Синдром Жильбера: неопасная желтуха 

Он не понимает

Обычная жизнь. Живу без него уже 30 лет, без диет и таблеток

Так и есть. А этому черту с такой большой аудиторией просто занесли деньги, что бы просто на просто в будущем из этой болезни не делать инвалидность. Ведь за инвалидность государству деньги надо выделять.

Здравствуйте! Тот же самый тип 7/7тта. И все те же самые болячки что вы описали. Чем лечитесь? Меня очень спасает Урсосан , пью его в паре с магнием так как фенобарбитал сильно затормаживает реакцию, работать и водить машину становится невозможным.

@@zzabsolute8505 На постоянке сейчас пью Гимекромон (лучше Одестон, но его сейчас нет) перед едой по пол таблетки (от спазма сф Одди) + Урсофальк (по 1шт на ночь для оттока желчи) + Итоприд (если бывают приступы тошноты) + Креон (если ем мясо) + Ребамипид (периодически для лечения желудка). Диета выработалась с годами на основании собственных ощущений: отказ от острого, жареного, грибов, жирного, шоколада, алкоголя. Стараюсь есть стабильно 3-4 раза в день, голодать или переедать нельзя.

@@SM-kl6sy prosto ti tupoj i bezgramotnij katsap, i ti chort a ne on ;) PNX

​@@SM-kl6sy У моего мужа синдром.Ему 69 лет.Ест,как в пропасть и не поправляется.Очень худой всю жизнь.Но это ему не мешает в свои 69 играть в теннис и периодически участвовать в забегаях полумарафона /21км./Живём в Италии,е тут тоже синдром не лечат.Всем бы так выглядеть,как он. 💪🎾🚴‍♂️🏃

Не такая уже она и редкая, 5 % населения.

И у меня! И моего отца, и у сына 😊

​@@user-lh9su2qi9p...у моего мужа: узнал после 45 лет жизни, хотя я обращала его внимание на его периодическую желтушность...

А меня беспокоил. Была желтушность, сильно отекла правый глаз, мозги были как в тумане. Я увидела фото с соревнований и не узнала себя.

@@user-lh9su2qi9p и у святого духа, аминь (шутка. не удержался)

@@2712Nick 😄👍

Как вы хорошо подошли к изучению болезни самостоятельно. У меня тоже СЖ. И я тоже считаю, что эта болезнь влияет на качество жизни. У меня помимо прочего регулярный(извините за подробности) жидкий стул. И я ох как замучалась. Фенобарбитал помогает, но от него таааак плохо! Как после похмелья. Да и принимать его часто нельзя. А вы чем снижаете билирубин если не секрет?

При синдром Жильбера печень не может эффективно преобразовать многие вещества как привнесённые в организм, так и образующиеся в организме естественным или патологическим образом в вид, пригодны для выведения через почки или через желчную систему. В частности, билирубин образуется естественным образом при окончании цикла жизни эритроцитов крови, но может, также, избыточное образовываться при травмах - механических, ХИМИЧЕСКИХ (в частности некоторые лекарства, алкоголь) , радиационных(в частности избыточный загар). В качестве крайней меры организм отправляет билирубин и другие вышеупомянутые вещества на самую периферию в капиляры кожи и слизистых в расчёте на то, что либо они уйдут из организма с потом, либо уйдут в процессе отмирания клеток кожи и слизистых с последующим отшелушиванием. Билирубин в коже и слизистых вызывает желтуху, другие вещества могут вызывать раздражения - красные пятна, крапивницу. При этом, например, ты принимаешь какое-то лекарство, и у тебя через недельного курса приёма концентрация его в крови непрерывно росла, потому что печень не успевала его перерабатывать в нужный вид для утилизации. И тут начинается раздражение кожи и другие проявления интоксикации. Через год тебе снова выписывают по какой-то причине такой же снова курс такого же лекарства. И опять через неделю приёма снова раздражение кожи. Если бы это была бы аллергия, то пятна бы появились бы сразу. Но при синдром Жильбера они появляются только когда концентрация лекарства достигнет определённой величины.

@@user-on8is2ui9o Выбросите немедленно фенобарбитал !!! Это очень токсический препарат для печени, который делает вам ещё хуже. Вы хотя бы разобрались в своей особенности организма. Вам не понижать надо билирубин, а полностью менять образ жизни и питания ,и тогда организм сам будет поддерживать билирубин в более менее нормальном ( для Жильберщиков) значении 23-30.

