Según los expertos entre el 10 y 15% aproximadamente de las personas con lupus fallecerán prematuramente, pero con los cuidados adecuados podemos vivir como una persona sin ninguna enfermedad, cuídate, se positiva y saldremos adelante.
me diagnosticaron lupus hace diez años. Empezó como llaguitas en la encía (había pasado por un episodio de estrés severo) sigo mi tratamiento al pie de la letra solo una vez he tenido un pequeño brote. hora estoy por cumplir 65 años me veo y me siento muy bien, soy una persona muy activa y trato de pensar siempre positivamente.hago mucha jardinería esto me desestresa mucho. Espero con la ayuda de Dios seguir bien por muchos años más. Bendiciones para todos.
Mira lo que te quiero comentar. A Mi nietita se lo detectaron a los 10 años hoy tiene 11 hace un año que convive con esta enfermedad y la verdad la a pasado muy mal. Esta en tratamiento. Hace natación, va al psicólogo va al colegio, esta en taller de arte. Pero la verdad para nosotros es terrible. Ver todo lo que a pasado y saber lo que a sufrido . La verdad es tremendo. Era una nena llena de vida . Gracias a Dios no se le borro esa hermosa sonrisa que la caracteriza tanto a ella. 😥😥❤❤❤ es muy bueno escucharte. Gracias de todo corazón y que Dios te bendiga 🙏🙏🙏❤❤❤
Hola! Gracias por contar esta historia, deseo de corazón que tu nenita esté bien el mayor tiempo posible, si es difícil pero podemos seguir adelante y vivir felices y gracias a ti por ser una gran gran mamá ☺️
Soy de Mexico tengo Lupus desde los 22 años, ahora tengo 38, he tenido recaídas y me ha comprometido el riñón, pero no me he desanimado, sigan adelante con su tratamiento y coman muy sano aunque cueste un poco más de dinero, aveces la enfermedad se duerme y en lo personal, he hecho una vida llena de actividad física que nunca pensé lograr, créanme la actividad física ayuda mucho, también les recomiendo una planta muy buena para la anemia por que el Lupus ataca mucho a la sangre, esta se llama Sangre de cristo (fumaria officinalis), hechenle ganas no se desanimen, coman sano, hagan ejercicio y disfruten la vida, ha y sobre todo lleven su tratamiento al pie de la letra saludos.
Es sierto mi amiga la toma me parece que en mi país tiene otro nombre soy de honduras,le preguntaré y les dejo el nombre que alguien me responda y no pierda este comentario adelante que dios me las sane Amén
@@iramhernandez1875 la encuentras en el mercado con las señoras que venden hierbas , se prepara en té y se toma como si fuera agua normal , Dios te bendiga
Hola mi nombre es Patricia y me detectaron lupus en agosto del 2021 cuando me dió el covit, estuve internada y gracias a Dios estoy aún acá. Ahora estoy médicada, y mensual me hacen análisis. Al principio me deprimí demasiado pero pido mucho a Dios no sentirme mal. Y cada día agradezco q me de un día más. Solo decirles q encomendarse mucho a Dios el lo puede todo.
Muchas bendiciones para todos los qué tenemos ésa enfermedad,soy venezolana y tengo lupus desde los 39 años ahorita tengo 63 y he vivido mi vida normal estuve activada fin de año y comienzo de este año, y lo supere con mi tratamiento gracias a Dios, y sigo mi vida normal creo que es lo más recomendable tratarse con su médico su tratamiento al día y seguir adelante.
