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【特集】全身の筋肉が骨になる 難病「FOP」と闘い続ける青年 命を削って自らの皮膚を研究に提供 発症から15年… 全てのFOP患者が“完治する未来”を 夢見て〈カンテレNEWS〉 

KTV NEWS
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全身の筋肉が「骨」になってしまうFOPという難病をご存知でしょうか。
兵庫県明石市に、日本に数十人しかいない病気です。体内で普通なら骨がない場所に骨が出来ることで、だんだんと体が動かせなくなっていきます。
この病気の治療法が見つかる時を目指して、15年以上戦い続ける青年がいます。
カンテレ「報道ランナー」2022年9月6日放送
#兵庫県明石市 #山本育海 #進行性骨化性線繊異形成症
#FOP #難病 #IPS細胞 #山中伸弥
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6 сен 2022

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Комментарии : 2,6 тыс.   
@user-ge7jw7ll5m
@user-ge7jw7ll5m Год назад
私の兄がこの病気でした。中学生まで走って遊ぶようなこともできていたけど高校生の頃から発症。つまずいて転ぶだけでその部位が骨化してしまいました。昨年42歳で亡くなるまで車いすで介助が必要な兄を見ているのが辛かったです。 今は天国で自分の足で歩いていることを願ってます。
@SP-nt2od
@SP-nt2od Год назад
きっと前世悪い事でもしたんだろうね
@KINODSI
@KINODSI Год назад
@@SP-nt2od またお前かよ…そろそろいい加減にしたら?
@user-eo6mp1zy5h
@user-eo6mp1zy5h Год назад
@@SP-nt2od 最低やなクズが
@waterwhite6898
@waterwhite6898 Год назад
@@SP-nt2od 前世を信じるとか意外と純粋で草
@user-gj3tk7nq1u
@user-gj3tk7nq1u Год назад
@@SP-nt2od 来世を諦めたかい?
@user-pd8bk2do2x
@user-pd8bk2do2x 5 месяцев назад
私の弟もFOPの当事者です。 学生時代は苦しむ弟を見ているのが辛かった。 今では体は殆ど動かせず車椅子移動になってしまった。 だけどようやく家族皆んなでこの病気と向き合うことができて日々楽しく過ごせてる。 弟28歳。まだまだ人生これからだ。いつまでも兄貴がそばにいてやるからな!
@Sayokaah
@Sayokaah Год назад
育海くんと同級生で、小、中学校も同じで身近な存在でした。小学生の時にいっくんを応援する活動に参加させてもらっていた時も、彼は自分のことより周りを気にかける優しい人でした。最近元気なのかなと思った時に、おすすめ動画に出てきて今も一生懸命頑張っている姿を見て涙が出ました。私は応援することしかできないけれど、彼のまた素敵な笑顔が見れて安心しました。いっくん、自分のことも愛してね。
@user-ts6pc2tk4y
@user-ts6pc2tk4y Год назад
すとぷりのころんくん知ってますか?
@user-cx2uy7ds4t
@user-cx2uy7ds4t Год назад
@@user-ts6pc2tk4y お前は何を言っちょるの?
@user-eu3ys9hr3g
@user-eu3ys9hr3g Год назад
@@user-ts6pc2tk4y 親の教育がゴミなんやな
@user-wz3he1vf7s
@user-wz3he1vf7s Год назад
@@user-cx2uy7ds4t 糞ぷりなー
@user-vd3tk3fk1b
@user-vd3tk3fk1b Год назад
たまには会いに行ってやって
@user-sv6ng8tt2y
@user-sv6ng8tt2y Год назад
この親子すばらしいじゃねえか。こういう人を救う医療をしたいものだ、、
@ima8905
@ima8905 Год назад
は?
@siratama998
@siratama998 Год назад
@@ima8905 め?
