【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日 supported by にしたんクリニック
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
小原晴琉(はる）さんは9トリソミーモザイクという染色体異常を持って生まれてきました。
9トリソミーモザイク、彼女が生まれた当時は世界で30人、日本ではたった10人しか確認されていなかった超希少難病です。
現在でも基本的にこの数字は変わっていないようです。
9トリソミーモザイクの特徴は、小頭症、目が小さい、耳が低い、口唇口蓋裂等あります。
お母さんの麻衣さんは娘の晴琉(はる）さんが通う障がい者施設で保育士として働いています。
娘のように障がいのある子どもたちのために何かをしてあげたい、そんな気持ちで日々子どもたちに向かい合っている麻衣さん。
しかしそんな麻衣さんにも様々な葛藤、苦しみがありました。
今回は、これまでの葛藤、歩みを辿り、二人の1日に密着しました。
是非ご覧ください。
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16 окт 2024
