„Ludzie gapią się albo próbują nie dostrzegać". Jak wygląda życie z AZS? - 7 metrów pod ziemią 

Powinieneś od razu na początku rozwinąć skrót "AZS", podejrzewam, że większość oglądających nie wie nawet co to dokładnie znaczy.

Dziękuję Rafał. Lepiej nie mogłeś trafić z tematem. Sama choruję na atopowe zapalenie skóry i wiem jak dużym problemem jest ono dla osoby chorującej. Uświadamianie społeczeństwa w tym temacie jest bardzo ważne. Dziękuję Ci w imieniu wszystkich, który cierpią na AZS, to naprawdę wiele znaczy 🙂

Choruje na AZS i łuszczycę. Najgorzej gdy budzisz się rano i nie możesz otworzyć oczu, bo skóra powiek ci pęka, spuchły powieki, sączy się jakiś płyn z nich. Dbajcie o sobie kochani AZS ❤️

Mój kumpel ma atopowe zapalenie skóry odkąd pamiętam. Choroba praktycznie nigdy nie była w remisji. Miał widoczne rany na dłoniach, szyi, zgięciach łokciowych - popękane, łuszczące się i sączące. Z czasem stały się dla mnie niewidzialne. Ich obecność była tak naturalna że aż niewarta odnotowania przez mój mózg. Czasem kiedy ktoś nowy trafiał w nasze towarzystwo to byłem pytany na boku "Ej, a co on ma na skórze?". Dopiero wtedy wracałem do rzeczywistości, mówiąc do siebie w myślach "Faktycznie. Na śmierć zapomniałem." Innymi słowy, mój kolega to ktoś znacznie więcej niż tylko osoba chora na AZS. Choroba to tylko mało istotny szczegół, nawet jeśli wydaje się czymś sporym przy pierwszym spotkaniu, to na dłuższą metę nikogo nie definiuje.

Najgorsza rada: nie drap się. Ale jak mam przestać kiedy czuję jakby po mnie chodziły miliony mrówek 😔

Choruje na AZS od kiedy pamiętam. Temat ten jest dla mnie tak ciężki że aż nie jestem w stanie napisać tu nic sensownego bo przyćmiewa mnie ogrom problemu. Powiem tylko tyle: Nie odrzucajcie człowieka na podstawie wyglądu. To boli jeszcze bardziej niż otwarte rany na powiekach.

Tylko wiedza może nauczyć nas tolerancji

Dzieki w imieniu wszystkich Atopikow :)

Atopowe zapalenie skóry, wystarczy przepytać opis. Fajnie, że znów na parkingu :)

Chciałam tylko powiedzieć wszystkim Wam, którzy napisali tu o swoich zmaganiach z AZS bądź innymi problemami skórnymi, że jestem z Wami mentalnie i mam nadzieję, że ludzie w końcu kiedyś przestaną paplać te swoje "złote rady", a zaczną rozumieć drugiego czlwieka. Szanujmy się. Tak po prostu. Może kiedyś... Oby.. Tego życzę sobie i Wam! Trzymajcie się! ❤️

Oprocz stresu to warto by wspomniec, o kosmetykach, ktore uzywamy codziennie. Wiekszosc z nich nadaje sie do smieci!! Ludzie nie zdaja sobie sprawy czym sie myja i czym sie smaruja.

Choruje na AZS od dziecka. W podstawowce mialam wiele nieprzyjemnych sytuacji z tym zwiazanych, dzieci jak i niektorzy rodzice wytykali mnie od tredowatych i w zasadzie problemy zwiazane z tym wytykaniem mam do dzisiaj. AZS niby choroba skory, ale uderza tez mocno w psychike

Drapałam się do krwi, skóra pękała mi na powiekach, płakałam z bólu i było jeszcze gorzej, jak dostawałam maści na bazie wazeliny-szalałam z bólu. Tragedia jak sobie przypomnę... Dziś choroba jest w ukryciu i jakoś jest ok, choć do tej pory mam ciemniejsze miejsca po ranach. Akurat ja nie spotkałam się z napiętnowaniem ze strony ludzi. Pozdrawiam i ściskam mocno za podejmowanie trudnych tematów

Ciekawym pomysłem byłoby nagranie odcinka z osobą cierpiącą na zaburzenia kompulsywno obsesyjne na punkcie sprzątania. Pozdrawiam i dziękuję za świetny filmik.