@user-hq4gj6ct5i
@user-hq4gj6ct5i Год назад
@@siratama998 ど
@user-uw2np7dc2e
@user-uw2np7dc2e Год назад
@@S_crkp く
@NN___
@NN___ Год назад
@murasaki11505
@murasaki11505 Год назад
自分自身も闘っているのに、小さい子が痛い思いをするのはかわいそうだからとか他の人を思いやれることがすごい、優しさを見て涙が出てくる 世の中にはこんな人もいるんやな
@AOooooooooooooooooooooooooooOA
使命なんかな
@user-xh6lw1vm3j
@user-xh6lw1vm3j Год назад
ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-AyM44mZnpBY.html 14年前のですが。良ければ。
@user-qh4uo8ti1x
@user-qh4uo8ti1x Год назад
自閉症、ダウン症、統合失調症、LGBTQは無視ですか…. 感動ポルノ乙
@user-ly7hn8ks7f
@user-ly7hn8ks7f Год назад
@@nekochankawaiiyo 可哀想な奴だな。同情するよ。
@user-vj9vn3dp9e
@user-vj9vn3dp9e Год назад
@@nekochankawaiiyo ママが泣いてるぞ
@user-wy5uy8zf9r
@user-wy5uy8zf9r Год назад
自分の病気調べた時に、何年かして更新が止まってるブログばっか出てきたらめっちゃ不安やろな… 前向きに発信し続けてる人がいるだけでほんとに勇気づけられると思う
@hahahan6483
@hahahan6483 Год назад
それはホラー
@lari-hop3613
@lari-hop3613 Год назад
このコメントがすごく納得できました。病人目線で見ると確かにそう思います。
@user-fg2si4ed5v
@user-fg2si4ed5v Год назад
飽き性なだけかも
@user-tn3hz4cp3g
@user-tn3hz4cp3g Год назад
@@user-fg2si4ed5v 「ブログを書けない状態になってるかもしれないから不安」って事だろ。少なくともここで草とか使うべきではないと思うけど。
@user-xh6lw1vm3j
@user-xh6lw1vm3j Год назад
@@user-tn3hz4cp3g 代わりに自分が謝ります。 本当ダメでクズな奴ですみません。。
@user-jx2ev6nn5f
@user-jx2ev6nn5f Год назад
「自分より」なんて言わずにあなたが1番に助かってほしいと思います。あなたの人間性はほんとに素晴らしい。
@MK-or6qz
@MK-or6qz Год назад
母も子も困難を乗り越えて生きていってることに本当に尊敬します。
@user-ts6pc2tk4y
@user-ts6pc2tk4y Год назад
それな!ちなみにすとぷりのころんくんオススメですよー!^ ̳ᴗ ̫ ᴗ ̳^
@rllr3782
@rllr3782 Год назад
@@user-ts6pc2tk4y だまれすとぷりなんかこの場で出すな
@pengpeng4873
@pengpeng4873 Год назад
半年が経過しましたがまだ尊敬していますでしょうか
@MK-or6qz
@MK-or6qz Год назад
@@pengpeng4873 もはや何のコメントしたかも記憶ないです(笑)。半年経って何か変化があったんですかね。追えてなくてすんませんm(_ _)m
@potesara701
@potesara701 Год назад
筋肉がどんどん失われていく病気だったり、筋肉が骨に変化していく病気だったり、人間には数えきれないほどの病気がある中で今のところ健康な自分がどれだけ恵まれてることなのかを思い知らされました。気持ちが晴れない日、イライラして過ごした日、投げやりになった日など感謝を忘れて過ごしてきた日には戻れないけどこれからはもっと1日を大事に過ごしていこうと思う動画でした。15年も闘い続けている育海さんがお母さんを思う気持ち、周りに気遣いのできる優しさ、小学生の頃から変わらない笑顔、お人柄、とても素晴らしいです。治療法が早く見つかりますように。
@priceostia6292
@priceostia6292 Год назад
🙏
@user-fg2si4ed5v
@user-fg2si4ed5v Год назад
🙏
@sayutab
@sayutab Год назад
ほんとそれな。。
@user-xh6lw1vm3j
@user-xh6lw1vm3j Год назад
🙏
@an.221
@an.221 Год назад
このコメントを見てこれからは私も1日1日を無駄にしてしまわないように生きようと思いました。
@ppppp_jp
@ppppp_jp Год назад
自らの命を削って同じ症状に苦しむ人たちの為に自身の皮膚を提供するってとても辛い決断だと思うしすごい勇気のいることだと思う。彼に幸あれ。
@user-of4vm6gk2z
@user-of4vm6gk2z Год назад
思うしが面白い
@user-lc5xk2qx1r
@user-lc5xk2qx1r Год назад
@@user-of4vm6gk2z ?
@hay2884
@hay2884 Год назад
@@user-of4vm6gk2z 思うし思うし思うし
@spoit8986
@spoit8986 Год назад
@@hay2884 ガハハはは
@user-in8qi3xy7h
@user-in8qi3xy7h Год назад
@@hay2884 腹痛てぇww
@ai-bk4lm
@ai-bk4lm Год назад
なんて素敵な親子、、、なんて優しい子なんだ、、、
@user-mw6ki5if8u
@user-mw6ki5if8u Год назад
最後の治験のコメントで自分の事では無く次の世代の事をこの歳で考えてるの感服する。
@user-jm8il6xh4i
@user-jm8il6xh4i Год назад
いや本当だよ 他の奴らよりもまず自分を助けてくれとか、自分が助からないなら他なんてどうでもいいってなってもおかしくないのにさぁ…もちろんそれも絶対間違いとかじゃないけど
@menma6591
@menma6591 Год назад
自分も辛いのに、心配して泣いてる人に「泣かなくて良いよ、自分は大丈夫だから」って言えるの凄い
@user-xh6lw1vm3j
@user-xh6lw1vm3j Год назад
@@001752 ありがとう😊
@Futbol29__
@Futbol29__ Год назад
超強いよなぁ