Почему вы так упорно называете это болезнью? Это не патология, это не лечится и это не лечат; это особенность организма, мутация генов. Вы свою особенность лечите?😊

@@yesno9073 Потому что это болезнь - противная , неотступная и не лечимая. По международной классификации болезней у всех гомозиготных носителей мутаций 7/7, 7/8, 8/7, 8/8 ( там ещё есть очень редкие , их более 100 разновидностей) диагностируют БОЛЕЗНЬ Жильбера. Потому что эти люди не могут полноценно жить. Нуждаются буквально в тепличных условиях. Все более лёгкие мутации и гетерозиготные в том числе , считаются просто носителями СИНДРОМА Жильбера. НО!!! И они не совсем полноценно здоровы - у них тоже есть лёгкая уязвимость ЖКТ и органов брюшной полости.

возможно, лечили бы синдром и не слушали бы шарлатанов 🤦‍♂️

Дякую, Євгене Олеговичу!

В этом случае ничего умного он не сказал. Так только по верхушкам поскакал.

Ключевой момент у вас 6/7 или 7/7

​@@mr.logarifmа в чем отличия и что хуже?

@@salavat77 ну если упрощенно 7 ка это дефект, 6 ка норма. Значит 7/7 жильбер однозначный, 6/7 как носитель, может проявляться а может и никогда не узнаешь даже что что-то не так. Но по факту вероятность развития синдрома при прочих равных условиях у 7/7 чаще и тяжелее проявится

@@mr.logarifm спасибо за разъяснения

как это проявляется в повседневной жизни? необходима диета и режим отдыха, без нагрузок?

​@@bartek3236нельзя голодать от слова совсем, нельзя недосыпать. Нельзя принимать целый ряд лекарств -- антибиотики, нестероидные противовоспалительные, контрацептивы. Нельзя расторопшу и её препараты.

@bartek3236 Выражается в апатии, слабости, сонливости, даже когда спишь по 10 часов в день. В быстрой утомляемости, постоянных проблемах с пищеварением, выраженных дефицитах минералов, железодефицитной анемии и т.п. Посмотрите пару десятков видео в ютюбе об этом синдроме и сразу все станет ясно. Главное, сразу выключайте видео, в которых говорят "его лечить не надо, все ок". Главное не слушайте этого умника-популиста, ему надо деньги зарабатывать, с таким то количеством подписчиков, вот и снимает сюжеты на темы, в которых не разбирается.

точно, ахинея, у кого не в активной форме, как бы и ничего, если обостряется, это никакой жизни((((@@obstb

Подписываюсь под каждым Вашим словом. Осенью и весной вообще караул. И да, к моему большому удивлению, в 2023 году у терапевта я узнала, что это вариант нормы, а не болезнь. Честно, хотелось и плакать, и смеяться одновременно. При этом анемия, большинство минералов и витаминов ниже допустимых значений и далее по списку. Болезнь очень коварная и отнимает много сил на ежедневную, постоянную борьбу с ней... Здоровья всем.

❤какой желчегонный препарат используете?

@@user-cu8ly97 урсофальк

У меня синдром Жильбера. Биллирубин в значениях 40-65, не знал об этом до медкомиссии на работе в 30 летнем возрасте. Не ощущаю его влияние. Может у вас в другом причина?

Незнаю,может но сколько проверялся ничего страшного не видят…

@@user-qn4tx1gf4n а вы сдали генетический анализ, чтобы понять что это именно этот синдром?

​@@user-qn4tx1gf4n у вас 6/7 , 7/7 или выше по ген анализу? От этого зависит и самочувствие и сопутствующие болячки

@@user-qn4tx1gf4n Вам повезло Моему сыну этот диагноз поставили в 8 лет после обморока на уроке физкультуры До этого ходили жаловались на головную боль Прошли обследование у невролога-норма Были случаи билирубин выше сотни И вот два года уже полипы в желчном пузыре Сейчас обследоваться точнее будем Кажется, начался рост Вероятность перспективы удаления желчного пузыря И это при том, что пропивал Урсодез Это ужасно Этот врач просто ничего не знает о жизни с этим синдромом Кстати, есть несколько видов изменения гена У сына ТА 7/7 , склонная к высокому уровню билирубина и клиническим проявлениям Возможно, у Вас другая Тест на синдром делали? И билирубин 40.- для него почти норма , ниже бывает редко

Да, потом очень хреновенько.

ага, тут мучаешься в этом состоянии, а тебе жизнерадостно рассказывают, что ты здоровый, а не больной(((

@@tomask9742 Ха-ха-ха!!! Всё правильно!!! Дяде рвачу платят за это хорошие денежки!!! А то ж надо этим людям инвалидность давать, а так брешет и иди доказывай!!!!

​@@user-ry6st6mu3oпроблема в назначении инвалидности для жильберщиков, что нет объективного критерия -- кому назначать, а кому нет. Потому как некоторые при уровне билирубина 60-70 чувствуют себя нормально, а есть, кто при 40 еле ноги таскает. А ощущение слабости -- необъективный критерий. Человек и соврать может.