Choruje na to od urodzenia. Znam temat aż za dobrze. Dziękuje pięknie za ten wywiad😊

Mam AZS i pozdrawiam wszystkich, którzy też muszą z tym żyć

Dzięki za uswiadamianie społeczeństwa (w tym mnie) w końcu nikt nie jest alphą i omegą, żeby wiedzieć wszystko :)

jako osoba z łojotokowym zapaleniem skóry bardzo się solidaryzuję i dziękuję za poruszenie takiego tematu!

Bardzo dobrze że postanowiłeś zaprosić osobę z AZS ja sam na to choruję mam teraz 32 lata a zacząłem chorować na AZS w wieku 14 Lat i wiem że nie łatwo powstrzymać się od drapania czy rozmawiania o tym u mnie to wyglądało tak że nie chciałem o tym rozmawiać ale nie dlatego że się wstydziłem tylko dlatego że nie miałem wiedzy na ten temat ale jak miałem 17 Lat i ktoś mnie zapytał co to za choroba wiedziałem już co odpowiedzieć i jak wytłumaczyć a jak ktoś mi mówi nie drap się to mówię tak -Miałeś kiedyś ospę? Tak miałem -to wiesz jak ospa swędzi? Tak wiem to pomnóż sobie świąd ospy x10 to będziesz wiedział jak mnie swędzi. Przy zaostrzonej skórze nie da się nie drapać u mnie to wygląda tak że jak mam zaostrzenie choroby to drapie się już odruchowo taki tik się z tego robi lub nawet przez sen wiele osób nie rozumie tej choroby i patrzy na nas z obrzydzeniem lub właśnie mówi "nie podawaj mu ręki bo się zarazisz" otóż NIE tą chorobą nie można się zarazić. POZDRAWIAM I DZIĘKUJĘ ZA TAK UŚWIADAMIAJĄCY POLAKÓW FILM.

Mój tata odkąd pamiętam choruje na łuszczycę i na AZS, także sama wiem, że od samego siedzenia koło osoby chorej nie można się zarazić. I to mój tata, kocham go bez względu na to, czy mu gdzieniegdzie odchodzą płaty skóry. 😇🤗💓💓 Dziękuję za ten filmik, ludzie powinni wiedzieć więcej o tej chorobie. 💛

Już nie będę mówić córce "nie drap się "🥺🙁😔

Może nie mam AZS, ale mam łuszczycę. Najwięcej objawów miałam w wieku jakoś ośmiu lat. Całe ręce, nogi, plecy, skóra głowy, twarz w czerwonych, często swędzących plamach. Moja choroba doszła do tego stopnia, że spędziłam pół wakacji w szpitalu. Choroby skóry to nic przyjemnego i przesyłam wsparcie wszystkim, którzy się z nimi zmagają ❤️

Jako osoba z AZS mogę wam tylko i wyłącznie podziękować za przeprowadzenie tego wywiadu, dzięki temu ludzie nabiorą świadomości i może dwa razy zastanowią się co powiedzą ❤️ W szkole często zdarzały się krzywe spojrzenia i uszczypliwe teksty od znajomych. W okresie dojrzewania największym problemem jest dobieranie kosmetyków. Za każdym razem muszę odmówić nałożenia "świetnej, nawilżającej maseczki" bo nie wiem jak zareaguje na nią moja skóra, wtedy mam wrażenie, że nawet moje przyjaciółki mają już dosyć tej choroby. Dziękuję za to, że mamy taki kanał na naszym Polskim YT ❤️❤️❤️