Y qué tratamiento sigue tu hijo o qué medicamentos toma para controlar la enfermedad? Y qué efectos secundarios le ocasionan? Qué bien que lleve su vida normal 🙏
@@talinaviquez4855 La pregunta es para Arrecife 777, Talina. De cualquier modo gracias por responder. Después seguramente tendré algunas dudas y preguntas para ti pero eso será hasta que mire más de tus videos. Me alegra saber que dentro de todo te encuentras bien de salud. Gracias por compartir tu experiencia. Bendiciones 🙏
Hola mellamo. Angeles de olot tanbien tengo lupus desde el año 2005 tomo mucho medicamento meafecta el riñon peró aya etamos con fe y medicamentos salut para todos muchas gracias.por escucharme salut
Hola soy Meliza desde Uruguay hace 2 semanas me diagnosticaron y estoy con miedos ,dudas ,y mucho estres pero estos videos y comentarios positivos me hacen bien gracias por compartirlos ❤
Hace 5 días perdí a mi hermana de 27 años por esta enfermedad, es muy doloroso no haber estado preparado para esto, y como consejo tienen que tomar sus medicamentos para que no tengan problemas, mi hermana ya estaba cansada de tomar hasta 30 pastillas en un día y eso le complicó todo..si quieren estar bien tomen el medicamento en las horas establecidas.
Lamento mucho lo de tu hermana, de verdad te entiendo lo doloroso que debe ser y coincido debemos de tomar medicamentos y estar en constante revisión y seguimiento, te mando un gran abrazo.
Hola soy Argentina gracias a Dios no conozco a nadie con esta enfermedad pero me gusta ver videos de enfermedad solo por sí algunas ves necesito detectar algo en mis hijos y familiares es muy importante saber de enfermedades uno nunca sabe cuando te puede tocar gracias muy útil lo contado
Va a depender de que tantos órganos te afecte y de todas las medidas que tome uno y llevar un monitoreo estricto de varios médicos como el reumatólogo, hematólogo,neurólogo, nefrólogo, angiología, dermatólogo, nutriólogo, psicólogo, fisioterapia, cardiólogo.
Me detectaron Lupus Hematológico Nefrólitico en el 2023, al parecer apareció en mi cambio hormonal, tengo 50 años, es díficil sobrellevarlo pero siempre con Fé y estar siempre con mentalidad positiva ❤
@@yannelymorales333 buenas ☺️lo importante es tener conocimiento de esta enfermedad, me decían que era enfermedad del hígado, luego mala circulación, desde insuficiencia renal en conclusión cuando llegue a 5 de Hemoglobina me internaron diciendome que tenía una bacteria en la médula, descartaron Leucemia, al final salí del hospital y comencé a bajar más de Hemoglobina llegue a 3.5, gracias a Dios 🙏 unos familiares contactaron a un excelente Hematologo y me hizo analisis de ANA, es ahí que esa bendita bacteria era LUPUS, me hicieron quimioterapia ambulatoria y ahora se está normalizando mi Hemoglobina y sigo en tratamiento con un Nefrólogo porque quedé a 1 línea de Insuficiencia renal, sigo en tratamiento y con una dieta especial, pero adelante estas pruebas hace que compartamos está vivencia con otras personas y este análisis es importante para todos más cuando aparece y desaparece los cambios hormonales, no tengo ninguna familia con este antecedente así que es bueno cada tiempo realizar este chequeo , análisis de ANA
@@yannelymorales333 Buenas le contaré nuevamente mi historia tal vez no le llegó, me internaron en el Hospital, llegue con 5 de Hemoglobina, descansaron Leucemia, paso 6 días y ningún avance, pedí alta voluntaria al final seguí bajando llegue a 3.5 de Hemoglobina y gracias a un buen Hematologo pidió analisis de ANA es ahí que detectaron está enfermedad, por que me decían que era hígado, mala circulación, insuficiencia renal hasta anemia crónica, gracias a este análisis me aplicaron quimioterapia ambulatoria controlaron mi Hemoglobina, pero afectó mis riñones, actualmente estoy en tratamiento con un Nefrólogo, me quedé en nivel 3 de una Insuficiencia renal y sigo adelante con Fe 🙏y aprender a manejar mis emociones porque forman parte de mejorar mi estado emocional 😊😊
