ŻYCIE Z CHOROBĄ RECKLINGHAUSENA 

I powiedzcie mi że życie jest sprawiedliwe i że każdy zasługuje na to co ma....

Przykro mi, że w Polsce doświadczyłeś tylu przykrości ☹️. Życzę Ci Krystianie wszystkiego dobrego i stu lat życia 🙂

Inspirujący człowiek. Podziwiam za nastawienie do życia i wytrwałość. Trzymaj się, wszystkiego dobrego :)

Jako osoba występująca w filmie (zapraszam do oglądania) Komentarze bardzo ostro rażące w uczucia (będą usuwane) Pozdrawiam i życzę miłego oglądania.

Bardzo miła i sympatyczna osoba, miło się go słuchało to co się stało z tym krajem, jest mi wstyd. Polska chce być tak ultra idealna, a jest ultra ... no cóż.... szczęścia i zdrowia chłopie. Pozdrawiam serdecznie.

Mam 74 lata z tą chorobą zmagam się od dzieciństwa etapami wysyp choroby był po trzydziestce Życie w mojej ojczyźnie było trudne bo ludzie są nie tolerancyjni wiem jak trudno ci się żyje bo to przechodziłam i przechodzę Ale udało mi się wypracować emeryturę choć zmagam się z bólami leki nie pomagają Życzę Ci pogody ducha siły

Normalny wartościowy człowiek, życzę dużo zdrówka, rób swoje a ludzie.... Ludzie nigdy nie przestaną oceniać drugiego człowieka zanim zdążą go poznać, pozdrawiam 😎

Szacunek dla tego Pana i szkoda, że w Polsce dyskryminuje się ludzi. Jeszcze raz wielki szacun za to, że Pan ma chęć do pracy.

Szanuję tego Pana za podejście do życia. Nawet jeśli jest trudniej w życiu to zawsze jest mnóstwo powodów by żyć. Trzymaj się ciepło i nie poddawaj się ❤

Dzięki za filmik, brawo dla gościa, uświadamianie ludzi jest bardzo ważne. Podziwiam Twoje pozytywne podejście, gdzie ludzie z dużo łagodniejszymi chorobami potrafią tylko narzekać i nie chcą pracować. Wszystkiego dobrego Krystianie, życzę Ci żeby choroba nie postępowała i nie odebrała Ci tego pozytywnego podejścia.

Krystian, życzę samych szczęśliwych chwil w życiu. Bardzo mi zaimponowałeś swoim podejściem do choroby.

Dzięki temu filmowi uświadomiłem sobie pewną sprawe, mianowicie to z jakimi problemami ja sie borykam w porównaniu do tego co przeżywał Pan Krystian wydają sie tak błache i niedorzecznę, że w pewnym stopniu mnie to uświadmiło. Bardzo silny i inspirujący człowiek! 🙂🙂

A te wszystkie kobietki które mają jakąś tam kostkę guzka jak ja wyglądam Jesus jacy my jesteśmy puści gdy spotka nas nieszczęście dopiero wtedy mądrzejemy 😿 Kłaniam się panu za tą wytrzymałość siła stawieniu czoła tyłu przeciwnością losu 🤝

kurwa, to jest cholernie niesamowita historia,. Myślałem, że materiał mnie znudzi, ale to jest serio ciekawe

Czasami jeżdżąc do pracy, widzę w tramwaju pewnego faceta który ma taki problem, zastanawiałem się co to może być. Teraz już wiem, bardzo Ciekawy film, po objrzeniu widzę że moje problemy, są niczym w porównaniu do innych. Mimo że inni mi wypominają, powinnienem to olać.

Co do Holandii, to jest to w 100% prawda, ludzie tam są niesamowici jak chodzi o życzliwość, pomoc, uśmiech na twarzy kiedy idziesz po chodniku. Jest tam spokojniejsze i luźniejesze podejście do życia niż w Polsce

Byle do przodu normalny zwykły człowiek trzymam kciuki

Jak widzę takich ludzi czuję współczucie i przerażenie (chorobą oczywiście). Gdybym ja miał tę chorobę sam sobie te guzy rozcinałbym.

Fajnie że znalazł akceptację w Holandii. O wiele bardziej społecznie rozwinięty kraj. Pozdro dla niego i dziennikarza z kanału

Życzę wszystkiego dobrego dla Krystiana.

Hejka mój mąż był chory na tą chorobę niestety zmarł 4 lata temu strasznie go ta choroba wyniszczyła 😓😓😓pozdrawiam cieplutko,moja córeczka odziedziczyła tą chorobę ale dajemy radę jeszcze raz pozdrawiam napisz jeśli chcesz wiedzieć więcej pa 🥰🥰🥰

Trzymaj się, dużo zdrowia dla Ciebie i spokoju ducha 💪👍

hej tez mam ta chorobę nf1nie jest lekko ale da się żyć jest ok pracuje nie mam problemu w pracy 😀jest dokładnie tak jak mówisz kolego rozumie cie 100% tylko tyle ze nikt mi nie dokuczał

Jest mi przykro, że jako społeczeństwo nie potrafimy wesprzeć takich osób które z definicji mają pod górkę, a rozdajemy pieniądze na zupełne pierdoły pod wybory. Krystian to jeden przykład, ale sam znam kilka osób które borykają się z ciężkimi chorobami z zerową pomocą państwa i z lekarzami ciągnącymi krocie za zwykłą wizytę. Gdzieś popełniliśmy błąd jako cywilizacja.