Choruje na to od dzieciństwa. Niesamowite jest jak ludzie drążą temat i sami próbują udzielać rad mimo, że nie maja wykształcenia medycznego. „Nie drap” albo „co masz na ręce?” to w moim przypadku był standard. Życie z ta chorobą zostało wspomniane w wywiadzie, ale cieszę się, że aspekt psychiczny tez został poruszony. Od kilkunastu lat, kiedy byłem bardziej świadomy swojej choroby maskuję ją ubraniami. Długi rękaw w lecie? Bez problemu. Niesamowicie niekomfortowe uczucie, gdy masz koszulę/katanę w 30 stopniowym upale, ale nie możesz jej zdjąć/podwinać rękawów/rozpiąć, bo będzie widać czerwone rany, a nie chcesz się tłumaczyć każdemu po kolei dlaczego takie cos ci się pojawiło. Od zawsze chciałem mieć dłuższe włosy, ale im one były dłuższe to choroba na głowie się nasilała. Wszystkie piękne fryzury jakie widziałem jako nastolatek nie były dostępne dla mnie, bo musiałem mieć zwykle, krótkie. Błahostka, ale dla młodego niepewnego siebie chłopaka, było na tyle ważne, że dyskomfort psychiczny był wielki. Chodzenie bez koszulki wśród ludzi? Nie ma takiej opcji, nawet teraz mieszkając z swoją dziewczyną czasem wstydzę się przebywać bez ubrania, bo wiem, że to jest na skórze i nie jest niewidzialne. Z czasem nauczyłem się z tym żyć. W 2018 roku nastąpiła jakaś „odwilż” i na szczęście choroba zeszła z głowy i teraz mogę spełniać swoje fantazje fryzjerskie za czasów nastoletnich. Ba, nawet w 2019 na tyle ta choroba zniknęła, że nie nosiłem żadnych bluz ani koszul zakrywających rece tylko miałem zwykle bawełniane koszulki (tylko ten materiał moja skóra akceptuje). Piekny czas. Obecnie choroba powróciła na ręce i nie chce się uspokoić, na szczęście sezon zimowy się zaczyna i całkowite zakrycie ramion nie jest niczym dziwnym. Rany pojawiają się tak nieoczekiwanie, że od sierpnia walczę aby resztka z pleców zeszła. Wiem, bleeeh, ale takie życie. Po co to pisze? Sam dla siebie aby dać sobie światło nadziei, że będzie lepiej, bo znowu zacząłem się przejmować tym, iż mimo najostrzejszych sterydów, maści i innych leków, rany nie chcą się goić.

Bardzo się cieszę, że powstał ten odcinek i bardzo za niego dziękuję. Oby tylko więcej takich, o podobnej tematyce aby ludzie nie zmagający się z tym problemem mogli wreszcie zacząć normalnie nas postrzegać.

Mam to samo. Depresję i AZS. Myślałam że rzadko zdarza się te połączenie. Od długiego czasu stosuje naturalne kosmetyki do kąpieli. Już nie ograniczam się do białego jelenia. Domowym sposobem na świąd jest u mnie tłuste mleko, namoczona owsianka i płaty kapusty poobijane młotkiem. Mam nadzieję że komuś ta wiedza się przyda. Bardzo milo posłuchać kogoś z podobnymi doświadczeniami.

Pozdrawiam wszystkie osoby z AZS, które wydają 60 złotych na płyn do mycia ciała/szampon, a ich współlokatorzy myją się mydłem w kostce za piątaka. Sama mam atopowe zapalenie skóry i gdy raz umyłam sobie twarz takim właśnie mydełkiem w kostce, to następnego dnia rano powieki miałam opuchnięte jakby ktoś mnie pobił, a skóra na policzkach pękała przy uśmiechaniu się, nie polecam.

O moja choroba

Brawo Krzysztof, jesteś bardzo ciekawym i inspirującym człowiekiem! Choroby skóry są bardzo trudne.

Otyłością też się można zarazić... 🤷‍♀️ Kiedy bardzo przytyłam, przez pojawienie się w moim życiu ciężkiej choroby (ból powodował, że nie miałam nawet siły się ruszyć z łóżka miesiącami + brałam ogromne dawki sterydów), nagle ludzie w różnym wieku zaczęli wytykać mnie palcami, mówić mojej mamie (przy mnie), że zrobiła ze mnie potwora, chłopcy hrumkali za mną, dziewczynki nie chciały się bawić. Część znajomych moich rodziców odsunęła się od Nas. Ale ponoć to normalne. Moja koleżanka miała raka w dzieciństwie i podobne doświadczenia. Rak też jest zaraźliwy. Dobrze, że nie znieczulica. 😬

Akurat przeglądałam Twój kanał a Tutaj proszę! Nowy odcineczek! 😻❤️

Również choruje na AZS i niestety to jest wszystko prawda, a stres działa tragicznie na skórę

Bardzo dziękuje za zajęcie się tematem AZS. Cieszę się ze tu na kanale mógł wypowiedzieć się atopik. Mam podobne doświadczenia. Ściskam mocno Panie Krzysztofie

Kurcze, za każdym materiałem, w którym wypowiadają się osoby z problemami zdrowotnymi, mam wrażenie powtarza się pewien schemat. Praktycznie zawsze osoby chore mówią o sytuacjach, kiedy zdrowe osoby lub nawet LEKARZE bagatelizują lub nawet umniejszają problemowi osoby chorej - "przecież to tylko wysypka"... Tak mnie denerwuje to podejście wielu ludzi, że są ekspertami od cudzego życia i uważają, że mają prawo osądzać ludzi, że są przewrażliwieni i że ich problemy nie są realne. Wiem, że może to takie sztampowe słowa, no ale dla mnie są prawdziwe. Uggghhhh jestem na prawdę zła na takie osoby, za każdym razem, gdy w materiale padają słowa typu "przecież to tylko .........". Jest też na szczęście pozytywny aspekt całej sytuacji, ponieważ wspaniale, że powstają takie filmy uświadamiające społeczeństwo i otwierające oczy. Bardzo dziękuję, za każdy materiał!