Soy de Argentina tengo LUPUS eritematoso Sistémico hacen 32 años quiero hacer un libro de mi vida y el LUPUS tengo 54 años me diagnosticaron LUPUS eritematoso Sistémico cuando tenía 22 años
Hola .. yo también tengo lupus hace 2 años .. me puedes compartir como haz llevado tu vida . Alimentación ejercicio y demás.. yo quiero poner todo lo q este de mi parte para estar bien y vivir muchos años
@@conysanz8557 claro! Te invito a entrar a mi canal ahí puedes ver todos lo que comparto, que es lo que me pides tu en este mensaje, ojalá puedas entrar, saludos
A mí me lo detectó apenas el médico general, me dijo que tengo dañados los riñones, me deprimí mucho, tengo 64 años, pero yo creo que lo tengo desde hace como diez, porque desde entonces tengo temporadas de un cansancio extremo, fatiga, malestar general, me siento pésima, los tobillos inchados, ahora son más frecuentes esas crisis, todavía no me dan tratamiento porque no me ha dado cita el reumatologo ni el nefrólogo, la burocracia de los hospitales es patética 😔
Hola estube leellendo tu istoria y yo también tengo lupos tengo 9 Años con el se deprime muncho uno y más cuando tú familia no te toma en cuenta pero mira yo estoy mejor me empezó con muncho dolor en los tobillos así como ATI te recomiendo toma te de manzanilla con gengible y también comino molido y gengible molido ponle limón y una piscade sal yerbe el agua sola yen una taza pon una cuchara chica desas de nieve degengible molido y hotrade comino molido agrégale la mitad de un limón y la cáscara ya todo adentro pones el agua caliente y menea no le soples tómalo lo más caliente que puedas y se va el dolor dile a tu doctor que te resete crema para tus pies y manos está crema quita el dolor se llamaTriamcinolone Acetonide Créame USP 0.1 /0 te vas a poner bien alomenos no tienes dolor suerte me llamo josefa
Mi sobrina de 9 años tiene lupus es muy doloroso verla cada día luchando por su vida. Siento mucha pena. He llorado mucho por ella es desesperante saber que no hay cura. Denuevo hospitalizada 😭😭😭
Hola! Si es cierto es doloroso verla así pero busquen a un buen reumatólogo que le dé un buen tratamiento para que no tenga tanto dolor en estos momentos que está hospitalizada ha de tener un brote por eso está así pero si se lo controlan estará mejor y la terapia psicológica nos ayuda mucho un gran abrazo
Hola bueno yo naci con lupus eritematoso sistemico e sufrido todas las manifestaciones de el hoy tengo ya 47 años de edad y cada dia el cuerpo va cambiando. La fe es lo mas importante y pensar positivo . Un abrazo a todas las personas que como yo tienen les
Hola, Anita: Gracias a Dios que te ha sido llevadera la enfermedad 🙏 Podrías decirme por favor qué tratamiento sigues y/o qué medicamentos tomas para controlarla y qué efectos secundarios te ocasionan?
Mi madre tenía ese pues murió este año tenia el hígado muy dañado y riñón se lo descubrieron muy tarde también en mi país casi no se conoce esa enfermedad
Hola fui diagnosticada lupus eritematoso hace un mes aún siento dolor pues apenas empieza mi tratamiento lo que tengo en duda es qué si aún cuando el lupus este en remisión habrá dolor
Bueno yo tengo 8 años en control renal gracias adios mis riñones estan sano asta q a hora un nuevo nefrologo me esta atendiendo y y dio la causa de q era lo q esta atancando mis riñones y me mando un exan de antinucleares y sali positivo lupos y a hora me va atender un reumatologo gracias adios ya se la causa de donde biene.y de aver benido un nuevo negrologo q me hiso un examen profundo no era como el anterior q nasa nada de medicina.