Krystian jesteś wielki że tak mądrze i wytrwale niesiesz swóje problemy i nigdy się nie poddawaj trzymam kciuki za Ciebie

Najlepsze jest to, że widać jaką przyjemność sprawilo Krystianowi wystąpienie...nie boi się opowiadać i jest mega pozytywnym gościem. Miłe jest też to że odpusuje na praktycznie wszystkie komentarze i dziekuje za miłe słowa...Krystian to super koleś💪🏻

Krystian pozdrawiem-zazroszę Tych pierwszych lat przeżytych bez świadomości choroby, u mnie pierwsze objawy wystapily w 2 tygodniu życia. Choroba von Recklinghausena to NF 1 ilość chorych w Polsce to około 12 000 (ja też na to choruje) NF 1 to nie tylko plamki (mam),ale też: piegi i przebarwienia w niedostępnych dla światła okolicach ciała (mam), guzki Lischa (mam), nerwiakowłókniaki (mam), glejaki nerwu wzrokowego charakterystyczne zmiany kostne. Ja miałam jeszcze guza na siodełku tureckim. Neurofibromatoza to choroba genetyczna, więc nie ma możliwości zmiany z NF1 na NF2, inne geny są uszkodzone. Dziedziczenie choroby - dziecko osoby chorej ma 50% szans na to że urodzi się zdrowe. Choroba ujawnia się w różnym wieku. Leków żeby wyleczyć faktycznie nie ma, ale jest lek - Koselugo - który zmniejsza przyrost nowych guzków i masę istniejacych, niestety cena 60 kapsułek (nie wystarcza nawet na miesiąc ) to €18,354.51 .

Polecam książkę albo audiobook "wędrówka dusz" sądzę że bez powodu nie jesteś kim jesteś ❤ po przeczytaniu jestem pełen nadziei że zrobisz w swoim życiu to co trzeba, trzymam kciuki ❤

Kto uwierzy temu dziękuję, też mam tą chorobę, myślałem że to ja mam źle a okazuje się że mam szczęście, dzięki za ten film, już nigdy nie będę patrzył na mój przypadek tak samo. ❤❤❤

Mam dwoje dzieci z NF1 oraz męża, który także zmaga się z Zespołem Recklinghausen'a. Krystian jesteś mega pozytywnym człowiekiem 😊 Pozdrawiam Cię serdecznie życząc zdrówka ❤ Cieszę się, że temat Neurofibromatozy jest poruszany coraz częściej. 3-maj się ciepło 😉

Szacun, dziękuję wam za ten film, dużo dobrego

No co tu dużo mówić jest mi przykro Ale z drugiej strony widać nadzieję, świadomość ludzi względem drugiego człowieka jest niestety czasem przerażająca, pozostaje życzyć każdemu spotkania na swojej drodze dobrych i życzliwych ludzi, każda osoba zmagająca się z pewnego rodzaju wykluczeniem społecznym powinna mieć nadzieję na to że spotka odpowiednich ludzi którzy ją zaakceptują bo Zapewniam są tacy ludzie i oby było ich więcej, samego gościa podziwiam i życzę spokoju ducha

Miałam okazję poznać Krystiana. Zawsze przychodził uśmiechnięty do pracy, miło go wspominam, życzę mu jak najlepiej!

Też na to choruję. 4 lata temu miałam wycięte dwa narośla i do dziś jest ok. Największym problemem jest guz na twarzy. Ale jestem w kolejce na operację. Lekarz skierował mnie również na ,,wycinkę" tego z pleców i klatki oraz brzucha. Mam nadzieję że to się powiedzie.

Ja też wiem jak pan Krystian się czuje,

Przykre ,że przez ciemnotę i zacofanie w Polsce można doznać tyle krzywd.Życzę powodzenia oraz wytrwałości ,dużo zdróweczka. ☺☺ Dobro zawsze wygrywa 👊

Krystian, jesteś super człowiekiem, bardzo wartościowym, uśmiechniętym. Wszystkiego dobrego!

Po wysłuchaniu twojej historii wracają mi chęci do życia. Co prawda nie mam aż tak ciężko jak ty (mam jedynie depresję), ale skoro ty dałeś sobie radę w życiu to czemu ja miałbym sobie nie poradzić :)

Szkoda że ludzie zamiast szukać sposobów na leczenie albo chociaż osłabianie efektów takich chorób wolą wywalać miliardy na wywalanie złomu w kosmos, ulepszanie maszyn do mielenia ludzi, ratowanie zwierząt i poszerzanie swojej władzy

Też to mam ale nie aż tyle i tak duże, trzymaj się mordo 💪💪

Życzę panu dużo zdrowia

Krystian chopie, jesteś super facet! Trzymaj się, duuuużo zdrowia i uśmiechu :)

Niesamowicie ciekawy materiał!

