佐谷秀行先生インタビュー　「レックリングハウゼン病とは/日本の患者会の特徴について」 

私も神経性線維腫です。顔から足先までシミがあり、腫瘍もあります。何度も入院したり、日帰り手術で取りました。今は首の中の神経にある腫瘍と肺にある腫瘍を主に通院してます。皮膚の表面にも気づけば沢山あるので、気になるような大きさになれば取っています。発達障害もあったりします。足の爪なんてあってないようなものです。肌の色も皆んなのように白くなく、くすんだ黒っぽい色です。よく見ないと分からない腫瘍の数がかなり出てきている状態ですね。今は同じ病院で色々診てもらっていますが、診察だけで中々進まないので、意味あるのかなという状態です。