Choruję na, to od urodzenia i wiem, jakie przykrości z tym się wiążą. Dziękuję za film

Jakiś czas temu przez przypadek trafiłam na ten kanał. Uwielbiam go!!! Szybko starałam się przesłuchać wszystkie odcinki.... i do tego tak: w samochodzie, biurze (jeśli była taka opcja), podczas sprzątania itd. ssałam odcinek za odcinkiem .... i teraz juz wszystkie przesluchalam😭😭 możecie polecić podobny kanał? Z wywiadami na poziomie. Będę wdzięczna 😍

Wywiad jest tak bardzo w punkt! Borykałam się z AZS jakiś czas do takiego stopnia,że tak jak Pan mówi drapie się,aż poczujemy ulgę. Spać się nie da, bo swędzi, drażni i przeszkadza tak bardzo,że nie ma się spokoju ani na moment. Można mówić,że to "lekka" choroba i minie, da się zniesć, ale kiedy się tego doświadczy to mówi się już inaczej.

Czytając komentarze, aż trudno mi uwierzyć, że jest tyle osób, które zmagają się z chorobą która towarzyszy mi od małego. Mimo iż przez większą część ludzi, którymi się otaczam od tylu już lat, zawsze miałam wsparcie, to teraz dopiero czuję się mniej samotna, ponieważ tutaj są ludzie, którzy naprawdę wiedzą, co przeżywam, rozumieją krew na pościeli, ból przyklejających się ran do ubrań, czy płacz wynikający z bezsilności podczas gorszych dni. Dziękuję wam za to.

Dziękuje za poruszenie tego tematu ,bardzo ważny ! Wielokrotnie dzieci w szkole nie chciały podawać mi ręki bo miałam na niej wysypkę. Ciągle musialam powtarzać :"możesz mi podać reke , nie zarazisz się ...."

Bardzo się cieszę, że tak trudny temat został poruszony bo niestety osoby z AZS tak jak Krzysztof podkreślił są postrzegane jak trędowate. Tak samo jak na łuszczyce chorujące. Miałam swego czasu zajęte 90% ciała, nie było wyjścia z domu bez spojrzeń, bez pogardy. Niestety świadomość na temat chorób skóry jest bardzo małą i dziękuję, że kolejny cykl gdzie porusza się taki temat. Brakuje jeszcze do kolekcji o łuszczycy a jest to też bardzo ciężka choroba, na całe życie. Sama na nią choruję już od 28 lat i cieszę się, że mogłam wziąć udział w cyklu wraz z Krzysztofem szkoleń i zaczęłam postrzegać tą chorobę inaczej, chociaż i tak jest ciężko. Jestem obecnie na badaniach klinicznych i w końcu od 7 mcy wiem, że żyję, wiem co to znaczy czysta skóra. wiem co to jest krótki rękaw w bluzce przy +30 a nie duszenie się w długim z powodu zmian i ludzkich spojrzeń. Straciłam pracę w jedne z warszawskich korporacji taxi, gdzie byłam dyspozytorem radiowym i z powodu łuszczycy współpracownice mimo, iż miałam zaświadczenie co to za choroba dopięły swego aby mnie zwolniono bo się brzydziły ze mną pracować, średniowiecze to mało powiedziane ale niestety tak było, Przeszłam w swoim życiu nie jedna traumę z powodu choroby. Niestety jesteśmy wykluczeni mimo wielu kampanii społecznych. mam nadzieję, że kolejny odcinek będzie o łuszczycy.

jeden z nielicznych kanałów na polskim yt który jest wartościowy i wart oglądania

Ja choruję na wzjg, choroby której nie widać, ale ciężko się z nią żyje. Też bym chętnie z Panem porozmawiała na ten temat.

Mój mąż i syn mają AZS. Dziękuję za odcinek i pozdrawiam. Życzę dużo siły w walce Panie Krzysztofie .

Dziękuję za ten temat! Mam delikatne AZS, ale jak się uwydatni w konkretnym miejscu to mogę leczyć to 2 lata. Tak niezrozumiała choroba, a dotyka naprawdę wiele osób i trudna do diagnozy.