@user-rr5wc3dq6k
@user-rr5wc3dq6k Год назад
かっこいいよね
@user-jm8il6xh4i
@user-jm8il6xh4i Год назад
いや本当にそれ
@user-ho3nx8wm3i
@user-ho3nx8wm3i Год назад
辛くない人は私におまえみたいなクズの相手させないで!って言うからね
@mar2186
@mar2186 Год назад
親子で話してる時、全然嫌な雰囲気になってない…関西の親子凄すぎる…笑いのセンスってマジで人救うんやな
@Partizan7060
@Partizan7060 Год назад
お母さんが明るい人でいいね
@Oitanlover0327
@Oitanlover0327 Год назад
寧ろ親と話すと嫌な雰囲気になるの?と疑問に思う京都の大学生です。 日曜に一緒に出かけたりせんのか
@user-dm2ft4kf5y
@user-dm2ft4kf5y Год назад
@@Oitanlover0327 くさ。お前を基準にするなや
@mar2186
@mar2186 Год назад
@@Oitanlover0327 着替えの介助ですら楽しそうにやってるってこと
@user-bn2tb9zt9j
@user-bn2tb9zt9j Год назад
@@Oitanlover0327 別に望んで日曜に親と出かけるのは君ぐらいやろ
@ketsuanya
@ketsuanya Год назад
お母さんの明るさが素敵、すごい支えになるよね。 いくみさんの受け入れる努力も素晴らしいし、必ず治療法が見つかるはずだから強く生きて欲しい
@user-tm2yc1os7z
@user-tm2yc1os7z Год назад
逆に骨に変えてしまう原因がわかればいいのに。血液採集して、骨が弱い動物実験が骨が強くなったら、骨粗鬆症の飲み薬作れる上に、骨粗鬆症の患者から研究して飲み薬作れたりして。骨粗鬆症の原因もわかっているならその逆をしたらよくなったりして。
@user-yh4tt2jk1c
@user-yh4tt2jk1c Год назад
ただただ健康であるということが、どれだけありがたいことか改めてよくわかったな…
@user-on6cq4ch1w
@user-on6cq4ch1w Год назад
その状況で自分より他者を労われるのかよ お前漢中の漢だな感動した
@user-ox4qb1zx6o
@user-ox4qb1zx6o Год назад
何で自分が、自殺率 疑問視 価値観 少数 一生 希望 絶望過去未来 foper 悪夢に魘されそう
@walkerarnold9414
@walkerarnold9414 Год назад
@@user-ox4qb1zx6o 詠唱すな
@user-rf6po3id4v
@user-rf6po3id4v Год назад
誰に向かってお前呼ばわりしてんだよ、敬えよ
@Libby_inc
@Libby_inc Год назад
@@user-rf6po3id4v いいだろう別に、そんなしょうもないことじゃなくて漢の部分リスペクトしてんだろ
@user-zf2gl6mu1h
@user-zf2gl6mu1h Год назад
@@user-rf6po3id4v むしろお前呼びなところにリスペクトを感じたよ俺は
@TAKA-qd8xd
@TAKA-qd8xd Год назад
こんな病気があったのね… 自分も辛い中同じ病気で苦しんでる人のために活動してるのは本当にすごいことだと思う
@醤油
@醤油 Год назад
意外と知らないけどやばい病気ってあるよね
@ras2485
@ras2485 Год назад
ありますね。私達には測りきれない戦いをしてる。我慢と何故とどうして僕か、私がとの葛藤の中受け入れる強さ、諦めではない選択。この強さに応援したい。応援も様々だか、知らない病気を知る、知ったら暖かい目を向ける行動が出来る。それが1番大切ですね。
@user-ct1jr4sc3n
@user-ct1jr4sc3n Год назад
だからこそ安楽死認めるべきなんだよ。結局医者の利権のために認めない。そこを追及しないマスゴミよ
@user-cc3cr9px8n
@user-cc3cr9px8n Год назад
@@user-ct1jr4sc3n この人は安楽死を希望してないから的外れなコメントやけど安楽死は賛成
@user-wq4qs5ez5o
@user-wq4qs5ez5o Год назад
確かこの病気の人の展示をしてるところあるよね?
@user-wk7gs3kk8j
@user-wk7gs3kk8j Год назад
この人は知り合いでもないし、その症状の人にどのような苦しみがあるのかは分からないけれど、真剣に向き合っていて本当に治って欲しいと思ったし、自分を犠牲にしてでも同じ症状を持つ人たちへも思いやりを持っているのは素直に尊敬しました。
@tubeyou5716
@tubeyou5716 Год назад
優しい人だ、なんでいい人ばっかこんなことになるんだよ
@kirakiraboydaaa
@kirakiraboydaaa Год назад
親子で報われて欲しい。負けないで欲しい。未来は明るくあって欲しい。
@user-ol2px3rz9k
@user-ol2px3rz9k Год назад
同席してる4月に診断を受けたばかりの中一の女の子、まだまだ受け止め切れていないと思いますし、いっぱい泣いたと思う。どうか早く治療法が見つかりますように。
@user-ml5bd5mm8n
@user-ml5bd5mm8n Год назад
いっくんと同じ小学校中学校出身で学生時代から知っているので、久しぶりに元気そうな顔が見れて安心しました。 これからも元気で明るいいっくんでありますように…
@mono-bv7fw
@mono-bv7fw Год назад
一気に症状が出る病気も嫌だけど前まで出来てた事ができないのは本当に辛いと思う。 このような難病が治ることを祈ってる
@user-pu3ji8jy2d
@user-pu3ji8jy2d Год назад
お母さんの人間性が泣けるぐらい素晴らしい。
@user-of4vm6gk2z
@user-of4vm6gk2z Год назад
痩せてから どんな方でも太いのはダメ🙅‍♀️🙅🙅‍♂️
@user-hv5sm9wd7o
@user-hv5sm9wd7o Год назад
@@user-of4vm6gk2z あ?
@user-tr3qx9kp4e
@user-tr3qx9kp4e Год назад
@@user-of4vm6gk2z 構ってちゃんきたー♡ 構ってあげる
@user-in2lf9ro7o
@user-in2lf9ro7o Год назад
@@user-of4vm6gk2z 病気?
@pasta-n
@pasta-n Год назад
@@user-of4vm6gk2z ママのおっぱいが恋しいのかなー?
