レックリングハウゼン病患児のドキュメンタリー映像「ユノちゃん物語」 

とても立派なご両親。ユノちゃんがこのご両親を選んで生まれて来たというのは本当だと思います。ユノちゃんの成長を私も一緒に見守りたい、そんな気持ちになりました。

私も神経線維腫症です。 幼い頃、毎日お風呂で母斑を一生懸命洗っていた事を今でも覚えています。容姿の事で全く知らない人から不適切な言葉で罵られた事もあり、肌を露出するのが嫌で、それは今も変わりありません。 ユノちゃん、これから沢山の壁にぶつかる事と思いますが、それを乗り越えられる強い心を育んで生きて下さいね。 そして、ユノちゃんが生きやすい世の中である事を祈っています。

言葉の選び方がとてもセンスのいい お母さん おおらかなお父さん とても素敵なご両親ですね ゆのちゃん元気で幸せに育っていってくださいね😊

立派な両親だ。6人も育児しながら市民団体を作って活動するとは凄い。

我が家の息子がこの病気です。 今現在26歳になります！ 息子は学習障害があると言われていましたが、普通学級で高校まで卒業して、、、 本当に努力を重ねて、今は国家公務員として働いています。 この病気を持って産まれてきても、、、 母である私は、スイミングに通わせカフェオレ汎を色んな人にみせて、もし、何か言われた時にママのお腹の中に居る時に怪我したんだ！と言いなさいと言っていました。 26歳になった現在でも、凄く乾燥肌で何時も痒みがあります。 そして、大人になった今、、、 腎臓、心臓、眼、脳に腫瘍が出るか？と心配ですが、、、 まぁ我が家では病気であって病気ではない生活を送っていたので、本人はケロってしています。 離れて暮らしていますが、立派に仕事もして一人前に遊びも覚えて、充実した生活を送っています。 この病気の1型は深刻に考えることなくおおらかな気持ちで子育てをして欲しいですよ、、、 2型の子のお母様方は、沢山の心配をすると思いますが、、、 沢山抱っこをしてコミニュケーションを取ってくださいね。

ご両親の子供さんに対して、愛情溢れる優しさに、感激しました🎉頑張って下さい。

お母さんが冷静に色んなことを捉えて、社会の中で上手く成長していけるようにどうすればいいか考えてあげてて本当にすごい。立派だと思う。

素晴らしいご夫婦です。奥様の明るさ、旦那様の懐の深さ。ゆのちゃんもお二人の元に産まれて幸せですね❤

明るいお父さん、お母さんでありがたいね！！

私もこの病気で、祖父・父もそうなんですが、 数年前、私が脱臼し(骨の変形が形成が原因)手術の事前検査に付いて来た父さえ、これが病気である事を知らなかったくらいなので、一般にはまだ認識の無い病気で差別的目で見られてしまいがちなのが辛い

活動　行動すごい運命　試練　この両親なら乗り越えられる親を選んで来た

こんな活動をしていたんだね😊 おすすめに上がって来てびっくり🫢 ゆのちゃんは可愛い🩷 応援してます📣 (ましろまま)

初めまして。11歳の男児がいる母です。私の子も同じ診断を受けました。というかその前に側弯症と一年前に診断され、コルセット治療を開始し一年後の６年生になったころ、違う理由で市立病院に受診したときにおでこのにあるカフェオレ班のことを指摘されました。(その時は側弯がかなり進んでいたのでそっちに優先されたとおもいますか)のちのち調べたときに側弯症につながることを知りました。実は私にもカフェオレ班がありますが子供のころ何もなく気にしてませんでした。(左腕に１０センチくらいの大きな班、お腹背中にも複数あります)ですが、子供を産んだ後、体にいぼ状のものが出てきて、それも子供と同じ症状だと聞きました。こんどMRI検査を受けます。このイボが心臓だったり眼球のうらだったりにあるそうですね。自分が何もなかったけど、やはり何か違和感があったら受診するのは大切だと思いました。次の検査で発達の検査もします。算数は多分普通くらいですが字を書くのが苦手です。病院の先生が言うにはこの子にあた学習を探す感じの検査になると言われました。何を言いたいかわからなくなってしまいましたが、お互いに病気のことを共有出来たらいいなと思います。