Super, że wywiad w starym klimacie! ;)

Hej trzymajcie się bądźmy lepsi dla siebie 🤗

bardzo szanuję za materiał :)! pozdrawiam wszystkich atopików, bądźcie silni

Jejciu, jak czytam te świadectwa innych ludzi z AZS to jest mi tak przykro jak ciężko wam żyć. Sama choruje na AZS ale praktycznie nie odczuwam jej skutków. Dużo wytrwałości wam życzę 😇

Też mam AZS i dla mnie najbardziej uciążliwe są porady, co mogę zrobić ("a byłaś z tym lekarza?", "znam super krem, spróbuj sobie"). Do tego brak możliwości diagnozy na co jestem uczulona i nie jest lekko, każdy produkt może uczulać ;)

Ja również mam AZS. Jestem w 8 klasie podstawówki. Jeszcze na przełomie lutego-marca chodziłam z bandażami na dłoniach bo choroba przeniosła się na palce i przy ruszaniu nimi czułam ogromne pieczenie. Najgorsza rada - nie drab się. To okropnie dobijające. Do tego przez 4 lata byłam obrażana i przezywana "krosta". Pozdrawiam wszystkich z AZS - trzymajcie się

Dziękuję za ten wywiad ❤️

W dzieciństwie raz miałam atopowe zapalenie skóry, udało mi się to zaleczyć maściami, dziś już nie mam tego problemu. Cieszę się, że podjęliście ten temat!!

Cieszę się, że słyszę o tym temacie w mediach, bo sama choruje na AZS od dziecka i ze strony społeczeństwa nie można liczyć na zrozumienie. W szkole było bardzo smutno. Najgorszy chyba jednak w tej chorobie jest konflikt pomiędzy głową, a ciałem, kiedy głowa mówi żeby szanować swoje ciało, ale ono samo dąży do okaleczania wywołując świąd. Okropne uczucie, kiedy nie możesz przestać drapać dopóki z bólu nie wjeżdża adrenalina i przestajesz cokolwiek czuć 😒 A jeśli ktoś ma w znajomych osobę, która się drapie, oszczędźcie jej rad, bo to nie jest takie proste jak "Nie drap, posmaruj czymś"

Ja też od urodzenia mam atopowe zapalenie skóry. Na szczęście mam lekką formę tego ale niestety w szkole przez to też odczułam szukany i z strony uczniów i nauczycieli. Najgorzej było jak sprzątaczka widząc moja szyje oraz usta które spuchły przez AZS powiedziała "Wiesz że mydło istnieje? Nie miała byś problemu jakbyś myła się wodą i mydłem a nie dała się krową lizać" dla 7 letniego dziecko nie było to miłe. Do tej pory jak widzę ta panią na ulicy czuje ciarki obrzydzenia i wstydu do samej siebie.

twoi goście to zazwyczaj sztandarowe przykłady tego co prezentują, dobrze są zaznajomieni ze stanami czy rzeczami które omawiają, jak wygląda proces inicjacji, pierwsze etapy zaznajamiania się z nowym problemem, zaznajamianie się na początku jest dużo ostrzejsze niż osoba która już żyje z czymś przez lata, i już ma wiele metod radzenia sobie z daną rzeczą

Oo, pierwszy raz w sumie jest poruszany temat, ktory mnie dotyczy :) pozdrawiam wszystkich z AZS i nie tylko!

AZS to choroba jak każda inna i to nie jest wina tych ludzi którzy na to chorują bądźmy mili i uprzejmi dla każdego w okół nie patrząc czy AZS,Padaczkę czy inną chorobę przepiękny wywiad bardzo mi się podobał więcej takich ja nie jestem chory na AZS ale od 15 lat choruję na epilepsję i z tym też się żyje ciężko i w społeczeństwie i z samaym sobą ale tak jak napisałem wyżej bądźmy dla ludzi uprzejmi i mili nie patrząc czy jest chory czy zdrowy czy ma jedną nogę czy jest bardzo niski bądźmy sobie wszyscy braćmi i siostrami Dziękuję

"Specjaliści ograniczaja sie do swoich specjalizacji" - świete słowa. I to w każdej dziedzinie leczenia.

Akurat siedziałam załamana z dosyc silnym nawrotem AZS na twarzy, kiedy ten materiał pojawił mi się na głównej. W pewien sposób ucieszyło mnie to, że coraz więcej mówi się o tym jak ciężka pod wieloma względami jest ta choroba. Dziękuję♡

"A co Ty popatrzyłaś się?" AZS od 28 lat, obecnie straszne pogorszenie.. podziwiam Pana za to ze opowiada to z takim spokojem.. Ja za każdym razem jak komuś tłumaczę mam łzy w oczach bo to ból.. A jak oglądałam ten wywiad to normalnie wyłam.. dziękuję!