@user-fe8ku4sg8f
@user-fe8ku4sg8f Год назад
12歳の女の子に簡単に頑張って欲しいと言わないのは自分が辛さを1番分かってるからだろうなあ....
@to0870
@to0870 Год назад
9:11
@to0870
@to0870 Год назад
@イクラだいふく せやで?
@user-rm2fx7tm9s
@user-rm2fx7tm9s Год назад
@イクラだいふく 頑張ってほしいって「言わない」のはって言ってるやん
@to0870
@to0870 Год назад
@イクラだいふく 時間だけしか書かなかったからそれが紛らわしかったね。ごめん!
@user-so7iq3mq3x
@user-so7iq3mq3x Год назад
自分の子どももこの7月に不治の難病で事実上の余命宣告を受けました、この家族のように思いやりがあって前に進み続けらるようになれたらいいな
@user-ms7il8lr3v
@user-ms7il8lr3v Год назад
今はどうなったのです
@user-so7iq3mq3x
@user-so7iq3mq3x Год назад
治療方法がないので日々経過観察です。
@lv3_lv180
@lv3_lv180 6 месяцев назад
今は?
@user-mr1bc1ej5t
@user-mr1bc1ej5t Год назад
どうして筋肉が骨になるんだ… めちゃくちゃ辛そう
@josephstal556
@josephstal556 6 месяцев назад
@@user-vh4gu1kb8d 難病患者はもっと頑張ってんだよ。
@user-vh4gu1kb8d
@user-vh4gu1kb8d 6 месяцев назад
@@josephstal556 病名を付けて、できない理由を、探しているに過ぎない‼️
@user-gv1fz1yr5h
@user-gv1fz1yr5h 4 месяца назад
骨化性筋炎とかあるからね。
@user-yy4qu6dm6t
@user-yy4qu6dm6t Месяц назад
そんな事いちいち書き込まなくていいんだよ​@@josephstal556
@user-nw2bs9jl8h
@user-nw2bs9jl8h Год назад
こういう人が治るといいな。
@SP-nt2od
@SP-nt2od Год назад
韓国では治るけど日本では治療出来ない
@user-dz6tq9nx8f
@user-dz6tq9nx8f Год назад
@@SP-nt2od それな
@15ya
@15ya Год назад
@@SP-nt2od ほんとならはやく連絡したげてよ。
@priceostia6292
@priceostia6292 Год назад
@@SP-nt2od 下らない事言って自分が恥ずかしく無いの?
@user-uk9bq1hr1z
@user-uk9bq1hr1z Год назад
@@SP-nt2od 指定難病で完治できないと出てるのになんで韓国なら治るんだ?
@___Ikuho
@___Ikuho Год назад
難病なんて、めっちゃ受け入れ難いことやのに、それを受け入れて、他の患者さんのためにも細胞とか提供して、薬を作るために協力するなんて、ほんまにすごいと思う。 ちゃんとした治療法がないなら、進行を遅らせるしか出来んもんな…12歳で急に制限かかるのは辛い…
@user-ts6pc2tk4y
@user-ts6pc2tk4y Год назад
すとぷりオススメ!
@user-te1cl6uv1h
@user-te1cl6uv1h Год назад
@@user-ts6pc2tk4y 消えろ
@cosmeticmania
@cosmeticmania Год назад
育海さん自身少年時代に診断されて、沢山の辛い経験をされた中で、今目の前にいる少女を見て自分より年下の子が痛い思いをするのが…と言われて涙が出ました。 お母さんの明るい笑顔。辛い事も沢山あったはずですが親子で乗り越えて来たんだと思うと、涙が出ます。1日も早く、効果の期待出来る薬が世に出る事を私も祈っております。
@user-gp7yq2lb9v
@user-gp7yq2lb9v Год назад
祈るだけ? 金銭的援助は?
@user-zi9gq4og1w
@user-zi9gq4og1w Год назад
自分よりも他人を思いやれるの凄いなこの人 カッコいい
@me__6820
@me__6820 Год назад
明石市民として育海くんの事は小さい頃から知ってたし、193募金も毎年実施されてるし、育海くんやお母さん自身がしんどい思いを何年もしてきてるのにこの映像を見て、改めて心優しい人やなって思いました。 はやく治療法が見つかってもらえるよう募金にも絶対協力しますがんばって育海くん!!
@1a2b3c4e
@1a2b3c4e Год назад
135度
@user-jm8il6xh4i
@user-jm8il6xh4i Год назад
恥ずかしながら193募金というものを初めて知りました これネットとかでは活動されてないんですかね…
@mqmqqqqqqqq
@mqmqqqqqqqq Год назад
ええ親子やなあ〜〜〜 いくみさんもお母様も本当に素晴らしいお人柄
@user-dp2st7ji2w
@user-dp2st7ji2w Год назад
運命を受け入れる強さと他者の心を労れる優しさにとても感銘を受けました。 この方のような強かな人間になれるよう頑張ろうと思いました。 fopに限らず難病で苦しむ方々が救われる日を切に願います。
@user-dp9ht4kz2v
@user-dp9ht4kz2v Год назад
お母さんも本当にすごい方だと思う。これからどうか良い方向へ向かっていってほしい
@user-bn2hw8sn2f
@user-bn2hw8sn2f Год назад
お母さんもそれをずっと抱え込むんじゃなくて明るく振る舞ったりしてるの本当に素敵やと思う😢
@user-rt1vu2dc2r
@user-rt1vu2dc2r Год назад
自分の病気について調べてたら更新続けてるブログがあるのは本当心強いと思います。 ただでさえ継続するのも大変な中、 他の方々を励ます力を与えて続けてる姿は本当凄いです。 育海さん、お母さんたちが、 笑顔溢れる世界が続きますように。 そして、FOP治療法が見つかりますように祈ります。
@user-gp7yq2lb9v
@user-gp7yq2lb9v Год назад
祈るだけとか草 金銭的援助はしないですね😃 所詮その程度ってことか
@user-gp7yq2lb9v
@user-gp7yq2lb9v Год назад
@@chara8990 おれは援助したくないっすねw お前も援助したくないんやろ?