Al parecer yo tengo Lupus, no me di cuenta, hace dos semanas sufrí dos infartos progresivos, a los 38 años, y no tiene explicacion razonable ya que soy muy sana jamas fumo, no tengo presion alta, mis niveles de colesterol estan dentro los indicadores recomendables, siempre comi sano. Recien me daran los resultados, pero segun el medico a esa enfermedad puede atribuirce lo que me paso actualmente estoy estable, pero en riesgo, y en esta semana me sometere a un cateterismo, por que tengo una arteria obstruida. Yo pense que se me caía el cabello, me salio una especie de alergia en la piel y paraba todo el rato cansada y me costaban hacer las cosas por el estres, y que el sol me lastimaba mas que a otras personas ppr que mi piel era mas sencible.
Muchos mueren por no saber que hay un Dios poderoso y al no tener fe en el muchos no se sanan cuando la ciencia dice hasta aquí llegue entonces ahi entra en escena el Dios que todo lo puede
Te admiro y se que esa lucha es de por vida .pero sabes ? Te veo muy bien 😍 y la verdad es maravilloso volverte a ver me encanta tu paz y tú armonía que as logrado eres una vencedora y DIOS te bendiga mi amada mujercita .....
Tengo muchos padecimiento y el examen que me hicieron parece que Pueda tener la enfermedad de lupus Tengo que hacerme otros examines De sangre y ver... Gracias por su informacion. Bendicion.
Buenas tardes, vivo en México y el dia de joy me avaban de diagnosticar Lupus. Veo que han vivido mucjos años con la enfermedad y me gustaría saber que medicos las estan tratando. Gracias
Hola mi hermano murió de esa enfermedad duró 18 años con la enfermedad tiene 2 años y medio de muerto y fue terrible esa enfermedad porque le fue dañando todos sus órganos
Mi sobrino tiene 22 años y le diagnosticaron lupus hace un año y medio, le está dando bastantes problemas y no le encuentran la medicina que le ayude vivimos en New York
El medico de be recetar la.prendisona.ami me ayuda mucho.o el cloroquina.tome mas de 15 pastilla diaria.despues me baja los dosis.y ya esta,apagada el lupus en mi sangre hace 7años.hasta hora me suento bien.a hora estoy sin tratamiento.duro 2 años tomando prendisona y fierro
Hola amiga tengo una sobrina de 19 y le diagnosticaron lupus hace 2 meses y a decaido mucho y horita esta em cuidados intensivo...solo nos toca orar y buscar a Dios el unico q todo lo puede y da sabiduria s los medicos
Llo pase la misma cituacion deje de comer golosinas azucar arinas refrescos jugos prosesados todo tipo de comida prosesada carne salamente pollo pero poco y poco sal comer verduras tomar todo tipo te endulzar com poco miel de aveja orgonica semillas para no aser mas largo como como las perso as que viven los pueblo como cmian hace 50anos atras suerte
A una amiga se lo detectaron a los 13 años y tristemente murió a los 14. Estaba "bien" pero un día le aparecieron moretones en el pecho, la llevaron a urgencias y la detuvieron para analizar que pasaba, por la noche tuvo un dolor extremo de cabeza, al instante dejo de ver y en minutos murio :( No se sabe que paso. Ese año ella hizo una vida "normal".
A mi novia le acaban de detectar lupus ! Después de que intento suicidarse en dos ocasiones con pastillas :( le da fiebre muy seguido le salen moretones muy doloroso anda débil y no come nada :( solo solo suplementos ! Ella apenas tiene 20 y sus padres no se atreven a decirle que tiene ya q una tía de ella tiene lo mismo y ve lo mucho que sufre :( tengo tanto miedo de como lo tome ahora q se lo digan :( ..