Najgorsi są ludzie którzy mówią:" może zaczęłabyś coś z tym robić, posmaruje się jakimś kremem albo coś"... Albo ludzie którzy wprost pytało się mnie czy to nie jest zaraźliwe, czasem zdarzało się że usłyszałam takie słowa: nie wychodzi z domu bo tylko razisz w oczy, niedobrze się robi... Ja przy moim ostatnim zaostrzeniu które utrzymywało się prawie rok, moje ciało było w 80% objęte zmianami i podrapane i próbowałam prawie wszystkiego, do tego dochodziło brak snu przez stres i oczywiście świąd, depresja i jak usłyszałam takie słowa to miałam poprostu ochotę zrzucić się z mostu, do tego stopnia byłam wykończona psychicznie... nie dość że doskwierał mi wieczny ból w poruszaniu się, uczucie bezsilności, zmęczenie fizyczne i psychiczne to do tego ludzie potrafili jeszcze tak komentować. Na szczęście już jest o wiele lepiej, po rocznej walce zmiany mam jedynie w zgięciach i to takie mało widoczne, myślałam że już nigdy nie będę wyglądać "normalnie" a jednak, więc osobom które są w takim złym stanie w jakim ja byłam życzę dużo zdrowia, oraz siły i wytrwałości w walce z AZS. 💕💪

W szkole podstawowej byłem ostro krytykowany, wyśmiewany przez inne dzieci z powodu AZS, niestety :/

Dziękuję za ten wywiad .

Choruję na AZS około 10 lat. Mi osobiście pomogła wizyta u dietetyka i zmiana diety (dieta bezglutenowa), zmiana wszystkich detergentów myjących na takie dla noworodków, codzienna dyscyplina w myciu i natłuszczaniu skóry emolientem, częste zmiany pościeli i pidżamy, generalny porządek w mieszkaniu/domu, ew. oczyszczacz i nawilżacz powietrza, szczególnie w zimie. Choroba w moim przypadku objęła obie nogi od kostek do kolan, plecy od pasa aż po szyję, zewnętrzne części łokci i chyba skórę głowy. Obecnie mam złagodzone objawy, czyli wyschnięta skóra i delikatny świąd. Ale bywały momenty w których nie mogłem się ruszyć, żeby strupy od drapania nie popękały i nie wywołały bólu. Bywały noce, że nie mogłem spać dłużej jak 1h-2h. Bywały dni, tygodnie, gdzie moje samopoczucie i kondycja psychiczna nie była "zbyt dobra" i musiałem korzystać z pomocy specjalisty... Najlepsze są komentarze "nie drap się". To tak jak powiedzieć alkoholikowi "przestań pić", narkomanowi "przestań ćpać", palaczowi "przestań palić". NIE DA SIĘ! Chory na AZS musi się podrapać, to nie przejdzie! Niestety, często trzeba tłumaczyć, praktycznie za każdym razem. Atopowcy, głowa do góry, nie jesteście sami. "Po burzy zawsze wychodzi słońce."

Mam 13 lat i mam AZS. I w sumie to nie pamietam momentu w moim życiu kiedy miałam normalną, gładką skórę. Jak byłam młodsza w szkole się mnie pytali czy na pewno się nie zarażą i się cały czas odsuwali. Bardzo dziękuje za ten filmik ☺️.

Życie z łuszczycą jest podobnie (a proszę koło mnie nie siadać bo jeszcze się od pani zarażę🤣)niestety mnie to spotkało

Ja panu życzę wiele zdrowia i wytrwałości! Przez jakiś niecały rok zmagałem się z wysypką, co prawa to były tylko dłonie, ramiona i okolice twarzy, ale miałem namiastkę tego, przez co pan przechodzi na co dzień. Nikt nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo zaropiałe i popękane palce (dłonie) potrafią piekielnie swędzieć, pieczeć, boleć. Nie wiedzą tego że każda powierzchnia wydaje się szorstka i powoduje swędzenie. Nawet wycieranie się w najmilszy i najmiększy ręcznik sprawia swego rodzaju cierpienie. Dla ludzi którzy nigdy tego nie przeżyli - to jest nie do wyobrażenia, czym jest (może być) choroba skóry.

bardzo wartościowe treści, dziękuję

Gdyby ludzie wiedzieli więcej na tematy innych chorób i schorzeń to mniej przykrości by dochodziło, każdy jest inny i w zasadzie większość ma jakieś niedociągnięcia ale nadal jesteśmy ludźmi.