@announ_2356
@announ_2356 Год назад
@@chara8990 あたおかに返信するだけ無駄や、ほっとこうぜ
@user-vk9lp2qr5w
@user-vk9lp2qr5w Год назад
佐とにせ
@antler8727
@antler8727 Год назад
親子のやりとりが幸せそうで、それだけでもすごいのに、難病だからこそできる社会貢献の道を見つけていて、本当に尊敬する
@user-zn3cs5ot2d
@user-zn3cs5ot2d Год назад
自分を犠牲にして周りを助けるのってカッコ良すぎる
@user-rz9gr5wp8c
@user-rz9gr5wp8c Год назад
前まで出来た事が段々と出来なくなっていくのって本当に辛いと思う。医療技術が進歩して完治出来ることを祈ってます。
@user-qk8hq5gd7j
@user-qk8hq5gd7j Год назад
脳性麻痺、見えない目が見えるようになった功徳体験もありました。
@nekochankawaiiyo
@nekochankawaiiyo Год назад
難病ざまあ
@user-zl3yy6dq7s
@user-zl3yy6dq7s Год назад
9:02 女の子のために言葉選んでて本当優しいんだなって思った
@user-fe4zh1co6v
@user-fe4zh1co6v Год назад
高校の時に193募金を兵庫県外で初めて企画してお手伝いさせていただきました。 今でもいっくん、智子さんと交流があり、たまにお話を聞きに明石まで行っておりますが、いつも2人には心を動かされます。行動力がピカイチです。今後ともどんな形であれ協力しようと思います。一生応援します
@yuruc2050
@yuruc2050 Год назад
私も別の難病持ち(炎症性腸疾患)ですが、勇気を貰いました。 そしてこの世から「難病」という存在が消える事を願っています。
@shrkraris5828
@shrkraris5828 Год назад
クローンか潰瘍性大腸炎やな。類友
@user-ww5df3xt4z
@user-ww5df3xt4z Год назад
ワイもや。強く生きよな
@mmmmm555.
@mmmmm555. Год назад
刺激によって筋肉に骨ができる‥どういうメカニズムなんでしょう。10年以上前に海外の番組でこの病気の患者さんを見たことがありますが、早く解明されてほしい
@onigirizamuraichan
@onigirizamuraichan Год назад
同じ病気で苦しむ人のために行動できる育海さんに尊敬の念が尽きません。そしてずっと育海さんを支え続けるお母様の姿にも胸打たれました。早く治療法が見つかることを心から願っています。
@user-qk8hq5gd7j
@user-qk8hq5gd7j Год назад
ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-P6z-jD35YI8.html
@user-ld9uk8yy9w
@user-ld9uk8yy9w Год назад
今看護学生として学んでいますが早く看護師になってこういった人たちの支えに少しでもなりたいと改めて思います
@user-my2wo7kv8w
@user-my2wo7kv8w Год назад
頑張れ!そーゆー心は尊敬します
@dexfiimz1036
@dexfiimz1036 Год назад
だったら医者か、研究者じゃないん?😂😂😂
@user-mv2ei2im8b
@user-mv2ei2im8b Год назад
@@dexfiimz1036 看護師でも支えになるやろ。頭悪そう
@user-fm2cq2hf6w
@user-fm2cq2hf6w Год назад
@@dexfiimz1036 ​ 確かに治療方針を考える医師や、病気の解明に努める研究者の方々の方が脚光を浴びやすいのかもしれません。 しかし患者家族の一番近くで身体や心に働きかけられる職業のひとつが看護師なので、優劣ではなくどの職業も大切な役割だと私は思っています。 私はまだまだ未熟な看護師ではありますが、@なりなりさんと同じく誰かの支えになれるよう頑張ろうと思います。 大切な気持ちを再認識させてくれてありがとうございました。 @なりなりさん、勉強や実習大変だと思いますが頑張ってくださいね。
@dexfiimz1036
@dexfiimz1036 Год назад
@@user-fm2cq2hf6w 失礼しました!
@user-eg3in1nb7q
@user-eg3in1nb7q Год назад
親子おふたりの人間性が素晴らしすぎて。感動しました!!