@@user-ry6st6mu3o проблема с назначением инвалидности при СЖ в том, что нет никаких объективных критериев её назначения. Уровень билирубина не годится. Некоторые при 70 чувствуют себя удовлетворительно, другие при 35 очень плохо. А жалобы на слабость не критерий, больной и соврать может. Другое дело, если бы уровень слабости можно было померить, как давление, к примеру.

@@tamaraivanovna4 Уже один генетич. анализ с показаниями 7/7 и выше - причина выдачи инвалидности. Таких мутаций не более 3-4 % , и все врачи ПРЕКРАСНО знают о состоянии здоровья таких людей!!! Но проблема в том, что Жильберщиков гетерозиготных и с мутациями более слабыми довольно много +- 40%. Вот за счет этих людей и морочат голову , что ничего страшного. У них и правда более легко всё переносится. Тоже , конечно, надо следить за собой, но всё таки это совсем не то, что у гомозиготных носителей ! А людям ,не медикам, трудно разобраться что к чему, вот люди эти и предоставлены сами себе и родственникам, которые помогают им.

Нет, не вредно. Оно там в обычном состоянии, не после дегидрогенизации

Не слушать надо,а обследоваться

Нет.

Зробіть генетичний аналіз і будете впевнені на 100% Жильбера у вас чи щось інше

Скорее всего у вас Жильбер, при этом синдроме могут быть хорошие анализы , но чаще повышен непрямой билирубин и в итоге общий , а он повышается при стрессе , голодании, недосыпании и т.д., но желтизна кожи --это классика жанра

То же самое, причём у меня достаточно высокий около 60. Во время болезней иногда желтеют склеры глаз.

@@user-qn4tx1gf4n 60 Вы считаете высоким? А больше сотни?

А какая применяется?

Диета , витамины , таурин, В 6, Д3 магний и т.д.

Лецитин,я все это принимаю около месяца,жизнь повернула в лучшую сторону,совершенно случайно вышла на таурин❤❤❤

Главный вопрос у вас 6/7 или 7/7?

@@mr.logarifm И что здесь главного, я вот думала всю жизнь, что у меня 6/7 , но вот недавно сделала ген.тест 7/7, расстроилась , а потом и что же изменилось, а ничего, как жила , так и живу, пью по выходным алкоголь, в основном в приличных дозах( кроме водки, тошнит), правда каждый раз аллергия на алкоголь, но она тут же проходит, клин клином), далее курю вейп почти 2 года до этого почти 40 лет обычные сигареты , ем закатки , диету не соблюдаю, колбасы, копчёности редко, иначе с туалетом проблемы потом. Так вот мой вывод, не надо себя делать больным, тогда и болезнь будет вялотекущей. Так и все болезни не вос

Синдром Туретта -- это совсем другое. Это навязчивые тики (проявляется как дёрганье тела и непроизвольные выкрики).

Интересный сериал

И бессонница.

И моему сыну два раза в год урсосан

@@NKitmiridi Это стандартное бесполезное назначение ВОЗа.

Не чисто мужская, 80% мужчин, 20% женщин.

А он вам не ответит,потому что "леса тушить не выгодно" 😉

Тоже любуюсь этой милотой на заднем фоне! У Доктора ещё и очень стильный образ. Удивительно гармоничный человек! Низкий ему поклон!

доктор сказал - лечить не надо, большинство комментов - овации и благодарность, а ваш коммент - лишний, нельзя же так… или вы хотите сказать, что доктор не прав? 😮

@@eugenm.4598 "Доктор" просто проплаченный БРЕХУН!!!! Мало того, он вообще не сечёт даже в цифрах распространения этого заболевания!! Вообще не рассказал про разновидности мутации генов и , соответственно, тяжести заболевания!! А знаете почему? Потому что людям с мутацией генов 7/7 и выше нужно давать инвалидность. А дядя работает на систему и рассказывает сказки, что всё хорошо , прекрасная Маркиза!!!

У меня тоже 7/7. Доктор скорее всего ведёт речь о тех у кого вариация 6/6 или 6/7 те, да, возможно никогда в жизни от него не почувствуют неудобства. А нам всю жизнь мучиться с этой "не болезнью".

@@eugenm.4598доктор не прав

​@@lupinamisa361"обожнюю" свої "не хвороби" то вітіліго, то жильбер, купа хвороб і це при здоровому способі життя

НЕТ!!!! Ничего вам прививка не даст!!! Мало того, она часто сама провоцирует заболевание. А так может быть и обойдётся. Но,даже если заболеете - ничего страшного - переболеете и будет пожизненный свой иммунитет!!! Не лезьте в мудрый организм !!! Лучше полноценно кормите ваших детей ( натуральными продуктами) и сами хорошо питайтесь - это лучшая защита от ВСЕХ патологий!!!