Zrób obcinek na temat trądziku ;-) Podejrzewam, że wielu by chętnie obejrzało.

Dziękuję za poruszenie tego tematu, sama choruję od kilku lat. Największy problem sprawiała mi ta choroba w pracy, gdzie muszę wyglądać elegancko i nienagannie. Trzeba uświadamiać ludzi aby nie odrzucali osób z tą chorobą

Nie spodziewałam się filmu o mojej chorobie, well miło się oglądało, wszystkiego dobrego dla tego Pana

Hejo mam 18 lat i cierpię nie tylko na AZS ale również na alergie(prawie na wszystko) i na astmę. Gość idealnie odwzorował kropka w kropkę to co nie tylko ja czuje ale również wiele innych osób z AZS. Najgorsi są właśnie ludzie, którzy patrzą się na CB jak na potwora. Świetny film. Pozdrawiam :)

Około dwa lata temu miałem na całym ciele zmiany przypominające AZS w zaawansowanym stanie, na szczęście wszystko odpuściło Straszna choroba

Trzymaj się. Też mam AZS od małego. Lekarze długo nie wiedzieli, co to jest. Byłam królikiem doświadczalnym, to było najpiekielniejsze.

Mam AZS od urodzenia, obecnie mam 20 lat i choroba nadal nie daje mi spokoju, także dziękuję za ten film bo wreszcie poczułem lekka ulgę ze więcej ludzi może być świadoma ze życie z tym wstrętnym schorzeniem wcale do łatwych nie należy

Ja choruję na ŁZS ( łojotokowe zapalenie skóry ), ale doskonale rozumiem o czym mówi Pan Krzysztof... Dziękuję za ten odcinek Panie Rafale :)

Minuta od opublikowania o_O Rzadko mi się zdarza tak trafić

Cieszę się, że temat azs został poruszony, sama choruję na to od urodzenia (21 lat). W szkole dzieci śmiały się, że mam trąd, na każdej przerwie musiałam chodzić do toalety z kremami, smarować twarz i ręce, tak bardzo wysuszała mi się skóra. Azs bardzo wpłynęło na moje relacje z innymi oraz na moją samoocenę... Azs to nie tylko "wysypka", to też problemy psychiczne, odizolowanie, lęki społeczne, depresja, zaburzenia odrzywiania, niska samoocena i brak poczucia własnej wartości. To azs decyduje o tym kiedy wychodzę z domu, kiedy biorę prysznic, ile śpię, z kim się spotykam, jak się ubieram... Warto rozmawiać o tej chorobie, wspierać i akceptować osoby które się z nią zmagają. Dziękuję za ten filmik i pozdrawiam 😊

Dzięki za ten materiał

Super, że pojawił się odcinek o AZS ❤️ Sama choruję więc wiem, że świąd towarzyszący tej chorobie trudno sobie wyobrazić jeśli samemu się tego nie przeżyło. Bo w końcu jak może coś swędzieć i piec/boleć jednocześnie...

minęło tyle czasu a my nadal czekamy na pracownika psychiatryka lub egzorcyste...

brawo za poruszenie tematu też choruję na AZS i jest to straszna sprawa szczególnie jako dzieciak później nastolatek

Zobaczyłam i od razu włączyłam. Pierwszy raz natknęłam się na film o AZS. Jestem w szoku i jednocześnie odczuwam wielką radość i wdzęczność. Sama choruję od pierwszych miesięcy życia, a mam 21 lat. Wiem jak uciążliwe to jest, wiem jak reagują na to inne osoby, w szkole, pracy, gdziekolwiek, znajomi i nieznajomi. Społeczeństwo trzeba uświadamiać, żeby nie myśleli o nas jak o zagrożeniu dla nich lub jak o wspomnianych "dziwolągach". Dziękuję bardzo obu Panom za ten film i pozdrawiam.

Propozycja następnej rozmowy: z kobietą zmuszoną do urodzenia płodu z ciężką wadą genetyczną

tak to jest bardzo uciążliwa choroba , dużo może pomoc dieta oraz psychoterapia, często niektóre pokarmy nasilają objawy , może warto zrobić test na nietolerancje pokarmowe i badanie szczelności jelit

Przez moją chorobę w wieku 4 lat moja mama "wstydziła się" chodzić ze mną na place zabaw w dzień, więc robiliśmy to w nocy. Dlatego, że mocno zwracałem na siebie uwagę wyglądem mojej skóry... i miała dość tego, że traktowali mnie jak kogoś innego. Dziwaka... Czytając Wasze komentarze i oglądając ten wywiad poczułem się znacznie lepiej.. mniej samotnie :) Dziękuję Wam.