Si es una noticia difícil pero ojala busquen ayuda psicológica, a un Tanatologo por qué lo que está perdiendo es su salud, eso les ayudará mucho, mis mejores deseos para ella
Hola Soy hombre tengo 23 años nose desde cuándo tengo está enfermedad pero ya me diagnósticaron lupus tuve mi primer brote donde se me caí el cabello demasiado me salió manchas en el pecho y como también me dolieron todas las articulaciones y lo último que sentí fue fiebre de 40 grados que no se iba era muy constante quisiera saber cómo puede un hombre sobrellevar esta noticia 😓
Hola! Gracias por escribirme yo te recomiendo terapia psicológica y ser muy positivo a mi me ayuda mucho -ademas de qué hago terapia ocupacional o sea mi trabajo que me encanta, de donde eres?
@@talinaviquez4855 soy de bolivia bueno estoy en tratamiento para dormir la enfermedad resien voy una semana desde que salí del hospital luego de estar 1 mes internado eh intento ser positivo pero sabes siempre hay momentos donde te preguntas como será tu vida después de esto
@@ritavelasquez9911 si te entiendo perfectamente que es difícil pero no imposible, busca ayuda infórmate y disfruta la vida es lo que yo hago , échale ganas tú puedes , saludos
@@talinaviquez4855 yo lo tengo 29 años y recientemente me he hecho exámenes y no tengo órganos comprometidos y me siento bien, gracias a Dios para mí ha sido una prueba nada más....
Mi mamá tiene como 30 años de padecerlo y yo tengo como 10 años, mi madre es mi ejemplo a seguir su actitud positiva y puntualidad con el tratamiento la tiene y bien y yo sigo adelante tratando de mantener mi fe y una buena actitud ante la vida
Gracias por sus videos y palabras alentadoras, hace una semana le diagnosticaron lupus a mi nuera que para es como una hija, y no se que palabras de aliento decirle sin ser imprudente, ya que la veo muy triste ya tiene un bebé de 1 año y creo que ese es lo que la pone mas triste, yo estare con ella y la ayudare siempre lo mas que pueda, y estos vídeos me dan un gran alivio
Yo tengo 2 primas Que murieron bien jovenes y la amiga de mi prima tambien acaba de morir,, hay mucha gente alrededor mio k ha muerto yo solo veo lo k pasa alrededor y no es facil yo tambien tengo Lupus
Tambien mi hija a los 21 en junio del de este año 2023 cumple 13 años de muerta, me aferro a la esperanza de resurreción que nis da la palabra de Jehová Dios.
@@brendaloera8201 la cura siempre anda por ahi esperando a que alguien la descubra, andan pensando en hacer transplante de cabeza , mira si no habra cura en el furturo
Conosco una perzona que tiene eso el toma pastillas para estar vien,pero a veces el toma mucho y se mete otras cosas y cuando le duelen los dedos ho manos toma pastilla y se le quita yo le dije que deje de tomar y me dijo que no pasa nada el tiene dos trabajos vive en los estados unidos díganme algo al respecto el camina y todo normal
Tienes lupus? cuando hay en la familia una persona con lupus no solo sufre esa persona sino toda la familia entonces el enfermo se quiere guardar muchas cosas para no seguir lastimando a la familia Mi esposo tiene lupus por 25 años y yo ahora tengo ansiedad y depresión por todo lo que él me cuente y por todo lo que yo veo que el sufre. No sé si está parte de nuestra historia te ayude a entender un poco Saludos
Esto significa que son 20 años de vida desde el primer diagnóstico o como , que pasa con una persona que fue diagnosticada a los 24 años cuánto es más o menos aproximado su espectro de vida ?
Si pues el papel de ciencia médica no puedo hacer nada por la humanidad,solo se lucraron en todo aspecto sin distinción un gran negocio,es lastima los profesionales sus aportes son negativos
Claro porque esta remisión el lupus quiere decir que no hay brotes pero no hay cura yo lo llevo 22 años y pase en diciembre colapsó de pulmón pero entre medicamentos biológicos si ayuda muchísimo.
Tengo 17 años con lupus siempre me duelen las articulaciones y me siento fatal mi hermana aase un año y medio murio de lupus ya e estado internada también me da muchas trombosis cm puedo seguir