@user-bm6qf6cn5g
@user-bm6qf6cn5g Год назад
小学生とか中学生で発症して急に我慢する生活が始まるって受け入れられないよね…自分も痛かったり怖かったりなのに他人のことこんなに思いやることができるのすごい。
@user-is3ds2bi4s
@user-is3ds2bi4s Год назад
初めて聞く病気でした。私達にはこれ以上すすまないでって祈り思う事しかできません。只々、医療が発展し、治療ができる様になってほしい。諦めず身体をいたわり頑張ってください。研究者さん達力を尽くして頑張ってください。難病の人達に光を…。
@hirose795
@hirose795 Год назад
税金と歳入の区別もつかない頭しかないあなたらしい、安っぽい他力本願w
@pop6552
@pop6552 Год назад
本当に強くて優しい方で心から尊敬します。 お母さんの明るさも素晴らしい。 感動しました。
@yamarrrrrrr
@yamarrrrrrr Год назад
こういう方のおかげで医療はさらに進化し助かる人が増えます
@iyb4470
@iyb4470 Год назад
きっと辛いこともたくさんあったでしょうけど、お母様も育海さんも明るくて素敵だと思いました。
@SP-nt2od
@SP-nt2od Год назад
僕も明るいっていわれる!
@user-er2kz9wq1n
@user-er2kz9wq1n Год назад
@@SP-nt2od 君のは聞いてない!
@user-xh2kf9ii8g
@user-xh2kf9ii8g Год назад
親も子も心が綺麗 強い人
@user-bi3mb2kk4h
@user-bi3mb2kk4h Год назад
そう言われるほど私は心が綺麗だったかな…誰かの為になれるほど私は何かをなしたことがあっていたのかな…無理のない範囲でしか何もしていなかった気がする…
@user-bi3mb2kk4h
@user-bi3mb2kk4h Год назад
そうだったな…17から突然ご飯が食べ辛くなって18から働きだして合間に出張して…安定期に入りだしてから仕事が楽しくなったのに早く子ども作れとか心ない圧迫に体が成長を止めだして…それでも異性は何処にでもいて…祖父母に言われていた通りになったから親とは言葉も介さなくなった…なんの為に産まれたのかすらこの年になってまでもずっと分からずじまいだった…男性は子を育てるだけとしか幼少期から学ばされていたから父にはほんとに尊敬はしていなかった(二十歳の子だと知ってからはよりそれは強くなった…)我武者羅になった漢字検定も姉に抜けられたら数字で勝つしかなかったけど私は元々数学にはとんと疎かった…言葉の成り立ちを覚えるのはすごかったけど単発的な集中力ではよく怒られるばかりでちゃんとしたスキルにはなり得なかった…でもあまりにもないないが多いならそれを覆せば少しは楽に生活できる気がしたからアレルギーを軽くするところからスタートした(結果的に食物アレルギーは軽減されたけど果物はほんとに食べられなくなってた) 結婚をしなければ親に勝つ方法はなかったから運転しか私にはなかった、だから誰よりも早く道路を走るようになった(けど働く中で助けを求める余裕もなかった小娘は誰にもSOSは求められなかった)姉は結婚して遠方に嫁いでいるのを見ながら私なら安全に送迎は必ずできるからその自信を持つために飲酒を辞めて異性との接点を断っていた(誰よりも安心して任されたいから)その為に速度超過も一回も起こさないでいたのに主人とのドライブでオカマを掘られてから人生ぐるっと変わってしまった…一先ずいるんなことが起きすぎて頭痛がするから一度、書くのを休みます
@Ros_Mememy
@Ros_Mememy Год назад
コメ欄こわ
@user-jd7wd3pj6u
@user-jd7wd3pj6u Год назад
新手の荒らしとして使えそう
@Samuraikokushi
@Samuraikokushi Год назад
@@user-bi3mb2kk4h あんま無理しないでね
@user-so7ih6cw6y
@user-so7ih6cw6y Год назад
こういう人たちを少しでも幸せにできる仕事に就きたい
@user-ni1po6dp8j
@user-ni1po6dp8j Год назад
とても強く清く頼もしく… 優しい…優しい方だと思いました…障害や難病と向き合う自分自身や支えるご家族様に胸が熱くなりました
@user-rb8gv6jg5u
@user-rb8gv6jg5u Год назад
お母さんも本人も明るく生きてて素晴らしい
@uccaure
@uccaure Год назад
痛みや不安を怒りに変えずに 夢や希望に自分で変えようとして生きてる 映像からは、悲壮感より明るい希望が伝わってくる こうゆう生き方は見習いたい
@user-bo9mv4ei3r
@user-bo9mv4ei3r Год назад
明るく見繕っている部分もあるんだろうな🤔
@_watashino
@_watashino Год назад
それで、周りは本当に救われるんだよ
@kmaru9351
@kmaru9351 Год назад
自分可哀想ってなるんじゃなくて前を向いて生きていけるの本当に凄い。尊敬する。
@user-gp7yq2lb9v
@user-gp7yq2lb9v Год назад
軽々しく治るとか言うなよ
@kmaru9351
@kmaru9351 Год назад
@@user-gp7yq2lb9v コメント消しました。これでいいですか?
@user-tr1ks3qh7g
@user-tr1ks3qh7g Год назад
人の事まで考えられるのがとても強い人間だなと思いました。とても感動しました
@custardcream0717
@custardcream0717 Год назад
ほんとに周りの人と頑張る本人がほんとにすごいと思います!自分の命までを犠牲にして同じ病気を患ってる人の為に頑張れるのはほんとにかっこいいです!