Panie Rafale, jak zawsze ciekawy i pouczający wywiad. Chciałbym przy okazji zapytać, czy można spodziewać się drugiej części Pana książki "Otwórz oczy"? Pozdrawiam. :-)

Farmaceuci powinni się zająć interakcjami między lekami, ale niestety w naszym kraju szpitalna opieka farmaceutyczna nie istnieje

"Albo się gapią ,albo udają że nie widzą"-no ,przepraszam to co mają zrobić ? Patrza-zle, nie patrza-niedobrze...WTF ?? I pisze to jako osoba która od wielu lat zmaga się z konsekwencjami chorób skóry (nie AZS)

Moja mama choruje na AZS. Dłuuugie lata biegania po lekarzach w poszukiwaniach diagnozy, tysiące złotych wydane na kosmetyki i leki. Pamiętam, jak choroba rozwinęła się do takiego stopnia, że te suche płaty skóry przy najmniejszym ruchu zamieniały się w otwarte rany, które nie chciały się goić. Mama nie mogła ruszać dłońmi, szyją, bo momentalnie skóra pękała... no koszmar. Super, że kanał z takim zasięgiem łapie się takiego tematu. Im więcej ludzi jest świadomych takich chorób tym większa szansa, że diagnozy będą stawiane szybciej. Dziękujemy

Bardzo dobry odcinek. Sam choruję i nie wiedziałem, że problem jest tak duży i dotyczy aż tylu osób. Dużym problemem są też obecne czasy, wszędzie oczekuje się że będę dezynfekował ręce, albo zakładał rękawiczki. W pół godziny później mam niemal otwarte rany na dłoniach i dopiero wtedy mogę zarażać ;) ale niestety mało kto to rozumie.

Kolejny rewelacyjny wywiad, bardzo Pana rozumiem, mimo że zmagam się z inną chorą autoimmunologiczna. Marzy mi się, żebyś przeprowadził wywiad z osobą która choruje na chorobę Leśniowskiego Crohna lub wrzodziejace zapalenie jelita grubego. Może taki wywiad otworzy oczy innym ludziom, który nie widzą problemu i zawsze powiedzą "nie wymyślaj, mnie tez czasem boli brzuch i mam biegunkę "

no w końcu na stare śmieci powrót,moim zdaniem to miejsce jest najlepsze.

Dziękuję za ten film. Choruję na AZS od urodzenia więc ten temat jest dla mnie bardzo bliski i bolesny. Mam nadzieję że dotrze do jak największej ilości osób. W sumie dla mnie najgorsze w tej chorobie jest to że w środku lata przy temperaturze 30 stopni, muszę spać w długim rękawie i spodniach, najlepiej gdyby miały ściągacze żeby się w nocy nie rozdrapać do krwi mimo że mam paznokcie na 0. Nie mogę też opierać rąk na stole gdy coś robię i nie mam długiego rękawa bo zdziera mi się skóra. W tym momencie walczę z nawrotem od około 8 miesięcy. Ból jest nie do zniesienia ale jestem na dobrej drodze do zaleczenia tego cholerstwa. Wszystkim chorym życzę wszystkiego dobrego. Trzymajcie się tam cieplutko i nie dajcie sie!

Uwielbiam, ten kanał

Rafał Gębura - jedyny, który zawsze utrzymywał bezpieczną odległość od rozmówcy ;) (od 2018 wiedział, lecz nie powiedział ( ͡° ͜ʖ ͡°) )

Proszę o wywiad z kimś chorym na pląsawicę Huntingtona.

dzięki za fajny odcinek. akurat azs znam z autopsji i dla mnie mocno zadziałała dieta eliminacyjna i jeśli chodzi o pielęgnację to emolienty z exeomgi control. Warto przyjrzeć się swojej pielęgnacji i posprawdzać składy kremów, zwykle to dużo sztucznych składników. Na natychmiastową ulgę polecam płyn do kąpieli kojącej. Oczywiście nie można za długo w takiej kąpieli przesiadywać, bo woda też wysusza, ale efekt jest natychmiastowy. Skóra faktycznie jest ukojona i nie swędzi

Moja choroba. Dziękuję Rafał.