я прошла лечение с 8 марта,3 мес лечилась,1 июня была контрольная колоноскопия-прямая кишка и тостый кишечник положительно,язвы зажили,а вот в в ободочной и восходящей еще есть язвы и воспаление увеличилось с 160 до 375 по кальпротектину,гастроэнтеролог снова назначила все тоже самое лечение еще на 2 мес,только добавила таблетки иммунопрессоры для подавления иммунитета,вот мне прям боязно их принимать,ведь тогда любая инфекция может ко мне прилететь.Вы не сталкивались с.таким назначением?Лечение я еще не начала,т.к заказала все лекарства,может сегодня уже придут.Мое лечение мне очень дорого обходится,может подключить еще фитотерапию?Хочу сказать,что ни крови,ни слизи,ни болей у меня нет,в туалет хожу 1 раз в день
@@irina_nyak добрый день,Ирина!Спасибо за ответ,сейчас я перечислю назначение врача-месалазин 1000гр×3 раза,свечи 1000мг на ночь,ребагит 100мг 3 раза,псиллиум до 4 раз в день,панкреатин по 1т 3 раза,урсосан 5 капсул в день(у меня нет желчного пузыря,идет заброс желчи в желудок и АЛТ и АСТ были высокими,сейчас норма),альфаксим 400мг×3 раза 14 дней,затем энтеролактис дуо по 1 саше 1 раз в день месяц,рабепразол 20 мг×2 раза( при фгдс обнаружен эрозивный гастрит), и Азатиоприн 50 мг×4 раза в сутки длительно.Это лечение все тоже,что и 3.мес назад ,только добавили азатиоприн для подавления иммунитета.Как с вашей точки зрения такой подход к лечению?
Ирина здравствуйте! Был ли у вас опыт обращения к психиатру на фоне болезни? Морально очень тяжело, измотана. 2 года колит( в форме проктита. В ремиссии почти не была. Устала, хочется полноценной жизни, но никак не могу стабилизировать состояние. Переживаю,если назначат антидепрессанты, как повлияют на кишечник. Спасибо за ответ!
@@irina_nyak спасибо,что ответили. Еще хотела поделится. Я сейчас допиваю кортимент 3 месячный курс. Назначали еще клизмы с гидрокортизоном, но не смогла их делать, неудобно со шпритцом и трубочкой было возится🤪 за 3 месяца наверное на недели 3 в общей сложности были улучшения, на фоне пробиотика и микроклизм салофальк. В мае прошли почти все симптомы я обрадовалась, но прошло 5 дней и опять кровь, диарея и императивные позывы. Вновь микроклизмы салофальк делать не смогла тк такой объем внутри кишечника, не удерживаю пока. И сейчас делаю неделю как свечи салофальк пока крови стало меньше,но до конца кровь не пропала и стул всё равно жидкий. И сегодня купила вновь пробиотики хочу снова начаать принимать, может случится чудо… уже не знаю кому и чему верить. Стоит ли продолжать свечи делать? Спасибо!
@user-rf9vb1hv2b стоит продолжаться, да. И хорошо бы клизмы тоже делать, понимаю, что сложно, поэтому задача найти время суток и позу, при которых будет легче удержать хотя бы полчаса (лучше час) микроклизму внутри кишечника. По позе есть советы в коленнолоктевой позе попой кверху находиться эти полчаса.
@@irina_nyak и я откажусь. Сегодня была у проктолога. У меня только на 7 см слизистая отечная, с подслизистыми телеангиэктазиями, покрыта фибрином и слизью, язв, эрозий не обнаружено. Вот думаю, какую дозировку в сутки пить. Гастроэнтеролог говорит, что 3г, это много, так как при ремиссии достаточно 2г. А значит, нужно Азитиоприн. Но я не хочу его принимать. Не знаю, может я не права
@@irina_nyak из за этого проктита идёт речь о возможности назначения иммунодепрессантов, Азатиоприна или подобных ему. Но я знаю, что у них много побочек, не хочу. Вроде, Я слышала, что Вы вообще их не принимали?