ご両親が立派すぎる

兄弟が多くて良かったですね

私の妹もです。 重度です。 骨にも知能にも異常をきたしてます。2歳過ぎまで歩けませんでした。足に装具をつけてました。血管にも瘤が出来やすく40歳の時には腎動脈瘤が出来て骨盤に左右差があるので腎臓は正常な骨盤の方に2つある形になりました。半世紀前の診断では二十歳まで生きられないと言われてました。姉である幼い私もずっとショックで今もトラウマです。全てが妹優先で我慢を強いられ大学病院の染色体異常外来に4つしか違わない姉の私が親に命令され連れて行ったりさせられました(^_^;) 軽度の方は自分でも病気を知らずに成長し、発症は原因不明で一万人に1人の確率。常染色体優性遺伝なので、その子供は二分の一の確率で遺伝するんですよね。 妹は大学の学術患者で写真も沢山撮られ残ってます。今はこの病気も認知されるようになり支援の輪も広がってきて本当に良かった！半世紀前は誰にも理解されず家族も辛かったです！ 素敵な両親と家族の愛で皆さんが永遠に幸せでありますように心から願っています🌟

私も突発性レックリングハウゼンです! そして、息子2人とも、同じ、レックリングハウゼンです!

どんなに科学が進歩しても、医療が進歩しても、一定数の先天性異常は起きると聞きました。なのでお父さんの言う｢運｣とは真実なのです。 なので、みんなの確率を生まれながらに望んでもいないのに一人背負う障害者に、健常者は幸せに生きられるように協力する責務があると思います。 ご家族がのびのびと暮らせますように、寄り添う社会となるよう私は心して生きていきたいと思います。

私もレックリングハウゼン病の一型で顔にも大きなあざがあります。 今は目にもちっちゃい腫瘍があります。 お互いに治療を頑張っていきましょう😮

明るい(*˙︶˙*)☆*° 素晴らしい家族デスネ👏 ユノchan応援してます🎉

私もレックを患っています。小学校の時は顔にあるカフェオレ班を見てシミババアやシミ星人気持ち悪いなどずっと言われ続けました。化粧で隠せばいいじゃんと言われる時もありますが、アトピー性皮膚炎もあり化粧品が合いません。高校になった今も顔や修学旅行でのお風呂などで体を見せるのが怖いです。神経繊維腫も来月小さいものを冬休みに膝のものを取る手術をします。身近にレックを患っている人がいる方この病気もそうですがなりたくてなっているわけではありません。たった一言でトラウマになることもあります。レーザーも完全に消えないかもしれないし最悪濃ゆくなってしまいます。私だって消したいですし、同じように思っている方もいると思います。どうかお願いです。気持ち悪いなど言わないでください、いじらないでください。

私もこの難病患者です

うちの子が3歳くらいの時によくある「上から見ててお母さんを選んで生まれてきた話」をしてくれました。その時、病気の子や未熟児で生まれてきてしまう子は事前にわかっていて、神様が「他のパパママの所や時期をずらせば健康で生まれられるけど、どうする？」って聞くそうです。で、「それでもこのパパママがいい、もう1日でも早くパパママに会いたい」って言った子だけが、その時に送り出されるのだそうです。この一連の話はちょっと証明の出来た不思議な話が付随していたので、きっと真実なのだと思っています。 ところで！うちの子も全く人見知りがなく、プールも水を飲んでゲーゲー吐いても怖がらないっていうのがありました！診断はされていませんが、思春期になってADDと自己診断し、人より一つのことが出来るのが遅い事と指示の出し方を変えれば通じやすいと知り、親としてはイライラが消えてものすごく楽になりました。今では天職と言える職業についてバリバリ成績を上げています。でも、部屋の片付けはで出来ないんだよなぁ（笑）。

お母様無理なさならいように 頑張りすぎは駄目ですよ

知り会いにも、この、病気いますよ。顔に、出来てあって、初めて見た時は、やけど？帯状疱疹？とか、思いましたよ。形成で、どうにか、ならないのか？

人生難しいですよね

ママ６人の子育て大変ですね😃頑張ってね😃

３歳で100まで数えられる姉妹っていうのも比較対象がレベル高いな…

私も、私の子どもも、父も、姉も、姉の子も…皆レックですが、そんなワーワー言う病気なのかな？確かに、アザで辛い事あったけど…私も周りも皆、身体もボコボコだし、背骨曲がって身体も曲がって障害者手帳もらえるよ。と言われてももらわないで、生活してるけど…

奥様が綺麗だから成り立つよね。

エレファントマンの病気と同じ？