Bardzo współczuję. Życzę zdrówka i cierpliwości.Pozdrawiam Serdecznie.

Super facet! I bardzo wartościowy kanał

Miło widzieć jak Krystian radzi sobie z tym wszstkim i jak go osoby akcpetuja

On jest jak Kizo. Kiedyś nie miał, teraz ma.

Szacun!

super film, więcej takch

Krystian mega pozytywny gość. Trzymaj się i samych dobrych rzeczy

Jesteś bardzo motywujący

Trzymaj się,wszystkiego dobrego!❤

Mega podziwiam pana że pan daje radę z tą chorobą.😢 Pozdrawiam

podziwiam

Pozdrawiam serdecznie 🙂🌺🌸🌼 trzymaj się!

Zajebiście pozytywny facet i ta barwa głosu!

Eugenika jest najlepszym rozwiązaniem, sam jestem osobą chorą i rozumiem problem.

Pierwszy raz trafilem na ten kanał, bardzo fajna osoba z Krystiana

Zaczynam doceniać to co mam

Ale pozytywny chopak ! Pozdrawiam Krystiana ✋🍓

Facet może być inspiracją dla innych. Szkoda że ludzie tak mocno zwracają uwagę na wygląd a przeważnie tylko na to.

Posiadam ta chorobe od urodzenia i rozumiem go bardzo. Ale fajnie ze ktos to naglosnił.

Zdrowia życzę....szkoda że Polacy są tacy zacofani

Dla takich przypadków jak ten Pan, powstało body positive a nie dla grubych leni.

chivas?????

Pozdrawiam Krystiana ! I brawo za to, że się nie poddał ! Prawdziwy wojownik !

co jest Chivas

Robisz swietny kontent licze na to ze sie wybijesz to main streamu

Brawo Kryniu. 🎉 Pozdrawiam 🤩

Zdrowia i wyzdrowienia życzę!

Szacun ze dajesz sobie radę mimo tej choroby :)

Komento do zasigów

Az mam ciary ,czlowiek nie raz wstaje i marudzi a nie jest w taki sposob obciazny jak Pan z filmu . Wstyd za ludzi w ktorych nie ma empatii wobec czlowieka z problemem zdrowotnym ,rozumiem strach ale zeby odrazu tak drastycznie oceniac ,czlowiek to podle zwierze . Ale taka juz ludzka chora natura ,jak czegos nie rozumie to najlepiej wysmiac ,wytknac bo przeciez ja jestem taki idealny 🤦‍♂️ Pozdrawiam Zdrowka i wytrwalosci 🤝

Krystian jesteś TYTANEM! Trzymaj się!!💪

Trzymaj się !

Pozdrawiam też choruje na tą chorobę ale nie mam aż takiej zaawansowanej tylko mam te plamki w kolorze kawy z mlekiem ale nie zawsze osoby z tą chorobą umierają ok 55 lat bo mogą zyci więcej o wiele więcej

0:54 o kurwa clicker z the last of us

jest pan przesympatyczną osobą! Pomimo przeciwności losu dalej potrafi pan się uśmiechać, wielkie brawa

Moja siostrzenica ma nf1. Ale ona już urodziła się ze zmianami kawa z mlekiem.

Szacun dla gościa !!

Ja też na to choruje , pracuje , bawię się i nawet drinka wypije , mam trochę inne podejście bo mam na to wywalone 😊ale mam tego o wiele mniej i nie wiem dlaczego bo choruje od urodzenia

Przypomina chivasa

Szacunek za występ i powodzenia. Bierz jak najwięcej z życia 😊

Szacunek

Krystian wydaję się bardzo pozytywną osobą, tak trzymać.

Ale to jest bzdura w zakresie że typ I może się przekształcić w typ II ; bo za każdy odpowiada mutacja w innym chromosomie

Bardzo dobry materiał polecam

Z widzenia kojarzę 2 osoby z podobną chorobą.

Jest lek proszę się zapoznać sam choruje na tą chorobę tylko na NF1 lek nazywa się (Koselugo (selumetinib) Mama ma 2 typ babcia dożyła z nf2 93 lata

Krystian możemy pogadać ja też mam to samo pozdrawiam serdecznie świętokrzyskie mam 58 lat

Jestem cholernie dumna z Ciebie, zresztą ty wiesz !!

też na to choruje ale nie mam aż takich dużych zmian . miałem takie 2 włókniaki ale je usunołem

Znajomy z Poznania również ma taką chorobę

wlazłam w ten filmik bo moj ex na to chorował i sie zdziwilam ze wgl ktos o tym mowi

Masz jaja Krystian. Jesteś twardziel.

.

Bardzo dobrze ze sie nie poddajesz trzymam kciuki

Wzór do naśladowania

Kurde szkoda chlopa… przejebane takie cos