Я же написала комментарий уже, что полетит лечат свечами с месалазином, а не таблетками. О каком азатиоприне и тп может идти речь, если терапии месалазинами еще не было? Про моё лечение есть подробные видео.
Добрый день Ирина, скажите пожалуйста, может быть при няк температура тела 35.2-36.4, озноб, и какая то типа дрожь в теле, особенно ночью? И тянет прямую кишку
@@irina_nyak НЯК по колоноскопии в январе, пью салофальк 500, 3г. , низкая температура тела, озноб, слабость, периодически боли по животу, стул только лучше. Ферритин 11,железо 2,2,гемоглобин 80,
@@irina_nyak у нас в деревне нет врача😟ближайший врач в краевой больнице 200 км по предварительной записи за месяц.... Она мне и назначила это лечение и через три месяца на колоноскопию с гистологией, как раз пришло время но я боюсь в таком состоянии
@user-dz1lq1pc1f вот как раз ехать на колоноскопию сейчас - лучшее решение. В таком состоянии страшно должно быть дома оставаться, а не в больницу ехать. В больнице сделают колоно и назначат другое лечение.
Приобрел на днях гранулы (май 2024г.), очень круто, про эффект пока ничего не могу сказать - слишком мало прошло времени. Но принимать очень приятно - сладковатый вкус и можно принимать не так жестко как месакол. Благодарю Ирину за подсказку. П.С. Сейчас гранулы стоят порядка 950 руб+-, что не может не радовать🙂
Ирина, может вы подскажете или кто-то? У меня пришёл анализ на калькопротектин 800. Знаю, что норма 50 и ниже. При этом, стул один раз, в норме. Слизи, крови нет. Пью только Салофальк 3г.в сутки. Болею давно. 24 года. Всё было. Более 10 лет получала биологич.препарат Ведолизумаб. С программы сняли в 2922г. Обострение началось в 2023, ровно через год. Сразу пошла по врачам. Пока только вот всё лечение. Боюсь, чтобы хуже не было. Или при этом заболевании, не важно в ремиссии ты или нет, всегда такой высокий анализ?
День добрый 👋 А колоноскопия давно была? ФК в ремиссии опускается до но нормы или практически до нормы. 800 высоковатый показатель, в ремиссии такого быть не должно..
Здравствуйте Ирина, вопрос такой выбирая из препаратов Сульфасалазин и Салофальк какой лучше . У моего сына Няк он пил год сульфасалазин , а теперь у него обострение и ему назначили Салофальк, но очень дорогой. Можно ли оставить сульфасалазин??)))
Салофальк значительно лучше сульфасалазина. Сульфасалазин это очень старая терапия, ей уже больше полувека. Салофальк же это относительно новый препарат, который содержит чистый месалазин. В какой стране вы живете?
Здравствуйте, Ирина. Подскажите пожалуйста, у меня стаж заболевания 24 года. Из них в ремиссии благодаря биологическому препарату Ведолизумаб была более 10 лет. Затем мне его отменили, после отмены через год было минимизированное воспаление. Пью Салофальк в гранулах 3 г в день. Всё хорошо. Однако, когда убавляю на 1 гр, состояние ухудшается. Слава богу, без крови, но дискомфорт и может быть слизь. Врач говорит, что это не ремиссия и что обязательно нужно параллельно принимать Азитиоприн, Я очень не хочу его принимать. Понимаю, что Вы не врач. Но знаю по Вашим передачам, что Вы не были ни на биологическом препарате, ни на иммунодипресантах и гормонах. Я проживаю в Ульяновске и честно Вам признаюсь, что врачи здесь некомпетентны. Я не очень им доверяю. А иммунитет свой окончательно убивать не хочется. Если мне хорошо на трёх граммах в течении года, может без всяких Азатиопринов?