@shoamichan2669
@shoamichan2669 Год назад
本当に優しくて強い素敵な人。
@miyaarisa
@miyaarisa Год назад
意識はしっかりしているし病気の進行をじわじわ実感するのが残酷だと思う。 でもそれだけに誰よりも時間の大切さや思いやりをわかっている子なんだなぁと思いました
@l9_yvn
@l9_yvn Год назад
作業療法士を目指すものとして、すごく心に響く動画でした。覚えることも沢山で楽なものでは無いですが、1人でも多くの人を救えるよう頑張りたいと思います。
@m23568
@m23568 Год назад
陰ながら応援してます。 早く治療法が確立されることを願います。
@user-ow6zg4ry3j
@user-ow6zg4ry3j Год назад
障害を持っていても、病気を持っていても、なんも病気も障害もない人でも、人のために行動を起こせる人ってかっこいいね
@mizumon
@mizumon Год назад
研究に提供したんだこの子を最後まで面倒見てやってほしい。 実験体としてではなく1人の人間として助けてやってくれ…
@eaaaaaaaaaay
@eaaaaaaaaaay Год назад
すごく感動しました。同じ病気な人だけでなく、世界中の悩む人たちが勇気づけられると思います。治療法が見つかることを願います。
@kouzyunnky95
@kouzyunnky95 Год назад
どうしてこんなに強く優しくあれるのか、尊敬します。
@user-hh4tu1zp3y
@user-hh4tu1zp3y Год назад
ご自身の難病を受け入れて、同じ難病と闘ってる方を気遣える心の寛大さに涙しました。
@SP-nt2od
@SP-nt2od Год назад
寛大じゃなくて、受け入れるしかないからな
@user-qw1sz3wz2n
@user-qw1sz3wz2n Год назад
@@SP-nt2od ?私も一応治らない指定難病待ちでよく入院してるけど、自分の病気受け入れられずに暴れたりしてる子たくさんいるよ。私も良く何で私が?こんな薬いっぱい飲んで副作用に苦しむの?とか思うよ。だからこの人達はめちゃくちゃ努力してるんよ、分からないかな? とももさん!私も同感です!!
@SP-nt2od
@SP-nt2od Год назад
@@user-qw1sz3wz2n 君のは難病じゃないよ?勘違いダメ絶対😡
@darkness_luna0601
@darkness_luna0601 Год назад
@@SP-nt2od なぜ難病じゃないと断言できるのか割と真面目に知りたい
@SP-nt2od
@SP-nt2od Год назад
@@darkness_luna0601 嘘ダメ絶対😡
@user-ki7eb8gs7l
@user-ki7eb8gs7l Год назад
なぜこんなにも心が綺麗なのですか
@tomotomorrow8261
@tomotomorrow8261 Год назад
お母さんがよく笑ってくれる。ほんとに良い親を持ったと思う😢
@user-mr9tn6ml3f
@user-mr9tn6ml3f Год назад
素敵、この様な人たちを守り助ける日本になってほしい。
@pcha_o0
@pcha_o0 Год назад
いくみは大丈夫って周りに心配かけないようにしたり、研究に協力したり、むかしからすごくすごく優しい人なんだなって感じる。彼の病気が良くなりますように
@marincharioce8881
@marincharioce8881 Год назад
自分よりも小さい子が痛みで苦しみのが可哀想だから、早く治療薬を...とか、本人は僅か8歳で発病した訳ですよねぇ。。。🥺 大変な病状で、他者を思いやれる優しさ...素晴らしいです。。。👏 お母様もとても明るく介助なさってて、そんな素敵な親子関係が、こんなに素晴らしい息子さんの人格形成に繋がったのでは...と思いました。 必ず治療法が見つかると、信じて祈っています。。。🙏
@minato1013
@minato1013 Год назад
自分の難病としっかり向き合えるの本当に凄いな。早く治療法が見つかるといいな
@user-mz1dw1mx3l
@user-mz1dw1mx3l Год назад
彼は強いな。強い人は他人にも優しい。病気と真摯にに向き合っている姿に心を打たれました。早く治療方法、薬が一日も早くこの病気と戦っている人たちの元へ届きますように!!幸多からんことを!
@_spica7408
@_spica7408 Год назад
自分自身もめちゃくちゃ辛いだろうに、子供たちのために何かしてあげようって考えられるのがすごい
@ayumu9956
@ayumu9956 Год назад
子供の時から我慢するのは大変だったろうけど、強いなと思った。いくみさんのおかげで治療薬ができる事を祈ってます。
@tamanegilove
@tamanegilove Год назад
お母さんもかっこいいな。初見からとっても優しそうでいい母ちゃんって感じだなって思った。 2人が少しでも楽しく生活できるように願ってます。
@tac3506
@tac3506 Год назад
「自分より小さい子が苦しんでいるのは可哀想だから早く治療法を見つけて欲しい」 泣きそうになりました。きっと心からの願いなのだろうけど私は 「自分の為にそれを願って良いんだよ」と思いました。 本当に世の中から難病が無くなる日が訪れて欲しいです。 私の父も「アミロイドーシス」という難病で苦しんで亡くなりました。
@xxmmtt_neccccco
@xxmmtt_neccccco Год назад
信じられないような病気が存在するんだな、、、切ない。
@user-cq2cn1oq4l
@user-cq2cn1oq4l Год назад
身体に爪が生えてくる病気もあるからね
@user-id3cj8gm9n
@user-id3cj8gm9n Год назад
@@user-cq2cn1oq4l まじ、知らない病気多いな〜
@user-yi1gf9sy5f
@user-yi1gf9sy5f Год назад
@@user-cq2cn1oq4l 何それきも
@user-kv2xv9wf8y
@user-kv2xv9wf8y Год назад
自分もPOISという射精したら体調が超悪くなる病気持ちなので、他にも本当に沢山ありそうですね…
@ghost-yd9ue
@ghost-yd9ue Год назад
@@user-kv2xv9wf8y それは大変やな、、、、
@user-jm6mu2tq3w
@user-jm6mu2tq3w Год назад
中学生くらいからこの病気にかかる苦しみは想像すらできない。
@mrbunwa
@mrbunwa Год назад
当事者こそ動くべきだって思うのでこの活動は素晴らしいと思う。 自分でその病気について研究するしか治療法の開発に貢献する方法はないと思ってたけどこういう形での貢献もあるんだと気づかされました
@user-jy9my1ub2i
@user-jy9my1ub2i Год назад
自分も辛いのに、小さい子たちのことを考えてる余裕というか優しさにとても尊敬します✨
@user-tn3hz4cp3g
@user-tn3hz4cp3g Год назад
自分が辛かったからこそ他者を思いやることが出来るんだろうな...。 本当に凄い。12歳の女の子も、頑張ってほしい。 今は不治の病だけど、今後治せるようになったら良いな。
@skztulip7325
@skztulip7325 Год назад
いくみさん、強いですね。お母さんや周りの方々の支えも凄いと思います。 国で税金の無駄遣いはやめて、難病で苦しんでる方々の為に、研究開発の費用を負担し解決していってほしいです!