Если хорошо на трех граммах, то, конечно, можно придерживаться этой дозы без добавления азатиоприна. И не снижать её. У каждого своя поддерживающая доза, в твоем случае это по всей видимости 3г и это нормально и это даже отлично, что после биологии месалазины держат ремиссию. Здоровья 🙌
Ирина, а боль в кишечнике у вас бывает? расскажите пожалуйста, поскольку у вас еще и срк , а он как я знаю, без боли не бывает вообще, то было бы интересно услышать ваше мнение и лечение в этот период
Вот сейчас открыла комментарий, чтобы написать ответ и чувствую спазм в животе. Если бы целенаправленно на кишечник сейчас не обратила внимания, то я бы этот спазм просто не заметила. Вопрос отношения к боли и ощущениям кишечника. Я считаю для себя нормой чувствовать работу кишечника, слышать движение в нем, иногда ощущать дискомфорт или спазмы. И это я говорю про своё состояние сейчас, в полной ремиссии и по ЯК и по СРК. Иногда случается, что боль становится заметной, тогда мой друг но-шпа. Сейчас довольно редко её принимаю, раньше же это был мой ежедневный друг. Интенсивность и периодичность боли со временем у меня изменились.
@@irina_nyak спасибо, что ответили...у меня такая же тактика)))я, к сожалению, не могу пока сказать, что я в ремиссии по срк и як, кроме того , возможно, множественные дивертикулы тоже свое дело делают, добавляют проблем...ничего, прорвемся)
Вы замечательный, прекрасный человек! 💖 Спасибо Вам большое, да труд, что рассказываете! Ваши ролики - это успокоительное для меня! «Разжевываете» все лучше некоторых врачей, которые рекомендуют лечиться столом 4 🫠
Здравствуйте, пью таблетки месалазин 500 мг, пишут что надо пить за час до еды. До этого пил сульфасалазин. Вопрос в следующем как пить месалазин за час до еды (как пишут в инструкции) или можно после еды пить?
У каждого месалазина свои рекомендации. Поэтому лучше по инструкции. Но если по каким-то причинам по инструкции не получается, то можно принимать так, как удобнее. Главная цель - принимать 🙃.
А где-то в названии видео или на моем канале в целом заявлено об «излечении»?😁 Видео о моей истории болезни, об этом и рассказываю 🙃 В поисках «излечения» язвенного колита и болезни крона вам в трудную песочницу 😉
От него не лечатся, он то есть то нет ( типо спит) Лекарства надо пить всю жизнь и проверятся каждые два года. Может превратится в рак. Хто хроническая болезнь
Вряд ли. Волосы выпадают чаще от обострения и связанного с ним недостатка микроэлементов. Причем выпадение волос происходит не сразу, а зачастую уже на фоне ремиссии. Лайфхака по восстановлению волос ещё никто не придумал. Тут только ждать, полноценно питаться без диет и восстанавливать дефициты, если они есть ☺️
@@irina_nyak Хеликобактер пилори - бактерия, живущая в защитной слизи пристеночного слоя слизистой оболочки желудка и постепенно разрушающая его своими ферментами. Открытие данного микроба в 1982г. Возможно и в кишечнике "гадит" какая-то бактерия,которая разрушает слизистую😢 Скорее бы уже её открыли.Как-то не верится в теорию,что иммунитет сошел с ума,и атакует здоровый кишечник и из-за этого няк. Есть еще вариант что это пищевая аллергия. Но страннно что тогда поражение начинается с прямой кишки,а не там ,где ближе к желудку,куда сразу попадает вызывающий такую бурную реакцию🤔
Подскажите пожалуйста разницу между таблетками и гранулами? Я так понимаю что гранулы применяют при диарее,чтобы они быстрее растворялись и не "вылетали" вместе с калом
Гранулы салофальк как раз ооочень долго растворяются, не быстрее таблеток точно. Их основной заявленный производителем плюс в том, что они равномернее, чем таблетки, Месалазин по кишке распределяют.
Херня! Кто голодал, тот никогда об этом не пожалел (при здоровом выходе и массе тела) А кто нет - тот пусть дальше глотает таблетки а токсичен к себе и окружающим. 9000€ в специализированных клиниках хаха😂😂😂 это биз