@oootetta4504
@oootetta4504 Год назад
安易に難病の費用を税金でなんて言わないでほしいわ。
@user-qx8ip2pr4y
@user-qx8ip2pr4y Год назад
お優しいですが少々安直ですね。
@elinafurukawa224
@elinafurukawa224 Год назад
研究に無駄遣いとかいう浅はかなことを言う奴らが多いから、二ほんで医療研究が立ち遅れんだよ。医療側ならしっってんのにまだいうか我。
@oootetta4504
@oootetta4504 Год назад
@@elinafurukawa224 いや、医療に税金注ぎ込んでも全然OKって思っとる。ただ難病に税金かけるのが違うって話や。難病の研究したって助かる人少なかったら金の無駄やろ。 世の中金で回ってるから儲からない研究はされないし、難病関連はクラファンとかで集めるべき。
@user-it1km4xo2h
@user-it1km4xo2h Год назад
@@oootetta4504 税金使うんだったら糖尿病とか生活習慣病系の薬開発した方が色んな人救われるからいいよね
@user-rt3zo3jf2l
@user-rt3zo3jf2l Год назад
本当に感動しました。 育海さんは、辛いことや苦しいことがいっぱいある中で皮膚を提供できるのは他の人ではすごく難しいことです。自分も辛いことや苦しいことはあるけど育海さんを見ていたら何でもできる気がしてきました。これからも頑張ってください!誰がなんと言おうと育海さんはとても素晴らしい人です!
@user-fb8zu8br6x
@user-fb8zu8br6x Год назад
そんな病気があるんだ、、 当事者なのに他の人のために頑張れるのは本当に凄いことだと思います、
@satomi7046
@satomi7046 Год назад
家族の写真をいっぱいあって、すごく素敵。
@ichihryk5456
@ichihryk5456 Год назад
辛い…こういう方々にいっぱいお金を使ってほしいなあ。
@191aqua3
@191aqua3 Год назад
優しさと強さを持った育海さん カッコいいって この事だよね。
@YuiPyon_r
@YuiPyon_r Год назад
こういうニュースをもっと大々的に報じるべき
@user-ie3hx1kk4g
@user-ie3hx1kk4g Год назад
一学年先輩のいっくんの今の姿を見て、元気に明石で過ごしていると分かり嬉しかったです。ずっと募金活動もしてきてたし、集会でも病気について話してくれたことも記憶にありますし、今もなおすごく前向きな姿に尊敬しかありません。
@JY-zj8hv
@JY-zj8hv Год назад
この人高校の公演会に来た。 言葉が出なかった 治療法が早く見つかって欲しい
@SP-nt2od
@SP-nt2od Год назад
韓国では治療出来ますよ。日本の医療が遅れ過ぎてだけ。
@user-un7lj5ho3b
@user-un7lj5ho3b 4 месяца назад
この状況で他の人の心配ができるのはもう尊敬しかない
@user-vp3qd5tt1t
@user-vp3qd5tt1t Год назад
親子で笑いあってる姿を見て、涙が溢れてしまいました 病気があろうとなかろうと、こうやって困難を笑いに変えて生きていくのが一番素晴らしいことだと思います
@user-nn2xn1pp8y
@user-nn2xn1pp8y Год назад
素敵な親子😌!中々いないよこんないい関係でいられる親子は😳💖
@yu3724
@yu3724 Год назад
めっちゃ仲良しの親子😭✨ 早く治療法が見つかりますように。
@honoka3104
@honoka3104 Год назад
楽しそうにしてる場面があってこっちもなんか和んだ😢いくみさんもお母様も今までもこれからも大変なことばっかりかもしれないけど、頑張ってください
@uehars55
@uehars55 Год назад
イクミさんは本当に優しい方ですね。強くて素敵です。何でこんな病気があるんだろう?どうか、無理されない様に。充分、素晴らしいので。早めの完治を祈ります。
Далее
Crazy Girl destroy RC CARS 👩🤪🚘🚨
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